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  #1  
Alt 07.03.2016, 20:00
Zaunkönig Zaunkönig ist offline
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Standard Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Liebe Krebskompass-Nutzer,

ich habe mich neu hier angemeldet, auch wenn ich etliche Themen bereits seit ein paar Monaten verfolge.

Mein Vater, 70 Jahre alt und geistig und körperlich in sehr guter Form, hat Anfang Juni die völlig überraschende Diagnose Lungenkrebs (Adenokarzinom, T3 N2 Mx) erhalten. Als lebenslanger Nichtraucher und ohne sonstige Gefährdungen hat uns das kalt erwischt. Er hatte einen Pleuraerguss und bekam daraufhin ein Pleurodese, die er gut überstanden hat.
Später ergab eine Lungenpunktion die Diagnose EGFR-Mutation im Exon 19. Seit Anfang August 2015 nimmt er Giotrif (Afatinib) mit 40mg täglich. Das Staging im Oktober ergab einen deutlichen Rückgang des Tumors, das Staging im Januar zeigte konstanten Befund.
Anfangs hatte er starken Durchfall, der mittlerweile fast vorbei ist. Dafür werden die Nebenwirkungen der Haut von Woche zu Woche schlimmer. Die Fachbegriffe sind Exanthem an den Oberarmen (es sieht aus wie ein flächendeckender Aussatz) sowie Paronychie an den Zehen (die Füße sind blutig). Ich hänge ein Foto an, das das Ausmaß verdeutlicht - trotz Behandlung dagegen.
Verschiedene Antibiotika haben kurzfristig Linderung verschafft, dann ging es nach wenigen Wochen wieder los. Zusätzlich nimmt er Urea-Cremes, macht Umschläge mit grünem Tee, Fußbäder etc. Alles gemäß Verordnung der Ärzte. Das volle Programm, aber nichts hilft.
Nun ist im Gespräch, die Dosis auf 30mg zu reduzieren.

Meine Frage: hatte jemand von euch ähnliche Probleme? Gibt es Tipps zu Medikamenten oder Therapien, die bei euch geholfen haben? Hat jemand aufgrund der Nebenwirkungen die Dosis reduziert, und wenn ja, mit welchem Ergebnis?

Die anderen Threads zum Thema Tarceva oder Giotrif und Hautproblemen habe ich bereits gelesen, aber alle darin genannten Tipps hat mein Vater schon ausprobiert.

Ich danke euch herzlich für eine Antwort!

Zaunkönig

Geändert von gitti2002 (07.03.2016 um 20:23 Uhr) Grund: Foto entfernt
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  #2  
Alt 13.05.2016, 15:49
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo Zaunkönig,

leider kann ich dir noch keine Tipps geben. Meine Mutter nimmt seit gestern Afatinib. Sie hat die gleiche Mutation wie dein Vater (EGFR, Exon 19). Allerdings ist ihr Tumorstadium bereits in Stadium IV :-(
Sie hat ebenfalls völlig überraschend im letzten Jahr die Diagnose bekommen. Meine Mutter war ihr Leben lang Nichtraucherin und zählt zu den gesündesten Menschen, die ich kenne. Naja, ich habe aufgegeben nach dem Grund zu fragen, aber an manchen Tagen überkommt es einen doch. Hinzu kommt, dass meine Mutter noch sehr jung ist - gerade mal 57 Jahre jung.
Sie hat in der Zwischenzeit eine Chemo hinter sich gebrahct. Jetzt setzen wir alles auf Afatinib. Sie bekommt aktuell 30mg.
Wie geht es deinem Vater? Was machen seine Ausschläge?
Ich habe meiner Mutter zur Vorsorge für Durchfälle Betonit Pulver gekauft. Das soll die Flüssigkeit binden. Zusätzlich habe ich getrocknete Blaubeeren (frische fördern eher Durchfall) gekauft. Ich hoffe, dass dies erst mal reicht um den Durchfall in den Griff zu bekommen.

Würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten.
Nur das Beste für euch.
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  #3  
Alt 16.05.2016, 23:10
Zaunkönig Zaunkönig ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo Flocke,

ich danke dir für deine Nachricht! Und es tut mir sehr leid, dass deine Mutter diese niederschmetternde Diagnose mit gerade einmal 57 Jahren erhalten hat. Wir sollten die Hoffnung aber nicht aufgeben, allein im letzten Jahr wurden einige vielversprechende Medikamente neu zugelassen!
Wie geht es deiner Mama mit dem Giotrif? Seit wann nimmt sie es bereits? Und wie kommt es, dass sie trotz der EGFR-Mutation eine Chemotherapie gemacht hat? Wo wird sie behandelt? Hatte sie auch einen Pleuraerguss und hat eine Pleurodese gemacht? War eine Behandlung mit Opdivo/Nivolumab bzw. Keytruda/Pembrolizumab für deine Mutter im Gespräch?
Mein Vater ist an der Uniklinik Würzburg in Behandlung, war aber zur Lungenpunktion in Heidelberg. Eine Chemo wurde bei ihm nicht gemacht, sondern direkt mit der Giotrif-Behandlung begonnen, nachdem sie die EGFR-Mutation nachgewiesen hatten.
Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Die Nebenwirkungen sind nicht wesentlich besser geworden, er hat sich daran gewöhnt. Beim letzten Staging Anfang Mai wurde wieder ein konstanter Befund festgestellt, d.h. das Giotrif scheint nach wie vor zu wirken. Der Arzt hat nun aufgrund der guten Wirkung und der starken Nebenwirkungen eine Reduktion der Dosis auf 30mg verschrieben. Ich werde berichten, ob sich das bei der Haut bemerkbar macht.
Ansonsten kann er zum Glück noch ein sehr normales Leben führen. Ich hoffe das Gleiche für deine Mutter!

Viele Grüße
Zaunkönig
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  #4  
Alt 17.05.2016, 12:25
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo Zaunkönig,

vielen Dank für deine Nachricht.
Bei meiner Mutter kam die Diagnose aufgrund einer anhaltenden Bronchitis ans Tageslicht. Über Monate wurde sie wegen Husten behandelt und irgendwann kam der ein Vertretungsarzt mal auf die gloreiche Idee ein Röntgenbild zu machen.
Daraufhin kam sie erst in ein "normales" KH, wo eine Bronchioskopie gemacht wurde, aber keine molekulare Diagnostik. Zwar haben wir nachgefragt ob dies gemacht wurde, aber uns wurde die Antwort gegeben, dass eine klare Typenbestimmung nicht möglich war. Naja, damals war man so schockiert und hat erst einmal alles so hingenommen. Daraufhin beschloss das KH die Durchführung einer Chemo. DAs war keine schöne Zeit für meine Mutter. Nachdem die Chemo keine Besserung zeigte, erfuhren wir durch die Presse von Nivolumap und kamen ins Gespräch mit zwei Lungenkrebszentren. Zusätzlich waren wir auch zur Einholung einer Zweitmeinung in Heidelberg. Wir wechselten das KH und wählten ein Lungenkrebszentrum in Moers, wo eine molekulare Diagnostik und damit eine genaue Typenbestimmung gemacht wurde. Nivo hätte bei meiner Mutter wahrscheinlich eine geringere Wirkung, da dies überwiegend bei Patienten mit Plattenepithel eingesetzt wird, meine Mutter aber ein Adeno hat.
So kam es das zwei Lungenkrebszentren ihr zu Afatinib rieten. Sie nimmt es jetzt seit vergangenem Donnerstag, also gerade mal 4 Tage. Nebenwirkungen sind bisher noch nicht aufgetreten (Gott sei Dank!). Kamen bei deinem Vater die Verdauungsprobleme und Hautreaktionen sofort?
Nimmt dein Vater parallel noch etwas ein? Meine Mutter hat unterstützend Enzyme eingenommen, die wir jetzt erst einmal abgesetzt haben, weil wir nicht wissen, ob sich das mit Afa verträgt. Sie sagt aber, dass sie sich schwach fühlt. Berichtet dein Vater über ähnliches?

Viele Grüße und nur das Beste für euch
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  #5  
Alt 29.05.2016, 19:38
Zaunkönig Zaunkönig ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo Flocke,

wie geht es deiner Mutter mittlerweile, wie verträgt sie das Giotrif? Bei meinem Vater kam der Durchfall sehr schnell, war aber immer erträglich. Die Hautprobleme setzten erst nach zwei Monaten ein. Mittlerweile hat er ja auf 30mg reduziert. Das Exanthem an den Armen ist deutlich besser, aber die Paronychie (die blutigen Nagelbetten an den Zehen) ist immer noch sehr schlimm, sodass er keine längeren Strecken mehr zu Fuß zurücklegt.
Außer Giotrif nimmt er nur Doxyderma, ein Antibiotikum gegen die Hautentzündungen. Mein Vater ist insgesamt stärker müde als zu gesunden Zeiten. Ob das vom Krebs selbst kommt oder von den Medikamenten?
Ich habe mich übrigens so lange nicht gemeldet, weil mir mit meinen Eltern relativ spontan eine Woche im Urlaub waren, nachdem das letzte Staging Anfang Mai einen konstanten Befund gezeigt hat.

Ich drücke die Daumen, dass deine Mama Giotrif gut verträgt und dass es wirkt! Wann ist die nächste Untersuchung?

Liebe Grüße
Zaunkönig
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  #6  
Alt 03.06.2016, 16:57
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo Zaunknig,

schön von dir zu lesen. ich war schon etwas besorgt. Noch schöner ist es zu lesen, dass ihr einen gemeinsamen Urlaub vollbracht habt. Das freut mich sehr.
Meine Mutter verträgt den Antikörper den Umständen entsprechend. Sie ist auch schwächer, wobei ich denke, dass es daher kommt, weil sie ihre ganzen Enzyme und Vitaminpräparate abgesetzt hat. Diese waren alle pflanzlicher Natur und ich bin der Überzeugung, dass sie diese gestärkt haben. Allerdings weiß aktuell niemand, ob die Gabe von Enzymen die Wirkung des Antikörpers in irgendeiner Form beeinflussen kann. Daher warten wir erst einmal das nächste CT ab. Dieses findet kommenden Dienstag (7. Juni) statt.
Ich denke an nichts anderes mehr. Hoffe so sehr, dass es positive Nachrichten gibt.
An Nebenwirkungen zeigt sich Durchfall und auch erste Hautreaktionen, die im Moment noch nicht so schlimm auffallen. Wie sieht es denn bei deinem Vater aus? Sind die Ausschläge partiell oder im gesamten Gesicht?

Viele liebe Grüße
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  #7  
Alt 07.06.2016, 22:06
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo flocke,

Wollte mal nachhören wie es euch geht. Habe heute fest die daumen gedrückt und hoffe die therapie war erfolgreich.

Lg
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  #8  
Alt 08.06.2016, 14:49
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo Finke,

Finke, ich kann es kaum glauben. Meine Mutter nimmt seit keinen 4 Wochen Giotrif und gestern hat der CT-Befund einen Rückgang des Tumors um 36% gezeigt.
Wahnsinn, oder?
Ob die Metastasen weniger geworden sind kann man nicht genau sagen, aber der Haupttumor ist deutlich kleiner geworden.
Wir haben gestern geweint, aber diesmal vor Freude. Heute morgen bin ich aufgewacht und mein erster Gedanke waren diese 36%. ich brauchte ein paar Sekunden, um zu realisieren, dass es kein Traum war.
Ich freue mich wirklich wahnsinning, allerdings gleichzeitig auch etwas verhalten, weil parallel in meinem Kopf ist, dass sich das Blatt bei dieser Krankheit auch ganz schnell wieder wenden kann. Ich zwinge mich aber nicht negativ zu denken, denn wer negativ denkt, zieht auch negatives an.
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  #9  
Alt 08.06.2016, 21:56
Zaunkönig Zaunkönig ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo Flocke,
das ist ja wunderbar, ich freue mich mit euch!
Genießt es einfach, ohne schon wieder Sorgen im Hinterkopf zu haben!
Zaunkönig
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  #10  
Alt 20.06.2016, 22:19
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib

Hallo flocke
Das freut mich zu hören!!! Drücke euch ganz fest die Daumen das es so weiter geht!!!

Bei uns ist es im Moment sehr durchwachsen.

Lg
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Stichworte
afatinib, giotrif, haut, nebenwirkungen


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