Oberschenkelsarkom

[bon]

Lieber Hans,

Deine Nachrichten machen mich sehr betroffen. Zu einer möglichen Chemotherapie. Mein Mann hat in einer Second-Line Therapie bei einem metastasierten Sarkom Gemcitabin/Taxotere erhalten insgesamt acht Zyklen. Er hatte vorher auch eine Therapie mit Ifosfamid/Doxorubicin(Adriamycin), was in 2005/2006 erst einmal angeschlagen hatte und zu einer partiellen Remission geführt.
Seit kurzem wissen wir, dass die Lungenmetastasen wieder wachsen, eine Therapieentscheidung ist noch nicht gefallen, aber es werden zwei mögliche Chemotherapien ebenfalls diskutiert zum einen Dacarbazin und zum anderen Bendamustin im Rahmen einer Studie.
Vielleicht können diese Informationen auch hilfreich für Dich sein, obwohl ich nicht genau weiß, welche Art von Sarkom Du hast und es da ja auch wesentliche Unterschiede gibt.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute und dass schnellstmöglich eine Therapie für Dich gefunden wird, die Dir helfen kann.

Liebe Grüße

Ibo

[sanne2]

Lieber Hans,
bei 4 Liter Flüssigkeit in der Lunge musst Du ja wirklich heftigste Beschwerden gehabt haben! Wie gut, dass Dir das Paracetamol so gut geholfen hat.
Der Rest hört sich auch bescheiden an.
Hoffentlich finden die Ärzte bald eine geeignete Chemo für Dich.
Geht es Dir denn jetzt körperlich etwas besser?
Ich wünsche Dir alles Gute!
Es wäre schön, wenn bald bessere Zeiten für Dich beginnen!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Zoe]

Lieber Hans,
Du wirst auf eine harte Probe gestellt. Nachdem Du Chemo durchlitten hast, kommst Du trotzem nicht zur Ruhe. Ich hoffe, alles nimmt sehr bald eine gute Wendung und Du wirst erfolgreich behandelt. Du bist immer sehr gut informiert und ich gehe davon aus, das Krankenhaus in dem Du behandelt wirst, holt sich Rat von anderen Kliniken/Experten!? Ist ja bei so einer seltenen Krankheit notwendig aber leider nicht selbstverständlich. Alles Gute für Dich, halte durch – Zoe

[Haiseli]

Hallo Heike, Sabine, Ibo, Sanne, Zoe ... und alle MitleserInnen,

vielen Dank für eure freundlichen Beiträge. Ich versuche, mich abzulenken und es gelingt mir auch ganz gut. Seit gestern geht es mir (fast ruckartig) körperlich viel besser. Ich nehme 3x täglich eine Novamin 500 und am Abend noch zusätzlich eine MST 10 mg, sodass ich keine Schmerzen habe. Ich habe wieder Appetit und Lust auf die schönen Dinge des Lebens ...

Mit den Mistel-Spritzen mache ich nun weiter und hoffe, dass die nächste Blutuntersuchung am 13.06. schon einen Erfolg zeigt.

Der nächste spannende Termin ist am Mittwoch, 16.05. Da wird MRT Oberschenkel gemacht, um zu sehen, ob eventuell lokal ein Rezidiv entstanden ist.

Ibo danke ich besonders für ihre Informationen bezüglich alternativer Chemotherapien. Ich werde diese Informationen an die Onkologen des Tumorboards weitergeben. Vielleicht ergibt sich ja daraus für mich auch etwas Verwertbares.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Hans

[sanne2]

Hallo Hans,
wirklich schön, dass es Dir wieder besser geht!
Die Medikamentendosis ist ziemlich niedrig. Es freut mich, dass Du nun ohne Schmerzen bist und auch wieder Appetit hast.
Für den 16.5.07 drücke ich Dir die Daumen!!!
Liebe Grüße
Sanne

[gewwi]

Hallo Hans, prima, das du die Schmerzen im Griff hast und es dir wieder besser geht.
Ist den keine OP möglich ?? Bei meinem Mann wurde 1994 ja auch dort Metas festgestellt und operiert. Es wurde ein kleines Stück der Lunge und 1,5 rippen entfernt.Chemo war ja damals noch nicht Standart. Danach hatten wir 10 Jahre Ruhe, bis wieder Metas da waren.
Drück dir die Daumen für den 16.05.
Nimmst du ausser der Mistel auch noch zusätzlich Vitamine ?
bis dann petra

[Haiseli]

Hallo Petra,

die Möglichkeiten einer Operation habe ich noch gar nicht nachgefragt. Von sich aus haben die Chirurgen auch nichts erwähnt. Es war lediglich die Rede vom Verlegen einer Dauertrainage ins Rippenfell, um eventuell eindringendes Wasser von Zeit zu Zeit ableiten zu können. Aber dann haben sie sich doch für die Verklebung entschieden. Erst die Histologie hat ja ergeben, dass es sich am Rippenfell auch um Tumorgewebe handelt.

Ich werde auf jeden Fall noch nachfragen, ob eine OP am Rippenfell möglich ist und wie das dann ggf. konkret gemacht wird.

Neben der Misteltherapie nehme ich noch Orthomol immun, mit verschiedenen Vitaminen und Spurenelementen. Aber nur noch 2x in der Woche, weil die vom Hersteller empfohlene Tagesdosis nach Aussage meines Arztes absolut überdosiert ist. Mein Blutbild zeigt, dass die entsprechenden Werte damit auf einem guten Level sind.

Natürlich ernähren wir uns auch ausgewogen: Wenig Fleisch, viel frisches Gemüse und Obst usw.

Liebe Grüße
Hans

[Esmeralda]

Hallo Hans,

ich freue mich auch für dich wenn du dich besser fühlst und Appetit hast.

Für das MRT drück ich ebenfalls ganz fest die Daumen.

Lieber Gruß
Sabine

[gewwi]

Hallo Hans, danke für die Info, leider konnte ich meinen Mann nicht von der Mistel überzeugen, allerdings verstehe ich auch seine Argumente, er hat ja Diabetes und muss mehrmals am Tag spritzen, dazu auch noch messen, zusätzlich noch andere "Pickser" will er nicht, er ist eh völlig zerstochen. Mein Mann bekommt allerdings Vitamine 1x die Woche vom Hausarzt gespritzt.
Die Ernährung haben wir schon lange umgestellt auf halbwegs gesund, die kleinen Sünden sind aber immer noch drin. Fertigfutter gibt es nur im Notfall.
Was ich allerdings erstaunlich finde, das mein Mann regelrechte Heißhungerattacken bekommt mit Obst. Früher war Obst für ihn eher was, was man nur isst, wenn nichts anderes im Haus ist. Aber das ist ja auch in Ordnung.
bis dann petra

[aw31]

Hallo Hans,

ich drücke Dir für morgen die Daumen und daß es spannend im positiven Sinne bleibt.

Ich fand mein letztes MRT (es wurde ein Aufnahme vom Knie bis in den Bereich des Abdomens am 29.03.07 gmacht) wenig entspannend, da ich eine volle Blase vor lauter Anspannung gehabt habe, dann die warme Magnetspule nach den knapp 60 min. war ich nicht mehr so ganz entspannt. Sonst habe ich mit dem MRT keine Probleme. Das Ergebnis war in Ordnung, es gab keine Auffälligkeiten.

Wie kommst Du mit dem MRT zurecht?

Viele liebe Grüße und alles Gute für morgen
Ansgar

[Zoe]

Lieber Hans,
auch meine guten Wünsche begleiten Dich zu Deiner morgigen Untersuchung. Ich hoffe, Du hast eine gute Nacht - Zoe

[Haiseli]

Auch mal eine gute Nachricht zwischendurch

Ich komme gerade vom MRT des linken Oberschenkels zurück.

Beurteilung:
1. Kein Anhalt für Rezidiv oder Zweitmanifestation
2. Unverändertes Weichtel-Ödem und Narbe
3. Keine Lymphome

Jetzt kann ich mich ganz auf die Heilung meiner Lunge konzentrieren

@Ansgar: Mit den fünf bisherigen MRT kam ich gut zurecht. Nur einmal - im Krankenhaus - haben sie am gleichen Vormittag CT Abdomen gemacht und mir 2 Liter Kontrastflüssigkeit zu trinken gegeben. Deshalb war bei der MRT die Blase noch voll und die Vibrationen des Gerätes haben bewirkt, dass ich das Wasser nicht halten konnte. Das war zwar peinlich , aber am Ende nicht allzu schlimm - nur eine frische Unterhose war nötig .

Liebe Grüße
Hans

[bon]

Lieber Hans,

diese guten Nachrichten freuen mich sehr. Jetzt wünsch ich Dir ganz viel Glück, dass die Probleme mit der Lunge bald in den Griff kommen.

Liebe Grüße

Ibo

[aw31]

Zitat von Haiseli

Auch mal eine gute Nachricht zwischendurch

Beurteilung:
1. Kein Anhalt für Rezidiv oder Zweitmanifestation
2. Unverändertes Weichtel-Ödem und Narbe
3. Keine Lymphome

Hallo Hans,
das ist eine wirklich gute Nachricht, aber hätten wir etwas anderes erwartet

Die Beurteilung ähnelt meinem letzten MRT (Ende März '07), nur daß ich seit der dritten Chemo, dazu neige eine Beinschwellung im linken Oberschenkel (besonders bei warmen Wetter) zu bekommen, sie verschwindet glücklicherweise über Nacht.

So wie es aussieht, gehe ich im Juli/August zum MRT und CT, nächste Woche mehr.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Zoe]

Hallo Hans, gut so! War jetzt heftig in letzter Zeit bei Dir. Wie Du selber sagst, Du kannst Dich ganz auf Deine Lunge konzentrieren. Hoffentlich ist das auch bald ausgestanden. Alles Gute weiterhin - viele Grüße - Zoe