Brauche Hilfe!!!

[ClaudiaF]

Es gibt Situationen in unserem Leben,
in denen wir uns verletzt oder einsam
fühlen...
Aber ich glaube, dass diese Zeiten,
in denen wir ziellos umherirren
und alles um uns herum
zu zerbrechen scheint,
eigentlich eine Herausforderung
für uns ist .
Wir versuchen verzweifelt
an der Sicherheit der
Vergangenheit festzuhalten,
aber ganz unwillkürlich ...
überwinden wir alle Probleme
und erlangen ein neues "
Verständnis",
ein neues "Bewusstsein"
und neue "Kräfte".
Es ist fast so, als müssten
wir diesen "Schmerz"
und diesen " Kampf " durchmachen,
um zu wachsen und
neue Höhen zu erreichen !!!

Liebe Heike,

ich wünsche Dir viel Kraft, Zuversicht und Hoffnung! Deine Verzweiflung ist verständlich, aber wie Stellina bereits schrieb: Es geschehen immer wieder Wunder!

Fühl Dich fest von mir gedrückt und geherzt!

Deine Claudia

[Katinka 59]

Liebe Heike,
ich lese nun schon eine Weile bei dir und möchte dir heute Mal schreiben.
Ich wünsche dir/Euch von Herzen, dass noch lange Zeit die Leber iher Funktion erfüllt. Viel wichtiger ist aber ,glaube ich, dass du nicht an jedem Morgen mit dieser verständlichen Angst den Tag verleben musst.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du in der Lage bist die Tag, Wochen und Monate wirklich zu genießen, ohne ständig an das Eine zu denken.

Habt ihr in der Nähe ein Hospiz? Dort gibt es auch ambulante Betreungspersonen, die dich in Gesprächen aufrichten können, dass du die Zeit genießen kannst.
Meiner StiefMa hatte ich auch eine solche Person vermittelt, denn ich wohne nicht in der gleichen Stadt. Sie war immer so beglückt, wenn diese Frau da war und deckte auch so Zeiten ab, wenn ein Arzttermin für sie selbst notwendig war.

Auch mein Pa konnte so Dinge besprechen, mit denen er mich und meine SteifMa nicht bedrücken wollte.

Wenn euer Zwerg dann auf der Welt ist, brauchst du ja auch Zeit zum Stillen .
Dann hilft so eine ambulante Person bestimmt sehr.Vielleicht gibt es auch eine Haushaltshilfe um die Geburt herum, damit du die gemeinsame Zeit mit dem Bauchzwerg N. genießen kannst.

Ich umärmle dich ganz herzlich und hoffe, dass du liebe Menschen in deiner Nähe findest, die dich unterstützen.

Herzlich grüßt Katrin

[Sadie]

Liebe Heike,

ich lese hier nur noch ab und zu, weil ich den Abstand brauche.
Deshalb bin ich sehr bestürzt, dass bei euch die SIRT abgebrochen wurde. Das tut mir so leid!! Trotzallem muss ich mich den vielen anderen hier anschließen, du BIST stark, es ist unglaublich, wie du das meisterst.
Ich tue mich immer schwer die richtigen Worte zu finden, aber ich wünsch euch eine möglichst lange beschwerdearme Zeit.
Ich wünsch dir auch sehr, dass du die Vorfreude auf euren Bauchzwerg (was für ein süßer Ausdruck) ein bisschen genießen kannst. Ein Teil von Mike wird dir durch ihn immer erhalten bleiben.

Ich nehm dich mal vorsichtig in den Arm und wünsch euch alle Kraft und Glück
Sadie

[heike_mike]

HAllo

heute waren wir nun früh bei der Hausärztin.
Also das am NAcken / Schulter ist steinhart,also schon irgendwie verspannt,was aber trotzdem alles irgendwie mit der gesamten Krankheit zuammen hängt.
Mike hat Novalgintropfen verschrieben bekommen und damit sollen wir nun erstmal probieren ob sie helfen.
Ibuprofen in Tabletten,allerdings steht dort in der Packungsbeilage bei Leberstörung nicht nehmen.
Das Paracetamol konnten wir nehmen, war in Ordnung. Ist bei Lebererkrankung Sorgsam zu nehmen, aber letztenendes werden alle Tabletten über die Leber abgebaut.

Dann hat sie uns alle Befunde mitgegeben und wir sind zu der Onkologie gefahren.
Dor talles nochmal erklärt und abgegeben,haben nun einen Termin am 25.03.2010
Auch noch 3 Wochen :-(

Was mir nun wieder Sorgen macht ist der Bauch. DIe Hä heute meinte wieder es wäre Wasser im Bauch.
HAt auch diesesn Wellentest gemacht und es waren Wellen :-(
Warum wird aber dann nach dem PET gesagt es ist kein Wasser zu sehen.
Sieht man das übers Pet schlechter?
Deswegen wird er auch abnehmen. Habe jetzt gelesen das man bei Wasser weniger Apetitt haben kann weil es ja alles wegdrückt und man zuviel Wasser und Eiweiß abbaut.(oder so)
Was können wir denn selbst jetzt dagegen tun?
Schmerzen hat er noch keine,aber ich sehe das er deutlich weniger wird,nur der Bauch nicht der ist gewachsen.

In DD habe nwir auch nochmal angerufen aber noch nichts erreicht,sollen wir uns morgen nochmal melden,aber sehr iel verspreche ich mir davon nicht.

Nun heißt es erstmal warten bis 25.03. und sehen wie es dann weiter geht :-(
Soll das nun schon alles gewesen sein?
HAch man, so im großen und ganzen gehts uns aber gut.

Mike schläft und ich geh jetzt Babybett aufbauen.
Danke euch nochmal allen.

LG Heike

[Mariesol]

Liebe Heike!

Du bist stark!
Natürlich hast Du Tage an denen Du ganz tief innen klein und schwach bist...diese Tage haben alle Menschen...auch die, welche nicht auch noch dazu schwanger sind und einen krebskranken Mann haben.
Was Du alles meisterst, ist eine mehr als anerkennenswerte Leistung und Du wirst später einmal fragen, wie Du das alles geschafft hast.
Liebe Heike, die Schmerzen müssen nicht sein! sucht Euch einen Schmerztherapeuthen.Es gibt sehr viele Möglichkeiten, dem Kranken eine gute Lebensqualität zu geben...dazu gehört vor allem Schmerzfreiheit.
Die Leber...ja, mag sein, dass sie ausstrahlt...es könnte aber auch schlicht weg eine totale Verspannung von der einseitigen Bewegung und dem vielen Liegen sein.Es ist nicht gut Ferndiagnosen zu stellen...aber ich bin ganz sicher, dass ein Facharzt, dies auf die Reihe kriegt.
Das Foto vom Bauchzwerg ist wunderbar getroffen. Ich muss sagen, ich habe 1994 auch schon so scharfe und gut erkennbare Bilder in der Unifrauenklinik bekommen. Diese ersten Fotos vom Baby sind etwas ganz besonderes.
Liebe Heike...eine gute Woche wünscht Dir Mariesol

[Desi]

Huhu Heike
Also mein Dad hatte ja auch Lebermetastasen und auch Wasser im Bauch.
Er hat dann auch Wassertabletten bekommen, und das hat auch ganz gut geholfen. Es wurde deutlich weniger.
Leider kamen bei ihm ja hinterher auch noch die Bauchfellmetastasen dazu, sodas man ihm nur noch mit punktieren eine Linderung verschaffen konnte.
Aber ich würde die Hausärztin oder den Onko Doc nochmal darauf ansprechen. Also Wasser kann ja auch sehr schnell kommen, vielleicht war es in den Mengen noch nicht vorhanden als das PET gemacht wurde.
Mit einem guten SONO Gerät ekennt man das aber auf jedenfall. So haben die das bei meinem Dad auch immer kontrolliert.
Sammelt euch, schreib dir alles an Fragen was dir einfällt auf einen Zettel, und nerv dann damit den Onko am 23.

Ich wünsche dir viel Spass beim Babybett aufbauen.
Vielleicht kriegen wir ja mal ein Bild vom Zimmer zu sehen. Bin ja soooooooooooooooooooooooooo neugierig.

[Inge L.]

Hallo Heike,

wir machen das "Spiel" schon seit über sieben Jahren, immer wieder Lebermetastasen. Aber bisher nur in der Leber. Wir haben von alles versucht, OP`s, Radiofrequenztherapie .und jede Art von Chemo. Alle Antikörper aber irgendwann wurden die "Biester" nicht mehr kleiner. Meinem Mann ging es immer einigermaßen gut. Jetzt bekommt er Irinotecan, Oxaliplatin, FU5, Avastin zusammen. Das ist Hammer hart, und er hat schon 20 kg abgenommen. Ist immer müde und kaputt, schläft viel. Ihn verlässt die Kraft,die er immer hatte. Es gibt Magenprobleme,Fieber und Schwäche.
Und das alles ohne zu wissen ob es überhaupt hilft. Es ist die letzte Chance für uns....... zudem bekommt er noch Hyperthermie, die wir noch selber zahlen müssen. Unser Onkologe lehnt die Sirt ab, er sagt dafür ist es bringt nichts und es sind zuviele Metastasen. Aber trotzdem wollen wir nicht aufgeben....
Ich fühle so sehr mit Euch, weil unsere Geschichte wohl die gleiche ist.

Alles Gute, für Mike, Dich und Euer Baby!!! Immer den Kopf oben behalten.
Wir schaffen das!

Liebe Grüße

Inge

[josie&josie]

liebe tapfere heike,

gut dass ihr novalgin bekommen habt. du wirst sehen, es wird - vorrübergehend, denn wenn die leberschmerzen stärker werden, braucht er eine gute schmerztherapie - besser.


heike, ich weiß was du denkst, siehst und befürchtest, ich war genauso akribisch dran, christoph zu beobachten. ( hat er abgenommen/ wasser? sind seine augen gelb? wie sehen lippen und hände aus? wie hört sich die stimme an...... )


ich glaube nicht dass mike sich im "endstadium" befindet, auch wenn es ihm schlechter geht.. - christoph hatte diesen zustand den du beschreibst fast 5 monate.
das wasser im bauch kann wieder weggehen, bekommt er entwässerungstabletten?
wenn nicht, frag das mal an - man muss den ärzten wirklich wegen jedem scheiss in den hintern treten, das hat mich damals auch wahnsinnig gemacht.

erkundige dich auch mal wg der kohlehydratshakes, sie sind hochkalorisch und können dem abnehmen eine zeit lang paroli bieten..!


ich drück dich,
verena

[Mariesol]

Liebe Heike,


möchte Euch liebe Wünsche da lassen ! Ich denke sehr an Euch.
Mariesol

[stellina]

liebe heike, ich laß dir mal ganz viele liebe wünsche und grüße hier, verbunden mit der hoffnung, daß ihr euch relativ gut fühlt, trotz der sehr beschwerlichen lage. ich rechne mal einfach damit, daß ihr wieder urlaub machen könnt, mit söhnchen.
ich nehm euch 3 mal in den arm und wünsche euch einen schönen abend. alles liebe, tina.

[heike_mike]

Hallo,

also vorerst gibt es nichts neues bei uns.
Der Onkologietermin ist ja auf den 17. orgerückt,aber zunehmend macht uns das Wasser Sorgen und Mike nun auch beschwerden in der Hinsicht das er sich immer völlig voll und aufgebläht fühlt.
Kann es auch sein das der Bauch innerhalb weniger Tage um einiges anwächst?
Die NArbe von der OP drückt es auch irgendwie nach außen,sicher da der ganze BAuch eben so sehr spannt.
Ach ich mach mir so riesen Sorgen und weiß gar nicht ob ich schon Gespenster sehe oder Mike wirklich blasser und schlecht aussieht.
Auch gucken uns alle so blöd an wenn wir draußen unterwegs sind,da wir beide halt irgendwie hochschwanger aussehen.

Jedenfalls haben wir nun beschlossen,(und das allein macht mir schon Sorgen das Mike das nun will,den sonst ging kein Weg rein,da muß es ihm wirklich schlecht gehen), das wir morgen in die Onkologie fahren und halt warten bis wir dran sind in der Hoffnung sie können ihm mit irgendwas gegen diesen aufgeblähten Bauch helfen.
Nun haben wir die NAckenschmerzen einigermaßen durch das Novalgin im Griff, nun die Sorgen mit dem BAuch. Geht das jetzt immer so weiter und stetig bergab?


Liebe Verena, mit den Shakes oder frubasin oder so brauch ich ihm nicht ankommen, da hat er seinen Ekel schon weg durch die Zeit der Chemo vor der OP. :-(
Hoffe ja das wenn die Schmerzen weg und das mit dem Blähbauch im Griff ist er auch wieder mehr ißt.

LG Heike

[Conny44]

Meine liebe Heike,

das klingt alles nicht so gut.

Kann es auch sein das der Bauch innerhalb weniger Tage um einiges anwächst?

Wenn es sich um Aszites handelt, dann schon. Zumindest klingt deine Beschreibung danach.
Allerdings kann dieser Blähbauch ja auch von der Leber kommen. Mein Jörg hatte "angeblich" kein Wasser, aber dennoch einen wahnsinnig dicken Bauch. Das ist leider typisch bei Lebererkrankungen.

Egal, was es ist, geht es lieber abklären. Ultraschall bringt zumindest Klarheit bezüglich des Wassers.

Mir tut das alles so sehr leid. Freud und Leid so nah beieinander. Ich wünsche euch soooo sehr, dass Mike seinen Zwerg kennenlernen darf! Ich bin aber trotz allem ziemlich zuversichtlich. Schon deshalb, weil es erst jetzt der Zustand so langsam schlechter wird. (Hoffe, du verstehst mich, ja?)

Ich denke an euch.

[Gittylein]

Hallo,

mein Vater hat beim tiefen Durchatmen und auf Bauchdruck stechende Schmerzen rechts neben dem Magen, ich würde sagen, dass es die Zwerchfell-, Leberregion ist. Da er schon immer einen dicken Bauch hat, kann ich das schlecht lokalisieren.
Mein Vater hatte Dickdarmkrebs und im Januar 2009 wurde eine 0,9mm große Lebermetastase, vermutliche, festgestellt. Zwei Schatten auf der Lunge konnte man nicht genau zuordnen.
Ihm war vorige Woche etwas übel, das hat sich aber wieder gegeben.
Ich befürchte, die Schmerzen kommen von der Metastase in der Leber. Meist kann man aber lesen, dass man dadurch keine oder kaum Schmerzen, eher Wasser im Bauch oder Gelbsucht bekommt.

Vielelicht könnt Ihr mir eure Erfahrungen mitteilen?
Mein Vater lässt ohnhein nichts mehr an sich machen, er ist fast 86, und er glaubt an eine Verspannung.

[Binie]

Liebe Heike,

ich drücke euch die Daumen für heute wegen der Onkologie und hoffe, dass man dem Problem des Wassers mit Diuretika wie Lasix entgegen wirken kann und sich Mike bald wieder wohler in seiner Haut fühlen kann.

Ich wünsche euch ein gutes Wochenende.

Liebe Grüße von umme Ecke.

[heike_mike]

Hallo,

also wir waren heute in der Onkologie und wie schon befürchtet hat Mike Wasser im BAuch.Wurden gleich nett aufgenommen,ging sogar schnell obwohl wir ja keinen Termin hatten.
Da er ja erstmal allein rein ist habe ich ihn mehrfach instruiert bitte alles zusagen, das abnehmen, die BAuchbeschwerden,die Schulter, das er Novalgin nimmt,abgenommen hat und und und.
Nach einer Weile kam er wieder raus und sagte das der Arzt das Wasser bestätigt. (auch er kann sich nicht erklären wieso das beim Pet nicht gesehen wurde,Sauerei)
Keine 5 Minuten später wurde er wieder reingerufen zum punktieren.
4 Liter wurden rausgeholt,ein kleiner Teil bleibt wohl drin.
Allerdings sagte er auch das sich das in einer Woche schon wieder alles nachgebildet haben kann.
Durch den NArbenbruch hat der Bauch ja auch überhaupt keinen Halt und er soll den Gurt nun immer tragen.
Bekommt nächste Woche auch ein neues Rezept das ein neuer angefertigt wird da dieser jetzt ja so ein fertiger war und nicht mehr zu ging.
Die Punktion selbst war okay und ich bin auch mit rein wo die NAdel saß.

Ab 09. bekommt Mike nun die 5FU Chemo mit Avastin in Tablettenform. 2 Wochen die Tabletten zu Hause und ein Antikörper oderso. (Mike schläft grad,kann nicht nachfragen)
Ich habe hier schon oft daon gelesen weiß es aber grad nicht einzuordnen.
Verträgt man das denn gut und kann es überhaupt noch was bewirken.
Was Mike ziemlich mitgenommen hat und es war ihm anzusehen das er vorher noch nie so weit darüber nachgedacht hat,war die Tatsache das der Arzt zu ihm sagte das diese Art der Chemo unsere letzte Möglichkeit wäre ,es danach keine mehr gäbe :-((
Mike meinte das hat er zum ersten mal so gehört.
Eigentlich stimmt das nicht denn in DD wurde vor der Sirt ja schon gesagt das dies die letzte Möglichkeit ist.
Ich sag ja,er nimmt das gar nicht alles so auf,weil er es gar nicht wissen will.

Durch die Punktion ist jetzt zumindest der BAuch ein klein wenig zurück und nicht mehr so hart was ihm erstmal Linderung verschafft.
Auch ist der BAuch sowieso groß durch die viel zu große Leber.

Haben die Entwässerungstabletten bekommen ( Lasix morgens eine) und noch andere Entwässerungstabletten (weiß aber nicht wie die heißen weil es da dank KK wieder nur eine andere Firma gab,morgens und mitttags eine)und hoffen nun das es hilft.

Einerseits sind die Ärzte dort wirklich nett und ich erstmal etwas erleichtert,aber es ist immernoch so ein schweben zwischen Angst und Zufriedenheit das es erstmal nicht schlimmer ist.
Wißt ihr was ich meine.


Liebe Conny, danke für deine ehrlichen WOrte.
Du weißt das mir das auch lieber ist als irgendwelches das wird schon ,oder so.
Wie du siehst hat sich das Wasser bei uns bestätigt und das obwohl im KH immer gesagt wurde da ist nichts.
Im JAnuar (anfang) hat schon mal einer in DD einen Ultraschall gemacht als wir fragten wegen Wasser und diesen "Wellentest",bei dem es genausp schwappte wie jetzt, bei dem US aber hieß es es ist kein Wasser zu sehen.
Weiß grad nicht ob ich dort eine Bombe reinschmeißen soll.
Und der Arzt hier meinte auch das das Wasser beim ersten mal nicht von heute auf morgen kommt.

Auch hat Mike deswegen weniger Appetit,weil einfach viel weniger Platz im Bauch ist und das Wasser auf den Magen drückt.
Hoffe das er nun wieder richtig essen kann.
Zum Glück hatte er ein kleines Polster angefuttert.


Gittylein, ich verstehe jetzt gar nicht so genau was du wissen möchtest.
Was für Schmerzen hat den dein VAter?
Wir haben die Leber voll mit Metastasen und es ist sicher eine andere Ausgangssituation.
Alles was ich derzeit dazu sagen kann habe ich die Tage grad beschrieben.
In das Bauchwasser wurden wir selbst grad erst geworfen und müßen nun lernen auch damit umzugehen und zu leben.
Tut mir leid das ich dir derzeit nicht weiter helfen kann.


Ihr lieben alle, ich danke jedem einzelnen von euch,habe nur derzeit nicht die Kraft jedem zu antworten.
Allen ein lebbares Wochenende.
LG Heike


P.S. Juliaa, danke- aber wenn ich das richtig gelesen habe handelt es sich hier um den Primärtumor.