Meine Mama - Unklarer Befund. Was tun? Angst....

[Sweety19]

Hallo,

es geht um meine Mama (55 Jahre). Sie lebt seit vergangenem Jahr September in einem Pflegeheim (alkoholbedingt). Im April dieses Jahres habe ich verschiedene Arzttermine zur Kontrolle ausmachen wollen. Am 25.04. war sie dann bei der meiner Frauenärztin. Nach längerem untersuchen hat sich herausgestellt, dass meine Mama in die Frauenklinik muss um ausgeschabt zu werden. Als ich zuhause war und in der Klinik einen Termin ausmachen wollte, sah ich auf der Überweisung „Verdacht auf Ovarialtumor“ und unter anderem „unklarer Herd“ stehen. Fix und alle gingen mir tausend Dinge durch den Kopf. Meine Oma erkrankte in den 90er Jahren an Darmkrebs und 2006 an Brustkrebs. Heute geht es ihr gut. Gott sei Dank.

Am 02.05.08 hatte meine Mama dann morgens den Termin in der Frauenklinik. Mammographie ein paar Tage vorher war in Ordnung. Die Ärztin in der Klinik hat mir dann gesagt, dass meine Mama operiert werden muss (03-04 Wochen später). Es wurden dann zwei OP´s angesetzt. Am 27.05.08 eine Ausschabung und zwei Tage später am 29.05.08 die Total OP mit Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter. Vor den OP´s wurde noch Blut genommen und CT gemacht. Tumormarker nicht erhöht und CT ansonsten nicht auffällig. Bei der total OP wurde ein Schnellbefund gemacht. D. h. ein Pathologe hat noch während der OP das Gewebe untersucht. Als ich dann am Tag der Total OP gegen Mittag in die Klinik fuhr, haben mir die Ärzte meine Ängste angesehen und konnten mir mitteilen, dass der Schnellbefund beider OP´s gutartig ist und dieser zu 95-98% sicher sei. Allerdings müssen sie trotzdem immer noch den endgültigen Befund abwarten. Mir fiel ein rießen Stein vom Herzen und ich war beruhigt. Die Tage darauf habe ich dann täglich gefragt, ob der Befund nun da sei. Meine Mama durfte dann am 06.06. wieder ins Pflegeheim und ihr geht es Gott sei Dank auch gut. Die Narbe verheilt auch gut.

Am Dienstag (10.06.08) diese Woche hab ich dann wieder in der Klinik angerufen und als der Arzt am Telefon war, merkte ich ziemlich schnell, dass in mir die Angst aufkommt. Meine Mama sei eine Rarität und man könne nicht sagen, ob das entfernte Gewebe gut- oder bösartig sei. Auch an der Niere ist irgendwas zu sehen. Wahrscheinlich eine Zyste. Müsse man beobachten. Der Fall muss am Donnerstag (gestern) in der Tumorenkonferenz besprochen werden. Ich hab dann gestern Abend gleich wieder in der Klinik angerufen und mir wurde noch einmal bestätigt, dass der Befund unklar sei. Man kann mir leider nicht mehr sagen. Keine Tendenz. 50-50 für gut- oder bösartig. Es kann ein Sarkom sein oder ein Leiomyom. So wie ich es verstanden habe, sind veränderte Zellen im Muskelgewebe. Meine Mama müsse nun ganz engmaschig bei der Frauenärztin kontrolliert werden. Alle 03-04 Monate und dann evtl. auch noch mal ein CT.

Ich habe eine rießen Angst. Meine Mama selbst kennt bislang den Stand, dass der Schnellbefund in Ordnung war. Aktuell habe ich ihr noch nichts weiteres gesagt, da ich nicht will, dass sie Angst hat und sich Sorgen macht. Ihr wird zur zeit immer mehr bewusst, dass sie in einem Heim lebt und das wegen Alkohol. Und das bringt sie zur Zeit täglich nur zum weinen, weil ihr alles so leid tut. Mann muss dazu sagen, dass meine Mama unter einer Art Alkoholdemenz leidet.

Natürlich habe ich nun viel im Web nach Sarkomen geschaut. Ich habe Angst, dass die Ärzte sich nicht genug auskennen, da Sarkome ja sehr selten sind. Ich habe Angst, dass in drei Monaten alles zu spät ist und es dann doch bösartig ist und keine Heilung mehr möglich ist. Ich habe einfach eine rießen Angst. Was sollen wir tun? In einer Fachklinik nachfragen? Wo? Bitte dringend um Rat....

Sorry für den langen Text, aber ich bin total durch den Wind. Ich selbst bin 26 und habe so Angst um meine Mama. Wir haben das letzte Jahr einiges mitgemacht und eigentlich hat sie sich vom fast Koma Zustand im September 2007 bis heute super gut erholt. Und jetzt das....

Vielen lieben Dank im Voraus und ganz liebe Grüße

[engel81]

Hallo! eure Geschichte tut mir sehr leid.. das Sarkome sehr selten sind stimmt und sie MÜSSEN von Spezialisten behandelt werden. also geh bitte dringend in eine Fachklinik. viel Kraft u ganz viele Grüsse. Sabrina

[Sweety19]

Hallo Sabrina,

vielen lieben Dank für die Antwort.

Die Ärzte sind sich nicht sicher und können daher nicht sicher sagen, ob es ein Sarkom ist oder nicht. Es könnte auch ein Leiomyom sein und das ist ja soweit ich weiß gutartig. Die Ärzte wollen jetzt eben engmaschig kontrollieren, da man nicht sicher sagen kann, ob es bös- oder gutartig ist. Reicht eine regelmäßige Kontrolle ca. alle 03 Monate, oder sollen wir vorab trotzdem eine Fachklinik kontaktieren und dort fragen, ob eine Kontrolle alle 3 Monate okay ist....?

Bitte noch um weiter Ratschläge.

Tausend Dank für eure Antworten.

Allen Betroffenen nur das Beste!

[Tina37]

Hallo,

auch als Sarkombetroffener ist eine Kontrolle alle 3 Monate engmaschig. Das heißt, dieser Zeitabstand ist in Ordnung.

Allerdings müsste man anhand der Histologie doch eindeutig sagen können, was es nun ist. Das kann aber oft ein paar Tage länger dauern als der Schnellschnitt während der OP. Weißt du denn, ob das Gewebe nachträglich genauer untersucht worden ist?

Wenn es meine Mutter wäre, mit dieser Vorgeschichte und der Alkoholdemenz, würde ich ihr nicht mehr sagen als nötig.

lg
Martina

[Sweety19]

Hallo Martina,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Also wären alle 03 Monate ausreichen für die Kontrolle? Was genau sollte da untersucht werden? Vor allem wie? CT, Blutkontrolle, ect....?

Der Schnellbefund während der OP war gutartig. Deswegen war ich Anfangs auch beruhigt. Auf das entgültige Ergebnis mussten wir dann knapp über eine Woche abwarten. Und genau das war dann unklar. Eine Zellveränderung (im Muskelgewebe?) sei da, aber mehr können die Ärzte nicht sagen.

Die Ärzte haben den Fall meiner Mama, dann in einer Tumorenkonferenz besprochen und sind nun zu dem Ergebnis gekommen, dass sie nicht wissen, ob es ein Sarkom ist oder nicht. Sie wissen nicht, ob es bös- oder gutartig ist. Ich verstehe das nicht. Die Ärzte in der Klinik haben jetzt gemeint, dass wir es engmaschig kontrollieren lassen müssen, genau deswegen weil sie nicht wissen, was es ist. Sie können echt nicht sagen, ob es böse oder gut ist.

Und daher frage ich, kann das sein? Oder kennen sich die Ärzte damit nicht aus? Sollte ich vorab in einer Fachklinik nachfragen? Wenn ja wo (wir kommen aus Bayern)? Oder ist es erst mal okay, wenn meine Mama in 03 Monaten wieder zu Kontrolle geht? Hierzu soll sie lt. den Ärzten in der Klinik zu Ihrer ganz normalen Frauenärztin.

Mir geht es darum, dass wir JETZT richtig reagieren. Habe so viele Fragen, und bitte daher nochmal um Informationen. Hab Angst um meine Mama....

Tausend Dank!

Viele liebe Grüße und nur das Beste für euch alle.

[der_weg]

Hallo Sweety,

also zum jetzigen Zeitpunkt etwas sicheres sagen kann man nur anhand der Gewebeprobe.
Das heisst die Ärzte müssten - wenn sie es selbst nicht ausreichend beurteilen können - zu einem Pathologen schicken, der sich mit der Erkrankung gut auskennt. Ein solcher sitzt bei so seltenen Erkrankungen oft nur an ganz wenigen Orten Deutschlands. Eigentlich müssten die Ärzte wissen, wo sie was am besten hinschicken. Ist sie denn in einer Uniklinik oder
in einem kleineren Haus ? Mit so seltenen Sachen ist man an der Uni immer besser bedient.

Wenn man ganz sicher gehen will könnte man höchsten noch die gesamte Gebärmutter entfernen. Deine Mutter wird in ihrem Alter wahrscheinlich keine weiteren Kinder mehr wollen. Allerdings bringt eine solche OP auch den Hormonhaushalt durcheinander und ist nicht gerade ein kleiner Eingriff; von daher wird man damit eher zurückhaltend sein, solange man nicht klar sagen kann, dass es ein Sarkom ist.
Wenn es etwas gutartigem so ähnlich sieht, wird es höchstwahrscheinlich wenn es doch bösartig ist, eher niedermalige (also langsam wachsend) sein; von daher kann man die drei Monate vielleicht auch wirklich noch warten.

Der nächste Schritt wäre das Gewebe nochmal vom Spezialisten untersuchen zu lassen.... allerdings kann das auch dauern, da man die Probe erst hin schicken muss, usw.

Beste Grüße
Sophie

[Sweety19]

Hallo Sophie,

vielen lieben Dank für die Antworten. Bist du Betroffene? Wie geht es dir?

Die Frauenärztin hatte meine Mama mit einem Verdacht auf Ovarialtumor (Eierstock) in die Klinik überwiesen. Sie meinte meine Mama muss auch ausgeschabt werden. Wir sind auf Rat der Ärztin in eine Frauenklinik. Meine Mama wurde dann in der Klinik auf der gyn. Station operiert. Es ist keine Uniklinik. Soll aber inzwischen ein ganz gutes Krebszentrum sein. Aber keine spezialisierte Klinik. Ich kann es jetzt nicht zu 1000 % sicher sagen, da ich irgendwie noch immer durch den Wind bin, aber so wie ich die Ärzte verstanden habe, wurden bei meiner Mama die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernt. Der Schnellbefund noch während der OP war gutartig.

Nach etwas über einer Woche war dann der entgültige Befund da und hier können die Ärzte nun nicht sagen, ob es bös- oder gutartig ist. Da meine Mama eine Rarität sei, haben die Ärzte den Fall meiner Mama in einer Tumorenkonferenz besprochen. Hier waren unter anderem (soweit ich weiß) Onkologen, Speziallisten für Strahlentherapie und Pathologen anwesend und keiner kann uns nun sagen, ob alles gut ist oder nicht. Der Arzt meinte 50/50.

Ich habe so Angst in der Ungewissheit nicht richtig zu reagieren. Deshalb hoffe ich auch so auf dieses Forum. Meine Mama wurde Ende Mai operiert. Wäre es da noch möglich das Gewebe zu einem spezialliserten Pathologen zu schicken? Wohin? Oder können wir den Ärzten soweit vertrauen und erst mal eine Kontrolle in 03 Monaten machen lassen? Wie muss hier kontrolliert werden? Laut Klinik reicht es aus zu der Frauenärztin zu gehen...?!

Ich habe Angst um meine Mama und will das einzig richtig für sie tun.

Nochmals tausend Dank und allen alles, alles Liebe und Gute!

[Tina37]

Was kontrolliert werden muss, können dir die Ärzte genau sagen. Du solltest dich - falls du in der Nähe von München wohnst - um eine Zweitmeinung von Großhadern bemühen. Es gibt Sarkome, wie z. B. der Gist, der so schwer zu bestimmen ist, dass hier ein Pathologe ran muss, der sich auskennt. In einer großen Uni-Klinik ist das der Fall, die haben dort sicherlich die Pathologen. Dort lässt sich ein Sarkom auch zweifelsfrei ausschließen.

Das Blut wird bei mir automatisch kontrolliert für ein CT. Normal ist es so, dass von jedem Tumor eine Gewebeprobe eingelagert wird. Es müßte also auf jeden Fall eine Probe vorhanden sein. Im Regelfall genügt ein CT zur Untersuchung.

In welcher Klinik warst du mit deiner Mutter?

Bemühe dich um eine Zweitmeinung in der Uniklinik. Das ist sinnvoll, weil keiner weiß, was deine Mutter genau hatte. Jeder Patient hat das Recht auf eine zweite Meinung eines anderen Arztes. Die Krankenkassen tragen die Kosten für das Einholen der Zweitmeinung.

Im übrigen musst du nicht mit jedem Posting den Fall deiner Mama noch mal schildern , wir lesen ja immer einen Thread von Anfang an.

Schönen Abend
Martina

[der_weg]

Hallo Sweety,

nein, ich bin (zum Glück) nicht selbst betroffen, aber habe/hatte betroffene Angehörige und studiere Medizin.... die Sarkome sind so vom Interesse her ein bisschen mein Steckenpferd, da ich im Rahmen des Studiums viele Patienten mit Sarkomen kennen gelernt hab. Deswegen schreibe ich im Augenblick ganz gerne in dem Forum hier.
Meine Verwandten haben /hatten fast ausschließlich Krebs der Verdauungsorgane (Darm, Magen, Bauchspeicheldrüse)

Also es ist ein großer Unterschied ob nur ausgeschabt worden ist oder alles raus ist. Bei einem Verdacht auf Eierstockkrebs kann ich mir sogar gut vorstellen dass alles raus genommen wurde.... da operiert man lieber radikal, weil der nurnoch sehr schwer zu behandeln ist, wenn der in die Bauchhöhle streut.
Ich hatte das so verstanden dass das Leiomyom / DD: -myosarkom in der Gebärmutter war.... wenn die raus ist und es sonst nirgends Herde gab, würde man in beiden Fällen wahrscheinlich erstmal engmaschig kontrollieren.... zumindest wenn das Sarkom noch nicht so groß ist.
Eierstockkrebs hatte sie jetzt aber doch keinen, oder ? (Das ist auf jeden Fall schon mal gut !)

Im Falle eines Sarkoms sollte man eigentlich auch die anderen Organe in die Kontrolle mit einschließen, sprich CT Lunge / Bauch machen. Das würde ich dann mit dem Frauenarzt besprechen, ob der das veranlassen kann. Ist aber dann auch erst in 3 Monaten.
Frauenärzte gibt es verschieden gute... es gibt welche, die haben auch in der Praxis viele Tumorpat. und kennen sich gut aus; und welche, die sehen sowas ganz selten und kennen sich nicht so gut aus. Da kann man kein Pauschalurteil fällen.
Sarkome sind aber auch für Frauenärzte selten. Mit einem Sarkom würde ich auf jeden Fall an eine Uniklinik gehen.
Wenn Du drauf bestehst dass ein spezialisierter Pathologe das gewebe nochmal untersucht, dann solltest Du bei den Ärzten, die das Gewebe haben Druck machen, dass sie das nochmal verschicken. Da muss man ggf. hartnäckig sein. Ansonsten Termin an einer Uniklinik machen, die sich mit Sarkomen auskennen, den Fall dort vortragen; und wenn die die Probe nochmal untersuchen lassen wollen, dann können die das Gewebe von den anderen Ärzten anfordern.
Informier dich mal über Unikliniken in deiner Nähe, die eine gynäkologische Tumorsprechstunde und ggf auch eine Sarkomsprechstunde haben....
Das kann auch wegen der Nachsorge sinnvoll sein, weil bei einem Sarkom nur Lokalkontrolle ggf. nicht reicht...
Ich denke aber nicht, dass du in den nächsten vier wochen was wesentliches verpasst... nimm es langsam aber zielstrebig in den Angriff.... an der Uni dauert es auch oft mit den Terminen...

Liebe Grüße
Sophie

[Tina37]

In Großhadern gibt es eine Sarkomsprechstunde. In Bayern wäre sowieso Großhadern die beste Anlaufstelle.

[Sweety19]

Guten Morgen,

danke für all eure Antworten....

@Martina:
Was genau ist denn bei dir der Fall? Wie geht es dir? Wünsche dir alles gute für deine Gesundheit.
Also wir kommen aus der Nürnberger Region. Sie war in Fürth in der Klinik. Eine Uniklinik hätten wir in Erlangen. Muss mal schauen, ob es da Spezialisten für Sarkome gibt. Wenn man bei google "uniklinik erlangen Sarkome" eingibt, kommen schon ein paar Internetseiten.... Kennst du diese Klinik?
Sorry, dass ich mich wiederhole , aber das liegt wahrscheinlich daran, dass ich nichts vergessen möchte um so die besten Ratschläge zu bekommen....
Großhadern ist doch bei München, oder? Kann ich da die Befunde hinschicken, oder soll sich meine Mama da gleich persönlich vorstellen? Natürlich würde ich da vorher in der Klinik auch anrufen....

@Sophie,
Finde ich super von dir, dass du in diesem Forum anderen versuchst zu helfen .
Laut den Ärzten war es kein Karzinom, aber es ist eine Zellveränderung da. Der entfernte Tumor (ca. 4 X 7 cm) lag an einem der beiden Eierstöcke. Doch, ich glaube schon, dass es eine total OP war. Also dass die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernt wurden. Ich werde nochmal in der Klinik die Befunde anfordern. Zwei CT´s wurden nur vor der OP gemacht. Nach der OP nicht mehr. Das CT schien soweit aber unauffällig und war lt. den Ärzten für den Bauch ab Brustkorb. Nur an der Niere ist noch "irgendwas". Da vermuten sie eine Zyste, aber auch das soll mit kontrolliert werden. Die Frauenärztin soll schon ganz gut sein. Ich selbst bin auch bei ihr und viele Bekannte von mir auch. Allerdings weiß ich nicht, in wie fern sie sich mit sowas auskennt. Ende letzter Woche hatte sie den Befund der Klinik noch nicht. Ich denke, dass ich da die kommenden Tage nochmal anrufe und dann auch einen Termin mit ihr ausmache. Wird dann aber bestimmt auch Anfang nächster Woche. Inzwischen frag ich mal in Erlangen (Uniklink) nach. Kennst du diese?

Ich hab so Angst, dass jeder Tag jetzt zählt....?!

Nochmal ganz, ganz lieben Dank.

[der_weg]

Hm, also wenn es aus Muskelzellen besteht (wie ein Leiomyom- oder Myosarkom) und nicht in der Gebärmutter lag, sondern am Eierstock, dann ist das möglicherweise kein Gynäkologischer Tumor, sondern könnte auch vom Muskelgewebe im Becken ausgehen. Dann solltest Du möglichst mit Sarkomspezialisten UND Gyn sprechen. Wenn die Gyn gut ist, kann sie Dir bestimmt auch eine entsprechende Adresse geben.
Mit den klassischen gynälologischen Tumoren und Tumorbehnadlungen allgemein müsste sich jede gute Gyn auskennen.... sie kann wahrscheinlich nicht alles selbst behandeln, aber sollte wissen zu welchem Arzt sie dich mit welchem Problem überweist.
Erlangen kenne ich persönlich nicht, aber Uniklinik ist auf jeden Fall schonmal gut. Die werden bestimmt zumindest einen Sarkomspezialisten kennen; im günstigsten Fall sogar selbst einen haben.
Och, ich mache das gerne, danke :-)
Es hilft ja auch mein eigenes Wissen zu erweitern; vor allem was Probleme mit der Diagnostik angeht, die ja auch mal auf mich zukommen werden...

Liebe Grüße,
Sophie

[Sweety19]

Hallo Sophie,

trotzdem ein großes Danke an dich und all die anderen....

Ich habe heute mal bei google geschaut und habe einen link zu der Erlanger Uniklinik gefunden. Da gibt es eine Beratungsstelle, die auch weitervermitteln. Natürlich habe ich gleich ein E-Mail geschrieben mit ausführlicher Stellungnahme. Allerdings bekam ich ein Mail zurück, dass die Dame bis Ende Juni nicht im Büro ist. Dann habe ich die Mail direkt an die Ärztin geschickt. Hoffe, dass ich ganz schnell eine Rückmeldung bekomme. Aber ich soll jetzt mal lieber eine zweite Meinung einholen? Wenn möglich von einem Spezialisten....? Also lieber doch nicht auf die Kontrolle in 03 Monaten warten..?!

Meinst du, dass die paar Tage jetzt nicht ausschlaggebend sind? Wie gesagt, ich hab Angst, dass uns die Zeit davon läuft.

Nebenbei noch was anderes:
Ich (26 Jahre) entwickel selbst schon panische Ängste. Bei allem bekomme ich gleich die Krise. Kann in beiden Achseln so ein kleines Kügelchen spüren (bestimmt schon seit ein paar Monaten). Die Frauenärztin (bereits zwei) meint aber, dass das ganz normal ist und sieht überhaupt keinen Handlungsbedarf. Kann ich beruhigt sein? Sorry, auch wenn das jetzt nicht zum eigentlichen und wichtigen Thema gehört. Aber du kennst dich mit Medizin ja auch aus....

Nochmals vielen lieben Dank!

Drück euch alle!

[sanne2]

Hallo Sweety,
es tut mir leid, dass Ihr mit Deiner Mutter so im ungewissen seid!
Als erstes würde ich wirklich den Befund von der Klinik anfordern, dass ist meiner Meinung nach sehr wichtig. Vielleicht steht dort mehr, als man Euch wissen lässt, oder was Ihr in der ganzen Aufregung nicht mit bekommt.
Zweitens finde ich es äußerst ungewöhnlich, dass man den Tumor nicht einstufen kann, Rarität hin oder her. Es ist schon ein großer Unterschied ob es nun ein gutartiger oder bösartiger Tumor ist, zwecks Chemo oder Bestrahlung.
Bei uns im Krankenhaus werden ungewöhnliche, schlecht identifizierbare Proben sogar ins Ausland geschickt, zwecks Einstufung.
Ich würde mit dem Krankenhaus in Verbindung bleiben, oder zumindest mit den Ärzten. Eine 50/50 Möglichkeit habe ich noch nie gehört.
Und die Sache mit deinen Knubbeln unter den Achseln! Lass es abklären!
Hier kann Dir bestimmt niemand sagen, was es sein könnte. Das kann nur ein Arzt.
Alles Gute für Deine Mutter!
Liebe Grüße
Sanne

[Sweety19]

Hallo ihr lieben,

wieder erst mal allen ganz lieben Dank für die Zeilen....

@Sanne:
Wie geht es dir?
Genau das beunruhigt mich auch mit so, dass die Ärzte gar nicht sagen können was genau es ist. Und da habe ich dann eben die Angst, dass die Kontrolle in drei Monaten zu spät ist. Ich bekomm da immer gleich die Krise. Die Ärzte jetzt meinten, dass sie aktuell keinen Behandlungsbedarf sehen. Klar, sonst würden sie ja reagieren...., und eine Kontrolle in 03 Monaten ausreichend ist.

Was meinst du denn mit "bei uns im Krankenhaus"? Hoffe du arbeitest dort und bist nicht Betroffene?!

Die Sache mit den Achseln. Da haben schon mehrmals zwei Frauenärzte drauf geschaut und auch immer mein Hausarzt. Sollte ich mich vielleicht einfach nicht so reinsteigern? Das mach ich alles erst, seit das mit meiner Mama so ist.


@ Mimulus:
Wie geht es dir? Ich hoffe natürlich nur das Beste. Drück dich erst mal ganz fest.
Zum Glück bist du doch an die richtigen Ärzte gekommen. Wie geht es dir jetzt?
Keiner weiß was es ist. Und ich hab die Angst, natürlich, dass es nichts gutes ist und uns die Zeit davon läuft....


@alle:
Bei uns in der Nähe gibt es die Uniklinik Erlangen und dort gibt es so eine Beratungsstelle im Tumorenzentrum. Ich hatte da gestern ein Mail hingeschrieben und da die Dame im Sekreteriat nicht da war, habe ich nun direkt Kontakt mit einer Ärztin dort. Ich werde ihr Anfang nächster Woche den Befund zukommen lassen und sie wird mir dann eine entsprechende Anlaufstelle nennen.

Nochmal: ich drück euch alle ganz fest, danke euch von Herzen und wünsche euch allen alles, alles Gute für eure Gesundheit.
Freu mich auf die Antworten...