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  #7141  
Alt 12.10.2010, 17:43
michi0479 michi0479 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Moni,

ich habe heute aus lauter Verzweiflung noch mal bei meinem Hautarzt angerufen um mich genaustens noch mal um die weitere Vorgehensweise zu informieren.

Es hat mich ungemein beruhigt mit jemanden zu sprechen der etwas davon versteht.

Nur ich weiß leider immer noch nicht was nach dem Nachschnitt passiert wenn er ohne Befund sein sollte.

Der Doc sagte nur das danach die "normale Nachsorge" losgeht und eine Lymphknoten-Sono sowieso erst nach 6 Monaten was bringt, weil nach der OP die Lymphknoten angeschwollen sind. Hast du oder irgendeiner Info´s ob diese Aussage korrekt ist?

lg

Michael
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  #7142  
Alt 12.10.2010, 19:43
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo michi,

kannst du nicht vor dem Nachschnitt noch eine Sono bei einem Radiologen machen?
In welcher Körperregion war denn dein Melanom?

Wenn es am Bein war dann sind die beide Leisten wichtig.
Wenn es am Oberkörper dann auch beide Achseln.
Immer auf jeden Fall eine Oberbauch-Sono - Abdomen genannt.

Tatsächlich kann sogar ein Insektenstich die Lymphknoten vergrößern, da hat dein Dermatologe recht. Normalerweise wäre eine Sono vor dem Nachschnitt sehr gut!

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #7143  
Alt 12.10.2010, 20:03
el-grande el-grande ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Zitat:
Zitat von michi0479
Vor drei Wochen wurde mir ein Muttermal entfernt.Am letzten Freitag die Diagnose: Malignes Melanom Stadium Ia 0,9mm Tiefe. Für mich brach eine Welt zusammen. Am kommenden Donnerstag wird nachgeschnitten und was dann? Werden auch zeitgleich die Lymphknoten per Ultraschall untersucht?
Habe das ganze Wochendende kein Auge zu getan. Bin doch erst 31 Jahre.
von mir aus ein herzliches willkommen - bin 32 und weiss wie du dich fühlst - kann dir nur empfehlen möglichst viel hier im forum viel zu stöbern hier findest du informative tipps & links - das hat mich etwas beruhigt da man sehr viele informationen aus erster hand bekommt !

Zitat:
Zitat von Florida-Moni Beitrag anzeigen
Ich muss ehrlich gestehen, dass heute mittag meine Nerven mit mir durchgegangen sind und ich erst einmal in Tränen ausgebrochen bin (das ist für mich total unüblich - ich kann meine Mitmenschen damit wirklich schocken)!
kann ich sehr gut nachfühlen - da fährt man den ganzen tag achterbahn - bei mir ist anscheinend die akte verschwunden telefoniere denen andauernd hinterher -

sekretariat sagt wäre bei der ärztin - die hat nach 8 tagen nachtelefonieren noch immer nicht angerufen und ich weiss die endbefunde (blut + thorax) noch immer nicht .. macht mich echt wahnsinnig - bzw zweifle ehrlich gesagt ob ich in der richtigen klinik bin ... werd immer wieder vertröstet - habe denen frist gesetzt bis morgen mittag - ansonsten gehe ich donnerstag meine unterlagen abholen und


.... und wechsle die klinik (heidelberg hab ich schon ins auge gefasst) - mir reichts - man muss sich mal vorstellen es läge ein befund vor wo dringend zeitlicher handlungsbedarf bestünde... ähm ihre akte ist im moment nicht auffindbar ... ... nee schon klar ....

absolutes no-go (!) muss mich auf die verlassen können und eine kurzfristige kommunikation muss doch möglich sein .... bin mit den nerven echt runter

lg el-grande
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  #7144  
Alt 12.10.2010, 22:33
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Ihr drei

tja, wenn meine ich ? Späßle.

Nun, warum dieser doch saloppe Einstieg? Ganz einfach, Ihr seit genau da wo viele vor Euch schon standen. Nämlich in der berühmten Warteschleife. Warten auf ein Ergebnis, warten auf den nächsten Eingriff, warten auf Feststellung des Status, warten auf endlich mal wieder eine gute Nachricht.

Zitat:
Zitat von Florida-Moni
Kann mir jemand sagen, ob ich außer warten noch etwas tun kann? HILFE.
Klar, gibt es etwas. Aber das könnt nur Ihr Euch geben. Nämlich den Genuß des Moments. Nicht das Warten zum Hauptzweck erheben. Leicht gesagt, kommt Euch jetzt in den Sinn. Stimmt. Aber ich weiss sehr wohl was warten heißt, ich habe zB über zwei Jahren auf eine Entwarnung gewartet, bekam und bekomme stattdessen die tollsten Andeutungen und Nichtandeutungen zu hören. Hatte mich irgendwann dafür entschieden nur noch auf mein Gefühl zu hören (zu dieser Einstellung haben mir die Ärzte verholfen) und bin mental sehr gut damit gefahren.

Zitat:
Zitat von florida-moni
Was, wenn das Ergebnis negativ für mich ist.... ??? Warte ich dann nicht schon zu lange...???
Moni, Du musst eins bedenken. Die Histologen werden jeden möglichen Test machen, um eine Einstufung vorzunehmen. Denn die Therapien bzw. die Nachsorge kann nicht unterschiedlicher sein. Gutartig, nichts mehr als ein regelmäßiger Besuch beim Dermatologen. Bösartig, mmh, wollen wir zwar nicht hoffen, aber hier käme eine regelmäßige Nachsorge, ggf. mit Therapie auf Dich zu. Vielleicht sogar eine Sentinel Node Biopsie. Und wie ich Dir schon geschrieben habe, sind die Grazer nicht die schnellsten

Zitat:
Zitat von el-grande
bei mir ist anscheinend die akte verschwunden
el-grande, tja, das mit der nicht vorhandenen Akte ist ein Klassiker. Möchte gern mal wissen wie hoch die Prozentzahl wirklich ist, die Akten mit Füssen kennen. Ich bin sogar mit meiner selbst angelegten Akte zum Operationstermin erschienen . Nachdem sie für die Besprechung der ersten OP auch nicht mehr da war. Okay, mich betreuen zwei Abteilungen mit drei Stationen, da kann es schon mal dazu kommen, dass die Akte den Weg nicht findet. Die Arme . Hatte wohl keinen Kompass Aber das mit dem Drohen des Vorbeikommens hilft eigentlich immer, man darf aber nicht solange Wartezeiten vorgeben. Nur mal so als Tipp (da kann ich mich gerade nicht für ein smilie entscheiden, daher )

michi0479, Dir ein herzliches Willkommen bei uns. Nun,
Zitat:
Zitat von michi0479
Nur ich weiß leider immer noch nicht was nach dem Nachschnitt passiert wenn er ohne Befund sein sollte.
kleiner Tipp, warum liest Du nicht die bereits von Babs empfohlene ADO-Leitlinie. Da steht nun wirklich alles drin. Unsere Bibel sozusagen Ist als wichtig gepinnt. Auch die Vorgehensweise ist als wichtig gepinnt. Von daher: lesen ist angesagt, daran wird keiner vorbeikommen . Lymphknoten können aus allen möglichen Gründen anschwellen, kann man quer durch das Forum lesen. Es gibt im oberen Bereich die Suchfunktion, es ist genial, was man so alles finden kann. Keine Angst, ist nicht böse gemeint, ich nutze sie auch gerne . Bis Lymphknoten abschwellen können mehrere Wochen, sogar Monate und Jahre ins Land ziehen, von daher ist die Sono nach dem Eingriff sechs Monate später schon in Ordnung. Klar, um sich verrückt machen zu wollen, kann man auch früher eine einfordern. Nur ist die für den Kopf nicht geeignet, man macht sich dann verrückt, wo es nichts zum verrückt machen gibt.

Sodele, ist jetzt ein langer Text geworden. Zum Teil mit dem Anschein, dass ich mich lustig mache. Nein, tue ich nicht. Aber es ist gefragt worden, was man statt warten machen kann. Ihr habt zwei Möglichkeiten, die ich mit Monis Situation mal heranziehen möchte. Moni kann sich jetzt verrückt machen, weil es bösartig sein könnte. Nun, die Medaille hat eine zweite Seite. Und die heisst, es kann auch gutartig sein. Dann hätte sie sich die ganze Zeit umsonst verrückt gemacht. Lebenszeit unnütz mit negativen Gedanken gefüllt statt mit einer LMAA-Stimmung (andere nennen sie Galgenhumor) an die Sache heranzugehen. Nervös machen, verrückt werden, das kann man auch noch, wenn es soweit ist. Vorher Ablenkung suchen, mit Freunden Spieleabend machen, Buch lesen, watt weiss ich. Ihr steht am Anfang und bekommt jetzt den Vorgeschmack was es heisst in die Nachsorge zu gehen und ganz richtig, immer irgendwo warten zu müssen. Auf den Termin, auf die Behandlung, auf das Ergebnis, auf die Besprechung, auf...auf...auf.... Ihr lest hier halt die Fälle, die über das reine Rausschneiden hinausgehen. Das muss bei Euch nicht sein. Das Ergebnis wird das gleiche bleiben, die, Eure, Einstellung wird aber dazubeitragen mit der Situation besser umzugehen. Und heisst es nicht: Lachen ist gesund!?!

In dem Sinne..
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Geändert von J.F. (12.10.2010 um 22:44 Uhr)
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  #7145  
Alt 13.10.2010, 15:34
Benutzerbild von micha54
micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo,

die Akte ist weg ? Keine Angst, sie ist nur woanders.

Das passiert regelmäßig im 1., 4., 7. und 10. Monat des Jahres, da ist sie nämlich weg zur Abrechnung mit der Krankenkasse
Jedenfalls macht meine Akte das so, weshalb ich auch lieber am Quartalsende zur Nachsorge gehe.

Gruß,
Michael
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  #7146  
Alt 13.10.2010, 15:55
Benutzerbild von Maikind
Maikind Maikind ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Wahrscheinlich habe ich irgendetwas falsch gemacht, aber hier hatte ich mir eigentlich Antworten erhofft in dem Forum....Sorry, wenn ich jetzt noch mal hier reinkopiere, was ich schon mal geschrieben habe....vielleicht liegt es auch einfach daran, dass ich das "system" dieses Forums nicht ganz durchschaue.

Wäre schön, wenn ich eine Reaktion bekäme.


>>Ich bin eine 38 jährige Mutter von drei Kindern. Vor drei Jahren wurde mir 8 Wochen vor Entbindung meines dritten Kindes ein malignes Melanom am li Oberarm( (MM) 1,6mm Clark Level IV )entfernt. Wegen der Schwangerschaft konnte keine Sentinellokalisierung gemacht werden und nach der Entbindung war es dazu bereits zu spät. Ich erhielt 14 tage nach Entbindung im 12/2007 eine Interferontherapie. Für 18 Monate spritzte ich mir 3 x wöch. 3 MioE des Präperates Roferon-A. Zwischendurch ging ich immer schon jedes Quartal zur Kontrolle in die Haut-Onko-Ambulanz und nach dem der erste Schrecken verdaut war und mir nichts weh tat, hatte ich eigentlich auch keine große Angst mehr. Mir ging es gut, das "ding" war weg - alles prima!

Nach 18 Monaten endete im 08/2009 die Therapie -auch da war die Welt noch in Ordnung...allerdings nicht mehr im 11/2009. Bei meiner quartalsmäßigen Routinekontrolle zeigte sich jedoch ein befallener Lymphknoten unter der li Axilla....und plötzlich ging alles ganz schnell. MRT's von LWS, Kopf, Abdomen, Skelettszyntigraphie, CT Thorax/Abdomen....ein Wochenende zwischen Hoffen und Bangen...Montags dann das erschütternde Ergebnis: Das MM hat an den rechten Lungenvorderlappen gestreut. Eine 6x7cm gr. Raumforderung muss schnellstmöglichstentfernt werden. Knapp 10 Tage nach dem Entdecken des Befalls der Axilla lag ich in der Thoraxchirurgie der Homburger Uniklinik und wurde an der Lunge operiert.

8 Tage nach der Lungen-OP wurde mir mit einer leichten Narkose der eine Lymphknoten unter der Axilla entfernt. Nachdem die Pathologen festgestellt hatten, dass das Gewebe bis zur Schnittkante befallen war, unterzog ich mich 4 Wochen nach der Lungen -OP einer weiteren größeren OP in der Allgemeinchirurgie des UKS, bei der mir sämtliche Lymphknoten unter der li Axilla entfernt wurden. (Die passende Drainage dazu behielt ich bis mtte Januar 2010).

Zwei Tage vor Weihnachten wurde ich "metastasenfrei" entlassen. (Frohes Fest!) Eigentlich bin ich zu diesem Zeitpunkt schon auf dem Zahnfleisch gerobbt.

Irgendwo gab es da einen Adrinalinschub in mir...Jedenfalls lief alles prächtig bis Ende Februar. Da kamen dann die Ergebnisse der nachoperativen Kontrollen. Beim MRT der LWS haben die Neuroradiologen ein "suspektes Etwas" im Spinalkanal Höhe LWK 2/3 entdeckt. Wenn die Hauptdiagnose "MM" heißt und man rein vom Foto nicht ausschließen kann, dass es eine Metastase des Selben ist,...Was tut man dann???Wartet man drei Monate, bis sich Zeigt, dass es wächst oder handelt man und lässt sich am Rückenmarkskanal operieren??? Ich hatte eine unendliche Angst vor dieser OP...die dann Anfang März 2010 stattfand. Gott sei dank entfernten sie mir ein gutartiges "Etwas" aus dem Spinalkanal, was nichts mit dem MM zu tun hatte - aber, das konnte man vorher nicht erkennen . Damit nicht genug hatte diese OP dann auch noch Folgen. Mir entstand ein Liquorkissen im Rücken (Hirnwasser lief aus, weil die Dura bei der OP ja eröffnet war und offensichtlich nicht wieder ordentlich verschlossen Nicht ganz drei Wochen nach dieser risikoreichen Rücken-OP musste ich selbige nochmals über mich ergehen lassen mit genau den gleichen Risiken....danach hatte ich 3 Wochen mehr oder weniger waagerechte Bettruhe...

Letzte Woche habe ich wieder alle Röhren durchlaufen...Physisch sagen die Homburger "alles ok,...keine Tumorbildungen, keine Metastasen zu erkennen!"

Ich bin nun absolut reif für die Insel...ich bin total leergesaugt, ausgepowert, müde, lustlos, mir ist der Rucksack zu schwer geworden, den ich da mit mir rumschleppe seit einem Jahr. Kennt ihr das? Also ich benötige eine Kur, die eigentlich gar nichts mit einer Therapie des MM zu tun hat, sondern ich benötige eine Kur für meine Seele. Diese Krankheit hat mich in der Birne weich gekocht und ich brauche unbedingt eine Auszeit zum Erholen. Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht und war in einer Kur? Wer kann mir Tips geben zu Kliniken. (Bspw. Knappschaftsklinik Borkum oder Hammklinik St. Peter-Ording, Schwarzwald wäre auch OK...)

Ich freue mich auf eure Reaktion...und sorry für den ellenlangen Text<<


PS: An michi 0479 und Florida-Moni...ich fühle mit euch, denn ich kann mich an diese Situation in meinem Fall nur zu gut erinnern. Ich sen euch mal unbekannterweise einen Sonnenstrahl für's Gemüt und wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft, Ausdauer und zwei gesunde Füsse, mit denen ihr immer schön feste auf demBoden bleibt. Das allerwichtigste ist, sich jede Frage die einem einfällt zu notieren und den Arzt so lange zu löchern, bis man wirklich verstanden hat, was der einem in seinem Fachchinesisch versucht zu erklären. Ich drücke euch die Daumen
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  #7147  
Alt 13.10.2010, 16:29
Florida-Moni Florida-Moni ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo J.F.,

vielen Dank für Deine Antwort. Du scheinst so eine Art "Seelentröster" für mich zu werden

Du hast Recht. Normalerweise lebe ich nach diesem Grundsatz - immer positiv - nie negative Gedanken - später kann ich immer noch.... und so weiter. Nur, irgendwie hat es an diesem Tag nicht geklappt. Vollmond?!

Trotzdem, oder gerade deswegen, hat mir Deine Ansprache gut getan und mir wieder einmal gezeigt, worauf ich mich wirklich konzentrieren muss. DANKE!!!

Hallo michi0479!!!!!!

Bei meinem ersten Melanom hatte ich großes Glück und außer dem Nachschnitt brauchte ich keinerlei Nachbehandlung. Ich mußte lediglich die ersten fünf Jahre alle drei Monate zur Blutprobe, Oberbauch- und Lymphknotensonographie, Urin abgeben, Herz und Lunge röntgen. Zwischendurch kam dann mal wieder ein auffälliges Mal raus, aber es war bis jetzt immer gutartig gewesen. Ich weiß wie sehr einen Gespräche beruhigen können und ich wünsche Dir wirklich von Herzen nur das Beste.
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  #7148  
Alt 13.10.2010, 16:30
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Lächeln AW: Malignes Melanom

Hallo maikind,

hatte dich nicht überlesen..........jedoch hatte ich keine passenden Worte auf deine sehr bewegenden Zeilen.
Dein bisheriger MM-Verlauf war nicht sehr schön. Freue mich daher sehr für dich, dass du zum jetztigen Zeitpunkt ohne Metastasen bist.

Bezüglich Kur, habe von St.Peter-Ording nur gutes gehört. Gab vor ein paar Jahren User aus dem Hautkrebsthread die dort einen Aufenthalt hatten.
Sicherlich gibt es dort auch psycho-onkologische Hilfe.
Schaue doch mal auf der HP der Rentenversicherung nach, da stehen doch alle Kurzentren für die jeweiligen Erkrankungen.

Ich lebe in Österreich bin ebenfalls Stage 4 MM-Patient mit Neuropathie sowie erheblichen Wirbelsäulenproblemen sowie sekundären Lymphödemen an beiden Beinen sowie linken Arm. Bekam im Dezember 2009 eine 3-wöchige Kur genehmigt. Durfte die Kur nach langer Wartezeit erst Mitte August 2010 antreten. Wegen der Lymphknotendissektion durfte ich nicht ins Wasser über 30 Grad, d.h. keine Wassergymnastik, keine Bäder und keine Lympdrainagen.
Mir wurde ständig gesagt ich darf nicht!!! Psychisch gab es auch keine Therapien. Ich kam mir vor wie im falschen Film und werde sicherlich keine Kur mehr beantragen. Lasse mir jetzt lieber Daheim hilfreiche Massagen verordnen und fahre in den selbst finanzierten Wellness-Urlaub.
Meine Erwartungen von einer Kur wurden in keinster Weise erfüllt. Aber ich lebe eben in Österreich, daher wünsche ich dir, dass du bessere Erfahrungen bei einer Kur in Deutschland machst.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-
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  #7149  
Alt 13.10.2010, 16:33
Florida-Moni Florida-Moni ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Maikind,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche.

Ich habe Deinen Text auch beim ersten Mal schon gelesen und wußte leider nicht, was ich Dir schreiben sollte, da ich mich mit dieser Situation überhaupt nicht auskenne. Ich hoffe aber wirklich, dass Du hier im Forum noch die eine oder andere Antwort erhalten wirst.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Liebe und werde die Antworten bzw. Fragen weiter verfolgen. (Wenn Du Trost suchst, dafür bin ich sehr gerne für Dich da - nur fachlich haperts ein wenig)

Lieben Gruß
Moni
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  #7150  
Alt 13.10.2010, 20:46
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Zitat:
Zitat von maikind
Ich bin nun absolut reif für die Insel...ich bin total leergesaugt, ausgepowert, müde, lustlos, mir ist der Rucksack zu schwer geworden, den ich da mit mir rumschleppe seit einem Jahr. Kennt ihr das? Also ich benötige eine Kur, die eigentlich gar nichts mit einer Therapie des MM zu tun hat, sondern ich benötige eine Kur für meine Seele. Diese Krankheit hat mich in der Birne weich gekocht und ich brauche unbedingt eine Auszeit zum Erholen
Hallo Maikind,

ich gebs zu , ich habe Dein Posting irgendwie nicht mitbekommen. Aber eigentlich sind hier genügend Betroffene......

Zu dem oben eingefügten Teil kann ich aus dem gestrig besuchten Vortrag des Universitätsklinikums Frankfurt zum Thema Krebs etwas einbringen. Die Theorie, die schöne Theorie, sieht so aus, dass Patienten fragen sollen, Ärzte antworten sollen, es eine Zusammenarbeit zwischen beiden sein soll. Und das das nicht klappt hat man gemerkt. Auch das nicht nur auf Seiten der Patienten, sondern auch auf Seiten der Ärzte und des Personals ein burn out entsteht und damit die ganze schöne Theorie platzt. Eigentlich soll für Akutfälle sofort ein Platz bei einem Psychoonkologen frei sein. Eigentlich, aber zB in Hessen Wunschdenken. Ob eine Reha etwas zu Deinem Wohlbefinden, Abschaltenkönnen, beitragen könnte, weiss ich nicht, habe nie eine in Anspruch genommen. Auch da gibt es hier einige, die sogar mehrere Rehas hinter sich gebracht haben, eigentlich zu dem Thema etwas beisteuern könnten. Die Frage ist, wie sieht Dein Blutbild aus? Hat man bei Dir eine Fatigue oder / und eine Blutarmut festgestellt? Schau Dir selber die Blutauswertung an. Lass Dich nicht abspeisen mit "alles im grünen Bereich".
Es ist aber schön zu lesen, dass nach diesem Wahnsinn, den Du hinter Dir hast, nun eine Entwarnung im Raum steht. Es fällt einem einiges vom Herzen, dann setzt die Ausbrennphase ein, dann die Traumphase mit Alpträumen und dann, ja, dann irgendwann kommt dieses Licht am Tunnel zum Vorschein. Gut, bei Dir noch nicht. Du bist erst in der Ausbrennphase. Da kann Dir Dein Hausarzt bestimmt helfen. Denn die Ausbrennphase ist der Beginn eines burn outs. Und ich weiss nicht, ob eine mehrwöchige Auszeit in einer fremden Umgebung die innere Einstellung so ändern kann, dass es im Alltag (Wochen nach der Reha, vor / mitten / nach der nächsten Nachsorge) noch anhält. Das wirst Du aber besser abschätzen können. Um nochmals auf den Psychoonkologen zurückzukommen, der wäre ein Ansprechpartner für Dich. Wenn Du Hilfe von außen brauchst. Wie man da am Besten vorgeht, kann ich Dir auch nicht sagen, kann da mit keiner eigenen Erfahrung dienen. Aber auch hier gibt es genügend Leute im Hautkrebsforum, die Dir da mit Tipps zur Seite stehen können. Von mir kann nur der Rat kommen, Träume zulassen, nicht unterdrücken, schöne Momente bewußt in den Alltag integieren und sich den ein oder anderen Wunsch erfüllen Und Deine Einstellung zu den Ärzten ändern . Du wirst die Ärzte und ihre Begegnungen mit ihnen nicht ändern können, aber Deine Sichtweise auf die Situation. Denn auch Du bist ein Kandidat, der immer wieder Untersuchungen der "besonderen Art" über sich ergehen lassen werden muss. Buh, geschwollenes Gerede. Aber Du scheinst ebenfalls (gutartige) Tumore auszubilden und das bei der Vorgeschichte MM. Von daher wirst Du wissen was ich meine .

Das wären meine Gedanken zu Deinem Posting.
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  #7151  
Alt 13.10.2010, 22:43
Benutzerbild von Maikind
Maikind Maikind ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

babs_Tirol, Florida-Moni, J.F. ....

Danke auf eure schnelle Rückschrift ich dachte schon, ich mache irgendetwas falsch hier im Forum und man kann nicht lesen, was ich schreibe (bin übrigens nur am PC bedarfsblond!)

@babs-Tirol
[QUOTE Durfte die Kur nach langer Wartezeit erst Mitte August 2010 antreten. Wegen der Lymphknotendissektion durfte ich nicht ins Wasser über 30 Grad, d.h. keine Wassergymnastik, keine Bäder und keine Lympdrainagen.
Mir wurde ständig gesagt ich darf nicht!!! Psychisch gab es auch keine Therapien. Ich kam mir vor wie im falschen Film und werde sicherlich keine Kur mehr beantragen][/quote][

Das hört sich ja ziemlich übel an. Wo genau hattest du denn die Lymphknotendissektion?

Also mir hat man im Dez. 2009 ja die linke Axilla ausgeräumt. Ich hatte dann bestimmt 6 Wochen die Reddongdrainage liegen damit alles sauber abfließt (am Anfang mit Sog, später dann ohne). Lymphdrainage benötige ich gar keine. Meine Sensibilität der Haut ist fast vollständig wieder hergestellt. Ich darf alles machen mit dem linken Arm (sagte man mir). Ich solle nur nicht unbedingt mich dort verletzen, bei der Gartenarbeit bspw. Handschuhe tragen, die Blutentnahmen nur noch an dem anderen Arm durchführen lassen, keine längeren Infusionen in den linken Arm. Ich solle auch keine Lymphdrainagen bekommen, da die Gefahr eher bestünde mir Metastasen (sofern noch welche vorhanden sind) im Körper herumzuschiében (Jedenfalls habe ich das so verstanden). Aber schwimmen, etc. wurde mir nicht untersagt. Das wundert mich nun,...womit kann sowas denn zusammenhängen?

Dass Du keine anständige Betreuung während der Kur hattest, das finde ich mehr als schade, weil damit ist das Ziel ja wohl komplett verfehlt ...

Ich habe mir nun Hilfe genommen beim Sozialdienst und denke, wenn die RV mitspielt läuft die Kur auf "Borkum" hinaus. Da hat man wenigstens körperlich eine freie Sicht auf die Natur und die unendliche Weite....wer weiß, vielleicht erweitert das ja meinen Horizont - sofern ich Borkum genehmigt bekomme.


Heute kam übrigens die letzte Diagnose vom großen Screening der vorletzten Woche...und es geht weiter.
Soeben tut sich eine neue Baustelle auf. Zwar nichts so dramatisches wie das MM, aber wieder mal eine (vermute ich) Folge der dämlichen Rücken-OP's....seit mehreren Wochen klage ich über Rückenschmerzen und dachte es hätte was mit den Narben zu tun....das MRT der LWS "mutmaßt eine Facettengelenkarthrose..." ist das nicht herrlich? Wahrscheinlich haben die mir im März einen minimalen Haarriss an dem Facettengelenk zukommen lassen während ihrer OP's an mir und nun hat sich dort ein Abszess oder ähnliches gebildet (vermuten die Neuroradiologen)

Wünsche allen Forumianern hier eine geruhsame Nacht

LG
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  #7152  
Alt 14.10.2010, 13:07
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Maikind,

ich habe Deine Geschichte erst heute gelesen. Da ich zwar ein tiefes Melanom hatte, aber keinen Befall der Lymphknoten oder Metastasen, kann ich dazu wenig sagen, aber hier hast Du ja schon Info bekommen. Deine Sorgen, Ängste, das riesen Paket auf dem Rücken und das ausgepowert sein, das kann ich nachvollziehen. Auch vielleicht weil Du wie ich Kinder hast. Da tragen wir schon einiges mit uns rum, und die mentale Seite spielt hier eine große Rolle, das habe ich in den 2 Jahren bemerkt. Ich würde Dir daher empfehlen, dass Du Dir Hilfe von außen holst, ein Psychoonkologe wäre hier sicher die richtige Adresse. Oder auch ein normaler Psychologe. Da ich vor dem MM schon seit Jahren ein Tinnitus habe, war ich schon deswegen vor dem MM in Behandlung beim Psychologen. Es hat mir damals gut geholfen, den Tinnitus so zu nehmen wie er ist, dann kam das MM und zu guter letzt auch noch die Trennung von meiner Frau. Aber, die gesamte Zeit war ich beim Psychologen und ich kann sagen, ohne ihn wäre ich heut nicht soweit, wie ich gerade bin. Ich steht wieder relativ gut im Leben, mache einiges anders, erfülle mir Träume, baue ein Wohnmobil aus, bin damit viel mit den Kindern unterwegs, das MM rückt immer weiter nach hinten , aber es dauert eben. Ich möchte Dir hier Mut zusprechen, denn es geht immer weiter und sind wir ehrlich, alles was wir bisher geschafft haben, wir haben es überlebt. Klar, immer wieder kommen Momente oder auch schlimme Träume, die einen runterreißen, aber wir müssen immer wieder aufstehen, auch schon den Kindern wegen.

Alles alles Gute für Dich
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  #7153  
Alt 17.10.2010, 18:49
kalender06 kalender06 ist offline
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Standard mal.Melanom

Hallo, ich schreibe kurz meine Geschichte und wäre dankbar, für Eure Erfahrungen und Meinungen.

Ich bin 36 Jahre alt, lebe allein und habe 2 Kinder. Ich stellte an meinem Rücken eine komische Veränderung fest. Ich suchte mir spontan einen Hautarzt, der mir aber versicherte, ich solle mir keine Sorgen machen, aber wir könnten es vorsichtshalber rausschneiden lassen.

2 Wochen später war der op-Termin und ich war froh, das das Ding raus war. Eine knappe Woche später war der Befund da, es war wohl in Ordnung, wurde aber noch mal untersucht und ich solle warten.

Dann kam der Befund: Kollisionstumor aus Compoundvaevus mit Melanom vom SSM-Tüp (Clark LevelII) Tumordicke 0,3 mm.

Jetzt muß ich zur Nachresektion.

Meine Fragen wären, wie geht ihr mit der Angst um, ich werde im Krankenhaus dann vollständig angeschaut und ich habe jetzt schon Panik, das ich noch andere Flecken habe/bekomme, die ich nicht bemerkt habe.

Wie oft werde ich zur Nachsorge müssen und sollten meine Kinder oder meine Geschwister auch untersucht werden?

In meiner Familie gibt es bisher keinen Hautkrebs, wo kann die Ursache liegen? Ich habe als junges Mädchen mal eine zeitlang geraucht, aber sonst immer recht gesund gelebt??

Danke erstmal
kalender06
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  #7154  
Alt 20.10.2010, 15:00
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Lächeln AW: mal.Melanom

Hallo Kalender,

ich denke ein MM von 0,3 mm Eindringtiefe dürfte noch nicht einen großen Schaden bei dir angerichtet haben, es wäre ziemlich unwahrscheinlich in diesem Stadium schon Metastasen zu haben.Die Gefahr ein weiteres MM zu bekommen ist viel größer.
Auf jeden Fall im Anfang engmaschige Nachsorgen beim Dermatologen!

Hallo Sash,

mir ist der tragische Verlauf bei deiner Gattin bekannt. Hätte eine Frage an dich, wie tief war die ursprüngliche Eindringtiefe des MM bei deiner Gattin?

LG
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  #7155  
Alt 22.10.2010, 14:54
Florida-Moni Florida-Moni ist offline
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Böse AW: Malignes Melanom

Hallo,

gestern war die Zeit um - mein Ergebnis aus Graz sollte beim Arzt sein. Allerspätestens heute (hatte man mir ganz fest zugesichert, als ich letzte Woche anrief.

Also rief ich gestern an. Hatte die Sekretärin am Telefon, die mir auch sofort Bescheid darüber gab, dass mein Ergebnis aus Graz endlich da ist. Es läge beim Arzt auf dem Schreibtisch - aber der ist im Urlaub. Sie kann mir keine telefonische Auskunft geben.

Okay, ich sagte ihr, dass ich mich sofort auf den Weg in die Praxis mache und sie mir eine Kopie vom Befund machen soll. Das dürfte sie nicht - der Arzt will mit mir sprechen, wenn er aus dem Urlaub wieder da ist - nächste Woche Donnerstag!!!!!!!!!

Ich meine - gut - ich kann ja so einiges verstehen und die Statuten sind nun mal wie sie sind, aber trotzdem muss man doch wohl auch einen Patienten verstehen, der nun schon sechs Wochen auf sein Ergebnis wartet und evtl. auch mal ein bißchen Angst hat.

Wir reden hier nicht von einer Verstauchung oder einem Schnupfen!!!!!!!!!!!!

Jetzt kann ich wieder eine Woche warten.........

Sorry - aber ich mußte das jetzt einfach mal loswerden.....!!!!!
__________________
Ganz liebe Grüße
Moni

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