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AW: Aderhautmelanom
Hallo
Habe sehr lange nichts mehr eingetragen, aber vielleicht finde ich ja hier Mitmenschen, die die gleiche Diagnose bekommen habe wie ich. Das erste Mal bekam ich die Diagnose AM im Nov.2014. Im Jan. 2015 begann dann eine Odyssee , die das ganze Jahr dauern sollte. Das alles zu beschreiben, würde zu lange Dauern. ( 5 OP's, Bestrahlung )Im Nov. 2015 hieß es dann endlich, es gibt keine neuen Befunde. Ich konnte endlich anfangen zu arbeiten und wieder in ein normales Leben zurück finden. Dies sollte jedoch nur bis Mitte Jan. 2016 so sein. Ich bekam ein neuen Befund. Aderhautmelanom im Kopf , wieder auf der rechten Seite. Nach Biopsie stand fest, das er sehr aggresiv ist und bereits Stadium 4 hat, ist gewachsen innerhalb von 2 Monaten. Leider ist er bereits so groß , dass er nicht mehr operiert werden kann, da er auch schon Nervenbahnen und Muskulatur infiltriert hat.Rundherd in der Lunge sind jetzt auch gefunden worden, war im Nov.2015 auch noch frei. Was kann ich jetzt noch tuen. Die einzige Therapie die noch helfen könnte ist eine Immuntherapie. Diese ist seit einem halben Jahr in Deutschland zugelassen. Hat jemand auch schon Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht? Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet. Es ist meine letzte Chance. |
#1157
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AW: Aderhautmelanom
Hallo !
Das macht mich traurig zu lesen. Mein Mann hat die Diagnose 2013 erhalten. Noch ist eher Status quo. Kontrollen zeigen bisher keine Metastasen. Erfahrung mit der Immuntherapie haben wir nicht. Vielleicht ist es hilfreich mal in Essen nachzufragen. Dort hatten sie ja vor einiger Zeit diese Impfungsforsching angefangen. Fühl Dich gedrückt und halt die Ohren steif ! Liebevolle Grüße Geändert von gitti2002 (12.02.2016 um 21:46 Uhr) Grund: PN |
#1158
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Sylvia (?),
selber habe ich keine Erfahrung mit der Immuntherapie. Habe aber einen Bekannten, der sich jetzt schon längere Zeit sehr gut hält (Lungenkrebs) mit einer solchen Therapie. Also möchte ich dir Mut machen, dass es dir auch helfen kann. Ganz herzliche Grüße und alles Gute, Rainer |
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AW: Aderhautmelanom
Liebe Sylvia,
Ich drück Dich mal, ja Mensch, es tut mir sehr leid. Du hast also Metas in der Lunge? Keine in der Leber? Dass sie Dir das Auge nicht mehr rausnehmen wollen, finde ich seltsam. In München gibt es ein Cyberknife Centrum zwecks kompliziertester Bestrahlungen, die nicht operabel sind. Hast Du noch die Kraft für eine Zweitmeinung? Liebe Grüße Kathrin
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Aderhautmelanom, ED 03/12 Applikator 03/15 Rezidiv - Protonen Geändert von gitti2002 (12.02.2016 um 21:43 Uhr) Grund: PN |
#1160
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AW: Aderhautmelanom
Liebe Sylvia, hat Deine Immuntherapie begonnen?
Welches Mittel bekommst Du? Ich hatte Montag in der Charité über Deinen Fall gesprochen, natürlich geht ohne Unterlagen nichts, aber sie waren doch sehr verwundert, dass bei der Augenentnahme nicht gesehen würde, dass das Melanom die Lederhaut durchbrochen hat, dann hätte die Augenhöhle bestrahlt werden müssen. Mit der Immuntherapie: wenig Erfahrung - in unserer FB Gruppe - gab Nivolumbab, die Chemosaturation gab es wohl bzw. Örtliche Chemo, weiß jemand, ob das ein Unterschied is Viele liebe Grüße an alle 🍀😊
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Aderhautmelanom, ED 03/12 Applikator 03/15 Rezidiv - Protonen |
#1161
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Zusammen,
Ich bin hier neu und lese voller Interesse, was so geschrieben wird. Kurz zu mir. Ich heiße Jürgen und lebe in Hamburg. Mein Aderhautmelanom-Diagnose ist noch ziemlich frisch. Ich bin jetzt in der Charite in Behandlung, nachdem ich zuvor auf schwarzen Hautkrebs mit einer Immuntherapie behandelt wurde. Jetzt folgen Protonentherapie und TACE für (natürlich gegen) die Metas in der Leber. Hat jemand Erfahrungen damit? Lieber Gruß in die Runde Jürgen |
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AW: Aderhautmelanom
Jürgen
Jener Tumor bei Dir im Auge ist eine Metastase? Das wäre wirklich absolut und extrem selten. Metastasen gibt es zumeist in der Leber, Lungen und den Knochen. Aderhautmelanom als Primärtumor ist schon selten genug. Viel Erfolg bei der Therapie. Fantasy |
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AW: Aderhautmelanom
Viel Glück 👍 🍀Jürgen, ich weiß nur, dass Brust und Lunge Metastasen am Auce bilden. Was ist Dein Haupttumor?
Protonen sind bei verschiedensten Tumoren und Metas im Einsatz und langerprobt.
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Aderhautmelanom, ED 03/12 Applikator 03/15 Rezidiv - Protonen |
#1164
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AW: Aderhautmelanom
Der Primärtumor ist das Ding hinterm Auge.
Viel mehr Sorgen mache ich mir allerdings um meine Leber. Deshalb meine Frage, ob jemand Erfshrungen mit TACE oder anderen Chemos dieser Art hat? Danke für die guten Wünsche, KatiDas Ding hinterm Auge ist der Primärtumor. Viel mehr Sorgen mache ich mir um meine Leber. Deshalb die Frage, ob jemand Erfahrungen mit TACE oder anderen Chemos hat. Jürgen Geändert von gitti2002 (28.02.2016 um 16:15 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt |
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AW: Aderhautmelanom
Jürgen
Therapie auf Metastasen noch vor des Primärtumors? Das wäre neu. Bei mir wurden die Protonen etwa nach sechs Wochen nach der Diagnose ins Auge geballert. Metastasen bislang bei mir nicht festgestellt. Wirkungsvolle Therapien auf Metastasen des Aderhautmelanom sind relativ neu und entsprechend hat es noch wenig praktische Erfahrungen. Fantasy |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Jürgen,
Erfahrungen mit TACE haben wir GsD nicht - bisher wurden keine Metastasen festgestellt. Da Du aber in HH sitzt, wäre evtl. für Dich die Komplementärmedizinische Sprechstunde im UKE, dort UCCH (=universitätes Cancer Center Hamburg) interessant. Wir waren da, allerdings sind die "normalen" Therapien nichts für uns, da ja keine Metastasen vorhanden sind. Und die Ernährungsratschläge kannte ich schon. Aber vielleicht gibt es dort für Dich noch interessante Infos? Die erste Sprechstunde ist kostenlos bzw. wird von der Krankenkasse bezahlt, eventuelle weitere kosten Dich etwas - wieviel, weiß ich aber nicht. Mit einer Überweisung zum Onkologen kannst Du Dich dort dann melden. Du hast ja auch ein Recht auf eine Zweitmeinung - falls Du bereits einen Onkologen hast (kannst Du ihn/sie empfehlen??) kannst Du das über die Zweitmeinung abrechnen lassen. Für mich wäre in diesem Zusammenhang wichtig, wie die Leber gestärkt werden kann, ohne die TACE-Therapie zu beeinträchtigen. Wir drücken Dir auf jeden Fall die Daumen für eine erfolgreiche Behandlung. Bitte berichte hier doch auch weiter.
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Grüße Birgit |
#1167
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Jürgen,
ich bekomme auch eine Immuntherapie. Welches Präparat bekommst du. Ich bekomme Nivolumab. Hab bis jetzt 2 erhalten und ganz gut vertragen, nur meine Blutwerte spielen ein wenig verrückt, vor allem die der Schilddrüse. Wie hast du die Therapie vertragen ? Ist sie bei dir schon abgeschlossen? Würde mich freuen, mal von dir zu hören, wie es dir geht. Ich bekomme die Therapie in der Uni Klinik Lübeck. die haben hier eine Studie betrieben und es ist seit einem halben Jahr zugelassen. Ob meine Tumor kleiner geworden ist wird sich frühstens im april zeigen , wenn die ersten Kontrollen durchgeführt werden. LG Sylvia |
#1168
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Ihr Lieben. Ich möchte mich auch mal wieder melden und auf die Anfrage, ob jemand Erfahrung mit TACE hat antworten. Ich habe jetzt die 4. TACE in der Charite hinter mir und es stehen weitere aller 4 Wochen an. Mir geht es immer 14 Tage schlecht und dann fange ich wieder an mich zu erholen. Es ist schon nicht schön, aber wenn es hilft, will ich das aushalten. Bisher habe ich noch keine positiven Befunde bekommen. Beim nächste Mal muß ich wieder ins MRT und dann sehen wir weiter. Die Symptome bei mir sind Übelkeit und starke Schmerzen und ich bin total erledigt.Ich melde mich wieder, wenn ich aus Berlin zurück bin. Liebe Grüße an alle
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#1169
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Steffi,
schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Hast Du Dir den Beitrag im NDR-Fernsehen angesehen, wo das Blut aus der Leber separat entgiftet wird, so dass es gar nicht in den großen Blutkreislauf gelangt und dadurch die doch z.T. üblen Nebenwirkungen ausbleiben? Dadurch können wahrscheinlich aggresivere Mittel eingesetzt werden. Vielleicht ist das was für Dich, wenn Du "nur" Metas in der Leber hast. http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...site11132.html Ich wünsche Dir alles Gute Woodie |
#1170
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AW: Aderhautmelanom
Liebe Steffi, liebe Sylvia, lieber Jürgen
Die Daumen sind für Eure Behandlung gedrückt✊✊✊🍀und ich wünsche Euch viel viel Glück. Lieber Fantasie, wenn Metas, dann kenne ich es immer so, dass ganzheitlich (Chemo) behandelt wird. Gemäß Charité gibts die Protonen erst, wenn Du nachweist Leber und Lunge clean. Konnte schon jemand klären, worin sich TACE, Chemosaturation und Chemoembolisation unterscheiden? Liebe Grüße Kathrin
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Aderhautmelanom, ED 03/12 Applikator 03/15 Rezidiv - Protonen |
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