Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 30.11.2012, 21:35
yvilein80 yvilein80 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2012
Beiträge: 4
Unglücklich Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

Hallo ihr lieben,

mein name ist yvonne und ich bin 32 jahre alt.
Mein mann ist 35 und wir hatten nach mehreren untersuchungen und op das arztgespräch.
mein mann hat ein follikuläres non hodkgins lymphom,befallen sind hals,achsel,bauchraum und leiste.dadurch grad oder level drei.er hat keinerlei beschwerden und keine b symptome.blutwerte sind super.wir haben es bemerkt weil er ein riesen knubbel am hals hatte.
nächste woche wird noch ne knochenmarkpunktion gemacht.
Therapie zur zeit : Keine also wait and watching.
chemo würde nichts bringen bzw mehr schaden als nutzen.
als wir nach den lebenserwartungen gefragt haben wurde uns 10-15 jahre gesagt was uns geschockt hat.die tumor art betrifft wohl meist ü 60 und bei dem Alter läge dann die statitik.
würde mich über eure erfahrungen freuen.
vielen dank!!!!!
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 01.12.2012, 14:21
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.01.2004
Beiträge: 516
Standard AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

Moin Moin Yvonne,

das ihr gerade bie der Watch and Wait - Phase seid gehe ich einmal davon aus das es sich bei deinem Mann um ein niedrigmalignes follikuläres B-cell lymphom handelt.

Hier ist eine watch and wait...Therapie..sicher nicht die schlechteste Variante. Die Tatsache das dein Mann das Lymphom an vielen verschiedenen Stellen hat läßt allerdings vermuten das es auf eine Therapie hinausläuft.
Ob diese jetzt eine reine Monotherapie mit Rituximab wird oder ob es auf eine Chemo hinausläuft...das wird sicherlich nach der KM-Stanze geklärt sein. Bei den Chemos gibt es ....beim niedrigmalignen...eine große Anzahl von Möglichkeiten. Von daher solltet ihr davor sicherlich keine Angst haben.

Bezüglich Lebenserwartung und Statistik...kann ich aus eigener Erfahrung nur folgendes sagen....

Statistiken sind Mittelwerte die sicherlich irgendwo ihre Berechtigung haben...aaaabbbeeerrr....100 gleiche Stadien...100 gleiche Therapien....101 verschieden Verläufe...

Nehmt diese zur Kenntnis...aber lasst euch davon bitte nicht irritieren oder gar leiten.

Laut Statistik von 1999 wäre meine Lebenserwartung knappe 5 Jahre gewesen.Und ich hatte damals...wie dein Mann..In der Leiste im Hals in der Lunge und im Knochenmark den Befund.

Also...Diagnose komplett abwarten und datt Köppken immer in den Wind halten.

Allles Gute für Euch

Martin
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 02.12.2012, 12:08
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2008
Ort: Grevenbroich
Beiträge: 364
Standard AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

Ist doch kein Wunder, dass der statistische Mittelwert bei einer Krankheit, die zu einem signifikanten Anteil erst Ü60 Patienten betrifft, keine 50 Jahre beträgt. Wer wird heutzutage schon 110?

Ich finde es unmöglich, dass ein Arzt sich erdreistet, ÜBERHAUPT eine solche Ausage zu treffen, ohne sie angemessen zu relativieren. Ein Mensch ist individuell und es kann sein, dass dein Mann in einem Jahr bereits das zeitliche segnet, weil er ein Schlaganfall erleidet, oder noch 30 Jahre fröhlich vor sich hinlebt. Es weiß keiner. Und das ist auch gut so.

Kopf hoch!
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 05.12.2012, 21:12
yvilein80 yvilein80 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2012
Beiträge: 4
Standard AW: Follikuläres niedrig malignes Non Hodgkins lymphom grad 3 erfahrungen

Hallo,
danke für eure antworten.wir sind halt noch ziemlich verunsichert weil wir mit der aussage 10 bis 15 jahre nicht so klar kommen....
die ärzte erwähnen auch ständig das junge alter wobei wenn ich mir hier im forum umschaue ist er keine ausnahme.
ja es ist ein niedrig malignes follikuläres nhl.
soll wohl auch erstmal nicht behandelt werden.haben am 21.12 noch ne besprechung von der knochenmarkpunktion.
meinem mann wurde von einem neuen medikament erzählt welches allerdings noch keine zulassung in deutschland hat.
wer von euch hat denn erfahrungen?bzw wer lebt schon länger als 10 jahre damit????
wir haben zwei kleine kinder und da mach ich mir wirklich gedanken
vielen dank schon mal
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 05.12.2012, 21:34
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.06.2011
Ort: Hamburg
Beiträge: 251
Standard AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

hallo yvonne!
lasse dich nicht davon verunsichern daß jetzt nicht massenhaft leute antworten, die länger als 10 jahre überlebt haben. es schient so zu sein, daß gerade dieser personenkreis sich längst von der erkrankung "verabschiedet" hat und nicht mehr im forum schreibt. das ist akzeptabel und verständlich. dazu kommt noch, daß vor 10 jahren foren dieser art nicht weit verbreitet / bekannt waren (wie lange gibt es dieses forum eigentlich?) und die behandlungsmethoden stark optimiert wurden.
gruß,
thomas
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 05.12.2012, 21:47
hoss hoss ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.10.2012
Beiträge: 10
Standard AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

Hallo Yvonne

Auch unsere Familie ist leider mit diesem Problem betroffen.

Bei unserem Sohn (26 Jahre) wurde die gleiche Diagnose vor einigen Monate

gestellt.Er hatte ein Lymphom am Rücken, das aber vor kurzem operiert

wurde.Wie es nun weiter geht wissen wir im Moment auch noch nicht.

Bei den 10-15 Jahren die du da erwähnt hast,war ich geschockt.

In welcher Klinik wird dein Mann behandelt?

LG
Hoss
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 22.08.2014, 10:22
Mum4two Mum4two ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2014
Ort: Zürich
Beiträge: 3
Standard AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

Nun ist es eine Woche her, seit wir die Diagnose habe. Follikuläres Lymphom Stadium 3 Grad A. Am 05.09. fängt die Therapie mit Rituximab an. Warten noch auf die Kostengutsprache der Krankenkasse. Ich hatte das Gefühl, mir würde der Boden unter den Füssen weg gerissen! Mein Mann ist ganz gelassen. Ist ja auch gut. Die Kinder auch.
Ich jedoch fühle nur Angst. Die Liebe ist auch nach bald 22 Jahren so gross und wir haben so viel schon erlebt und durchgemacht. Kaum ist die eine Baustelle beseitigt, kommt die nächste und dann höre ich von allen Seiten, ich müsse nun stark sein für ihn. Und wer ist für mich stark? Klar ist er der Kranke. Aber wenn er geht, kann er gehen und ich bleibe zurück!
Klingt jetzt vielleicht egoistisch. Aber ich habe einfach Angst und bin so unendlich traurig!
Wir in Bern sagen ja: Dä Sounung dä eländi Souhung dä packe mr am Näggi u schüttle ne de abe....
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 22.08.2014, 10:49
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 555
Standard AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

Hallo und willkommen,

obwohl Du sicher lieber nicht hier schreiben würdest.
Auf die Schnelle habe ich Dir den thread einer Betroffenen ebenfalls mit einem follikulären NHL, Stadium III, Grad 1 herausgesucht. Sie hat ebenfalls eine Rituximab-Monotherapie erhalten und ist, wie Du aus ihrer Signatur sehen kannst, bisher gut damit gefahren: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=31861

Alles Gute.
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 24.08.2014, 15:28
hyperbel hyperbel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.06.2009
Ort: Essen
Beiträge: 75
Standard AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

Hallo,
@Mum4two: ich verstehe dich wirklich gut, denn inzwischen bin ich nicht nur selbst betroffen (wenn auch nur mit Stadium 1 und inzwischen seit fast 5 Jahren in Vollremission), sondern auch noch als Angehörige. Ehrlich gesagt finde ich die Vorstellung "übrig zu bleiben" ziemlich furchtbar und die Diagnose bei meinem Mann hat mich mehr geschockt als meine eigene, denn er hat statistisch gesehen echt die schlechteren Karten gezogen.

@Yvonne
Meist sind die Aussagen zur Überlebenschance keine Mittelwerte, sondern Mediane. Das ist etwas ganz anderes, lies am besten bei Wiki nach, da gibts Beispiele. Außerdem beruhen diese Daten immer auf Zahlen von bisherigen Fällen, sind also retrospektiv. Da die Entwicklung in der Krebsbehandlung aber schnell voranschreitet, werden die Chancen ständig besser.
Falls du ganz gut Englisch kannst, ist hier ein Artikel von einem Wissenschaftler, der selbst betroffen war, zu diesen statistischen Aussagen. Leider gibt es ihn meiner Kenntnis nach nicht in Deutsch.

http://cancerguide.org/median_not_msg.html

Alles erdenklich Gute für euch
Cordula
__________________
Diagnose 05/2009: follikuläres Lymphom Grad 1-2, Stadium 1; Behandlung Rituximab + Bestrahlung bis Ende 10/2009 - seither kein Rezidiv

Nun leider auch mein Mann:
noduläres ulzeriertes Melanom TD 2,5mm; pT3bN0M0
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 24.08.2014, 16:10
Micha1950 Micha1950 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.10.2008
Ort: Berlin
Beiträge: 74
Standard AW: Follikuläres Non Hodgkins lymphom grad 3

Wie statistische Daten zu verstehen sind, ist hier sehr verständlich beschrieben.
http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_in...loadUid%5D=272

LG
Michael
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
follikulär, grad 3, niedrigmalign, non hodgkin


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 18:58 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55