Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom

[Irinka]

Hallo, alle zusammen.

Bin sehr froh diese Seite entdeckt zu haben. Konnte schon viele Berichte lesen und möchte ein risen " DANKE SCHÖN" an alle Verfasser schicken. Toll, daß man sich hier so viele Infos holen kann.

Mein LIEBSTER hat seit März 2007 diffus großzelliges B Zell-Lymphom.
Nach 6x R-Chop im PET noch aktiver Resttumor im Mediastinum.

Er soll demnächst Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentransplantation in Verbindung mit Radioimmuntherapie (Zevalin)
bekommen.

Bitte meldet euch wer darüber mehr weiß (Heilungschancen? Nebenwirkungen?...) oder sogar das o.g Procedere selbst miterlebt hat.

Danke.

Hoffentlich bis bald

Irinka

[lima-mali]

Liebe Irinka,

ich habe für uns viele Informationen unter folgendem link gefunden:

http://www.leukaemie-hilfe.de/ Ich hoffe, dir hilft es auch.

Es gibt dort eine Menge Sachinformationen, aber auch ein Diskussionsforum. Du kannst dir dort auch den Newsletter bestellen, der regelmäßig erscheint.

Alles Gute und liebe Grüße,

lima-mali

[Irinka]

Liebe´(er) Lima-mali.

Vielen Dank für deine Antwort. Habe demnach meine Fragen auch dort gestellt.
Hoffe auf Informationen.

Grüße,

Irinka

Wie groß war den das Lymphom zu Beginn und wie groß ist es nach der 6. Chemo?
Warum wird er denn nicht bestrahlt?
Welches Stadium hat er denn?


Ein paar Infos wären da schon gut, sonst wirds schwierig mit Antworten...

[Irinka]

Hallo, Tom.


Hier die Einzelheiten über die Diagnose meines Mannes.

Diffus großzelliges B-Non-Hodgkin-Lymphom,
ED: 03/07
Stadium IIa
Befallsmuster: Lymphadenopathie supraclavikular rechts
Mediastenaler Bulk (bei ED) 4x6cm
LDH und ß2-Mikroglobulin = Normwerte
IPI 0

Nach 6 R-Chop hatte er im CT und PET nach aktives Resttumorgewebe in der Größe von 2,2X1,7 cm.

Nach diesem Befund meinte der Arzt damalls, dass die Bestrahlung, die man evtl. machen würde,mit sehr hoher Dosis und großflächig sein müsste. Dieses würde langfristige oder sogar bleibende Schäden an sämtlichen Blutgefäßen incl. Herzkranzgefäße (Kardiomyopathie) nach sich ziehen. Es befinden sich ja auch viele wichtige Organe in der Region (Mediastinum). Aus diesem Grund hielt er die Hochdosistherapie mit vorheriger Radioimmuntherapie für sinnvoller und effektiver.
Inzwischen glauben wir dass diese auch nicht ohne ist...
Der Onkologe meinte außerdem, dass eben auch mit großflächiger Bestrahlung unter Umständen eine oder andere Lymphomzellen anders wo nicht mitbestrahlt werden, was ein Rezidiv wahrscheinlicher macht.

Er hat bereits nach R-Chop nun schon 2 R-Dhap hinter sich. Nächste Woche steht ein CT an. Stammzellen sind deponiert.

Wir sind schwer am Überlegen ob dieser Weg der richtige ist. Es wäre halt doll
in der kurzen Zeit(müssen uns bald entscheiden) an mehr Informationen über die besagte Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentherapie zu kommen.

Auch die Radioimmuntherapie mit Zevalin bereitet uns Kopfzerbrechen.

Wie geht es denn deiner Freundin??

Freue mich auf deine Antwort.

LG

Irinka

Hochkomplex.

positiv: IPI 0 bei Stadium 2A
negativ: der PET Befund; hab des Öfteren aber schon gelesen das hier auch falsche positive Befunde kurz nach der Chemo auftreten. Gibts ein 2. Indiz, dass der Rest noch aktiv ist? Ist das 100 %?

Der Nutzen der Bestrahlung im Mediastinum ist nach meiner Kenntnis nicht nachgewiesen und wird individuell entschieden. Ich weiss aber, dass ne 36 gy Bestrahlung an z.B. 20 Tagen das Ding platt gemacht hat bei meiner Freundin. Die Frage ist jetzt: Narbengewebe oder noch aktiv. Da Sie nen hohen LDH Wert hatte von über 1000 und jetzt bei 187 liegt, haben wir zumiderst ein Indiz, dass momentan nichts aktiv ist. Bei manchen Personen hat der ldh-Wert zuminderst eine Tendenzrichtung. Sie ist so eine Person, denke ich.
Ein PET unmittelbar nach Bestrahlung ist sinnlos...Da "straht" alles...Es dauert bis zu 8 Wochen nach Bestrahlung um mit nem PET was sagen zu können...

Am Ende der Chemo waren bei Ihr 3,8*2,5 cm. Nach Bestrahlung haben wir noch 3,0*1,8 cm. Inwiefern nun die Bestrahlung Ihren Teil dazu geleistet hat oder Nachwirkunggen der Chemo ist unklar.
Nach Ansicht der Ärzte in Großhadern ist es "Standard" bei nem Bulk zu bestrahlen. Jetzt haben wir da das 7,5 cm Problem. Somit hat dein MANN keinen Bulk mit 6 cm. Also keine Bestrahlung in der Schlussfolgerung. Ich persönlich halte in diesem Punkt die Ärzte für etwas "unmathemathisch". Ein Bulk ist für mich ein Volumen. ZB. 7,5*3*2,5 sind ein Bulk, aber kleiner als ein 6,0*4,0*2,5 Gebilde, was nicht als Bulk nach der 7,5 cm Grenze gilt. Perfekt sind die Herren in weiss bei diesen Details sicherlich nicht....Einer sagt was in einer Dimension und alle plappern nach....

Jetzt kommt das Glauben: Ich persönlich Glaube an Bestrahlung. Das ist ne Atombombe und killt grosszellige Zellen. Es ist aber nicht bei Lymphomen mit Studien belegt. Fazit: Ich tendiere bei nem Bulk zur Bestrahlung.

Und jetzt kommt das Individuelle. Normalerweise müsste nach der Wahrscheinlichkeit bei deinem Mann das Ding erledigt sein. Ist es aber offensichtlich nicht. Jetzt probieren Sie , was eigentlich abweicht vom Standard.
Der Ansatz ist ok.

Ich würde ne 2. Meinung einholen auf jeden Fall.

Und abschließend meine laienhafte Schlussfolgerung:
Bestrahlung machen. dann 8 Wochen warten dann nochmal PET und dann erst die große Kiste....

Mit ZWISCHENSCHRITTEN zum Erfolg? Ihr habt ja auch nen kleinen Zwischenschritt mit der Anschlussbehandlung nach R-Chop gemacht. Warum nicht noch eine? Ausserdem gibts ja auch ne sog. in field Bestrahlung, also nicht großflächig....(ich kenn aber die PET Lokalisation nicht). Ne gezielte Bestrahlung auf das Leuchten...red´ mal mit dem Radio-Doc.