Unser Kampf ist nach 10 Jahren beendet

[Spy]

vergiss Ihn niemals...er hat gekämpft....
sorry....denk an euch...

[Schnuppe38]

Liebe Iris,

wie furchtbar das alles ist, es tut mir so Leid. Mein Beileid an Euch! Mir fehlen die Worte und irgendwie bekommen ich Angst! Meinem Paps geht es auch nicht gut, auch er kämpft seit 10 Jahren. Metas in Lunge, HWS und Rippen. Hatte Bestrahlungen und ab morgen soll er Afinitor nehmen, Sutent wirkt nicht mehr und Nexavar soll auch nicht helfen. Er liegt auch nur noch im Bett, kann sich kaum aufraffen.
Du hast schon recht wenn Du sagst das man sich selber Erkundigen muss, was ich zu hauf getan habe. Ich hoffe das es meinem Paps bald besser geht und er bald auf die Beine kommt, trotz der schlimmen Nebenwirkungen, die er ja nicht bekommen muss.

Ich wünsche Euch viel Kraft und umarme Dich!!!!
LG
Anja

[iriskausemann]

Liebe Anja,

jedes Medikament wirkt bei jedem Menschen anders. Ich drücke Deinem Paps ganz fest die Daumen, dass er bald wieder auf den Beinen ist!

liebe grüße
iris

[Monika M.]

Liebe Iris,
es tut mir so unendlich leid zu lesen was ihr alles erleiden musstet.
Mein aufrichtiges Beileid.
Viel Kraft in dieser schweren Zeit wünscht
Monika

[Rudolf]

.
Wie Ärzte aus einer Krankheit ein Leiden machen
. . . . . . . . . . . . . . . . Eine wahre Geschichte


So, Iris, könnte man Eure traurige Geschichte überschreiben.
Und drucken . . . und allen Beteiligten zuschicken . . .
Zur Erbauung und zur Besserung.

Rudolf

[iriskausemann]

Anbei nun die Stellungnahme des behandelnden Arztes:

Sehr geehrte Frau Kausemann,

ich möchte Ihnen meine aufrichtige Anteilnahme zum tragischen Tode Ihres Vaters mitteilen. Da ich über den Link in Ihrer Email auch den von Ihnen veröffentlichten Beitrag im Krebs Kompass Forum zur Kenntniss genommen habe möchte ich Sie gerne auf folgendes hinweisen.

Das von Ihnen wohl als Quelle Ihrer Informationen dienende Manual des Tumorzentrums München ist leider schon im Jahr 2008 veröffentlicht worden und nach 4 Jahren medizinischen Fortschritts nicht mehr auf dem aktuellen Wissensstand. Wesentliche Studien z.B. zur Rolle von Everolimus(Afinitor) in der Zweitlinientherapie sind hier nicht berücksichtigt, diese sind aber mittlerweile unerlässliche Entscheidungshilfen zur Therapieplanung. Es gibt aktuelle Empfehlungen der DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie), die u.a. unter Mitarbeit des Ihnen bekannten und von Ihnen genannten Prof. Dr. Stae. entstanden sind, die diese neueren Erkenntnisse berücksichtigen und die ich als Entscheidungshilfe nutze.

Die -nach computertomographisch belegtem massiven Progress der Metastasen unter Sutent- auswärtig erfolgte Empfehlung die Sutenttherapie fortzuführen entspricht nicht den international anerkannten und publizierten Empfehlungen.
Die Entscheidung zur Sequenztherapie Sutent gefolgt von Afinitor gefolgt von Nexavar entspricht allgemein anerkannten Therapieempfehlungen und ist in keiner Weise fehlerbehaftet oder angreifbar.
Die Empfehlung einer Hospizversorgung bei den im Frühjahr schon bestehenden schwersten tumorbedingten Beschwerden halte ich auch heute noch für gerechtfertigt. M.E. ist eine professionelle symptomorientierte Palliativversorgung z.B. in einem Hospiz eine unersetzliche Vorbeugung gegen Verzweiflungstaten, wie sie bei Ihrem Vater nun bedauerlicherweise wohl aufgrund der nicht mehr gegebenen Lebensqualität erfolgt sind.

Die Nexavartherapie bei eigentlich schon nicht mehr tolerierbarer Einschränkung des Allgemeinzustandes Ihres Vaters erfolgte ausdrücklich gegen meine ärztliche und ethische Überzeugung,dieses habe ich Ihrem Vater auch so mitgeteilt. Alleine um ihm eine weitere Odyssee zur Verwirklichung dieser rationell nicht mehr begründbaren Therapie zu ersparen, habe ich mich von ihm zu einer Verabreichung von Nexavar drängen lassen.

Die "heimliche" Verabreichung oder das "heimliche" Absetzen von potentiell hochtoxischen Präparaten durch Laien halte ich für äußerst bedenklich und angreifbar. Hier wurde Ihr Vater aus Unwissenheit leichtfertig potentiell lebensbedrohlichen Interaktionen ausgesetzt. Es ist mir wichtig Ihnen mitzuteilen, daß ich Ihnen dieses nicht schreibe um Ihr Leid zu vergrößern, mich zu rechtfertigen oder einen Disput über die Krankengeschichte Ihres Vaters zu beginnen. Ich halte es jedoch für wichtig, Ihnen zu verdeutlichen, daß die Entscheidungen im Laufe der Erkrankung Ihres Vaters stets auf aktuellen und belastbaren Erkenntnissen beruhten und Ihrem Vater keine hilfreiche Therapie leichtfertig vorenthalten wurde.

Ich persönlich ziehe für mich den Schluss, daß ich den Gedanken der palliativ orientierten Betreuung z.B. in einem Hospiz noch eindringlicher hätte vorbringen
sollen. Vielleicht hätte ich damit Einfluß auf die zuletzt so tragische Entwicklung nehmen können.

Mit freundlichen Grüßen

S.P.

P.S.: Anbei ein Link für die aktuelle Therapieleitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie aus dem Jahr 2012, die unter
wesentlicher Mitarbeit von Prof Dr. Stae. entstanden ist.
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...0(hypernephrom)

P.P.S.: Falls Ihrerseits der Wunsch besteht, bin ich mit einer unveränderten und
ungekürzten Wiedergabe dieser Mitteilung in Ihrem Forum einverstanden.

[bibikommt]

Liebe Iris,

ganz herzlichen Dank für die weiteren Infos.

Das macht euren Schmerz zwar nicht geringer, aber ich finde die Reaktion des behandelnden Arztes schon bemerkenswert. Und zwar völlig ohne Beurteilung der Richtlinien für Erst- und Zweitlinientherapie (da ich noch metastasenfrei bin, habe ich das zwar alles gehört, aber dann tief in mir vergraben). Aber zu eurem speziellen Fall Stellung zu nehmen und auch noch die Veröffentlichung hier zu erlauben, ich finde, das muss man schon respektieren.

Dir ganz herzlichen Dank dafür, dass du uns hier beide Seiten hören lässt, das kann auch für dich nicht einfach sein.

Ich wünsche dir viel Kraft und drücke dich.

LG Gabi

[iriskausemann]

Ehrlich gesagt finde ich es nicht bemerkenswert, sondern es hat meinen Erwartungen entsprochen. Hier geht es um die Sammlung von Informationen und um das quellenkritische Lesen. Nur im gemeinsamen Dialog kommen wir weiter.
Ich weiß, dass meinem Vater unter Nexavar noch 4 Monate mit uns vergönnt war, bei uns zu Hause, mit all' seinen Lieben um sich. Die hätte er im Hospiz nicht so erlebt. Mein Paps wird immer bei uns sein und so wie es ist, ist es gut!
Jeder Mensch ist anders und jeder wird seinen eigenen Weg gehen, dafür muss er alle Infos bekommen, die möglich sind. (Wenn er es will und wenn er danach sucht)

Ich wünsche allen ein selbstbestimmtes, friedvolles Leben mit viel Liebe, Zuneigung, Lachen und Freude!

iris

[doreen]

Liebe Iris,

ich habe gerade alles nachgelesen und bin in Gedanken gerade bei dir. Wie furchtbar und schrecklich.
Ich habe meinen Vater im letzten Jahr auch sterben sehen müssen, erkenne mich in vielen
deiner Schilderungen wieder, bei uns waren es nicht Lungen-sondern Wirbelsäulenmetas, die über Jahre
unentdeckt vor sich hin wachsen konnten....Allerdings blieb uns das Schicksal des
Selbstmordes erspart. Er ist Jäger und ich habe am Ende jeden Tag damit gerechnet. Hätten wir ihm nicht
die Schlüssel zum Waffenschrank vorsorglich weggenommen, weiß ich nicht, ob er auch diesen Tod gewählt hätte.
Das schlimme war, ich fühlte mich fast ein wenig schuldig, die Schlüssel zu verstecken, denn ich habe das Leid in seinen
Augen gesehen, jeden Tag ein bißchen mehr. Ich hätte es verstanden, wer will von außen entscheiden, bis wohin der Menschen
das Leid ertragen muss ? Die Verzweiflung deines Pas ist in seinen letzten Zeilen zu sehen und macht wütend auf den tragischen Verlauf.
Ich finde es toll, das du die traurige Geschichte hier veröffentlichst, hoffentlich lesen es viele und gehen dann die richtigen Wege,
wenn sie manchmal auch beschwerlicher sind als zum Hausarzt vor der Tür.


Ich habe die erste Zeit mehr Dankbarkeit
über das Ende seiner Qual empfunden als Trauer. Die kam erst später, man muss dann lernen ,sie in sein Leben integrieren
wie essen und schlafen. Ich wünsche dir sehr viel Kraft für die nächste Zeit und fühle sehr mit dir

[MamaVonZweien]

Liebe Iris,

auch mich hat Eure Geschichte sehr berührt. Aber ich habe auch das Gefühl, dass ich Hass in Deinen Zeilen lese.

"Ich weiß, dass meinem Vater unter Nexavar noch 4 Monate mit uns vergönnt war, bei uns zu Hause, mit all' seinen Lieben um sich. Die hätte er im Hospiz nicht so erlebt. "

Ich befürchte fast, Du hast vom Hospiz eine ziemlich schlimme Vorstellung. Es sind doch keine Kellerlöcher in denen die Menschen zum Sterben gebracht werden....

Mein Vater (verstarb letztlich wegen der Lungenmetastasen) wollte ins Hospiz. Die Nachricht dass er wohl nicht mehr nach Hause kann (bzw. mit massig Einschränkungen und somit 0 Lebensqualität) traf ihn auch hart, obwohl er vorher wusste dass es nur noch Wochen sind (und das wusste nur er). Wir schauten uns eine sehr schöne Einrichtung un Chemnitz an - und im Hospiz hätte er durchaus mehr vom restlichen Leben gehabt. Es wäre nochmal ein kleines Abenteuer geworden...

Iris, ich weiß dass Du sauer und wütend bist. Aber: freu Dich, Dein Papsch leidet nicht mehr! Es bringt Dir nichts jetzt verwezifelt um Dich zu schlagen und mit "was wäre wenn" zu quälen. Nutz diese Kraft und setze sie anders um: nutze sie für positive Erinnerungen!

Die Art wie Dein Vater verstarb ist furchtbar - und ich denke mein Papa hätte ggf. ähnlich gehandelt, aber er hatte das "Glück" binnen 1 Woche vom Schmerzpflaster auf 175 Morphium intravenös zu kommen. Somit "litt" er nicht vor unseren Augen. Ich denke Dein Papa wollte Euch ersparen ihm beim Sterben zuzuschauen.

Ja die Schweiz... vor etwa 5 Jahren hatte mein Vater eine OP wegen der Wirbelsäulenmetastasen. Seine Angst vor einer Lähmung war enorm groß. Ich versprach ihm... wenn er nicht mehr will, etwas schief geht oder oder oder... wir machen in der Schweiz nen Urlaub. Er hät nur was sagen müssen....



Liebe Iris, ich selbst war auch lange wütend und verbittert. Aber es ist verschwendete Energie. Nutze sie positiv.. das kann ich Dir nur raten.


Alles Liebe und Gute für Dich
Michaela

[Wolfgang123]

Sorry für Dich Iris,
das ist alles sehr traurig, aber mich macht die Ignoranz der Aerzte wütend.
Besonders abseits der grossen Städte und Tumorzentren scheint das Risiko falsch behandelt zu werden ungleich grösser zu sein.
Kopf hoch, Dein Vater hat es jetzt hinter sich, ich habe es noch vor mir...
LG
Wolfgang