Plauder-Thread

[Elado1966]

Zuckerbieni199, Du nimmst mir die Worte regelrecht aus dem Mund!
Ich drücke weiterhin alle Daumen, 123Tina. DU schaffst das! Knuddel Dich mal ganz doll aus der Ferne!!!

Zuckerbieni, hattest Du Deinen Nachsorgetermin jetzt schon?
Daumen sind ganz feste gedrückt!

[kcto]

Hallo 123tina,
Augenprobleme hatte ich nur direkt am Anfang, "Ausschlag" hält sich in grenzen, nur mit dem Hand- Fußsyndrom habe ich immer noch Probleme...
Ich hatte nach den ersten Problemen nur wenige Tage ausgesetzt, danach ging es mit deutlich weniger Problemen weiter. Drücke die Daumen!

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
wegen dem Lymphknoten würde ich den Arzt nochmals befragen, sonst kriegst du das vielleicht nicht aus dem Kopf und machst dir unnötig Sorgen???

Gratuliere zum guten MRT!!!!

Ich muss morgen zur Blutabnahme und am Dienstag zum CT. Am 30.4. habe ich Besprechung und kann dann hoffentlich wieder aufatmen!

Ganz liebe Grüße
Birgit

[Than]

Hallo Zuckerbieni,

erstmal Glückwunsch zum guten MRT!
Bei der Lymphknotengröße machen die Ärzte wohl noch keinen Aufstand. Ich kann deine Sorgen aber gut verstehen, vor allem bei dem, was du letztes Jahr schon alles durchgemacht hast. Bevor es dich verrückt macht, sprich die Ärzte nochmal darauf an.

Ich selber habe einen tastbaren Lymphknoten auf der "falschen" Seite, weshalb ich bei den Nachsorgen immer darauf bestehe, dass sie im Ultraschall auch dort einmal nachschauen. Zunächst konnte man 2 Lymphknoten darstellen, mitlerweile sind es 3. Alle so 1 bis 1,5 cm. Bei mir kann es allerdings auch vom Interferon kommen, dass die etwas größer werden.

LG, Than

[zuckerbieni 199]

Hallo an alle, die mir so lieb geantwortet haben,

Ja, ich freue mich sehr über das gute mrt-Ergebnis. Das mit dem
lymphknoten lässt mir doch keine Ruhe. Am Dienstag hab ich
einen Termin bei meinem Dermatologen. Dann knallen
hoffentlich die Korken. )

Gruß, Zuckerbieni

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni,
mir kriecht so langsam die Angst den Rücken hoch. Noch eine Woche muss ich ausharren (am Dienstag ist das CT, heute war Blutabnahme) und am Donnerstag die Besprechung.
Wäre echt toll, wenn wir nächste Woche die Sektkorken knallen lassen könnten!
Wir hoffen es und glauben dran!!

Bis dahin liebe Grüße
Birgit

[123tina]

Hallo Zuckerbieni, wünsche dir von Herzen das Korkenknallen. Toi toi toi !!


Hi Birgit 52, drücke dir kräftig die Daumen, für absolute Traumergebnisse.

Ich habe am Mittwoch wieder CT und MRT, ich kann es dir nachfühlen. Alles Gute.

LG Tina

[birgit52]

Danke, Tina!
Dann werde ich auch an dich denken.Die Traumergebnisse für uns alle!!!
Viel Glück und lass auch du von dir hören!
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hallo Tina,

Der Mittwoch geht vorbei....wie jeder andere Tag auch. Du schaffst das und die Metas kriegen eine gehörig hinter die Löffel !!
Ich kann mich sehr gut in dich hinein fühlen...unser Päckchen ist wirklich riesig, aber wir müssen es tragen.

liebe grüße
zuckerbieni

[123tina]

Hallo Zuckerbieni,du hast recht die Zeit geht unaufhörlich weiter. Ich warte jetzt auf den Anruf aus der Uni, ob ich wieder mit der Studie weitermachen kann. Dieses MEK 162 ist für mich hochinteressant- ich habe nach der Dauer der Behandlung gefragt- sie ist von vorneherein offen, wenn der Patient die Medis Verträgt und die Metas nicht resistent werden kann es zur Dauermedikation werden, wie bei einer chronischen Erkrankung. Das wäre ja auch für die Pharma wichtig, vielleicht ein neuer Trent... den Patienten hilft es und ihnen auch. Aber egal was, Hauptsache uns hilfts. So noch einen schönen Sonntag, mein Garten freut sich gerade über das kühle Nass und ich brauch heute nicht gießen. Bleibt behütet LG TINA

[zuckerbieni 199]

Liebe Tina,

ganz ehrlich: Du machst mir Mut!
DANKE!!!

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

[lilith***]

Guten Tag an alle und trotzallem..

..seit längerem lese ich still mit, habe hier viel über diese Krankheit gelernt - nun ja, ich hatte es eigentlich eher als Fehler im System verstanden. Doch nun bin ich gerade am Ende meines Lateins..

Ich soll mich entscheiden zwischen was eigentlich..? Tja mir wurde angeboten an einer Studie teilzunehmen, sie wurde mir mehrmals als wirklich gut verkauft. Was ich gerne glauben würde, aber wissen behagt mir mehr als glauben. Also versuche ich mehr darüber herauszufinden..

Studie: Logic 2, lgx818 & MEK 162.. LGX818 ist wohl Encorafenib, hat MEK162 auch einen handlichen Namen..?, nach gefühlten 5h suchen.. =Binimetinib

Gibt es hier Personen, die mehr darüber wissen oder vielleicht Erfahrungen mit den gleichen Wirkstoffen haben..? Ich bin an Austausch sehr interessiert..

glg

[kcto]

Hallo,

ich kann sicherlich einige Fragen zur
LGX818 & MEK162 aus eigener anwendung beantworten (Studie Columbus)

Welche Fragen gibt es denn?
kcto

[lilith***]

hallo kcto,

mhh ich stehe ganz am Anfang, mein Wissen irgendwie noch gering. Ich fühlte mich nicht aufgehoben und informiert. Ich soll quasi unterschreiben, dass ich gut informiert wurde, was ich so nicht kann. Also muss ich mich informieren, die richtigen Fragen zu stellen..

Wie ist Encorafemib zu verstehen, als Weiterentwicklung von Vemurafenib und Dabrafenib? Irgendwie mehr Bindungsaffin, wenn ich recht verstanden habe..? Ist es möglich, dass dies trotz Braf-Mutation nix nützt? Gibt es Alternativen die Aussichtsreicher sind? Hmm und was mich sehr interessieren würde, wie geht es dir damit?

Dankeschön für dein Antworten..

glg

[kcto]

Hallo,

ohne Gewähr:
LGX818, Markenname Encorafenib, Fa. Novaris, In Zulassungsphase III?
Vemurafenib, Markenname Zelboraf, Fa. Roche, Zugelassen seit 2012?
Dabrafenib, Markenname Tafinlar, Fa. GlaxoSmithKline, Zugelassen seit 2013?

Alle drei B-RAF kinase Inhibitoren, d.h. sie hemmen das Tumorwachstum über diesen Weg. Braf-Mutation bedeutet das sie dieses bei den Zellen besonders gut können. Ob das ausreichend ist, ist bei jedem anders. Bei einigen Leuten lernen die Zellen nach einiger Zeit über einen anderen Weg wieder vermehrt zu wachsen.

MEK162, Markenname Binimetinib, Fa. Novaris
XL518, Markenname Cobimetinib, Fa. Roche
Trametinib, Markenname Mekinist, Fa. GlaxoSmithKline

Alle drei MEK kinase Inhibitoren, d.h. sie hemmen das Tumorwachstum über einen weiteren Weg.

Die Kombination soll dafür sorgen das es lange Zeit keine Resistenzen gibt
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Gibt es Alternativen die Aussichtsreicher sind?

Es gibt weitere Behandlungsmöglichkeiten wie z.b. Imuntherapie
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Hmm und was mich sehr interessieren würde, wie geht es dir damit?

Besser als vorher, aber Nebenwirkungsfrei ist das bei mir nicht...

mfg
kcto