Nach fast 16 Jahren nun Metas

[Triangel]

Hallo Ihr Lieben,

nun sind wieder einige Wochen ins Land gezogen... manchmal vergeht die Zeit schon recht schnell.

Nachdem es solange nun prima mit meiner Mutter gelaufen ist, machen wir uns seit einer Woche doch recht große Sorgen.
Erst dachten wir, ein Infekt, da etwas Husten, Nase zu und Knochenschmerzen.

Da sie aber kurzatmig, auffallend schlapp ist und viel liegen und schlafen möchte, meldet uns unser Bauchfühl mehr als nur einen Infekt.

Unsere Mutter wohnt alleine, nun müssen wir uns Gedanken machen, was tun, wenn sie nicht mehr die Kraft hat, sich alleine zu versorgen.
Wir Kinder wohnen in anderen Städten, sind beruflich u. familiär eingespannt, natürlich versuchen wir, soviel Zeit es nur irgendwie geht, mit ihr zu verbringen. Wir könnten uns aber nicht beruflich freistellen lassen, um sie rundum zu versorgen.

Ich habe ihr im Forum unter Palliativ und Hospiz gelesen, muss aber ehrlich sagen, dass ich über die Unterschiede nicht so richtig schlau geworden bin.

Wo genau läuft die Grenze, ob Palliativ oder Hospiz oder vielleicht Pflegeheim?
Wobei mir der Gedanke an ein Pflegeheim gar nicht behagt, denn man hört und liest immer wieder, dass die Patienten in Palliativ- oder Hospizeinrichtungen deutlich besser und professioneller betreut werden.

Was wäre Eurer Einschätzung nach das Richtige und Passende?

Herzliche Grüße und allen hier in der Runde ein schönes, ruhiges Wochenende

Triangel

[Zottie]

Liebe Triangel,

es tut mir leid, dass es deiner Mutter schlechter geht und sicherlich ist es gut, dass ihr euch über die Zukunft Gedanken macht.

Hospize und Palliativstationen stehen Menscheen offen, die unheilbar krank sind. Hierbei ist es erstmal nicht enscheidend, wie viel Zeit ihnen bleibt.

Die Finanzierung von Hospizen unterscheidet sich von der Finanzierung von Pflegeheimen und die Mitarbeiter sind anders qualifiziert. Zudem bietet ein Hospiz, ähnlich wie bei einem Geburtshaus für die Geburt, einen völlig anderen Rahmen und einen anderen Betreuungsspielraum/ eine andere Betreuungsphilosophie als dies vielleicht auf einer Palliativstation im Krankenhaus möglich ist.
Man weiß bereits aus der qualitativen Forschung, dass die Institutionen auch die Arbeitphilosophie der Beschäftigten prägen. Daher glaube ich fest daran, dass ein Ort, der das Sterben als natürlichen Prozess ansieht, eine andere Betreuung zulässt als ein Krankenhaus, welches als Institution Leben retten soll.

Der Aufenthalt im Krankenhaus wird über Fallpauschalen finanziert und muss daher besonders hinsichtlich der Aufenthaltstage wirtschaftlich gestaltet werden.

Ich denke, dass deine Mutter sich nach Möglichkeit selbst ein Bild machen sollte, wo sie sich wohl fühlt. Wenn es ein Hospiz in ihrer oder eurer Nähe gibt ist das bestimmt ein guter Ort. Auch die Schmerzmittelbehandlung kann dort unter palliativen Gesichtspunkten durchgeführt werden.

Ein Pflegeheim erscheint mir weniger geeignet, da die Personalschlüssel zu knapp sind, um einen Menschen in dieser Lebenssituation immer adäquat begleiten zu können.


Ausnahmen mögen natürlich die Regel sein - möchte hier kein allgemeingültiges Urteil fällen, würde aber persönlich nach Möglichkeit für ein Hospiz plädieren.

Alles Gute
Zottie

[micha54]

Hallo Triangel,

Ich möchte hier anmerken, dass ein Hospiz nach meiner Erfahrung dann in Frage kommt, wenn die Zeit nicht mehr allzu lang ist,. Bei meiner Mutter sagte man direkt, dass die Perspektive 6 Monate nicht überschreiten sollte.
Es gibt aber Bewohner, die dort wesentlich länger bleiben. Am Ende blieb sie dort aber nur 1 Woche.

Bei einem Pflegeheim sollte man überlegen, dass irgendwann ein Wechsel ins Hospiz kommen kann und wenn das heute bereits absehbar ist, dann lieber noch warten, evtl. die Zeit mit ambulanter Pflege überbrücken und das Pflegeheim überspringen. Mein Vater ging aus eigenem Willen in ein Heim, dummerweise mit 1 Jahr Kündigungsfrist, merkte bereits nach 1 Monat, dass die ihn dort nicht richtig versorgen können und hing in dem Vertrag fest.

Die Palliativstation eines Krankenhauses ist 1. Wahl für Fälle, in denen die ärztliche Behandlung bzw. Überwachung wichtig ist, also z.B. der Patient mit Geräten versorgt werden muss.

Ich wünsche Euch alles Gute und dass Ihr die richtige Wahl trefft.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo Michael,
hallo Zottie,

lieben Dank für Eure hilfreichen Antworten.
Es zeigt sich mal wieder, dass die Erfahrungen von anderen hilfreicher sind, als was im Netz an Definitionen über Palliativ und Hospiz steht.

Danke auch für den Tipp, das Pflegeheim möglichst zu "überspringen".
Ich glaube, das bekommen wir hin.

Seit gestern ist meine Mutter im KH, da ihre Atemnot doch recht schlimm war.
Man hat 4 Liter "Wasser" in der Lunge festgestellt.
Morgen soll es abgesaugt und untersucht werden, da sie ja u.a. Lungen-Metastasen hat.

Was würde das für einen Unterschied machen, ob man nun Zellen in dem abgesaugten Wasser findet oder nicht?

Ansonsten hat sie kein "Wasser" also Bauch, Arme, Beine, Füße, Gesicht sind nicht geschwollen.

Wo mögen plötzlich diese 4 Liter hergekommen sein?

Alles Gute und viele Grüße an Euch und allen, die still mitlesen.

Triangel

[Triangel]

Hallo Micha,

aus deiner Signatur entnehme ich, dass du ein malignes Melanom hast, was zwanzig Jahre verschleppt wurde.

Was meinst du mit "verschleppt"?
Ein Muttermal, was halt da war, aber nicht untersucht wurde?
Und sich nach zwanzig Jahren verändert hat?

Wie geht es dir damit?
Wurde es operativ entfernt und anschließend medikamentöse Behandlung?

Ich wünsche dir alles Gute

Triangel

[micha54]

Hallo Triangel,

also meine Mutter hatte nach Brustkrebs auch multiple Metastasen im Kopf, in der Linge, in der Leber und in den Knochen. Man hat zwar noch ein paar Dinge untersucht, aber ich glaube, die Ärzte waren alle sehr froh, dass wir uns relativ schnell verständigt haben, dass Sie bald das Ende Ihren Weges erreicht hat und dass man sie nicht weiter quälen soll.

In diesem Zustand ist es wohl eher egal, ob in dem Wasser aus der Lunge Krebszellen sind oder nicht. Evtl. kann man daraus ableiten, wie man Deiner Mutter am Besten etwas Erleichterung schaffen kann, und ob es Sinn macht, das Wasser immer wieder abzupumpen.

Merkwürdig, die Tage und Wochen schleppen sich dahin, man vegetiert nur noch zwischen Hoffen und Bangen, und hinterher sagt man, es ist gut, dass es so schnell gegangen ist.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo,

ich bin eigentlich im Hautkrebs-Thread unterwegs, aber da nun die Lungen-Metastasen doch größere Probleme machen, hoffe ich hier auf mehr Erfahrungsaustausch.

Bedingt durch die Lungen-Metas hat meine Mutter vier Liter Wasser in der Lunge gehabt, die nun mittels Drainage abgelassen werden.
Da scheint recht schmerzhaft zu sein. Sie sagte auch, dass eine Pumpe angeschlossen sei und ein "Schwämmchen" in der Stelle steckt.

Nun spricht die Ärztin von einer OP, bei der die Lunge "verklebt" werden soll.

Meine Mutter hat vor einem halben Jahr jegliche weitere Chemo abgelehnt, nachdem die Nebenwirkungen sie fast umgebracht hätten.
Sie würde sehr gerne noch leben, aber nicht um den Preis, keinerlei Lebensqualität mehr zu haben.

Wie sieht das nun mit Verkleben aus?
Geht das überhaupt, wenn doch soviel Wasser da ist?
Wie sind Eure Erfahrungen mit so einer OP bei Krebs im Endstadium (sie hat Metas in Lunge, Leber, Magen, Darm)?
Gibt es Alternativen?

Viele Grüße,
Triangel

[Katharin]

Liebe Triangel,

das Verfahren, das bei Deiner Mutter angewendet werden soll, nennt sich Pleurodese.

Um zu verhinden, dass es weiter Wasseransammlungen in der Lunge gibt, werden laparaskopisch Lungenfell und Brustfell miteinander verklebt. Dies geschieht durch das Einbringen von Talkum, was eine künstliche Entzündungsreaktion der beiden Blätter hervorruft, dabei verkleben sie und es können sich keine Wasseransammlungen mehr dort bilden.

Der Eingriff dauert nicht lange, wird endoskopisch gemacht, das heisst, sie hat nur 3 kleine Schnitte und funktioniert in der Regel sehr gut. Es erleichtert ihr das Atmen und sie muss nicht weiter eine Thoraxdrainage mit Pumpe haben, was schmerzhaft und vor allem einschränkend ist.

Ich hoffe, ich konnte es Dir gut erklären, ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Liebe,

Katharin

[The Witch]

Zur letzten Frage zuerst: Ja, es gibt eine Alternative - eine Dauerdrainage nämlich. Das heißt, sie würde den Schlauch, den sie jetzt hat, behalten.

Das, was da angedacht ist, ist vermutlich eine Pleurodese. Dabei werden Lungen- und Rippenfell miteinander verklebt, sodass in den Spalt (der normalerweise mit ca. 5 ml "Gleitflüssigkeit" gefüllt ist) kein Sekret (Blut oder Wasser) mehr nachlaufen bzw. sich neubilden kann. Das kann auf verschiedene Weisen geschehen, weit verbreitet ist das Einbringen von Talkumpuder mittels eines Endoskops; eine andere Methode besteht darin, ein Medikament einzubringen, i. A. ein Antibiotikum. Beides führt zu einer Entzündung und als deren Folge vernarben und verkleben die beiden Schichten. Das ist an sich keine große OP, aber die Erfolgsaussichten hängen sehr davon ab, wie viel Flüssigkeit sich in welcher Zeit bildet. Und es soll nicht verschwiegen werden, dass beides sehr schmerzhaft sein kann.

Es gibt bei fortgeschrittenen und großen, sich immer wieder neu bildenden Ergüssen durchaus unterschiedliche Meinungen darüber, ob die Dauerdrainage oder die Pleurodese die sinnvollere Methode ist.

[micha54]

Zitat von Triangel

Wie sieht das nun mit Verkleben aus?
Geht das überhaupt, wenn doch soviel Wasser da ist?
Wie sind Eure Erfahrungen mit so einer OP bei Krebs im Endstadium (sie hat Metas in Lunge, Leber, Magen, Darm)?
Gibt es Alternativen?

Hallo Triangel,

ist denn mit den Ärzten über das Verkleben im Zusammenhang mit den vielen anderen Baustellen gesprochen worden ?

Die zuerst zu klärende Frage wäre doch die Gesamtperspektive, und die stellt sich nach Deinen Schilderungen nicht rosig dar.

Ich hatte das Thema vor einem Jahr mit meiner Mutter und danach seit Pfingsten mit einer Bekannten. Letztere hatte genau diese Pleurodese, allerdings wurde das als Chemo bezeichnet. Es dauerte einige Wochen, bis das gelang, trotzdem liegt sie wegen der multiplen Metastasen im Hospiz, und wir müssen praktisch jeden Tag mit dem Ende rechnen.

Entschuldigung falls ich zu direkt bin, aber ich habe insgesamt 6 Bekannte in diesem Zustand innerhalb von 2 Jahren, 3 bereits verloren, 3 gehen wohl um Weihnachten.
Ich sehe falsche Hoffnungen zusammen mit zu niedrig dosierten Schmerzmitteln, weil die Ärzte zu zaghaft sind und kann nichts dagegen tun.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo, guten Morgen


bei meiner Mutter wurden die 4 Liter mittels Drainage abgelassen, dann bekam sie über diesen Schlauch eine lokale Chemo-Lösung eingefüllt, die in Folge zur Verklebung führen soll.

Die Chemo-Lösung war sehr schmerzhaft, ganz schlimm, sie musste zum ersten Mal Morphium bekommen :-(

Dann wurde diese Chemo-Lösung wieder abgelassen und am nächsten Tag waren die Schmerzen mit nur wieder Novalgin beherrschbar.

Ich wusste gar nicht, dass es in der Lunge sowas wie Chemo-Spülungen gibt, ich dachte, das macht man nur bei Bauchfellmetas.

Allen hier viele liebe Grüße und ein gutes Wochenende,
Triangel

[Triangel]

Hallo,

bei meiner Mutter wurden die 4 Liter mittels Drainage abgelassen, dann bekam sie über diesen Schlauch eine lokale Chemo-Lösung eingefüllt, die in Folge zur Verklebung führen soll.

Die Chemo-Lösung war sehr schmerzhaft, ganz schlimm, sie musste zum ersten Mal Morphium bekommen :-(

Dann wurde diese Chemo-Lösung wieder abgelassen und am nächsten Tag waren die Schmerzen mit nur wieder Novalgin beherrschbar.

Ich wusste gar nicht, dass es in der Lunge sowas wie Chemo-Spülungen gibt, ich dachte, das macht man nur bei Bauchfellmetas.

Hallo The Witch,
hallo Katharin,

vielen herzlichen Dank für Eure ausführlichen und sehr hilfreichen Erklärungen.
Sie haben sehr geholfen, dem Gespräch mit dem Arzt folgen und auch Fragen stellen zu können. Ansonsten hätte ich einfach nur zuhören und alles eben so hinnehmen müssen.

Nach dem Talkum habe ich gefragt, Ihr hattet ja davon geschrieben.
Der Arzt meinte, ja, durch das Talkum würde eine Entzündung provoziert in dessen Abheilung dann die Blätter verkleben. Aber das sei schmerzhaft, manchmal auch mit Fieber verbunden.
Er empfahl die lokale Chemo-Lösung, sei angeblich mild, wobei das aber nicht stimmte, meine Mutter bekam rasende Wahnsinnsschmerzen.

Hallo Michael,

ja, ich verstehe genau, was du sagen möchtest.
Meine Mutter hat aber schon bei Aufnahme im KH klar gemacht, dass sie jetzt nur die Lunge behandelt haben möchte, nur der akute Zustand soll behoben werden.
Sie hat ausdrücklich erwähnt, nicht gegen lebensverlängernde Maßnahmen zu sein.

Bei meinem Vater vor sechs Jahren war das anders. Er hat akzeptiert, nicht mehr lange zu haben und hat es friedlich zu Ende gehen lassen.
Meine Mutter kämpft aber um jede Woche, um jeden Monat... ich konnte und kann nichts anderes tun, als offene Gespräche zu führen und ansonsten die Entscheidungen meiner Eltern respektieren.

Es tut mir sehr leid, dass du nun schon dreimal eine ähnliche Situation hattest und nun diese schreckliche Ahnung hast, dass drei weitere bald gehen werden. Eine enorme Belastung, Michael, ich wünsche dir ganz viel Kraft, diese Zeit durchzustehen.


Viele Grüße
Triangel

[The Witch]

Zitat von Triangel

Die Chemo-Lösung war sehr schmerzhaft, ganz schlimm, sie musste zum ersten Mal Morphium bekommen :-(

Dann wurde diese Chemo-Lösung wieder abgelassen und am nächsten Tag waren die Schmerzen mit nur wieder Novalgin beherrschbar.

Ich wusste gar nicht, dass es in der Lunge sowas wie Chemo-Spülungen gibt, ich dachte, das macht man nur bei Bauchfellmetas. (...).

Er empfahl die lokale Chemo-Lösung, sei angeblich mild, wobei das aber nicht stimmte, meine Mutter bekam rasende Wahnsinnsschmerzen.

Die Schmerzen haben nichts mit "mild" oder nicht zu tun, sondern mit der individuellen Reaktion auf den Eingriff. Ich habe eine Pleurodese mit einer Antibiotikumslösung bekommen und binnen zehn Minuten solche Schmerzen, dass ich nicht mehr atmen konnte und man mich für ein paar Stunden in Morphium-Schlaf gelegt hat.

Das Vorgehen ist übrigens auch bei Verwendung eines Chemotherapeutikum keine "Spülung" wie bei den Bauchfellmetastasen, sondern es erfolgt genauso mit dem Ziel, den Spalt durch eine Entzündungsreaktion zu verkleben. Der Nachteil dieser Vorgehensweise gegenüber den anderen ist, dass das Knochenmark dadurch erheblich leiden kann.

[micha54]

Hallo Triangel,

also genau so hatte ich das auch erzählt bekommen, ich konnte das gar nicht glauben, dass man das praktisch ohne Narkose durchführt. Die Chemo soll das Rippenfell verkleben, d.h. aber auch, dass Krebszellen in den 4 Litern gefunden wurden.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo The Witch,

ja, bei meiner Muter waren es auch knapp zehn Minuten und dann setzen diese höllischen Schmerzen ein, die nur noch mit einer Morphium-Spritze beherrschbar wurden.
Diese Ärzte taten ganz erstaunt, wüssten gar nicht, was auf einmal los sei... verflixt, dabei ist sie auf einer hochgelobten Onkologie-Station, die hätten das doch wissen müssen, was passieren kann.

Da ich das live miterlebt habe, war es ein großer Schreck und ist mir noch Tage nachgelaufen. Ich kann daher gut verstehen, wie schlimm das auch für dich gewesen sein muss. Ich hoffe sehr, dass es dann wenigstens auch zu einem guten Ergebnis geführt hat und die Verklebung bei dir gut funktioniert hat.
Die geht es dir seitdem?

Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute und wünsche dir sehr, dass die Nebenwirkung mit dem Knochenmark bei dir nicht eintritt.

Viele Grüße
Triangel