Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Zoli]

Die Frage ist von wem solche Anti-Parolen kommen. Sind die Leute an Krebs erkrankt?
Steht man der Diagnose selbst gegenüber ist man froh, wenn es eine Behandlungsmethode gibt die scheinbar Erfolg verspricht und häufig genug Erfolg bringt .... eine Garantie gibt es nicht und von der individuellen Behandlung sind wir leider noch meilenweit entfernt.

Aber welche Alternativen gibt es? Ich bin 40 und habe eine dreijährige Tochter ….. sollte ich erst mit anderen Methoden herumexperimentieren, um dann ggf. meine glücklicherweise recht frühe Diagnosestellung und Behandlungsbeginn zu gefährden.
Ich war bei einem HP, der sich auf die Fahne schieb viele Krebskranke erfolgreich behandelt zu haben und sie auch während der Chemo zu begleiten. Von ihm bekam ich 7 Präparate empfohlen - nach Recherche waren davon 5 Präparate nicht bei meinem Krebs bzw. nicht unter der Chemo indiziert. Wenn ich nicht selbst geschaut hätte, wäre evtl. der Behandlungserfolg gefährdet worden …..
Reine Naturheilkunde oder andere Methoden, was auch immer …… das muss jeder für sich selbst entscheiden.

Zytostatika schädigen auch die gesunde Zellen und die Nebenwirkung sind stark. Jedoch hoffe ich, dass sich das in Grenzen hält, weil die Teilungsgeschwindigkeit der Krebszellen gegenüber anderen Körperzellen viel höher ist und daher der Nutzen mMn größer als der Schaden.

Ich habe mich bewusst für die Chemo entschieden, ebenso wie für die Medikamente meines Onkologen gegen die kurzfristigen Nebenwirkungen der Chemo.
Parallel dazu nehme ich aber, nach Absprache, einige natürliche Produkte z.B. gegen Nervenschädigungen, gegen Mundschleimhautentzündung und die angegriffene Darmschleimhaut bzw. Verstopfung. Zusätzlich wie bei Ulrike unterstütze ich mich während der Chemo-Zeit durch bewusste Ernährung, ausreichend Ruhe und Zeit sowie Bewegung.

Für mich ist die Chemo Mittel zum Zweck.
Ein wichtiger Punkt ist mMn die Zeit danach. Was mache ich für meine Gesundung/ Gesunderhaltung?
Ernährung, Lebensinhalts-Anpassung, Reduktion von Stress und negativen Faktoren, positive und regelmäßige Bewegung - und damit helfe ich mir mutmaßlich auch nicht an anderen sog. Zivilisationskrankheiten zu erkranken.

Liebe Grüße

[ulrikes]

Hallo Birigt,
da frag ich mal in deinem Thread, ob hier schon jemand konkrete Erfahrungen mit Olaparib gemacht hat und wie die Nebenwirkungen waren? Oder hat sich vielleicht jemand hier bewußt gegen das Medikament entschieden? Ich bin da noch sehr am Überlegen, da es einerseits die progressionsfreie Lebenszeit stark verlängert (von 4 auf 11 Monate), aber andereseits in einer US-Studie auch von 2200 Patientinnen 22 an Lymphdrüsenkrebs erkrankten und 17 auch daran verstarben. Das hieße nach meiner Berechnung, dass 1% einen Krebs gegen einen anderen austauschen, was nicht gerade verlockend klingt. Ich weiß einfach nicht, wie ich mich da entscheiden soll und wäre für eure Gedanken dazu dankbar.
Lieben Gruß
Ulrike

[lilith***]

Liebe Birgit.. Liebe Eierfrauen & Königinnen..

hab fleissig Sonnenstrahlen für alle und besonders für dich gesammelt, das iss nix für mich & schicke sie euch rüber. Bedient euch.. Bitte

und Luftsprünge vor Freude.. freue mich für dich!!!

..bei mir auch nüscht schlecht. Bin in ner Studie, seit 6 Wochen. Gestern Kontroll-CT und heute telefonisch Bescheid: alle Metas deutlich kleiner & nix Neues! *yuhee* nun gerne weiter so..
Mein Blumenstrauss? Denke der wird sich noch verändern.. Beim Melanom geschieht & entwickelt sich nach Ewigkeiten so einiges.
Chemo steht für mich an letzter Stelle die Ansprechraten nicht berauschend. Ich habe für mich entschieden auf die neuen Therapien zu setzten. Da ich Braf-Mutations Trägerin bin bietet sich dies an. Die Zeit spielt für mich! Die neuen Immuntherapien (Ipi, Keytruda, Nivo) versprechen auch einiges..

allerliebste Grüsse

[Lisa-2]

Liebe Ulrikes,

jede muss sich für ihren eigenen Weg finden und auch sicher sein, dass sie mit den evtl. Risiken leben kann.
Nach dem für mich überraschend positiven Test auf BRCA1 habe ich mich für das neue Medikament entschieden.

Meine Optionen sind inzwischen schon etwas eingeschränkt. Die letzte Chemo liegt noch nicht lange zurück und ich versuche Zeit zu gewinnen,
um später evtl. noch eine weitere Therapie in Angriff zu nehmen zu können. Über Nebenwirkungen kann ich noch nichts sagen,
da ich das Medikament erst 1 ½ Wochen nehme und die regelmäßige Blutkontrolle auch erst noch kommt. Gegen eine weitere Behandlung würden für mich nur Nebenwirkungen sprechen,
die meine Lebensqualität extrem einschränken. Bisher läuft es aber ganz gut.

Wir sollten auf jeden Fall unsere Erfahrungen austauschen.

Liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Ihr Lieben,

nun komme ich gar nicht mehr hinterher mit dem ,Sschreiben. Ist gerade so viel zu tun.

ich war so gerührt und überrascht, wie viele Menschen sich mit mir gefreut haben über den TM - ich küss euch alle mal als Dankeschön.
Ihr seid TOLL!!!!

und dann der Reihe nach:

zum Thema von jt2012
meine persönliche Meinung dazu ist, dass es kein Entweder-Oder gibt.
Und sich jeder selbst entscheiden muss. FB gegenüber bin ich sehr zurückhaltend, denn in der Anonymität ist der Wahrheitsgehalt von Aussagen für mich überhaupt nicht einschätzbar.
Für mich gilt: alles,was mein Leben verlängert (und mich nicht umbringt), ist willkommen. Wie viel jede aushalten kann und mag, vor allem an Nebenwirkungen, bleibt jedem/r überlassen. Also sage ich ja zu schulmedizinischen Chemotherapien, denn sie verlängern nun mal mein Leben. Die Risiken und Leiden der NW ertrage ich, solange mein Lebens lebenswert bleibt. und zwar in meinen Augen. Wenn es mich irgendwann zu sehr quält und ich trotz Chemo nichts mehr machen kann, was mir wichtig ist, dann werde ich mich vermutlich nicht mehr durch Chemo quälen - wozu auch?

So, und dann finde ich für mich, dass ich alles tue, um die Schulmedizin zu ergänzen. Wenn ich für mich zu der Einsicht gelangen kann, dass es hilfreich und sinnvoll ist. Dabei hoffe ich immer, niemals einem Quaksalber aufzusitzen, der aus meinem Leid Profit schlagen möchte.
Manchmal nicht einfach.
Ich mache einiges an komplementären dingen, alles mit dem Ziel, mein Immunsystem zu stärken und zu unterstützen.
ich nehme diverse Mittel, ich mache mir grüne Smoothie, ich mache Meditation und Visualisierung, ich laufe, gehe viel an die frische Luft, ich habe mein Leistungsniveau extrem heruntergeschraubt, versuche, dass es mir gut geht.

ich frage stets 3 oder viele Ärzte versuche mir stets meine eigene Meinung zu bilden. Und ich habe: EUCH ALLE. das ist mir sehr sehr wichtig.

tja, sicher etwas vergessen. aber im Groben ist das meine Meinung dazu.

@neues Thema: Einnahme von Olaparib/Lynzarpa

super, Ulrike!!! Denn es interessiert mich sehr! Denn auch ich bin ja betroffen, da vorgesehen für Lynzarpa. Das, was Du schreibst, wußte ich nicht und finde es höchst erschreckend.
Denn bis jetzt habe ich mir gedacht: ich nehme das im Anschluss an meine Therapie und wenn es wirklich unerträgliche Nebenwirkungen macht, dann lasse ich es weg.

Dass mir durch eine andere Krebsart Gefahr droht, war mir nicht bekannt.
ich werde noch mal nachlesen.

Aber ich habe beschlossen, dass der Anstieg der progr.freien Zeit so eklatant ist, dass ich diese Chance nutzen möchte. Verglichen mit manch anderen Zahlen, bei denen es um einige wenige MOnate geht, ist das ja durchaus sehenswert: 11 statt 4. Mehr als ein halbes Jahr.
Das würde mir sehr gut tun, mal etwas länger Ruhe zu haben.

Ja, und ich glaube, die 1% Risiko gehe ich ein.

Liebe Lisa,
ich wusste noch gar nicht, dass Du positiv getestet bist und bin seeeehhhr gespannt auf Deinen Erfahrungsbericht, meine Liebe.
Wie gehst Du denn mit Deinen Kindern diesbezüglich um? Lassen die sich testen?

LG,
ich muss ganz schnell los, ich habe einen MRT Termin, da ich leider seit 1 Woche heftige Unter/Oberbauchschmerzen habe, die auf Schmerzmittel nicht ansprechen und wir keine Ursache finden

IMMER was anderes, ich bin sowas von genervt ....
BITTE jetzt nicht irgendeine Komplikation, mein Onkologe klang recht sorgenvoll ....

chen

[jt2012]

Liebes Engelchen,
vielen Dank für deine Meinung zu meinem Thema.

Ich drücke dir alle Daumen, dass das MRT nichts besorgniserregendes findet und deine schmerzen bald besser werden!!! Keine hat es so verdient, dass mal alles glatt geht, wie du!!!

Lg Jessi

[Mausibaer]

Liebe Birgit,

hoffe so sehr das es nichts beunruhigendes ist

Drück Dich mal lieb

Gruß Anett

[berliner-engelchen]

So, bevor ich ins Bettchen falle, noch kurz die Info:

die Schnellbefundung des MRT sieht gut aus:
Aber man kann nie wissen. Meine eigentliche Radiologin ist im Urlaub und neuen Ärzten gegenüber bin ich eher misstrauisch.

Aber so wie es auf den ersten Blick aussieht könnte es tatsächlich so sein, dass alle Lebermetas weg sind. Das wär ja nun wirklich:
Leider - oder GSD - konnte der Radiologe erst mal keinen Grund für die Schmerzen erkennen. Ist mir aber lieber als irgendein Problem-Grund
Mal sehen, wie es weiter geht. Die ausführliche Befundung kommt dann noch. Vielleicht gibt's dann doch neue Erkenntnisse.

Ach ja: auch für das Söhnchen gibt's Entwarnung. Ihn habe ich heute nach dem MRT Marathon noch zum Arzt geschleppt und der Scharlach Schnelltest hat ergeben: KEIN Scharlach. Das hätte mir jetzt gerade noch gefehlt puhu


Liebste Indian Summer,
danke für Dein Lebenszeichen. Denke viel an dich. hier muss es wieder mal ruhiger werden. komme zu viel zu wenig momentan.

Liebe Annette,
Du hast soo recht. Selbst ich als Betroffene finde, dass es für Angehörige viel schlimmer ist als für uns selbst. Also zumindest für mich denke ich das. und beobachte das aber auch immer und immer wieder.
Deshalb rate ich Betroffenen auch immer, dass sie ihre Bedürfnisse, Wünsche und Vorstellungen sehr genau benennen sollen und aussprechen, denn das hilft den angehörigen aus der Ohnmächtigkeit heraus, die sie erleiden müssen. Und das ist schlimm: du liebst jemanden und dem geht es schlecht. du möchtest etwas tun und weißt weder was noch wie.
Da es Angehörige nur mittelbar betrifft, können sie den Zustand einfach psychisch quasi nicht bearbeiten, jedenfalls nicht so wie Betroffene. Das ist ein Dilemma.
Ich finde oftmals, dass Angehörige unglaublich viel leisten, wahnsinnig viel aushalten und dabei Gefahr laufen, sich selbst kaputt zu machen.
Also Annette: (und alle anderen Angehörigen): passt immer gut auf Euch auf!
Wie im Flugzeug: immer sich selbst zuerst mit Sauerstoff versorgen, sonst kann man auch keinem anderen mehr helfen!!!!!

GUTE NACHT, bis bald mal
chen

[LiebesHerz]

Ach Engelchen, Du machst deinem Namen wirklich alle Ehre. Du denkst selbst als Betroffene noch an die Angehörigen. Und man spürt dass das wirklich von Herzen kommt. Du könntest auch sagen:" was habt ihr eigentlich, IHR seid doch gesund!", aber Du hast Mitgefühl und Liebe und das strömt Dir aus jeder Pore. Ich danke Dir sehr dafür!!!

Und ich freue mich für Dich! Traue mich jetzt einfach mal obwohl es nur eine kurzbefundung ist. Etwas größeres hätten die sicher gesehen. Ich bin sehr glücklich wenn sich deine Qualen der letzten Zeit gelohnt haben. Du warst und bist so tapfer! Davor muss sich der Messi einfach beschämt und beeindruckt verziehen!!!

Schlaf du gut!!!

Liebe Grüße von Jana

[ulrikes]

Hallo Birgit,
ich stell einfach mal einen großen Latte Macchiato hin. Wenn Du heute morgen hier rein schaust, kannst Du ganz entspannt dran nippen. Vielleicht drückt auch einfach die Psyche auf deinen Bauch? Du hast extrem viel um die Ohren. Also einfach die Schul- bzw. Kindergartenzeit genießen und Staub liegen lassen.
Lieben Gruß
Ulrike

[berliner-engelchen]

ohhhh Ulrike,
DAAANKE !!! Da freu ich mich total. Wie gut Du meine Vorlieben kennst ja, das brauche ich für mein Seelenheil - mit einem Latte mac morgens hier sitzen, die unglaubliche Ruhe genießen und ein wenig schreiben.

Wie entscheidest Du Dich? Ist Dir das Risiko wirklich zu hoch? Auf der anderen Seite ist Olaparib doch eine große Chance die progressionsfreie Zeit zu verlängern. Und die Chance, dass es wirkt ist recht hoch, weil es ja dann doch sehr individualisiert gegeben wird. Die Voraussetzungen sind nur für wenige gegeben.
Bzgl. meiner Schmerzen: das ist leider nix Psychisches. Wenn kein anderer Grund gefunden wird, tippe ich ganz stark auf Verwachsungen. Mein ganzer Bauch ist voll davon. normalerweise machen sie keine Probleme. aber irgendwann kann ja immer das erste Mal sein.
Ich kenne eine Therapeutin, die da ran könnte allerdings ist die Praxis 1,5 Std einfache Fahrt von uns weg. mal sehen, ob ich mir das antue.


Liebe Jana, danke für die lieben Worte. (mein Name kommt daher, dass mein Mann mich und meine Tochter oft so nennt
Dir einen schönen Tag für heute und eigentlich kann man ja schon fast ein schönes Wochenende wünschen

Liebe Lillith,
DANKE dir auch für die Sonnenstrahlen - die kann ich wirklich gebrauchen - immer her damit
Ich als Dauer-Frostbeule LIEBE Sonne und Wärme. Dieser Sommer ist noch nicht nach meinem Geschmack. Und da ich ja jetzt auch mal flugs 6 kg in einer Woche verloren habe, ist das Frieren umso schlimmer.

das ist ein ganz ganz toller Befund!!! Und das schon nach NUR 6 Wochen. Das gibt doch Auftrieb. Man weiß, warum man sich durchkämpft und das ist so wichtig. Schön, dass es diese Studie für dich gibt.
Auch die Aussicht, dass da neue Blumen für den persönlichen Blumenstrauß neu unter dem Forscherhimmel wachsen und gedeihen - ist wundervoll!!! Sobald sie soweit sind: PFLÜCKEN immer PFLÜCKEN. jede Blume ein kleines bischen Hoffnung mehr.

Alles Gute für dich und deinen Kampf, Lillith!! Bist auch so ne Kämpfer-Königin!!!

LG vom chen die entgegen Ulrikes Rat jetzt doch zu einer Runde Putzen aufbrechen muss

[Lisssbeth]

Liebe Birgit,

ich stöbere gerade im Programm des diesjährigen Krebs Kongress in Chicago und stieß auf eine Studie über Behandlungsmethoden des Bauchfellbefalls bei Ovarialrezidiven. Vielleicht könntest Du Deinen Onko mal auf die Behandlungsmethode mit Bortezomib ansprechen? Die Ergebnisse dieser Studie wurden dort diskutiert, leider wurden die Ergebnisse nicht publiziert.

Liebe Grüße, Eva

[Sillebill]

Liebes Engelchen,

auch ich möchte dir zu dem tollen Erfolg der Chemotherapie gratulieren...ich freue mich riesig für dich!!!

Du bist eine tolle Kämpferin!!! Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße
Sybille

[lilith***]

Liebe Birgit,

deine Wärme und die Empathie treibt mir den Pipi in die Augen .
Ich hätte da was kleines, wie wäre es mit einem Sonnenstrahlen-Dauer-Abo? Richte ich gleich ein, also habe hier immer nen kleinen Vorrat für dich..

Wünsche mir für dich, dass deine Bauchschmerzen sich verziehen. Und ansonsten nur das Beste! Das mit der Leber klingt schon mal nicht schlecht . Weiter so.. Drücke die Daumen und vielleicht auch die grossen Zehen, eine Frage der Beweglichkeit Ich übe mich darin..

Habe gestern den Ct-Bericht bekommen die Meta in der Mamma iss um die Hälfte eingegangen und die Grösste in der Lunge von 1.1 auf 0.3

Königin? Hmm auf dem Weg dahin, Anwärterin , ..und nochmals ein grosses Dankeschön, euren Austausch und Umgang hat mir eine Möglichkeit aufgezeigt, wie ich meinen Weg gehen kann.

herzlich

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich freue mich, dass die Therapie so gut bei Dir anschlägt. Jetzt hoffe ich noch, dass Du die Bauchschmerzen in den Griff bekommst, aber das MRT sah doch schon mal ganz gut aus.

Du hattest nach meinen Kindern gefragt, ich bin die Lisa ohne Kinder. Ich habe auch hinsichtlich der Genmutation keine familiäre Vorgeschichte.
Wie meine Eltern auch bin ich Einzelkind und es gab bisher nur einen einzigen Fall von Krebs in der Familie. Meine Großmutter starb Anfang der 60er Jahre an einem großen Bauchtumor (angeblich Bauchspeicheldrüsenkrebs ).
Inzwischen ist auch niemand mehr da, den ich fragen könnte.

Ich hatte mit einem negativen Testergebnis gerechnet und war dann überrascht. Jetzt mache ich das Beste daraus und bin froh, dass ich dadurch eine weitere Behandlungsoption habe.

Weiterhin alles Gute
Lisa