Liposarkom das VI..

[sywal]

Hallo ihr Kämpfer da in dieser Internetwelt!
Bin neu im Forum und habe erst kurz das Internet. Bitte darum Formfehler zu entschuldigen!
Vor ca. 14 Tagen habe ich wieder einen Dippel am Oberschenkel bemerkt. Da ich einen wichtigen Termin hatte sagte ich zum Dippel: "Du gehst mir sonst wo vorbei".
Dann habe ich versucht, über wissenschaftliche Publikationen den "Stand der Wissenschaft" herauszubekommen und musste leider zur Kenntnis nehmen, dass sich nichts geändert hat.
Ja, und nächste Woche geht's los. Zum Hausarzt um eine Überweisung zur CT oder MR. Dann einen Chirurgen suchen und finden, der gewillt ist den Tumor ordentlich, sie sagen da "in toto" dazu heraus zu operieren.
Jeder Patient sollte individuell entscheiden dürfen, was danach passiert. Darf man das heute wirklich noch? Ich bin verzweifelt! Wenn ich zur "Standardtherapie" nein sage - dreht sich der Chirurg um und sagt :"Oh, die Querulantin!" Wenn ich beim Liposarkom-Rezidiv zur Strahlentherapie nein sage, weil ich mir beide Therapien für ein inoperables Rezidiv aufheben will "bin ich die 7x Gscheite" und wieder allein.
Ich habe es so satt, diese blöden Antworten und meinen Oberschenkel mit seinem Liposarkom.
Ich habe höllische Angst nicht vor der Operation, sondern vor unmenschlicher Behandlung, nämlich dann, wenn ich nicht mehr auf mich aufpassen kann.
Na ja, jetzt sitzt ich da und weine. Kann grauslich sein diese Welt - aber vielleicht scheint morgen schon die unendliche Sonne.
Hoffe, dass ich nicht gegen irgendwelche Regel verstossen habe.
Tschüssi

[Zoe]

Hallo,
ich lese aus Deinem Beitrag heraus, dass Du in der Vergangenheit Liposarkom hattest und wieder etwas nachgewachsen ist. Aber wie lange ist das her, hattest Du bereits 5 Reidive (VI)? oder verstehe ich das falsch, welches Grading war Dein Tumor? etc. Ansonsten ist es schwer, sich zu Deinem Beitrag zu äußern. Grüße, Zoe

[sywal]

Liebe Zoe!
Danke für Dein Interesse, und gleich zur Beantwortung der Fragen
1. LS OP 1992, Histo: gutdifferenziert, myxoid
3. LS OP 1993, Histo: w.o., Grad 1 / 3 tlg. Skala
4. LS OP 1994, Histo: w.o.,
5. LS OP 1995, Histo: w.o.,
6. LS OP 2003, Histo: myxoid/rundzellig; Hinweis Histo: "Rundzellige Areale sind schwer zu finden", gemäß Papier wurden auch keine gefunden ("Eine außergewöhnlich starke adipozytische Differenzierungstendenz... Gesamtaspekt am ehesten im Einklang mit myxoid rundzelligem Liposarkom Malignitätsgrad 1-2 nach modifizierten Coindre-Schema) das würde aber dann ein "dedifferenziertes Liposarkom" sein.
Mein Oberschenkelproblem ist die Ansprechrate der Grad 1 Liposarkome auf Standardtherapie einerseits, die dadurch zu erwartende Rezidivierung andererseits.
Und ich fall in der Mitte durch......
aber jetzt noch nicht, jetzt lasse ich mich von der Sonne streicheln.
Lieb von Dir, dass Du mir geschrieben hast, vielen Dank nochmals
sywal

Hallo Sywal,

mir fehlen die Worte.
Du bist so tapfer...ein Rezidiv nach dem anderen- das kann man doch gar nicht aushalten, oder?
Ich kann dir nur zu gut nachfühlen was du mit "Angst vor unmenschlicher Behandlung" meinst.
Ich wurde schon im eignen Kot liegen gelassen, eine Schwester kam auf mein Klingeln (sollte Kathedern, mich umbetten und Morphium gegen die Schmerzen geben), meinte ich soll mich nicht so anstellen und schlug mir die Tür vor der Nase zu. 10 Minuten später kam zufällig meine Physio vorbei, die sofort Arlarm geschlagen hat. Ich hatte 1 Liter Urin in der Blase!
Und eine Mitpatientin in einer anderen Klinik erzählte, seine Intensivschwester habe ihr eine Calcium-Brausetablette als Ganzes in den Mund gestopft, als sie sich weigerte, das Teil zu schlucken. Ihr gesamter Rachen war verätzt.
Von manchen Ärzten mal ganz zu schweigen *seufz

Ich drück dich mal ganz fest!

LG, Nadja

[sywal]

Hallo Nadja!
Nun, bevor ich zum Hausarzt um meine Überweisung zur CT gehe und das Rädchen zum Laufen beginnt, habe ich ins Forum geschaut und Deine Zeilen gelesen.
Ich bin nicht so stark und habe auch nicht, wie man aus vielen Fallgeschichten hier im Forum lesen kann, gar nicht so viel erleiden müssen (Schmerzen!!!). Mich berühren diese sehr. Mein Leid ist eigentlich von den bezahlten "Humanisten" gekommen, weil ich aufgepasst habe, dass mir nicht mehr passiert, als von der Natur vorgesehen.
z.B.: 1995 nach der OP abends, Schonkost angemeldet Essen Mohn-Kartoffelteignudeln. Nach einigen Tagen (bettlägrig) konnte ich noch immer nicht auf die große Seite gehen. Hatte Bedenken wegen einem Darmverschluss, eine unnötige Komplikation bei Krebskranken. Verlangte einen Einlauf, bekam Bananenmilch und eine korrekte Schwester flüsterte mir zu, "passen sie auf, dass sie genug zum trinken bekommen". Ich bekam, trotz mehrmahliger Bitte nichts. Hätte Bettnachbarn bitten können, wollte mir das aber mal ansehen. Na, dann setzte ich mich durch, durfte mich mit Hilfe eines Sessels alleine zum Klo schleifen (Rollstuhl oder Krücken brachte man nicht), redete mit meinen Därmen und massierte sie und....... ätsch!!!
Ich habe vor ein paar Wochen, da wußte ich noch nichts vom Rückfall, um Gottes Ordnung für mich gebetet, bin aber in keiner Kriche oder Sekte. Ja, und jetzt habe ich die Ordnung. Ist es das letzte Rezidiv, dann muss ich mich auf die Krankheit konzentrieren, oder sind es die letzten Wochen meines Lebens, dann muss ich "mein Haus" bestellen. Beides auf einmal, was ich zur Zeit versuche, ist kraftraubend und führt keinesfalls zu einer Ordnung sondern zum Chaos.
Dann zwick'ts auf der untersten Rippe - und du denkst, aha eine Lungenmetastase - hat eh alles keinen Sinn mehr. Dann hört das Zwicken auf und du denkst - so ein Blödsinn, Metastase tssss.
Na ja, und jetzt beginnt mein unangenehmer Weg..........
Tschüss sywal

PS.:
Ich darf nicht ungerecht sein! Vielleicht wurde mir vom "Chef da oben" die Internetanmeldung zur rechte Zeit eingegeben. Ich habe es erst seit 1.Februar 2006, aber mich nicht wesentlich dafür interessiert, es zuerst gar nicht verwendet. Dann sah ich den Dippel - und flugs lernte ich mit dem Internet umgehen. Mein erster Weg in dieser Technik-Welt war die Suche nach dem Stand der Wissenschaft für meine Krankheit. Nichts Neues, kam letztendlich unten raus. Dann kam die Verzweiflung und dann die Suche nach Krebsforen.
Zuerst musste ich mich mit Nick- und Passwort anfreunden (ich wußte ja nicht einmal mit meiner Internetadresse umzugehen!) Na ja, Not macht nicht nur erfinderisch, man lernrt auch durch sie.

[U]Aber an alle Teilnehmer im Forum, an die Betrachter. Egal nun ob schreckliche Wahrheiten über den Umgang niedergeschrieben werden oder tröstende Worte, ich konnte hier "mitweinen" und "mitlachen", und bin sehr dankbar dafür!
sywal

[Christa CK]

hallo liebe sywal,

habe deine ausführliche post bekommen.
danke das du dir soviel mühe gegeben hast mir zu schreiben.
ich wünsche dir einen schönen tag und guten wochenstart.
viele grüße
christa CK