Interferon-Therapie

[J.F.]

Zitat von Roswitha

Hallo,
ich wollte mich auch wieder einmal melden.Nach 5 ¼ Jahren 3x3 Mill./Woche Roforon musste ich jetzt (30.04.2009)aufhören zu spritzen. Ich habe die Nebenwirkungen ertragen, MCP-Tropfen gegen die Übelkeit, Biotin gegen Haarausfall, Paracetamol oder Aspirin gegen Kopfschmerzen. Die Beschwerden traten mal mehr und mal weniger und immer im Wechsel auf, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Haarausfall, Übelkeit, Oberbauchschmerzen, Konzentrationsprobleme usw.
Während der Roforontherapie hatte ich eine Lymphknotenmetastase, habe aber weiter gespritzt. Nun bin ich nervlich sehr angespannt und warte was da kommt. Ich habe schon hier im Forum gelesen, dass nach der Beendigung die Metastasen auftreten und Birgit hat es nochmal mit ihren Zeilen bestätigt was mich eventuell erwartet. Vorige Woche war ich zum Röntgen Thorax und Dienstag ist Sono Oberbauch und Leiste dran. Mittwoch lass ich mir 2 Leberflecken rausschneiden, ist laut Ärztin nicht unbedingt nötig, aber mir gefallen sie schon lange nicht.
Liebe Grüße an alle!
Roswitha

Hallo Roswitha,

wau, das hört sich nach Dulden der Nebenwirkungen, einem Muss des Aufhörens statt eines Seufzers der Erleichterung und einer Angst, dass da was kommen kann, nur weil man mit dem Spritzen aufhören musste. Klar, liest man zurzeit wieder einiges, aber um es einmal deutlich zu sagen, wenn Du den Thread liest, kann Dir das sowohl nach der Hoch- als auch nach der Niedrigdosis passieren. Kann, nicht muss! Wie wäre es einfach damit: Geniesse das Leben ohne die ständige Spritzerei, Zeit haben, machen was man möchte, kein Blick auf die Uhr, oh, ich muss ja noch spritzen usw.. Leben! Du hast ja bereits vor Wochen aufgehört zu spritzen (30.04.), langsam müsste der Körper einiges abgebaut haben. Und einige der Nebenwirkungen verschwunden sein. Fühlt sich doch bestimmt gut an!? Wie heisst es so schön: Positiv denken!

Für morgen drücke ich Dir die Daumen. Anderseits, warum sollte ausgerechnet jetzt etwas anderes herauskommen. Ach, Roswitha, mach Dir das Leben nicht zu schwer.

[J.F.]

Hallo Michael,

also, wenn ich von einer 67% Chance ohne Interferon und mit Interferon von 75% ausgehe, ist die Differenz 8%. Wäre doch ganz nett. Das dieses Interferon nicht bei allen greift, sondern leider ein hoher Prozentsatz keinen Nutzen darauszieht, muss da erstmal unberücksichtigt bleiben, da keiner weiss, wer warum in welcher Gruppe ist. Aber die Chance sollte man auf jeden Fall nutzen. Okay, ich habe gut reden, da ich dank Interferon schon mal meine ärztliche Prognose über den berühmten Jordan gekickt habe . Von daher kann und werde ich allen immer dazu raten die Interferontherapie zu beginnen. Ob man sie auch wie vorgeschrieben nach 18 oder 24 Monaten beendet ist eine andere Frage. Das hängt von zu vielen Punkten ab.

Klar, Babs hat einen ganz anderen und auch weitaus umfangreicheren Wissensstand und leider auch Erlebensstand als ich, so dass sie nach heutigen Wissen lieber die Hochdosis in Anspruch genommen hätte. Ich bin bisher mit meiner Niedrigdosis zufrieden. Letztendlich ist es eine Entscheidung, die gut überlegt sein muss, denn es ist ja nicht so, dass man da einen Kaugummi kauft, kaut und dann einfach ausspuckt, sondern massiv in seinen Körper und seine Strukturen eingreift.


Was sagen denn die anderen dazu? Gerade die, die erst seit einigen Monaten spritzen, egal ob Hoch- oder Niedrigdosis? Würdet Ihr, wenn man das Rad zurückdrehen könnte, eine andere Entscheidung treffen? Oder etwas anders machen?

[Roswitha]

Hallo JF,
ich bin schon froh, dass es mit dem Spritzen ein Ende hat. Die Nebenwirkungen waren ja nicht ohne. Ich versuch ja mir die Zeit jetzt so schön wie möglich zu machen, bin eigentlich ein positiv und optimistisch denkender Mensch,nur ist es leicht gesagt nicht an diese sch… Krankheit zu denken. Nach der Lymphknotenmetastase sagte mir der Arzt „sie wissen, dass es jetzt weiter geht. Naja und nun denk ich immer es müsste bald etwas passieren, mein Melanom war ja nicht ohne.
Mit den Nebenwirkungen habe ich noch zu tun, manchmal denke ich sie sind schlimmer geworden. Die Ärztin in der Tumorsprechstunde meinte am Mittwoch die Nebenwirkungen müssten schon verschwunden sein. Wegen der Gelenkschmerzen sollte ich mal einen Orthopäden aufsuchen. Ich bin Pfingsten von der Kur zurück und der Arzt meinte dort, dass die Probleme mit dem Gedächtnis und der Konzentration nicht mehr weggehen, wenn ich aber die Therapie nicht gemacht hätte, würde ich wahrscheinlich jetzt nicht hier sitzen.

LG Roswitha

[J.F.]

Hallo Roswitha,

ich weiss, was Du meinst, oja, sehr gut sogar. Auch mir haben sie die tollsten Szenarien aufgewiesen. Für mich ist der Besuch in der Uniklinik immer damit verbunden, dass ich mich frage, und was haben die sich diesmal wieder ausgedacht. Eigentlich weniger, ist da was. Nach dem Spruch, sie können mir eh nicht helfen, habe ich mir diese Illusion abgeschminkt, es ist wie es ist.

Auch bei mir sind die Nebenwirkungen (bei mir die Hals- und Schultermuskulatur) schlimmer geworden. Den Spruch, das hätte schon längst nicht mehr da sein dürfen, kenne ich leider auch zu Genüge. Nur die Probleme sind trotzdem da. Vor etwas mehr als einer Woche hatte ich meinen ersten Termin nach der Interferonspritzerei. Die Ärztin war gründlich, Resultat war, dass ich ein paar Stunden später an einer Infusion mit einem Muskelrelaxationsmittel hing und schon wieder Medikamente futtern darf *seufz*. Aber ich bin heilfroh, vielleicht, mit der Zeit, vielleicht entspannt sich endlich die Muskulatur. Diese Nebenwirkung behalten zu dürfen, fände ich nicht besonders gut.

Kleine Anekdote am Rande. Bei einem Vortrag sagte der Oberarzt, auf eine Frage einer Patientin, dass er es gut findet, wenn die Patienten sich in bestimmten Fällen nicht an ihre Prognosen halten. Und genau das kannst Du ja auch machen . Es kann, muss aber nicht was kommen. Und so lange nichts da ist, sollte man einfach ein bisschen Normalität aufkommen lassen. Die Erlebnisse bei den Nachsorgen reichen für den Rest . Auch leichter gesagt als getan, aber man kann ja dran arbeiten .

Deshalb fahre ich zum Beispiel nach Berlin. Einfach mal ein paar nette Leute kennen lernen und dann die Stadt erkunden *freu*. Positive Erlebnisse verinnerlichen, damit man dann in schlechten Zeiten (zB wenn man im MRT liegt) darauf zurückgreifen kann .

Wünsch Dir was!

[Susanne 67]

Hallo J.F.!

Na, ja, ich hatte schon spaßigere Entscheidungen zu treffen. Aber deine Antwort hat mir ein bischen mehr vom großen, vielschichtigen Bild Interferon gezeigt.
Ich war heute bei meiner Heilpraktikerin und habe für mich beschlossen, mir erstmal Zeit mit der Entscheidung zu lassen. Bis dahin werde ich entgiften und mein Imunsystem stärken. Ja und vor allem, mehr Informationen sammeln.

Welche Studie lohnt sich zu lesen?

Wenn bei 8% der Interferonspritzer das Zeug auch wirkt, also zu Metastasenfreiheit führt, dann frage ich mich, wurde Niedrig- und Hochdosierte zusammengefasst? Welche Tumordicken wurden berücksichtigt? Sind mit und ohne Metastasierung in einer Gruppe gefasst?

Ja ja Fragen über Fragen.

Lg
Susanne

[J.F.]

Hallo Susanne,

da würde ich Dir unseren Thread "Pressenews, Ärztezeitung, Journalonko etc" ans Herz legen. Da findest Du einiges an interessanten Links. Ist halt arbeitsintensiv, die ganze Leserei, aber es lohnt sich.

Ob Du "so viel" Zeit hast, weiss ich nicht. In der Regel beginnt man bis ca. vier bis acht Wochen nach der Tumorentnahme mit der Interferontherapie. Auch die Entscheidung etwas für das Immunsystem zu machen, ist keine Sache von ein paar Tagen, sondern von Monaten, wenn es wirklich etwas bringen soll. Mal kurz einen kleinen Hausputz zu machen, reicht nicht. Dafür ist im Grunde das Interferon zuständig. Du kannst Dir das so vorstellen, als ob ein kleiner Putztrupp durch Deinen Körper fegt und Grossputz machen möchte und zwar äußerst gründlich. Und wenn Du einen "Schwachpunkt" haben solltest, selbst wenn Du ihn bisher nicht kennst, wirst Du ihn eventuell kennen lernen, mit oder ohne kurzfristiger Entgiftung. Und ob und welche Nebenwirkungen Du bekommst, kann Dir keiner im Vorfeld sagen.

Baue Dir bitte kein Angstbild auf. Das bekommt deinem Kopf nicht und damit auch nicht Deinem Körper.

Vielleicht kann Babs bezüglich der Einbindung der Heilpraktikerin noch ein paar Tipps geben.

[Snaily]

Zitat von J.F.

Was sagen denn die anderen dazu? Gerade die, die erst seit einigen Monaten spritzen, egal ob Hoch- oder Niedrigdosis? Würdet Ihr, wenn man das Rad zurückdrehen könnte, eine andere Entscheidung treffen? Oder etwas anders machen?

Hallo Jutta und alle anderen

Ich spritze nun seit über zwei Jahren Interferon, 3x3 Mio. IE. Die ersten 18 Monate waren eigentlich kein Problem. Ich gehöre zu den wenigen Glücklichen, die wirklich fast keine Nebenwirkungen hatten. Die Schlaflosigkeit war grösser, aber ansonsten habe ich mich gut geschlagen. Nur jetzt, nach 24 Monaten habe ich es irgendwie gesehen. Jedes Mal, wenn ich den Kühlschrank aufmache und den Pen sehe, schaudert es mich... Ich habe morgen meine Nachkontrolle und werde auf jeden Fall das Thema ansprechen.

Zu Deiner Eingangsfrage. Ich hätte "gerne" (naja...) eine Hochdosis-Therapie gemacht. Nur, mir wurde diese gar nicht angeboten. Ich habe erst später herausgefunden, dass es sowas überhaupt gibt . Aber heute würde ich auf jeden Fall eine Hochdosis-Therapie durchführen, gerade bei einer dickeren Eindringtiefe und dem höchsten Clark Level.

Irgendwo in diesem Thread habe ich mal einen tollen Satz gelesen. Dies vor allem für die Neuen, die vor der Entscheidung stehen, Interferon zu spritzen oder nicht. Die Chance keine Metas zu kriegen, erhöht sich durch das Interferon um 8 %. Das klingt nach wenig. Stellt Euch vor, die Chance im Lotto sechs Richtige zu haben liegt bei 8 %... Ich glaube, JEDER würde einen Lottoschein ausfüllen!

Liebe Grüsse,
Daniela

[PetraR.]

@J F
wenn Ich die zeit zurückdrehen könnte dann würd ICH die sooooweit zurükdrehen,wie meine MM`s noch ganz winzig waren und wär zum hautarzt gegangen hätt sie mir rausschneiden lassen und dann wärs gut gewesen.und hätt mir einmal im jahr sämtliche muttermale nachsehen lassen, dann wär es zu der entscheidung interferon ja oder nein erst garnicht gekommen.
jetzt dreh ich die uhr dann ma bißchen vor bis zur festellung........interferontherapie ja oder nein? SOFOR JA!!!!!!!! besser einen funken hoffnung auf die wirkung als nix machen. und auch sofort wieder JA zur hochdosis, sollte es mal nicht mehr gehen kann ich sie runtersetzten lassen.
nehme die nebenwirkungen die sich bei mir gott sei dank im rahmen halten gern in kauf,wenns auch manchmal schwer fällt.
wie du sagst: das muss jeder für sich selber entscheiden, ob oder ob nicht, hochdosis wenn man sie angeboten bekommt ja oder nein, alles abbrechen wenns wirklich nicht mehr auszuhalten ist. jeder empfindet das anders bei jedem fallen die nebenwirkungen anders aus,egal bei welcher dosierung, da gibt es keine empfehlung. ich habe das i.v. sogar morgens früh schon bekommen und mir war nicht schlechter oder besser als spätnachmittags.ich stell mir dann jedesmal bildlich vor vom kopf an reitet eine armee soldaten im schweinsgalopp in den körper und beschießt sämtliche zellen ( hört sich vielleicht doof an) aber für mich persönlich bringt es was auch wenn es nur für die poitive einstellung nutzt.mein erster nachsorge ultraschall war übrigens ohne befund, morgen früh termin für lunge röntgen.... mumiges gefühl... aber das wird wohl bei jedem termin so sein

@daniela
du hast vollkommen recht
wünsche allen einen schönen tag
lg Petra

[micha54]

Zitat von babs_Tirol

Lese ich es richtig, Eindringtiefe des MM 12 mm ? Bei dieser Eindringtiefe nur 3 x 3 Mio. E IF ?
Das Sentinel Node war nicht befallen?

Mein Melanom aus 2003 entstand auch aus einem dysplastischen Naevus der 1992 schon mal entfernt wurde.

Natürlich muß man eine positive Einstellung zum IF haben, ansonsten kann man es gleich bleiben lassen mit dem IF.
Allerdings ist es tatsächlich so, daß die Niedrigdosis nur eine Erfolgsrate von 8 - 12 % hat.
Da mein Sentinel Node befallen war und ich nach 2 1/4 Jahr trotz Niedrigdosis-IF- multiple LK-Metastasen bekam, würde ich zum jetztigen Erfahrungswert nur eine Hochdosis IF - Therapie machen.

Hallo Babs,

danke, daß Du dich so um mich sorgst, ich habe mir auch meine Gedanken in diese Richtung gemacht und bin für jede Anregung dankbar.

Ja, die Daten stimmen schon, kaum einer kann es glauben. Die Docs hören immer meine Fragen zu den Problemen, die da kommen könnten und antworten "Wenn Sie bisher soviel Schwein gehabt haben, vielleicht hälts an".

Ich bin gerade eben erst aus der Transplantation nachhause gekommen, und soll bis zum Wochenende mit Interferon pausieren.

Am 15. will ich erstmal arbeiten gehen und sehen wie ich so klar komme. Mein Blutdruck lag ja Anfang April bei 200/120 und mehr, jetzt nehme ich Tabletten und deren Nebenwirkungen werden von Interferon so verstärkt, daß ich kein Auto mehr fahren würde. Evtl findet mein Internist andere Hochdruc-medis.

Klar hab ich nicht unendlich viel Zeit für eine Entscheidung für eine Hochdosistherapie, aber parallel überlege ich, ob ich lieber länger als die von den Docs geplanten 12 Monate die niedrige Dosierung nehme, denn ich habe auch inzwischen gelesen, dass Interferon mehr aufschiebt als heilt.

Hochdosis mit Dauerkrankschreibung und Frührente kommt für mich vorerst garnicht in Frage

Ach war das angenehm, als die mich heute in die Tumornachsorge entlassen haben, keine Wundkontrollen mehr

Gruß,
Michael

[babs_Tirol]

Hallo Michael,

ich denke 12 mm Eindringtiefe ist schon beachtlich, daher erstaunt mich die IF-Niedrigdosis schon ein wenig. Hat man dir denn wenigstens die Hochdosis-Therapie angeboten?

Wie sieht es bei dir den mit den geplanten Nachsorgen aus?
Meines Erachtens solltest du alle 3 Monate ein Ganzkörper - CT oder MRT bekommen um frühzeitig eventuelle Neubildungen zu erkennen.
Desweiteren alle 3 Monate Kontrolle des S 100 Tumormarkers.
Sono ist in diesem Falle da nicht Aussagekräftig genug.

Ich will dir keine Angst machen, bin schon 6 Jahre hier im Forum und habe daher gewisse Erfahrungswerte gemacht.

Übrigens mich schickte man bereits 2003 in befristete Berufsunfähigkeitspension. Eigentlich habe ich es garnicht gewollt. 2008 wurde meine Pension unbefristet gestellt und ich darf nicht mehr arbeiten. Nach multiplen Lymphknotenmetastasen und Lebermetastasen darf ich jetzt volle 24 Stunden am Tag das Leben genießen, denn momentan bin ich Metastasenfrei!

Kämpfe auf jeden Fall um ordentliche Nachsorgen und lasse dich nicht von den Ärzten abwimmeln!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Zitat von Snaily

Hallo Jutta und alle anderen

Ich spritze nun seit über zwei Jahren Interferon, 3x3 Mio. IE. Die ersten 18 Monate waren eigentlich kein Problem. Ich gehöre zu den wenigen Glücklichen, die wirklich fast keine Nebenwirkungen hatten. Die Schlaflosigkeit war grösser, aber ansonsten habe ich mich gut geschlagen. Nur jetzt, nach 24 Monaten habe ich es irgendwie gesehen. Jedes Mal, wenn ich den Kühlschrank aufmache und den Pen sehe, schaudert es mich... Ich habe morgen meine Nachkontrolle und werde auf jeden Fall das Thema ansprechen.

Zu Deiner Eingangsfrage. Ich hätte "gerne" (naja...) eine Hochdosis-Therapie gemacht. Nur, mir wurde diese gar nicht angeboten. Ich habe erst später herausgefunden, dass es sowas überhaupt gibt . Aber heute würde ich auf jeden Fall eine Hochdosis-Therapie durchführen, gerade bei einer dickeren Eindringtiefe und dem höchsten Clark Level.

Irgendwo in diesem Thread habe ich mal einen tollen Satz gelesen. Dies vor allem für die Neuen, die vor der Entscheidung stehen, Interferon zu spritzen oder nicht. Die Chance keine Metas zu kriegen, erhöht sich durch das Interferon um 8 %. Das klingt nach wenig. Stellt Euch vor, die Chance im Lotto sechs Richtige zu haben liegt bei 8 %... Ich glaube, JEDER würde einen Lottoschein ausfüllen!

Liebe Grüsse,
Daniela

Hallo Daniela,

der Satz mit dem Lottogewinn stammt von mir!

Mir hatte man keine Hochdosis-Therapie nach dem positiven Sentinel-Node angeboten. Eigentlich hatte ich 2003 nach der hammerharten Diagnose auch total keine Ahnung vom Melanom und den eventuellen Folgen.
Mittlerweile kenne ich nur genug Studien, die Sicherheit keine weiteren Metastasen nach einem positiven Sentinel Node ist nur um einiges größer bei der Hochdosis IF als bei der Niedrigdosis IF.


Dir drücke ich auf jeden Fall die Daumen, daß du nach Beendigung deiner Niedrigdosis IF dauerhaft geheilt bist!

LG
-babs_Tirol-

[Snaily]

Zitat von babs_Tirol

der Satz mit dem Lottogewinn stammt von mir!

Hallo Babs
Ich wusste echt nicht mehr von wem dieses tolle Zitat stammte und hatte keine Lust zum suchen... Gut zu wissen

Liebe Grüsse,
Daniela

[Diedel59]

Zitat von J.F.

Was sagen denn die anderen dazu? Gerade die, die erst seit einigen Monaten spritzen, egal ob Hoch- oder Niedrigdosis? Würdet Ihr, wenn man das Rad zurückdrehen könnte, eine andere Entscheidung treffen? Oder etwas anders machen?

Hallo J.F.
ich bin ein neuer Hase hier im Forum, aber wie Du in meiner Sig sehen kannst, hab ich meine Erfahrungen mit MM und Interferon.

Ich habe mich 2003 für die Teilnahme an einer neuen Studie entschieden, bei der ich 20 mio. I.E pro m2 Hautfläche ( 40 mio. I.E. pro Tag ) für 1 Monat, dann 3 Monate Pause, dann das Ganze noch 2 mal wieder, entschieden.

Das Pro für mich war, dass ausser Intron A nichts auch nur annähernd gute Prognosen hatte.
Wenn schon, dann auch richtig hochdosiert hab ich mir gedacht.
Diese Monate waren die Hölle für mich.
Jeden Morgen zum Doc, gefühlt halbtot.
Aber immer sagen, ich fühl mich bestens, gib mir meinen "Schuss".
Nach 4-5 Tagen waren meine CK Werte kapp unter 3000, sprich Nierenversagen bei jedem weiteren Tag mit dieser Dosierung.
Dann runtersetzen der Dosis, so dass die Nieren gerade noch überleben
Und weiter die nächsten Wochen, bis der Monat zu Ende war.

Wie gesagt, es war 3x 1 Monat die Hölle, aber ich bereue meine Entscheidung nicht.

Dann hatte ich aufgrund der Reduzierung noch ne Menge Intron über.
Bevor ich das wegschmeisse, habe ich mir noch 2x 1 Monat extra ohne Wissen der Onkologen gegönnt.
Die Dosis hab ich dann "nach Gefühl" angestzt, ich wusste nach 3x 1 Monat kontrolliert in etwa, wie meine Blutwerte sind.

Die Entscheidung hab ich nicht 1x bereut, auch wenn hochdosiertes Intron verdammt hart ist, es ist das Einzige was mir eine zusätzliche Chance gab.

An alle "Neuen", nehmt das Intron, wenn euer Onko es euch anbietet, es geht um euer Leben.

Jetzt nach 5 1/2 Jahren hab ich das erste mal einen S-100 Wert von 0,13 pico pro Liter.
Liegt bestimmt an der verschleppten Erkältung oder zu viel Sonne in den letzten Wochen.
Wie auch immer, MM Du kriegst mich nicht!

[Diedel59]

Zitat von Roswitha

Ich bin Pfingsten von der Kur zurück und der Arzt meinte dort, dass die Probleme mit dem Gedächtnis und der Konzentration nicht mehr weggehen, wenn ich aber die Therapie nicht gemacht hätte, würde ich wahrscheinlich jetzt nicht hier sitzen.

LG Roswitha

Hi Roswitha,
nach der hochdosierten Intron Therapie hatte ich auch erhebliche Gedächtniss-/Konzentrationsstörungen.
Mach dir nichts drauss, besser tütelig als tot.
Das wurde bei mir besser, je länger die letzte Interferon Runde vorbei war.
Bin immer noch ein wenig vergesslig, aber ich / wir können damit leben.

[Diedel59]

Zitat von babs_Tirol

Hallo Daniela,

der Satz mit dem Lottogewinn stammt von mir!

.... Eigentlich hatte ich 2003 nach der hammerharten Diagnose auch total keine Ahnung vom Melanom und den eventuellen Folgen.
Mittlerweile kenne ich nur genug Studien, die Sicherheit keine weiteren Metastasen nach einem positiven Sentinel Node ist nur um einiges größer bei der Hochdosis IF als bei der Niedrigdosis IF.
LG
-babs_Tirol-

Hi babs, es ist schön zu sehen, dass es noch mehr "2003 er Sentinel+" gibt.
Ich hoffe, Du hattest/hast nicht zu viele Nebenwirkungen nach der totalen Lk resektion.
lg
Diedel