Erfahrungsaustausch

[Linnea]

liebe bessie

das freut mich aber, daß im mrt kein krebs gesichtet werden konnte! und bei den guten tm-werten stehen die chancen ja sehr gut, daß auch die gynäkologische untersuchungen keine anderslautenden ergebnisse bringt. prima!!!

daß du dich trotz allem mit den folgen der hernie herumärgern mußt, tut mir sehr leid! ich hoffe, daß sich die probleme mit dem netz bald geben und du endlich ruhe hast!

alles liebe und gute wünscht dir
deine linnea

[bailey13]

Hallo Ihr Lieben,

also ich kann jetzt nur für mich sprechen und kann sein, das ich hier dafür gesteinigt werde, aber immer wenn ich Yingarnas Berichte über seinen Engel lese (lieber Yingarna, es tut mir sehr sehr leid, das dein Engel so leiden muss), ist für mich klar, das ich sowas nicht durchmachen will und kann und werde. Wenn ich nur noch kotzend und mit Schmerzen auf der Couch hinvegetiere will ich einfach nicht mehr. Irgendwann muss doch Schluss sein mit der Quälerei und wie das endet ist doch eh klar. Wie gut haben es da doch unsere Tiere, das man sie von ihrem Leid erlösen kann. Ich bin jetzt nicht der Typ, der sich vom Hochhaus oder vor einen Zug schmeisst, dazu bin ich viel zu feige, aber falls ich nicht an genügend Schlaftabletten komme, probiere ich es mit dieser Sterbehilfeorganisation in der Schweiz oder wo die auch immer sitzen (sorry, habe mich da noch nicht genauer informiert). Ich habe nicht wirklich Angst vor dem Tod, aber riesige Angst vor dem Leiden vorher.

lg,
bailey

[Mona66]

Hallo bailey

ich kann dich gut verstehen. Soweit ich gehört habe, ist das mit der Schweiz aber auch nicht mehr so einfach. Die Schweizer wollen das nicht mehr und man muss da Mitglied sein und das alles organisieren. Das finde ich alles sehr anstrengend und wenn es einem schlecht geht, hat man doch gar nicht mehr die Kraft das zu organisieren... und auch die Reise in die Schweiz... momentan wüsste ich nicht, wie ich das machen sollte, selbst 100 km Autofahren (autogefahren werden) sind mir schon zu anstrengend... Meinst du das geht alles noch, wenn du an Kraft verloren hast?

[yingarna]

liebe bailey,

mein engel hatte auch immer angst vor dem leiden und vor schmerzen, weniger vor dem sterben und dem tod. jetzt ist die situation da und es kommt alles zusammen, schmerzen, nicht essen und trinken können, das lymphödem, die übelkeit und das erbrechen. oft genug spricht mein engel davon, wenn sie jetzt einen schalter hätte, würde sie ihn in anspruch nehmen, um dem leiden ein ende zu setzen.

ich glaube nicht, dass sie es tun würde, wenn der schalter da wäre.

heute waren wir für 1 1/2 stunden im wald.von einer freundin haben wir einen falthocker bekommen. den nehme ich dann mit und mein engel hat jeder zeit die möglichkeit sich auszuruhen. in diesen schönen momenten kommen auch die gespräche zwischen uns in fluss. sie hat heute noch mal gesagt, dass ihr größter wunsch der nach einem gesunden leben ist.

es waren unheimlich schöne stunden heute im wald, wir haben vögel beobachtet, mein engel ist hobbyornithologin, wir haben rehe gesehen, die frisch luft genossen.

das ist das was wir haben diese gemeinesame zeit, ich möchte die gerade jetzt nicht missen.

mit den schmerzen ist es durch die schmerzpumpe jetzt besser geworden. die dosis scheint auch ganz ordentlich zu sein.

mit der übelkeit wird mein engel für ein paar tage in eine palliativstation gehen. dort sind die spezialisten und die betreuung durch den ambulanten palliativdienst ist wirklich toll.

morgen früh kommt erstmal der medizinische dienst der pflegeversicherung. die einstufung in die pflegestufe ist bisher nur nach aktenlage erfolgt.

heute abend werden wir germanys next topmodel schauen, könnten wir den ganzen tag lang tun. es wird ein schöner abend werden, da bin ich optimistisch.

alles gute für dich und deinen weg und vor allem viel kraft

yingarna

[HeikeL]

Hallo Bailey !

Etwas ähnliches wie Du habe ich vor Monaten hier auch schon mal von mir gegeben, nur dass für mich aktive Sterbehilfe kein Thema ist.(Ich hatte auch drum gebeten,nicht gesteinigt zu werden,weil ich mit meiner Einstellung ziemlich alleine dastand.)
Ich sehe es wie Christine, dass, wenn eine ordentliche Palliativmedizin stattfindet, man auch die letzte Phase seines Lebens einigermaßen schmerzfrei und in Würde verbringen kann. Deshalb habe ich auch Anfang des Jahres die Hospize hier in der Gegend abgeklappert. Auch ich möchte mein Leben nicht, auf Teufel komm raus, verlängern. Deshalb stand ich- und stehe immer noch- den Chemos bei meiner infausten Prognose skeptisch und etwas zwiespältig gegenüber,da sie die Lebensqualität nicht unbedingt erhöht.
Aber jeder muß für sich selbst entscheiden, was für ihn Lebensqualität bedeutet.

Für Dich,lieber Yingarna und für Deinen Engel scheint es zu bedeuten,dass Ihr die Euch verbleibende Zeit noch solange wie möglich auskostet und dass Ihr Euch an "Kleinigkeiten" wie kurzen Waldspaziergängen erfreut. Ich habe den Eindruck,dass Ihr eine sehr intensive Beziehung zueinander habt und denke,dass die Zeit,die Euch noch verbleibt das wertvollste ist,was Ihr teilen könnt. Diese Zeit-auch wenn sie schwer ist- wird Euch noch fester zusammenschweißen und das kann Euch keiner nehmen !

Ich werde jetzt eine Kerze für Euch anzünden und mir ein bißchen Lebensqualität in Form eines Glases Rotwein gönnen.

Ganz liebe Grüße
Heike

[kimaugust]

[Wie gesagt eine hervorragende Palliativversorgung ist Voraussetzung dass der Erkrankte diesen Abschnitt auch noch als würdige Lebenszeit empfinden kann.
Christine


Hallo, Christine,

alles, was Du schreibst, ist nach meiner bescheidenen Meinung vollkommen richtig. Nur, die Crux ist , daß (Quelle DPD Feburar 2008)

Nur 4,1 Prozent der jährlich etwa 820.000 Sterbenden in Deutschland erhalten laut einer Studie der Deutschen Hospiz Stiftung eine ärztliche Palliativversorgung. [COLOR="red"]Der tatsächliche Bedarf liege nach [/COLOR]Schätzungen jedoch bei 40 bis 60 Prozent, sagte der Geschäftsführende Vorsitzende der Stiftung, Eugen Brysch, am Dienstag vor der Presse in Düsseldorf. Notwendig sei daher ein intensiver Ausbau der Palliativversorgung. Diese Behandlung Sterbender durch Ärzte und Therapeuten müsse künftig vor allem in Pflegeheimen angesiedelt werden.

Eine ehrenamtliche hospizliche Begleitung bis zum Tod erhalten der Untersuchung zufolge in Deutschland 6,2 Prozent der Sterbenden. Mit 3,1 Prozent wird der größte Teil von ihnen zu Hause versorgt. 1,7 Prozent erfahren die kostenlose Begleitung in Heimen, 1,4 Prozent in Krankenhäusern. Stationäre Hospize versorgen 2,2 Prozent oder etwa 18.400 Sterbende pro Jahr; diese werden von Pflegekräften geleitet, die in der Palliativversorgung ausgebildet sind. Auch hier besteht laut Stiftung „erheblicher Nachholbedarf“.

Die Zahlen seien „eine Katastrophe“, so Brysch. „Geht die Entwicklungsgeschwindigkeit in gleichem Maße weiter, werden auch nachfolgende Generationen in Fragen hospizlicher und palliativer Begleitung völlig unterversorgt ihr Lebensende verbringen müssen.“ Deutschland liegt laut Brysch im europäischen Vergleich „im unteren Drittel“. Führend sind nach seinen Angaben die skandinavischen Staaten. Auch Frankreich, Irland und Spanien liegen vor Deutschland.

Die Pflege und medizinische Versorgung am Lebensende könnten nicht nur Ehrenamtliche leisten, betonte Brysch. Mit dieser Ansicht lägen viele Politiker falsch. So sei der therapeutische Bedarf von mindestens 40 Prozent nicht zu decken. Das ermittelte Defizit leiste auch jenen Vorschub, die eine Legalisierung aktiver Sterbehilfe forderten, warnte der Vorsitzende.

Und deshalb bin ich (für mich) zufrieden, dass es Sterbehilfe gibt, und sei es in der Schweiz , und notfalls provokativ auf dem Parkplatz.
Spätestens nach pflichtgemäßen zahlreichen langen Besuchen in Pfegeheimen
verschiedener Träger. Ich habe davon heute noch Albträume.

viele Grüße Jürgen

[bailey13]

Hallo nochmal,

ich habe ja auch nur von mir selber gesprochen. Und für mich wäre das Leben nicht mehr lebenswert, wenn ich auf alles verzichten müsste, was ich jetzt und praktisch mein ganzes Leben lang geliebt habe, z.B. reiten oder mit dem Pferd spazieren gehen, Ski fahren, draussen mit dem Hund rumtoben und spazieren gehen, alles essen zu können, worauf ich Gelüste habe, in den Urlaub fahren, stundenlang shoppen zu gehen usw. Wenn ich am Ende zu krank bin, um irgendwas davon machen zu können, ist es mir egal ob ich zuhause oder auf einer Palliativstation liege. Dann will ich nur noch sterben. Und zwar schnell.

Aber wie gesagt, das ist ja nur meine Einstellung zu MEINEM Leben. Das nicht jeder so denkt, ist mir schon klar.

lg,
bailey

[Mona66]

Jaja, ein Hospiz wollte ich auch schon besichtigen. Den letzten Termin musste ich absagen, weil ich ins Krankenhaus musste. Momentan fehlt mir die Kraft, einen neuen Termin auszumachen. Wenn ich dran denke, graut mir aber schon vor der Organisiererei... man muss mindestens Pflegestufe 1 haben, um reinzukommen. Außerdem braucht man eine Bescheinigung vom Arzt, dass man nicht mehr länger als 3 Monate zu leben hat. Und da ich noch nicht da war, gehe ich davon aus, dass man noch mehr braucht... wer soll das alles organisieren, wenn es ihm schon schlecht geht?

[HeikeL]

Hallo Mona !

Anfang des Jahres habe ich mir ja einige Hospize angeschaut. Das Hospiz, auf das ich irgendwann vielleicht zurückgreifen werde,hatte eine absolut kompetente Sozialarbeiterin, die uns alle gestellten und auch nicht gestellten Fragen beantwortet hat. In diesem Hospiz wird alles von dem Personal geregelt. Natürlich brauchst Du eine "Einweisung" bzw Besheinigungung von einem Arzt. Zu den 3 Monaten Restlebensdauer kann ich nichts sagen,aber welcher Arzt ist schon Hellseher. in dem einen Hospiz lebt eine frau auch schon über ein Jahr dort. Das ist zwar nicht die Norm,aber rausgeschmissen wird dort auch niemand.
Um die Pflegestufe würde sich die dortige Sozialarbeiterin kümmern. Da muß man sich nicht selber mit belasten. Pflegestufe 1 ist dann ja wohl mindestens drin,oder würdest Du in's Hospiz gehen,wenn Du noch völlig fit bist ?
Mich haben die Besuche in den Hospizen beruhigt und sie waren für mich auch nicht kräftezehrend. So habe ich die Infos,die ich brauchte, direkt aus erster Hand bekommen und ich konnte mir auch ein Bild von den Einrichtungen machen. 2 Einrichtungen haben mir aus diversen Gründen nicht gefallen, aber in der -besagten- dritten habe ich mich sehr wohl gefühlt und denke mir,dass ich da gut aufgehoben wäre.
Alle 3 Einrichtungen habe ich mir mit einer Freundin angeguckt und wir hatten ihre knapp 2jährige Tochter dabei. Wir waren beide vorher etwas skeptisch, wie die Hospize auf das Kind wirken und wie wir dann mit dieser Situation umgehen. Aber die Kleine war nicht traumatisiert, sie war sogar ein guter Indikator, denn in dem von mir auserkorenen Hospiz hat sie sich sehr wohlgefühlt und unbeschwert mit einem dort vorhandenem riesigen "Mensch ärgere Dich nicht"-Spiel gespielt.
Nach den Besuchen im Hospiz war eine ziemliche Last von meinen Schultern genommen, da ich ein angenehmes Bild von der Umgebung vor Augen habe,in der ich eventuell meine letzte Lebensphase verbringen werde.

Liebe grüße und allen einen schönen Tag
Heike

[HeikeL]

Hallo Jürgen !
Die Zahlen,von denen Du sprichst sind erschreckend und das deutsche Gesundheitssystem scläft mal wieder den Dornröschenschlaf.
Aber -wie bei sovielen Dingen,die mit den KK etc.zusammenhängen- muß man sich selbst bzw die Angehörigen kümmern,damit man nicht untergeht und alles das wahrnehmen kann,wozu man ein "Recht" hat. Es wird einem leider nicht auf einem goldenen Tablett serviert, aber, wenn man sich schlau macht und sich kümmert, kann man doch eine ganze Menge in Anspruch nehmen,was auch in anderen europäischen Ländern auch nicht immer und überall so ist. Ich denke manchmal,dass wir hier in Deutschland auf sehr hohem Niveau klagen,auch wenn es zweifelsohne viele verbesserungswürdige Dinge gibt.
Liebe Grüße
Heike

[Linnea]

liebe heike

herzlichen dank für deine lieben grüße!

sieh mal an: auf anzünden bin ich noch gar nicht gekommen liegt wohl daran, daß ich weder rauche noch aus sonstigen gründen streichhölzer mit mir führe, wenn ich in die klinik gehe. außerdem habe ich enormen respekt vor feuerwerk und allem, was sonst noch knallt und zischt. sollte ich also mal eine zündelnde bettnachbarin haben, werde ich wohl die erste sein, die mit ihrem infusionsständer reißaus nimmt und hofft, es ohne eine weitere fraktur zumindest bis auf den gang zu schaffen

aber vielleicht habe ich ja bereits meine letzte chemo hinter mir und darf nach dem zwischenstaging mit der radiatio weitermachen (diese möglich gibt mir gerade ganz viel auftrieb!) dann kann das stationsteam der hämatologie/onkologie endlich aufatmen, wenn sie mich nicht mehr am hacken haben

ganz liebe grüße auch an bailey und mona
eure linnea

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

lieber Yingarna,

ich bete weiterhin für deinen Engel und dich und hoffe, die Beschwerden bekommen die Ärzte/Schwestern wirklich bald in den Griff.

Liebe bailey,

ich kann dich sehr gut verstehen. Ich habe noch nicht intensiv darüber nachgedacht, ob und wie ich leben oder nicht leben will, wenn es bei mir einmal soweit sein sollte (und ich hoffe und bete, daß es niemals durch EK passiert, habe aber nunmal keinen Einfluß darauf).

Ich denke (und das ist m e i n e Meinung), daß man, wenn man wirklich in eine solche Situation gerät, doch ein wenig anders denkt als jetzt, da es uns einigermaßen gut geht.

Es ist ja nicht so, daß du von einem Tag auf den anderen (meistens jedenfalls) all das nicht mehr kannst, was du gerne tust. Es ist doch oft ein schleichender Prozeß, man kann mit der Zeit immer weniger unternehmen und so schickt man sich vielleicht in die veränderte Situation. Ich stelle mir das jedenfalls so vor.

Meine Oma hat auch immer gesagt, wenn sie einmal uns zur Last fallen muß, dann würde sie ihrem Leben selber ein Ende setzen. Sie hatte Schlaftabletten im Schrank und war fest entschlossen, sie dann zu nehmen.

Und dann konnte sie nicht mehr aus dem Bett, konnte nicht mehr aufstehen, hatte Aussetzer, war zwischenzeitlich in der Klinik, konnte irendwann nicht mehr selber essen, wurde ins KH eingeliefert. Sie war weder körperlich noch geistig dazu in der Lage, die gesammelten Schlaftabletten zu nehmen.

Das kann nämlich auch geschehen.

Und wie Yingarna schon sagt, wenn sein Engel den Schalter wirklich hätte, sie würde ihn wahrscheinlich doch nicht betätigen.

Ich habe mir früher immer vorgestellt, für mich würde die Welt zusammenbrechen, wenn ich eines Tages die Diagnose Krebs bekäme. Ich konnte mir nicht vorstellen, mit dieser Diagnose zu leben.

Im März 2006 bekam ich die Diagnose! Und das Leben ging weiter und ich bin damit zurechtgekommen, ja vielleicht hat es mich sogar stärker gemacht?!

Wir können alles mögliche bedenken, alles mögliche planen, aber das Leben schreibt seine eigene Geschichte und der Mensch hat (fast immer) die unglaubliche Gabe, sich der veränderten Situation anzupassen.

Ich bin sicher, Yingarnas Engel gnießt trotz allem die Zeit, die ihr noch mit ihrem Liebsten bleibt.

Ich würde niemanden steinigen für die Meinung, die du, liebe bailey, vertrittst oder du, liebe Heike. Jeder muß für sich entscheiden.

Und ich selber weiß noch gar nicht, wie ich in einer solchen Situation reagieren würde.

Ich wünsche euch einen beschwerdefreien, sonnigen Aben.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

Hallo MM-Manuela,

ich werde gleich im Club noch ein bißchen wegen unserer Hausbaupläne schreiben, wollte nämlich auch noch auf ein paar Bemerkungen und Tipps von dir reagieren, aber dieser Thread ist nicht der richtige dafür.

Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Liebe Linnea,

nun muß ich doch endlich auch mal wieder ein posting an dich schreiben. Habe mich ja in letzter Zeit ziemlich zurückgehalten und dadurch habe ich auch nicht mehr auf alle reagiert.

Mensch, Linnea, was machst du denn immer wieder für Sachen. Das mit dem Armbruch ist ja echt ein Ding. Da muß man ja jedesmal, wenn du in die Klinik gehst, Angst haben, was du dann schon wieder "anstellst".

Aber du hörst dich ziemlich gut an. Ich drücke die die Daumen, daß du wirklich deine letzte Chemo hattest und nur noch die Bestrahlung vor dir hast. Ich glaube, daß dich das aufbaut, auch wenn die Bestrahlung bestimmt kein Zuckerschlecken sein wird, oder?

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Nawinta]

Hallo ihr Lieben,

zum Thema Palliativ.

Meine Mutter war auch zum Schluß auf einer Palliativstation. Diese war den Krankenhaus angegliedert. Ist aber damals nur aus Spenden gebaut worden. Dies wurde von der Frau eines ehmaligen Bürgermeister inniziert. Wir mußten uns eigentlich um nichts kümmern. Alles ging fast von selbst. Ich wollte damals auch meine Mutter zu Hause pflegen, aber leider war die Palliativstation in Bamberg noch nicht so weit, dass sie ambulant ginge. Sie hätten dies o-ton Arzt "lieber heute als morgen wurden wir dieses tun..."
Unsere Hausärtzin erzählte mir von einer anderen Einrichtung. Leider bin ich hier nicht wirklich weiter gekommen bzw. die Zeit hat gefehlt... Und im ländlichen Raum ist dies auch nicht so ausgebaut, ist mir gesagt worden.
Naja, jedenfalls kam meine Mutter nachdem sie wieder zum Schmerzeinstellen in der Klinik war und auf eigenen Wünsch die Chemo abgebrochen hat, auf die Palliativstation. Ich kann diese Art von Einrichtungen nur empfehlen. Hier haben die Schwestern und Ärzt entlich mal Zeit. Das Pflegepersonal ist weit hoher wie auf Normalstation. Sehr kompente und einfühlsame Schwestern und Ärzte. Ich durfte sogar den Hund mit ins Zimmer bringen. Rico wußte schon von alleine seinen Weg voller Vorfreude "hechel hechel". Nur bei der Begrüßung mit all den Ständern mußte er sich zuruckhalten. Hatte auch seine Hundedecke und Napfe dort im Zimmer und seinen Lieblingplatz. Im Krankenhaus wäre das undenkbar gewesen. Es war fast wie zu Hause. Nur das wir die Sicherheit hatten immer absolut kompetente, hilfsbereite, einfühlsame Unterstützung an unserer Seite zu haben. Kein stundenlanges warten auf den Arzt. Auch wurde einen damit die Belastung abgenommen. Mutter und uns. Obwohl ich sehr gerne für sie da gewesen bin. Aber wir hätten nie das leisten können, was auf so einer Station professionel (Wissen, Können) geleistet wird und auch mit sehr viel Herz. Sie hat sich dort sehr wohl gefühlt.
liebe Grüße und alles alles Gute und mega Power...
Alex

[Meridel45]

Hallo ihr Lieben,

ich plage mich das ganze Wochenende mit allen negativen Gedanken, dass ich einen Rückfall haben könnte. Ich träume sogar schon davon und sehe mich wieder auf dem OP-Tisch.

Seit einiger Zeit beobachte ich, dass es in der Leistengegend auf beiden Seiten leicht geschwollen ist. Auch spüre ich etwas, Schmerz direkt kann ich nicht sagen, aber es ist was da. Ich frage mich, können es die Lymphknoten sein, die geschwollen sind, ist es etwas anderes? Mein Kopfkino läuft auf Hochtouren.

Am Freitag war ich bei einem neuen Arzt, der wie es scheint, sich wirklich um mich kümmert. Ich habe davon nichts erwähnt, wir hatten so lange gesprochen und seine Behandlung besprochen.
Morgen wird Blut abgenommen, Dienstag das Ergebnis und am Freitag werde ich zum Ultraschall Leber und Niere gehen.
Ich weiß, ich sorge gerade für Ergebnisse, doch ich kann es nicht stoppen, dass ich mir riesen Sorgen mache.

Ich musste es jetzt einfach hier schreiben und vielleicht hat der ein oder andere von euch Ähnliches schon mal beobachtet.
Und, ich denke, diese Panik vor einem Rezidiv kommt immer mal wieder, wie geht ihr damit um?

Lieben Gruß
Stefanie