Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

sorry, manchmal verwechsel ich was. war keine Absicht.

Aber gerade WENN Du keine Kinder hast und keine Geschwister, dann hat es gerade jetzt für dich auch Vorteile, BRAF Trägerin zu sein. Denn das eröffnet dir die Möglichkeit einer weiteren Therapieoption, die ja nicht unerheblich die Monate des progressionsfreien Intervalls anheben kann.

Und für dich bedeutet ja BRAF Trägerin nicht all die Sorgen, die es eröffnet, wenn man Kinder hat und viele nahe Verwandte. Mit all den Überlegungen, wie verhalte ich mich, wie kommunisziere ich innerhalb der Familie, was bedeutet diese Bedrohung für meine Kinder???
Ich beispielsweise habe 17 Cousins und Cousinen, mit denen ich teilweise viel, teilweise wenig oder keinen Kontakt habe. Aber alle sind durch meine Befundung irgendwie auch potenziell betroffen .... Wo liegt da meine Verantwortlichkeit? Wie verhalte ich mich richtig?
Also nur mal so zur Veranschaulichung, was das auch so alles mit sich bringen kann

Die zweite Sache ist, dass Du als BRAF Trägerin in dieses spezielle Brustkrebsvorsorge Programm mit engmaschiger MRT Kontrolle der Brust hineinkommst. Damit hast Du eine wirklich hervorragende Früherkennung, von daher ist auch das von Vorteil.


Lilith
jIEEEPIIEEHH - genau so!! Immer weiter soooo!
Das klingt hervorragend mit den Metas. Wenn das sich weiter so entwickelt, dann bekommst Du sie los. 0,3 ist ja wirklich schon fast NIX mehr
Das ist wirklich ein schöner Erfolg einer individualisierten Therapie.
Schön einfach nur schön

Hast Du eigentlich sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen? oder geht das so?
Weißt du, ich fiinde, jeder Kampf, der mit klarem Kopf und straightem Willen SELBSTBESTIMMT und kritisch gekämpft wird mit allen Fasern des Lebens und des Willens, ist ein Königinnenkampf.


@meine liebe liebe Sillebill,
Wie schön, mal wieder von Dir zu hören. Ich bin ja eher so ein anhänglicher Mensch und freue mich dann immer besonders von Menschen was zu hören, die ich schon lange "kenne". Wie bei Dir. Die Zeit und der gemeinsam gegangene Kampf-Weg schweißt einen zusammen.
Sag mal, hast Du eigentlich diesen Test schon gemacht? Kommst Du für Olaparib in Frage?
Wie geht's es Dir gerade? Machst Du aktuell eine Therapie oder hast Du gerade ein Sommer-Päuschen? hoffe, es ist letzteres!!

Nächste Woche soll es wieder warm werden - ich freu mich schon drauf. Wenn es mir gut geht, wollen wir mal wieder ein Wohnwagen-Wochenende an einem schönen See machen SEEEEHNsucht ....

Euch allen einen ganz schönen Tag,
ich muss mich um meinen Bubi kümmern, der ist heute krank zuhause .... hoffe aber, dass alles bald ausgestanden ist. Wird Zeit, dass es Ferien gibt, die Kids sind ferienreif und brauchen Erholung.

chen

[Tündel]

Uuuuuuufff!

Nicht nur die Kids sind ferienreif!!!

Ich auch! Und ich hab noch fünf (!!!!!) Wochen!

Trotzdem: Erholt euch gut!

[Sillebill]

Hallo Birgit,

leider habe ich keine "Sommerpause" von Therapie. Meine Therapie wurde vor 8 Wochen wieder umgestellt, weil die wöchentliche Gabe von Taxol wieder nicht den erhofften Erfolg brachte. Der TM stieg zwar nur leicht aber kontinuierlich.

Man verabreicht mir im Moment das Medikament Etoposid. Dafür muss ich 3 Tage hintereinander zur Therapie und habe dann 4 Wochen Pause. Die Verträglichkeit ist einigermaßen gut. Die meisten Probleme macht mir der Magen.
Doch durch eine höhere Dosierung der Begleitmedikamente ist etwas besser.

Unter Taxol hatte ich eine fiese Darmentzündung mit Fieber. War deshalb mal bei einer Heilpraktikerin. Die von ihr empfohlenen Tropfen haben super geholfen und die Entzündung "verscheucht".

Auch mit Aszites habe ich so meine Probleme. Wurde bisher schon dreimal punktiert wobei immer über 2 Liter aus dem Bauch abgezapft wurden.

Bei der letzten Chemotherapie hat mich nun meine Ärztin auch angesprochen und mir vorgeschlagen mich genetisch untersuchen zu lassen. Denn sie sieht darin auch eine Option für mich, falls der Test positiv ausfällt. Warte aber noch auf die Untersuchung.

Du siehst, auch bei mir geht es leider immer weiter... ;-)

Trotz alledem habe ich noch eine gelungene Abwechslung. Werde am 30. Juli 50 Jahre und plane eine große Feier. Erwarte ca. 100 Personen und möchte mit allen am 1. August eine große Party feiern. Sogar einen DJ habe ich gebucht. Es ist zwar im Vorfeld viel zu organisieren, aber die Vorfreude macht dies alles wett.
Im September fahre ich dann mit Freunden noch eine Woche nach Mallorca.
Haben dort eine Finca gemietet. Auch darauf freue ich mich sehr.

Dir liebe Birgit, wünsche ich von Herzen (wie auch allen anderen hier), dass die Therapie weiterhin so positiv verläuft. Denke sehr oft an dich, auch wenn ich nicht so oft schreibe

Wünsche allen Frauen hier ein schönes Wochenende! Bin eher die stille Mitleserin, jedoch fühle ich mit allen mit.

Fühlt euch alle herzlich umarmt

Liebe Grüße
Sybille

[berliner-engelchen]

Nass bis auf die Unterhose

also heute wollte ich unserem Rasen mal was Gutes tun und ihn mal wieder düngen. Ihr wisst ja: Berlin ist eigentlich eine grosse Sandkiste, und durch das dauernde Bewässern verschwindet alles Nährstoffähnliche ins Untergrund-Nirwana. und der Rasen hutzelt dann als braune Boden-Kargheit vor sich hin.

ich also ganz schlau und hab das generalsstabmäßig mit Online-Wettervorhersage geplant:
Mähen, danach Düngen und dann sollte es hier ja sintflutartig regnen. bevor es nächste Woche wieder heiß wird.
spitzenmäßig für mein Vorhaben.

Leider war es ein Wunschtraum, dass Dünger für 600 qm irgendwie doch für 1000 qm reichen möge No,ach der Hälfte des Düngewagen Hin-und-Herschiebens war Schluss. GRrrrr.

Hab dann flugs den Männe angerufen, er solle mal noch Dünger mitbringen. Doch der versackte beim Lego-Spielen auf einem Lego-Event für Kids
Als sie dann endlich alle hier eintrudelten, fielen gerade die ersten Tropfen. HILFE!!!
Und da ich das sowas von unbedingt fertig haben wollte, - wer will schon nur eine Hälfte GrünRasen und die andere Hälfte Braun-Rasen - stand ich 2 Minuten später im STRÖMENDEN Regen und düngte den Rasen
hat noch 20 Minuten gedauert und dann war ich so naß, als sei ich mit Klamotten in den Pool gehüpft!!!! ich sah vielleicht aus :eek
Besonders lustig: eine der Katzen saß die ganze Zeit auf der Innen-Seite des Fensters und hat mir zugesehen. Cle-chen hat sich sicher gefragt, was Ihr Frauchen eigentlich für seltsame Ideen im Kopf hat !!!

Und wer hat eigentlich gesagt, dass Garten dazu da ist, das Herz des Besitzers zu erfreuen? ich fühlte mich eher wie ein Untertan des lieben Rasens

Warum ich euch diese Banalität erzähle?
Weil ich mich danach unter der heißen Dusche sowas von LEBENDIG fühlte. So wach und mitten im Leben ... einfach nur schön.




meine Abdomen Schmerzen sind auch ein bisserl besser geworden und ich habe beschlossen, dass der Grund ein harmloser ist (Verwachsungen hab ich mir als Schuldigen ausgesucht)!!!

So Ihr Lieben,
ich wünsch Euch ein schönes Wochenende.
chen

(und wenn der Rasen in 2 Wochen nicht aussieht wie top englisch, - dann bin ich persönlich beleidigt !!! .

[Swabs]

Liebes Engelchen
Ist das schön - so einen beschwingten und lebensfrohen Beitrag von Dir zu lesen! Ich freue mich, dass es Dir besser geht und Du so viel Energie hast!
Ich hoffe Du bekommst Deinen englischen Rasen. Vielleicht kommt die Queen dann nächstes Mal zu Dir zum "afternoon" tea .
Wünsche Dir ein schönes Wochenende. Liebe Grüsse Swabs

[schnecki2014]

Liebes Engelchen!
Es ist wunderbar von dir solch belebenden Zeilen zu lesen. Dieses Gefühl"im Leben zu sein" möge dir wieder viel häufiger geschehen. Auf das der Rasen sich gut macht.
Liebe Grüße und alles Gute von Schneckili.

[Tündel]

Ich werde den Rasen Mitte August begucken!!!

Aber mir wird vermutlich gar nicht auffallen, wenn da "irgendwas faul" sein sollte!

Also lass dich nicht vom Rasen ärgern, sonder geniiiiiiiiße jede Minute in der HäMa! Mach Pausen, ruh dich aus! Manches muss einfach nicht sein!

Alles Gute, meine Liebe!

[Kerstin40]

Liebe Birgt,

ich musste über Deine Rasengeschichte so schmunzeln, es war köstlich!!!
Das Bild der Katze, wie sie sich von innen über ihr Frauchen wundert!!! Wunderbar!!!

Und schön, dass Du die Energie dazu hattest!!

Ich hab mir vor ein paar Tagen auch eingebildet, eine unserer Hecken zu schneiden, haben wir letztes Jahr sträflich vernachlässigt. Mein Mann ist fast verrückt geworden, er malte sich sämtliche Horrorszenarien aus, dass ich mir mit der elektrischen Schere den Arm absäbele und sonst noch was!!!

Na, das hat mich nicht abgehalten! Ich weiß ganz gut, was ich mir zumuten kann! Hab derzeit auch einfach viel Energie und es macht einfach Spaß. Manchmal fühle ich mich da direkt bevormundet, kennt ihr das!?

Alles Liebe,
Kerstin

[vlinder1967]

...ich kenns umgekehrt...ich bevormunde meine schwester...immer wieder mal...

[BerliNette]

Hach liebes Engelchen, wie schön!!!!

ich habe beim Lesen schmunzeln müssen. Wir waren zu der Zeit gerade unterwegs um uns den CSD-Umzug anzuschauen als uns der Regen überraschte. Wir sind ebenfalls pitschnass wieder umgekehrt. Aber da hast du vermutlich noch geschuftet Hoffentlich hast du dir nix weg geholt!

Ein ganz lieber Gruß zu dir nach Pankow

[Panda72]

Lieber Gruß an alle ,

Bin grade über diese Klinik gestolpert: http://www.biomedklinik.de/

Hab Gutes gehört. Vielleicht ja was für die eine oder andere.

Sonnige Grüße von der Panda (zur Zeit ohne PC, daher kurze Texte...)

[lilith***]

Liebes Engelchen..

Jaa genau so hatte ich dies mit den Königinnen auch verstanden.. Deshalb Anwärterin . Es sind nun 2 Monate seit Diagnose von Stage 4 vergangen und laaaaangsam kann ich wieder einigermassen klar denken..

Ich hatte mich unendlich gefreut über deinen Englisch-Rasen-Garten-Bericht.. So was tolles! Nur schön.. love Life! Hoffe das Wohnwagen-Projekt klappt & die Sonne scheint!

Zum Thema Familiäre Vorbelastung/Vererbung kann ich bissi was beitragen, Ich bin so ne Familliäre. Mein Vater iss betroffen, sowie Cousins vom ihm. Ich bin Nr. 7.
Melanom/Hautkrebs war nie wirklich Thema, kein bewusster Umgang oder Austausch innerhalb der Familie. Hinzu kommt: ich bin bei der Mutter aufgewachsen. Ich wäre wohl früher in die Derm.-Kontrolle gegangen, aber geändert hätte es nix. Bis vor kurzem war eigene Kinder zu haben ein Thema für mich.
Kurz nach der ersten MM Diagnose stand für mich fest: vermutlich genetisch. Kinder? nee! So nicht. Mit der Zeit und zunehmenden Wissen und in Absprache mit meinem Dermatologen hätte ich es mir zugetraut. Im Stil von: wenn bissi Zeit ins Land iss und alles gut mit mir, hätte ich es gewagt. Eigene Kids.. Da wusste ich noch nix von der Mutation, hätte aber wohl wenig an meiner Einstellung geändert.

Nicht das man mich falsch versteht, es war nicht so, dass ich dachte hey das will ich, für mein Ego. Nein, ich wäre im vollem Bewusstsein da rein. Im Wissen drum, dass es keine Garantien gibt. Für niemanden und mich erst recht nicht.. Diese Haut-Krebs-Geschichte hat mich und mein Verständnis von Leben verändert. Vor 10 Jahren hät' ich noch gesagt: ach Gott'chen wie kann man nur, wie unfair.. blablabla.
Langer Rede kurzer Sinn, da wären wir wieder bei den Königinnen, informierte und selbstbestimmte Entscheidungen ziehe ich dem Unwissen vor. Denn erst dann kann ich entscheiden worauf ich mich einlasse. In Ansätzen

Life is uncertain, eat dessert first..

Also NW sind im Vergleich, zu was ich bei euch lese, Pipifax. Ich bin bissi müde, Gelenke zwicken ein wenig. Meine Augen sind lichtempfindlich, an meinen Händen & Füssen iss immer mehr Hornhaut. Pediküre Termin iss gebucht . Was für seltsame Substanzen, die diese Wirkungen produzieren Ich wünsche mir, dass dies der Ansatz für mehr Menschen sein wird. Weg von der Chemo, hin zur individualisierter Therapie. Die Idee iss bestechend, wenns dann noch nützt: Klasse!

..euch allen eine gute Woche
glg & <3

[BerliNette]

Liebes Engelein,

ich hoffe du schaust deinem Englischen Rasen beim Wachsen zu
Das warme Wetter dürfte doch etwas für dich sein, musst nicht mehr frieren meine Liebe! Mein Schatz friert auch endlich nicht mehr, hoffe es bleibt ewig Sommer!

Liebe Grüße aus dem heißen Büro in Mitte

BerliNette

[frankdortmund]

Hallo liebe Birgit,
Wollte mich nur mal bei dir sehen lassen
Und nachschauen wie es dir geht.
Eigentlich müsste ja nach den kräftigen Regenschauern
Dein Rasen nur so explodieren. Ich wünsche
Dir noch einen gaaaanz schönen und entspannten Sonntag.

Dicke Umarmung
Frank

[Tündel]

Hallo, ihr Frierhippen!

Oh mann, ich hasse diese Hitze!
Das Deo versagt, dafür machen die Schweißdrüsen Überstunden!
Ich zerfliiiiiiiiiiiiieße!

ABER:
Ich freu mich für euch, wenn ihr nicht mehr frieren müsst! Mein Göga war auch so, bei Temperaturen wie diesen heizte er ein und lag im Winterjogginganzug mit Daunendecke im Bett!

Also, genießt es, ICH bete nämlich um kühlere Temperaturen!