Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[sylvi1962]

Hallo, guten Abend!

Ich heiße Sylvia und lese schon seit geraumer Zeit im Forum mit, aber was nun Lotta schrieb, veranlasste mich, mich nun anzumelden, weil ich nicht möchte, dass Lottas Bruder denkt, er könnte den Krebs ohne Schulmedizin überstehen bzw. besiegen.

Erst möchte ich mich und "meinen" Krebs mal vorstellen. Ich bin 51 Jahre alt und im September des vergangenen Jahres (an meinem 30. Hochzeitstag) erfuhr ich, dass ich Zungenkrebs habe. In der Diagnose steht:
Histologie: Schlecht differenziertes, verhornendes Plattenepithel-Ca., G3
TNM: pT3 pN2b (3/37) cMO L1 V1 Pn1, R0, UICC-Stadium IVa
Was immer das auch heißt!

Jedenfalls habe ich inzwischen 2 Chemotherapien mit 5-FU und Cisplatin und 33 Bestrahlungen hinter mir. Bei mir wurden nach der Neck Dissektion festgestellt, dass 2 Lymphknoten kapseldurchbrechend befallen waren.

Für alle, die mehr wissen wollen, durchstöbere ich gerne noch die Arztbriefe.

Ich bin mit der ganzen Therapie Anfang Dezember 2013 fertig geworden. Die schlimmsten Nebenwirkungen waren, meines Empfindens nach, die Mukositis und die Mundtrockenheit, die Schluckbeschwerden und die starken Einschränkungen im Schulter-Armbereich. Und der teilweise Geschmacksverlust. Die körperliche Schwäche kam auch noch dazu.

Im Januar 2014 war ich dann zur Reha, habe ein gutes Gefühl dabei gehabt, hatte das Gefühl, gut vorwärts zu komen.

Jetzt, nach vier Monaten, geht es mir doch ziemlich gut. Der Geschmack ist beinahe komplett zurück. Meine Schulterbeschwerden sind beinahe weg. Der Mund ist manchmal noch etwas trocken, ich trinke aber dafür viel. Habe immer eine Wasserflasche mit stillem Wasser am Mann.
Meine körperliche Schwäche vermindert sich Tag für Tag, ich gehe jetzt Strecken, bei denen ich früher Schwierigkeiten hatte, mit Leichtigkeit. Muss aber dazu sagen, dass ich 30 kg an Gewicht verloren habe, weil ich mich ca. 3 Monate nur von hochkalorischer Flüssignahrung ernähren konnte (ich war stark übergewichtig, 120 kg). Ich bekomme wegen leichter Sprach- und Schluckbeschwerden Logopädie und wegen des sich unwillkürlich entwickelnden Lymphödemes Lymphdrainage. Ich gehe 3x in der Woche zum Sport (das tut unheimlich gut!).
Langsam bin ich am Überlegen, ob ich wieder arbeiten gehe, aber die Ärzte raten mir ab (ich bin in einem Altenheim tätig), ich soll mir unbedingt Zeit lassen.

Es ist, wenn man leben will, alles zu überstehen, auch dein Bruder, liebe Lotta, er ist nur ca. ein Jahrzehnt älter als ich, kann das bestimmt überstehen. Er soll den Schritt tun, es ist nur eine Therapie von ca. 6 Wochen. Mach ihm Mut, zeig ihm meinen Beitrag. Ich denke, er kann das schaffen! Ich hatte soviel Angst und stecke jetzt wieder voller Lebensmut, mache mir bewusst wenig Gedanken über eventuell mögliche Rezidive, es wird ja engmaschig kontrolliert ...

Ich lebe und werde weiter leben!

[Atlan]

Hallo Sylvi,
willkommen im Club kann ich nur sagen und danke für deine Geschichte. Es ist immer wieder ermutigent, die Geschichten hier zu hören, die gut ausgegangen sind.
Liebe Grüße
Ilka

[Funzel]

Hallo Ihr Lieben ,
melde mich nach sehr anstrengenden Tagen bei meinen Kindern mal wieder. Wir haben sehr viel unternommen.
Bin richtig stolz auf mich was ich alles geschafft habe, mit meinen Kräften geht es bergauf- alles wird gut.
Liz nachträglich alles Gute.
Ein herzliches Willkommen den Neuen.
Wünsche allen einen schmerzfreien Wochenstart.

Eure Funzel

[Tifflor]

Hallo in die Runde,

von den Osterfeiertagen in den Maiurlaub. Grundlage ist, das mehr als ein Jahr nach der OP alles, den Umständen entsprechend, gut ist. Ich arbeite ganz normal und den meisten fällt nicht einmal auf, dass mir nur noch ein Reststück der Zunge geblieben ist.

Da kann man dann mal ein paar Tage in der Steiermark abhängen.

Wünsche Euch allen alles Gute und das Eure Träume wahr werden.

LG
Tiff

[Atlan]

Hallo Tiff,

ganz wunderbar. Mir geht es ähnlich. Gestern war der grrrooooßßßßßßeeee Tag. TATA

10 Jahre Vollremission. HURRA HURRA HURRA

KLOPF KLOPF KLOPF auf Holz

[Tifflor]

Hallo Ilka,

frei nach Simmel: "Hurra, wir leben noch!" und so soll`s bleiben.

LG
Tiff

[Wangi]

Hallo Ilka,

SUPER

Bei mir ist es jetzt bald die Hälfte, also 5 Jahre und ich freue mich genauso

Lieben Gruß

Wangi

[Nadine]

Hallo zusammen,

euch allen einen schönen 1.Mai, bei uns verregnet, aber Hauptsache frei

Lieber Boebi, mach mal kurz piep, schon lange nichts mehr gehört von Dir.

LG Nadine

[boebi]

Hier ist ein "Piep" von mir.

Ich brauche ein wenig Ruhe und warte auf den 7. Mai mit der Schmerzambulanz.

Liebe Grüße
Boebi

[Nadine]

Danke Boebi. wir denken an Dich.

Euch allen ein schönes schmerzfreies WE
LG Nadine

[Atlan]

Hallo Wangi,
echt toll, super, glückwunsch.

Liebe Grüsse @all

Ilka

[Ursa2]

hallo Leute,
ich bin aus dem urlaub zurück(für den erholungseffekt hätte er durchaus länger sein können) und habe schon alle koffer ausgepackt und den hund wieder zuhause.
Leider konnte ich die sonne und wärme nicht einpacken.
Allen, die mir zum geburtstag gute Wünsche geschickt haben, ein herzliches Dankeschön.

da das hotel keinen PC für Gäste hatte, war ich also offline und konnte nicht mitverfolgen, was sich so alles getan hat.
Den zwei neuen(wie ich beim Überfliegen festgestellt habe) ein freundliches Willkommen.

@boebi
ruh dich aus , so viel du mußt, hauptsache du machst gelegentlich PIEP.

@ andrea
Am wochenende such ich eine schachtel und fülle sie - selbstverstänlich kostenlos.

allen wärmeres und sonnigeres wetter am wochenende.
(bei mir rühren sich schon wieder alle baustellen)

Grüße in die schicksalsrunde von
der noch kaum mit frischen verletzungen behafteten
LIZ

[sylvi1962]

Herzlichen Dank, Ursa, für das liebe Willkommen.

Und Ilka herzlichen Glückwunsch zum 10jährigen! Wenn ich nur schon so weit wäre ...

Am 07.05. muss ich zum 2. Mal zur Tumorsprechstunde in der HNO-Abteilung der Uni Leipzig. Von der ersten war ich ziemlich enttäuscht, ich hatte das Gefühl von Massenabfertigung. Erst musste ich an einem Tablet-PC verschiedene Fragen zu meinem derzeitigen Befinden beantworten und dann, in der Sprechstunde, saß mir der Arzt (immerhin der Chefarzt) mehr oder weniger mit dem Rücken zugewandt gegenüber, starrte nur auf meine Antworten, schaute mir kurz in den Mund und das war es dann auch schon.
Mal sehen, wie es das nächste Mal wird.

Derzeit habe ich permanent Probleme mit meiner Prothese, immer wieder bilden sich wunde Stellen darunter. Die Zahnärztin meint, das käme von meiner Abnahme und vom Knochenschwund. Das ist ziemlich unangenehm, weil mit Schmerzen verbunden, das Essen macht dann echt keinen Spaß.

Euch allen ein wunderschönes Wochenende, auch wenn das Wetter nicht mehr so schön ist.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sylvi,

das mit der Prothese kenne ich. Ich leide da schon seit 4 Jahren und hab nicht abgenommen, sondern jede Menge zugesetzt.

Die Oberkieferprothese merke ich gar nicht, so gut sitzt sie. Aber unten.. .

Laß dir nichts erzählen, wenn es weh tut, dann paßt die Prothese nicht richtig.

Aber das will ja niemand hören.

Such dir einen anderen Zahnarzt. Hab ich auch getan und es ist besser.

AllesGute
Renate

Mein Onkologe sagt übrigens daß man mit den Druckstellen sehr aufpassen muß wenn man bestrahlt ist (bist du?). Da bekommt man leicht nekröse Stellen.

[sylvi1962]

Oh, je, nein, den Zahnarzt werde ich keineswegs wechseln, so eine liebe und schmerzarm arbeitende Zahnärztin werde ich kaum wiederfinden.

Sie selbst hat ja gesagt, das nächste Mal soll ich gleich zu ihr kommen, ich bin in meiner Not zuerst zum HNO und zum Hausarzt, dachte, ich hätte ein Rezidiv. Beide haben nicht unter meine Prothese geschaut, ich finde das im Nachhinein ziemlich oberfächlich. Mein Hausarzt gab mir freundlicherweise eine antimykotische Mundsalbe aus seinem "Vertreterschrank" mit, als ich zu Hause (beinahe mehr aus Zufall) auf das Verfallsdatum sah, war diese schon 2010(!) verfallen.

Ich bin bestrahlt worden (33 Mal) und am Montag stehe ich wieder bei meiner Zahnärztin auf der Matte, inzwischen habe ich mir zur Überbrückung eine schmerzstillende Paste in der Apotheke geholt. Die hilft ganz gut.