wie geht ihr damit um?

[meioni]

Und zwar bekam ich im Januar die Diagnose Eierstockkrebs. Hatte da auch die total op. Das jetzt ein gutes halbes jahr her und ich bin im großen und ganzen ganz gut mit der Sache umgegangen. Nun kommt es sehr oft das wir von bekannten oder halt bekannten unsere Freunde gefragt werden wann kommt denn das nächste Kind. ..oder unsere Kinder werden gefragt ob sie noch ein Geschwisterchen haben wollen etc... die wollen natürlich und wir wollten vor der Diagnose auch. Das geht ja leider nicht mehr. Was macht ihr in solchen Situationen. Ich könnte im Moment dann immer nur los heulen. Ich meine nicht jeder der fragt weiß von meiner Erkrankung und auch nicht jeder muß es wissen. Meine Kinder wissen es auch nicht wirklich.
Erzählt ihr es jeden? Hört ihr in den Moment gar nicht zu bei den Fragen?

[berliner-engelchen]

Liebe Meioni,

ja, diesen Deinen Schmerz kann ich sehr gut nachfühlen. Damit habe ich selbst ERfahrung gesammelt. Meine Kids sind ja auch klein.
Die Tatsache, dass Du selbst darunter leidest, zeigt Dir (bei mir war es genauso), dass man einfach eine ganze Zeit braucht, bis man das akzeptiert hat, dass man eine Total OP hatte.

Ich selbst bin häufig unsicher, wenn ich antworte. Manchmal habe ich schon die Wahrheit erzählt, aber danach ging es mir nur noch blöder.
am besten ist es, wenn du dir vorher eine genaue Formulierung zurechtlegst für solche Situationen. Meine Cousine beispielsweise mit zwei Kindern (Total OP aus anderem Grund) sagt immer: Doppelte Reproduktion ist völlig ausreichend
Ich selbst sage meist: Familienplanung abgeschlossen, zwei reichen völlig, wir sind komplett. Die meisten belassen es dann dabei.

Ich wünsche Dir gute Antworten und dass du dich bald arrangierst mit deiner Situation.
Es ist das wichtig, was du schon hast, nämlich Deine Kids und nicht das, was du vielleciht hättest haben können ....

Es ist gut so wie es ist. die Kleinen sind sicher wundervoll und Geschenk des Himmels genug.

LG
Birgit

[emily79]

Liebe Meioni,

das Gefühl, in solchen Momenten gleich losheulen zu müssen, kenne ich nur zu gut. Ich hatte vor meiner OP(vor 2 Jahren) noch keine Kinder bekommen und musste das Thema somit begraben...
Da ich bis heute noch Schwierigkeiten damit habe, bin ich seit einiger Zeit in Psychologischer Behandlung. Dort habe ich den Raum bekommen, mir die traurigen Gedanken von der Seele zu reden. Gegenüber Freundinnen bin ich mit dem Thema eher zurückhaltend, da die erste Reaktion meist lautete: "ihr könnt ja immer noch adoptieren..." Das zeigt mir nur, dass sich viele nicht darüber im Klaren sind, was eine Total OP für eine junge Frau bedeutet und man erstmal mit der neuen Situation klarkommen muss, bevor man sich andere Optionen überhaupt vorstellen kann.
Ich stelle fest, dass ich nun nach 2 Jahren erheblich besser mit der Thematik umgehen kann und überhaupt Nähe zu Freundinnen mit Kindern wieder zulassen kann.
Inzwischen antworte ich in der Regel ganz ehrlich auf Fragen nach Kinderplanung(außer vielleicht bei ganz Fremden), da ich keine Lust habe, mir Ausreden einfallen zu lassen. Wer nach so persönlichen Dingen fragt, muss auch sehr persönliche Antworten aushalten können.
Viele liebe Grüße
Emily

[deMelle]

Liebe Meioni
ich kenne diese Frage auch zu gut. Ich war 20 als ich eine Total-OP hatte (zu diesem Zeitpunkt waren wir voll in der Kinderplanung, hat aber leider noch nicht geklappt).
Mitlerweile ist man dann in einem Alter wo man oft gefragt wird wie es mit der Kinderplanung aussieht. Nach nun knapp fast 3 Jahren der Erstdiagnose antworte ich auch ehrlich auf diese Frage. Meine Familie und engen Freunde wissen dies eh und sprechen dieses Thema auch erst garnicht an.
Oft bekam ich auch schon die Antwort das man doch immernoch ein Kind adoptieren könnte, wie ich diese Antwort hasse. Die meisten wissen wirklich nicht was es heißt in dem Alter eine Total-OP "erhalten" zu haben.
Freu dich darüber das du ein gesundes Kind hast, leider hat nicht jeder dieses Glück.
Viele liebe Grüße
Melanie

[meioni]

hallo,

ich habe mal eine frage. es gibt doch einen gentest um zu sehen ob der EK von diesen zwei mutierten Genen sind die bisher erforscht wurden kommen die ja auch Brustkrebs verursachen können oder ob die gene auch weiter an die kinder gegeben wurden. hab ihr das gemacht und wurde der test bei eúch bezahlt? was für punkte mussten dafür erfüllt sein das es bezahlt wird
? ich war vor kurzen zur mammographie und die Ärztin dort riet mir auch dazu weil es doch sehr selten für mein alter ist schon an EK erkrankt zu sein wusste aber die punkte nicht die erfüllt sein müßen.

und dann habe ich nochmal eine allgemeine frage, überall höre ich von Ärztin wo ich hinkomme " was in ihren alter EK das kann nicht sein." ist es tatsächlich so das man sowas erst in einem höheren alter leider der Gefahr läuft? ich bin jetzt 27 jahre.

LG

[tennisquicky]

Hallo meioni,

dieser Test auf BRCA-Mutationen, wird unter bestimmten Voraussetzungen bezahlt. Dies kannst du auf den Websites von zertifizierten Zentren lesen, z.B.

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=47034

Lass dich an einem Zentrum beraten oder gehe zu einem niedergelassenen Humangenetiker.

Ich hatte nicht die Voraussetzungen für die Aufnahme an einem Zentrum und bin daher zu einem Niedergelassenen gegangen. Dieser hat sich bei meiner Krankenkasse dafür eingesetzt, dass ich den Test bezahlt bekomme, obwohl bei mir die Wahrscheinlichkeit für ein positives Ergebnis unter 8% lag.

Kulanterweise hat sie den Test übernommen und leider habe ich wider mathematischer Berechnungen eine BRCA1-Mutation.

Ich bin aber froh und dankbar, dass ich das weiß und habe mir prophylaktisch Eierstöcke und Brust entfernen lassen.

[GlaubeLiebeHoffnung]

Hallo Meioni,

mir und meinem Mann geht es da sehr ähnlich wie Dir, nur das uns der Kinderwunsch durch die Total-OP verwehrt blieb. Wir haben uns erstmal damit arrangiert und in der ersten Zeit war dieses Thema auch gar nicht so präsent, da ich mehr mit mir, der Chemo, dem Heilungsprozess, usw. . beschäftigt war.

Seit einiger Zeit spüre ich doch eine tiefe Traurigkeit, wenn ich die Nachricht bekomme, dass jemand aus dem näheren Umfeld schwanger ist oder ich direkt mit Babys oder kleinen Kindern in Kontakt komme. Eine Adoption kommt für mich/uns dennoch nicht in Frage.

Ich bin jetzt, dreieinhalb Jahre nach der Erstdiagnose EK, 35 Jahre und das ist ein typisches Alter für ein oder zwei Kinder und da wird man früher oder später im Laufe eines Gespräches oft darauf angesprochen. Ich sage dann einfach, dass wir keine Kinder haben möchten. So vermeide ich die weiteren Fragen, wenn ich sage, wir können keine Kinder bekommen: "warum wir keine Kinder bekommen können...?". Einmal habe ich meine echte Geschichte erzählt mit dem Resultat, dass das Mädel war so schockiert war und vor mir direkt geweint hat. Diese Situation war mir sehr unangenehm und möchte ich nicht mehr haben.

Was mir persönlich oft aufgefallen ist, dass man komisch angeschaut wird wenn man sagt, dass man "keine Kinder haben will" (was ja bei uns nicht stimmt) - man wird fast als "kinderhassendes Monster" verurteilt - gerade hier bei uns, wir leben in einer ländlichen Gegend

Jeder geht anders damit um. Ich z. B. möchte nicht über meine Erkrankung und die Folgenden der Kinderloskeit sprechen.

Zu Deiner Frage zudem BRCA-Gen, ich war im August bei einem Humangenetiker in Kassel. 'Bei mir ist es so, dass auch leider meine Mutter letztes Jahr die Diagnose Mamma-Ca bekam und ich so die Voraussetzungen "erfüllt" habe und die Kasse die Kosten übernimmt. Das Ergebnis der Blutuntersuchung müsste in ca. 6-8 Woche vorliegen - also Ende Oktober/Anfang NOv. d. J.

@tennisquicky: das tut mir leid für Dich. So ein Ergebnis will man erst nicht hören, ist dann aber doch froh, dass es diese MÖglichkeiten der Untersuchung gibt und dann entsprechende weitere Schritte geht. Also entweder mit dem Risiko Leben und die Brüste nicht abnehmen lassen oder auf NUmmer sich gehen und sich für eine Brustamputation entscheiden. Hut ab davor, dass war sicher nicht leicht. Darf ich fragen, wie Alt du bei der OP warst und was dich zu diesem Schritt bewergt hat - ist jemand aus deiner Familie an Brust oder Eierstock..... erkrankt?

[tennisquicky]

@GlaubeLiebeHoffnung: Ich war 46 und meine Oma und Uroma mütterlicherseits und meine Tante und Cousine väterlicherseits sind an Eierstockkrebs gestorben.

Ich weiß also nicht, von welcher Seite her ich den Gendefekt geerbt habe.

Aufmerksam gemacht hat mich mein neuer Gyn darauf, dass es so einen Test gibt.

Der Grund für die radikale OP war die Erinnerung an das Leiden meiner an EK verstorbenen Familienangehörigen - diese Qualen wollte ich mir ersparen.... Außerdem habe ich einen 15-jährigen Sohn, der mich noch braucht. Ich will LEBEN, egal wie ich aussehe - das ist meine Devise. Und für ein glückliches Leben würde ich alles tun, dazu brauche ich keine Eierstöcke und keine Brüste.

Das ist aber Einstellungssache, aber ich bin genau mit dieser Einstellung zu dem Test gegangen. Da ich ja aber die Voraussetzungen für eine Kostenübernahme nicht erfüllt hatte, habe ich beim Antrag an die Krankenkasse gleich geschrieben, dass ich im Falle eines pos. Testergebnisses die beiden OPs durchziehen würde.

Deine Situation ist anders, ich hatte ein Kind. Auch dieses war ein Wunder, da uns gesagt wurde, dass es schwer sein würde eines zu bekommen....hatte nach nur 3 Monaten geklappt. Blieb aber leider auch bei dem einen. Wenn ich keines bekommen hätte, dann hätten wir wohl eines adoptiert oder in Pflege genommen. Es gibt ja so viele Kinder, die gute Eltern bräuchten...

Ich würde auch anders umgehen mit der Situation wie du - ich würde offen und ehrlich sagen, warum ich keine Kinder habe/haben werde. Das Lügen ist auf Dauer viel zu anstrengend und es ist doch keine Schande, dass du EK hast/hattest. Das würde jeder verstehen und hätte sicherlich Mitleid - das ist besser als als "Kinderhasserin" gesehen zu werden, und das auch noch fälschlicherweise. Versuche zu dem zu stehen, was du hast und was du bist, dqas ist zu Beginn schwer, aber auf Dauer leichter... Das ist nur ein kleiner Tip von mir....der gut gemeint ist.