Interferon-Therapie

[babs_Tirol]

Hallo an Alle@

Bei meinem Klinik-Aufenthalt vom 29. - 31.03.2006 wurde mir mitgeteilt, ich brauche zukünftig kein PegIntron mehr spritzen .
Weil ich diese Therapie bereits im 3. Jahr mache und es trotzdem zu weiteren Lymphknotenmetastasen gekommen sei.
Ich meinte, bisher war halt diese PegIntron-Therapie mein „ Strohhalm“ gewesen und irgend etwas müsste man mir halt anbieten- um weitere Lymphknotenmetastasen zu verhindern.
Man meinte- vielleicht die Vakzination mit dendrischen Zellen- und falls ich nicht in das Studienprofil- von der Klinik hereinpassen würde , vielleicht würde ich ja- in die Vakzination von Erlangen hereinpassen.
Vielleicht aber auch eine Chemo- wenn der Lymphknoten positiv sein sollte.

In der linken Leiste -wurde ein laut MRT- auffälliger über 3 cm langer Lymphknoten entfernt - sowie 3 dysplastische Naevis, die sich seit dem letzten Videoscreening vom 14.12.2005 verändert hatten .
Ich bekam noch eine Spezialmiederhose verordnet um einem Lymphödem vorzubeugen.
Leider habe ich jetzt auch ein Lymphödem im linken Arm, obwohl dort nur 2 befallene Lymphknoten am 21.02.2006- in der linken Achsel entfernt wurden.

Den Bescheid von der deutschen Rentenversicherung – Berlin habe ich auch in dieser Woche bekommen.
Meine befristete Rente wegen voller Erwerbsminderung wurde vom 1.07.2006 bis 30.06.2007 verlängert und fällt danach ersatzlos weg, ohne dass es eines besonderen Entziehungsbescheides bedarf.
Begründung: Weil es aufgrund der medizinischen Untersuchungsbefunde wahrscheinlich ist, dass die Minderung der Erwerbsunfähigkeit in absehbarer Zeit behoben werden kann.
Wenn die Dermatologen, der Unihautklinik momentan etwas ratlos mit weiteren Therapien bei mir sind, die deutsche Rentenversicherung weiß......................ich werde wieder Gesund!!!!
Ich will hoffen die Berliner haben Recht, übrigens ist es jetzt die 3. Rentenverlängerung ( ab 1.01.2004) gewesen.


Befundbesprechung und Nahtentfernung habe ich am 11.04.2006 in der Klinik.
Bei der Visite habe ich den OA nochmals gebeten, sich etwas -als weitere Therapie einfallen zu lassen- um Metastasen zu stoppen. In meinen Fall gebe es nichts, als adjuvane Therapie – meinte er.
Wenn es bei denen nichts für mich gibt, dann doch sicherlich in Wien oder Graz und notfalls auch in Deutschland.
Ich möchte es dann gern schriftlich haben, damit mir die Krankenkasse auch Anderswo weitere Therapien bezahlt.
Ich werde auf jeden Fall nicht locker lassen.

Habe noch eine Monatspackung PegIntron 100 mcg Daheim, soll ich weiter spritzen????
Was meint ihr dazu?????


Das Wochenende verspricht sonnig zu werden.
Ich werde gemeinsam mit meinem Mann den Frühling genießen.

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

Hier noch ein ganz aktueller Bericht über den Erfolg von Interferon
Ärzte Zeitung, 27.03.2006



Tumordicke bestimmt Melanomtherapie
Erfolge nur mit adjuvanter Interferon-Behandlung / Hochdosierte Therapie bei Metastasen in Lymphknoten
BERLIN (gvg). Welche Patienten mit malignem Melanom sollten nach der Exzision adjuvant therapiert werden? Die Antwort auf diese Frage hängt entscheidend von der Dicke des Tumors ab, wie der Dermatologe Professor Matthias Volkenandt auf dem 27. Deutschen Krebskongreß in Berlin gesagt hat.
Bisher habe lediglich die adjuvante Immuntherapie mit Interferon-alpha eine Wirksamkeit erwiesen, so Volkenandt auf einer von dem Unternehmen Novartis unterstützten Fortbildungsveranstaltung. Im Zusammenhang mit der Dauer und der optimalen Dosierung seien aber noch viele Fragen zu klären, was derzeit in mehreren Studien versucht werde.
Definitiv nicht indiziert sei eine adjuvante Chemotherapie. "Hier haben prospektive, randomisierte Studien mit diversen Substanzen in mehreren Kombinationen keine Erfolge gebracht", sagte Volkenandt.
Aktueller Stand der Empfehlungen sei es, bei malignen Melanomen im Stadium II mit einer Tumordicke von weniger als 1,5 Millimetern auf die adjuvante Therapie zu verzichten. Ab einer Dicke von 1,5 Millimetern wird eine Behandlung mit niedrigdosiertem Interferon-alpha empfohlen. Im Stadium III - in dem sich bereits in den Lymphknoten Metastasen befinden - bekamen den Patienten in bisherigen Studien vor allem hochdosiertes Interferon-alpha über einen Zeitraum von sechs bis 18 Monaten.
Eine längere Überlebenszeit sei bisher vor allem bei Patienten mit einer Hochdosis-Strategie gezeigt worden. Mittlere und niedrige Dosierungen verlängerten zwar das rezidivfreie Überleben. Mit diesen Dosierungen ließ sich jedoch das Gesamtüberleben nicht beeinflußen.
Gerade bei Patienten mit einem Melanom im Stadium III sollte bei der Anwendung des Interferon-alpha deswegen trotz verringerter Verträglichkeit die Hochdosisstrategie angestrebt werden, wie Volkenandt betonte. Dabei wird zunächst intravenös behandelt; dann erfolgt eine subkutane Erhaltungstherapie. Die niedrigdosierten Therapien werden ausschließlich mit subkutanen Injektionen gemacht.

Copyright © 1997-2006 by Ärzte Zeitung

[babs_Tirol]

Hallo an Alle@ ,

momentan wird wieder Pro und Contra von Interferon in diesem Hautkrebsforum diskutiert, daher hole ich den in Vergessenheit geratenen Interferon-Thread mal wieder nach oben.

Nach einem positiven Sentinel Node im Sommer 2003, habe ich mit der Interferontherapie 3 x 3 Mio. E. begonnen, im Herbst 2004 hatte ich einen erneuten Melanom.
Mein Hautarzt hat eine Einzelgenehmigung für mich erkämpft, damit ich das peglysierte Interferon 100 mcg. 1 x wöchentlich spritzen konnte.
In Österreich ist pegl. Interferon bisher erst für Hepatitis zugelassen.
Ausserhalb einer Studie begann ich im Herbst 2004 mit der pegl. Interferon-Therapie, die Nebenwirkungen waren bedeutend geringer - da ich nur 1 x wöchentlich spritzen mußte.
Meine Leukos und die Schilddrüsenwerte waren jedoch nicht in Ordnung, aber es war immer grenzwertig, so daß die Interferon-Therapie weitergeführt wurde.
Ich hatte immer Interferon als meine " Lebensversicherung" betrachtet, ich wollte gerne zu den 8 % gehören, die durch Interferon geheilt wurden.Im Januar 2006 hatte ich ein erneutes Melanom mit positiven Sentinel Node und auch eine weitere LK-Metastase die nicht ein Wächterlymphknoten war.
Im März 2006 ( siehe weiter oben), wurde mir gesagt, die Interferon-Therapie würde wohl bei mir keinen weiteren Sinn machen.
Im April 2006 mußte ich eine Chemo mit Dacarbazin beginnen, da zwischenzeitlich multiple LK-Metastasen in meinem Körper waren.
Trotzdem habe ich auf eigenen Wunsch bis Anfang Juni 2006 das pegl. Interferon weiter gespritzt.
Im Juni 2006 wurden meine Unterlagen nach Erlangen geschickt, wegen der Studie mit dendritischen Zellen einer Tumorvakzination.
Kurze Zeit später kam der abschlägige Bescheid, wegen meiner Schilddrüsenwerte und einer chronischen Urtikaria passe ich nicht in die Studie und könne daher nicht aufgenommen werden.
Anfang Juli 2006 habe ich erfahren, daß die Chemo- die Metas bisher noch nicht eliminiert hatte -und ich daher eine Tumorvakzination ausserhalb einer Studie bekommen könnte.
Übermorgen habe ich meine 5. Chemo sowie die 1. Tumorvakzination.

Fazit: Bei mir hat die Niedrigdosis mit Interferon leider nicht geholfen.
In neueren Studien wird immer von Erfolgen der Hochdosis Interferon-Therapie geschrieben.

Die Überlegung zu Pro und Contra der Interferon-Therapie ist wirklich nicht einfach.
Ich hoffe für alle Melanompatienten, daß die Ergebnisse der Studien mit Interferon aussagekräftiger werden.
LG
babs_Tirol

[perlagonium]

Guten Morgen liebe Babs,

ich danke dir, dass du den Interferon-Thread wieder etwas nach vorne geholt hast und uns deine Geschichte nochmal geschrieben hast. (durchgelesen hatte ich ihn ja vorher schon, nachdem Claudi J. mich drauf geschubst hat)
Ich wünsche dir, dass du jetzt mit der Tumorvakzination das gefunden hast, was dir wirklich hilft. Toi, Toi, Toi! Ich drück dir alle Daumen!

Ich weiss nicht, ob du meine Story kennst. Deswegen fass ich nochmal kurz zusammen. 1994 MM 1,8 IV dann 12 Jahre trotz ständigem Schnippeln ruhe. Es wurde noch nicht mal ein dyspl. verändertes gefunden. Absolute Ruhe. D.J. hab ich einen Konoten in der Leiste ertastet, der wurde entfernt = Meta eines MM 3,5 cm Durchm. Daraufhin UKW Totalausräumung der linken Leiste. Mir wurde Interferon, evtl. sogar Chemo "angedroht" immer mit der Aussage: das Besprechen wir, wenn wir alle Befunde haben. Das sollte gestern sein. Ich düs nach Würzburg (150km einfach) und.... "der OA ist leider krank. Und keine Vertretung ist da. Tut uns leid, wir werden auf sie zukommen."

Ich finde es eine Sauerei, dass man Patienten so behandelt. Ich bin mit dem festen Entschluss, IF wenigstens auszuprobieren nach W gefahren. Nur wenn ich so abgefertigt werde, fühle ich mich natürlich nicht "gut betreut" und mach mir meine Gedanken darüber, ob sich da was dran ändern würde, wenn ich in der Studie drin bin. Ich weiss nicht, ob ein Klinikwechsel was bringen würde. Dazu bin ich im mom. zu enttäuscht um "lastenfrei" darüber nachzudenken. Ich fühle mich bei meinen Ärzten hier auf jeden Fall besser betreut und aufgehoben als in der Klinik selbst. Mein Hausarzt will jetzt mal mit dem für mich zuständigen OA in W tel. Mal schaun was dabei raus kommt.

Im mom. bin ich also wieder voller Zweifel - was sich aber, wenn ich in Ruhe gegrübelt habe, wieder nachlassen wird.

Lieber Gruß Katrin

[babs_Tirol]

Liebe Karin,

danke für dein Feedback.
Ich hatte es schon gelesen, wie man dich in W. behandelt hatte.
Demnach schade ums Benzingeld, oder ?
Hast du denn nicht alle Befunde kopiert daheim?
Mein Hausarzt gibt mir immer alle Befunde sofort in Kopie mit, daher nehme ich meist die Befunde mit in die Klinik, damit sich die Ärzte immer eine aktuelle Meinung über meinen Stand der Erkrankung machen können.

Wenn du Interferon nehmen möchtest, dann würde ich nach dem nebenwirkungsärmeren pegl. Interferon fragen, es ist wirklich wesentlich bekömmlicher.
Genau wie Max, bin auch ich wieder 3 x wöchentlich ins Fitness-Studio- im letzten Herbst bis zur OP im Jänner 2006 gegangen.
Lt. Studien scheint wohl nur die Hochdosis-Therapie erfolgreicher als die Niedrigdosis-Therapie mit IF zu sein.
IF ist sicherlich bekömmlicher als eine Chemo, aber eine Chemo wird meist nur bei multiplen LK-Metas gegeben.
Vielleicht solltest du dich in E. mal nach einer Impf-Studie erkundigen, unter www.studien.de stehen einige Studien drinn.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute.

LG
babs_Tirol

[perlagonium]

Hallo Babs,
klar hab ich alles in Kopie zuhause. Nur fehlen eben noch die neuesten aus der UKW. Und die möchte ich eben dringend haben. Hab ja keine Ahnung, was bei den diversen Untersuchungen rausgekommen ist. Wie gesagt, sollte mir ja alles gestern erzählt werden. Und da ich nicht vorhabe, nochmal umsonst da hin zu fahren, hab ich eben meinen Hausarzt gebeten, diese Unterlagen anzufordern.

Lieber Gruß katrin

[AnnieLair]

Hallo,

werde nächste Woche auch genaurer von meiner Ärztin bezüglich Interferon aufgeklärt, da dieses auch auf mich zukommen wird.

Meine Frage ist, ob es wirklich stimmt, dass mit einer Nebenwirkung wie Grippe zu rechnen ist ? Denn meine Ärztin meinte, dass dies sehr häufig vorkommt.

Zudem meine Frage, ob ihr Erfahrung mit der Nebenwirkung bezüglich Haarausfall habt ? Also ob dieses wirklich auftritt.

Und ist es richtig, dass Interferon zur Gewichtsabnahme führt ?

Viele Grüße

Kathrin

[Roswitha]

Hallo Katrin,
speziell zu Deinen Fragen kann ich aus persönlichen Erfahrung antworten, nur reagiert ja bekanntlich jeder anders. Also, die grippeähnlichen Symptome hatte ich nur bei der ersten Spritze. Gewichtsabnahme hatte ich nicht, im Gegenteil ich musste schon immer auf mein Gewicht aufpassen. Haarausfall bekann bei mir nach 2 Jahren Interferon, habe es aber mit Biotin (Vitamin H) wider in Griff bekommen. Ich spritze 3x3 Einheiten die Woche. Bei 6 oder 9 Einheiten könnte ich mir mehr Nebenwirkungen vorstellen.
Ich habe es eigentlich auch als einzige Therapie nach Diagnosestellung für mich gesehen. Jetzt nach den Berichten im Forum würde ich auch hin und her überlegen was richtig ist.
Habe ja unter Interferon eine Lymphknotenmetastase bekommen und jetzt habe ich Angst mit dem Zeug aufzuhören, da schon berichtet wurde nach Abbruch geht es erst richtig mit Metastasen los.
Viele Grüße Roswitha

[Bigfather]

Hallo Kathrin,
jeder reagiert bekanntlich anders auf Medikamente,so ist es auch bei Interferon!Es ist dabei wesentlich endscheidend wie hoch die Dosierung ist!Bei mir fing die Therapie mit einer 4-wöchigen HD von 36 Mill.Einh. an,die ich im Gegenteil zu anderen sehr gut vertragen habe!Danach sollte ich mir ein Jahr 3 Mal die Woche 18 Mill.spritzen!Ich habe trotz der niedrigeren Dosis extem unter Nebenwirkungen wie,Schüttelfrost,Appetitlosigkeit(dadurch 10kg Gewichtsverlust)etc.gelitten,und nach einem Vierteljahr auch Haarausfall bekommen!
Zu Weihnachten wurde meine Dosis auf 12 Mill. und seit Februar 2006 auf 3 Mill.Einh.reduziert!Die Therapiedauer wurde dadurch auf 2 Jahre verlängert!Erst seit dieser niedrigeren Dosierung kann ich sagen,das ich wieder "normal" leben kann!Ich persönlich habe immer gesagt,das die Therapie zu 92% aus Nebenwirkungen und zu 8% aus Nutzen besteht,bedingt durch meine teilweise extremen Nebenwirkungen!Aber wie gesagt,es ist bei jedem verschieden!

Schöne Grüße
Didi

[Luise]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin zur Zeit etwas ratlos und brauche daher Eure Hilfe. Seit letztem Jahr Oktober nehme ich Inteferon 3x3 Mio in der Woche. Seit gut zwei Monaten habe ich Haarausfall und seit zwei Wochen haben ich nur noch "Flusen" auf dem Kopf und wenn ich mir mit den Händen durch die Haare gehe, habe ich immer Haare darin. Ich nehme seit 6 Wochen schon Biotin, aber es hilft nicht.
Vielleicht könnt Ihr mir mit guten Tips helfen? Ich bin echt verzweifelt.

Mein Befund letztes Jahr: 4,0mm, CL III, keine Metastasen, bis jetzt waren die Befunde zum Glück immer negativ.

Liebe Grüße und Danke Luise

[Karin36]

Hallo Luise,

ich habe auch 18 Monate lang 3 x 3 Mio. Einheiten wöchentlich gespritzt mit den üblichen Nebenwirkungen, Grippegefühl, Abgeschlagenheit, Müdigkeit etc. Leider habe ich schon seit einigen Jahren mit dünnen Haaren zu kämpfen gehabt und dann noch Interferon. Mir sind zwar Haare ausgegangen, aber nicht so drastisch, wie Du es beschreibst, sie sind aber nach Beendigung der Therapie wieder nachgewachsen und ich habe jetzt sogar ein Mittel gefunden, mit dem meine vorher schon sehr dünnen Haare wieder etwas voller geworden sind. Ich hatte 2002 ein Melanom 3,6 mm CL IV. Bisher bin ich auch von Meta's verschont geblieben.

Ich würde Dir empfehlen, mit Deinem Hautarzt bzw. der Klinik die Ursachen für den Haarausfall zu untersuchen, vielleicht liegt's nicht alleine am Interferon?
Wenn's am Interferon liegt, so hat man mir versichert, kommen die Haare wieder nach. Bei mir sind aber nicht soviele ausgefallen wie bei Dir.

Liebe Grüße
Karin

[Fischer Christiane]

Hallo Miteinander,
wer kann mir helfen!! Ich spritze seit 2 Jahren Pegasys (Interferon) immer einmal in der Woche am besten immer Freitag so um 21.00 Uhr. Daraufhin bin ich dann immer sooo erledigt und habe total schlechte Laune. Wer kann mir helfen und hat auch solche Probleme.

Grüßle
NANE

[Fischer Christiane]

Hallo,
wer kann mir helfen meine Schilddrüse spinnt seit ich Pegasys spritze. Jetzt habe ich einen T4-Wert in Höhe von 18,0 und Tsh-Wert von 0,08.

Wer hat auch solche Erfahrungen hinter sich.

Grüßle
NANE

[gabi lehmann]

Liebe Christiane,
Ich selber nehme kein Interferon bin eine Angehörige.
Mein Mann hat 8 Monate Interferon (Roferon ) gespritzt 3 mal 4,5 Mios.in
der Woche .
Er hat dann die Therapie abgebrochen wegen der starken Nebenwirkungen.
Z.B. Haarausfall ,Pupertätsakne (dicke fiese Furunkel ) ,starken Druck auf dem Kopf verbunden mit Nervenschmerzen auf der Kopfhaut und das schlimmste war für ihn eine fürchterliche innere Unruhe die sich soweit gesteigert hat das er schlechte Laune bekommen hat und randaliert hat.Da reichten schon Kleinigkeiten ,zB wenn er etwas gesucht und nicht gefunden hat wurde die Schublade ausgekippt und durch das Zimmer geschleudert...
Das hat er vorher nie gemacht.Ich hatte den friedlichsten Mann den man sich vorstellen kann.Nach jetzt ca. 6 Wochen geht es langsam wieder besser.Wenn er merkt er wird hektisch geht er spazieren oder legt sich etwas hin.Laut Aussage vom Hautarzt brechen ca.70% der Patienten die Interferonbehandlung wegen solcher Nebenwirkungen ab.Liebe Christiane,Du siehst es geht vielen mit diesen Chemiebomben so.
Ich hoffe trotzdem das Du deine schlechte Laune besiegst denn mit guter Laune geht doch gleich alles viel leichter.
Viele liebe Grüße
Gabi Lehmann

[babs_Tirol]

Hallo Christiane,

ich habe auch von September 2003 bis Juni 2006 Interferon gespritzt und habe trotzdem Lymphknotenmetastasen bekommen.

Seit meiner Jugend litt ich an einer autoimmunbedingten Hashimoto Thyreoiditis, mußte immer Schilddrüsenhormone einnehmen.
Die Werte von T 1 bis T 4 waren nie ganz in Ordnung, jedoch wurde die Interferon-Therapie bei mir nie abgesetzt.
Ich bin allerdings auch nur diesbezüglich von meinem Haus- und Hautarzt betreut worden.
Fazit für mich war, wegen der schlechten Schilddrüsenwerte wurde ich nicht in die Impfstudie mit dendritischer Zellen in Erlangen aufgenommen.

Ich würde einen speziellen Arzt für Schilddrüsendiagnostik auf dein Problem ansprechen, und den auch fragen ob weiterhin Interferon einen Sinn macht.

LG
babs_Tirol