Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Hallo Jutta
Ich Danke dir die werdeich haben , bin just heute auf Usedom angekommen mit doch wie ich finde sehr guten Nachrichten!

Mein Ct befund von Gestern ist ohne Auffälligkeiten

In diesem sinne alles gute
JENNY

[Zottie]

GLÜCKWUNSCH, liebe Jenny!!!!!

[J.F.]

MÖNSCH!!! Wie klasse!

Grüss mir die Insel. Lass Dich verwöhnen und Dir was Gutes tun.
Einen schöneren Start kann man schon fast nicht wünschen

[Esther1970]

Suuuuper liebe jenny
Na dann, schöne reha!!!

[Jenny B.]

Danke, ja werd ich.
Mal schauen was morgen bei der Tumorkonferenz rauskommt

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben

Also lang hats gedauert aber vor 2 tagen war mein Fall nun endlich in der Tumor Konferenz und es ist nichts anderes bei raus gekommen als die vorschorgliche Bestrahlung
Wobei sich das irgendwie merkwürdig anhört, vorsorglich bestrahlen hinterlässt einen fahlen Nachgeschmack

Die Therapeuten hier raten mir zur 2 meinung, der Arzt hier meint ich bin nun mal ein schwieriger Fall

Mein Arzt an der Charite, war in einem 10 min Gespräch so abgelenkt, das er gedanklich während des Gespräch mit mir, schon zum nächsten fall gegangen ist und mich verwechselt hat

Nun ja ich soll mich wenn ich Zuhause bin bei ihm melden.

Lg Jenny

[Zottie]

Liebe Jenny,

was meinen die denn mit vorsorglich bestrahlen??? Etwa eine Ganzhirnbestrahlung? Da würde ich mir tatsächlich eine zweite Meinung einholen!

Liebe Grüße
Zottie

[Jenny B.]

Hallo Zotti,


NEIN, NEIN, das habe ich ja schon direkt beim Vorgespräch abgelehnt!
Die möchten die Op ränder bestrahlen, wobei mit einem Sicherheitsabstand von 3mm gearbeitet wurde bei der Op, ich habe extra nachgefragt!

[Jenny B.]

Seuftz......

Hallo ihr Lieben

Ich bin wieder in Berlin und voll im Alltag angekommen!
Meine anfangs erfahrung mit dem guten Hr. Dr. Ki... in der Charite
gehen genauso weiter wie sie begonnen haben!
Ich sollte mich ja melden wenn ich wieder da bin, gesagt getan, und er war so freundlich für mich einen Termin in der Strahlenklinik zu vereinbaren.
Also nach 9 Tagen warten sind wir nun gestern nach Mitte gefahren, gewartet, und siehe da ich bin falsch.....
Er hat mich,für mein Krankheitsbild, in der falschen Klinik angemeldet
Anstatt nach Mitte muss ich nach Wedding zur Bestrahlung! "Kopfschüttel"
Aber ich habe zumindest soviel aus der Strahlentherapeutin raus bekommen,als das ich eine Sterotaktische erhalten soll..... weil und nun haltet euch fest, die Cyber nicht von der Kasse bezahlt wird auch eine ausrede! Soweit ich recherchiert habe, haben wir einfach in Berlin KEIN Gerät dafür!!
Ich frag mich echt ob ich zuviel erwarte, aber ich kenne es ja anders!
Ich habe meine alte Ärztin(die im Mutterschutz ist) per mail um Rat gebeten und auch eine Antwort erhalten....
Und hier ihre aussage
Es ist natürlich nicht sehr schön, dass die Patienten bei uns an der Klinik doch leider auch immer einen Arztwechsel bzw. mehrere davon mitmachen müssen. Aus dem fachlichen Bereich ist Herr Dr.Kie... wirklich mit einer der besten in Deutschland. Ich kann verstehen, dass Sie unglücklich sind. Aber nicht verzagen, mit der Zeit wird man auch mit ihm warm als Patient :-)

Tzä..... Und wieder hat er eine chnace vertan

[J.F.]

Hallo Jenny,

versteh ich nicht, es gibt doch an der Charite Berlin ein CyberKnifeCentrum

http://cyberknife.charite.de/fuer_pa...fragen/#c98165

Und aus dem Bereich FAQ:
Werden die Kosten für die CyberKnife-Behandlung von der Krankenkasse übernommen?
Sind Sie bei einer Krankenkasse gesetzlich versichert, die bisher keinen gesonderten Vertrag mit unserem Zentrum abgeschlossen hat, können Sie die Kostenübernahme individuell beantragen. Setzten Sie sich mit uns in Verbindung, wir helfen Ihnen gern bei der Beantragung der Kostenübernahme.

Rechts findest Du dann noch eine 14seitige Broschüre.

Aber man muss das Prozedere mancher Abteilungen von Unikliniken nicht verstehen usw.....

Ansonsten bleiben einfach die Daumen gedrückt

[Thinkpositive]

Liebe Jenny,

was für eine Odyssee für Dich. Ich bin doch immer wieder erstaunt, dass Menschen, denen das Schicksal sowieso schon mehr als genug zugesetzt hat, auch noch vor so unendlich viele andere Probleme gestellt werden. Gut, dass es hier so gute Hilfe wie von J.F. gibt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und Kraft für die nächsten Wochen.

Alles Liebe,

Janine

[Zottie]

Liebe Jenny,

ist ja extrem nervig!

Ich weiß, dass Gamma-Knife nicht im Leistungskatalog der Kassen ist und soweit ich weiß Cyber_Knife erst recht nicht, da noch teurer.

Mein Vater musste die Kostenübernahme individuell für das Gamma-Knife bei der KK beantragen. Die Techniker hat es ohne Probleme zweimal bezahlt aber eine Garantie gibt es wohl nicht.

Ich drücke dir die Daumen!
Zottie

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben

Hallo J.F. und erstmal ein ganz ganz großes Dankeschön

Ich war heute zur Besprechung, und bei sterotaktisch sollte ich 11x hin!
Und dank Juttas insider wissen sprach ich also cyberknife an und sieht da,aus einem Albtraum Arztgespräch wurde ein richtig gutes.
Sie wollen cyberknife moment da ruf ich den Kollegen und wir gehen eine Etage tiefer. Gesagt getan, voll netter Symphatischer Arzt, hat mich aufgeklärt und mir gleich einen antrag auf Kostenübernahme mitgegeben und gemeint die Barmer ist in dieser Hinsicht sehr kollant und steht wohl kurz davor es in den Behandlungskathalog aufzunehmen.
Also sehr gute Aussichten.
Nun hab ich am Dienstag mein MRT und warte auf die zusage der Kostenübernahme

Nochmal, danke,danke,danke euch allen hier fürs sorgen machen, Daumen drücken und die hilfe
Lg Jenny

[Zottie]

Liebe Jenny,

auch wenn ich mich sehr für dich freue, dass du nun einen guten Schritt weiter bist, so finde ich es echt gruselig, dass das Krankenhaus ihre Patienten nicht über die möglichen Optionen in ihrem Haus aufklärt. Das kann doch nicht immer dem Zufall überlassen bleiben, wer eine innovative und effektive Behandlung erhält und wer 11 mal bestrahlt wird, wenn es auch anders geht!!!

Ich bin wirklich entsetzt, dass kritische und mündige Patienten anders behandelt werden, als jene, die keine Fragen stellen!

Macht mich gerade echt wütend und muss das mal rauslassen!!!!

Wünsche dir, dass die Barmer der Behandlung schnell zustimmt und bleibe weiter so kritisch!

[J.F.]

Liebe zottie,

aber genauso läuft es. Überall und immer wieder (Ausnahmen bestätigen die Regel ...). Ich habe schon soooo häufig die Erfahrung gemacht, dass wenn der Patient nicht in der Lage ist sich zu "behaupten" dann wird 0-8-15-Strategie abgespult und es liegt im wahrsten Sinne des Wortes in der Hand des zuständigen (Stations-)Arztes. Deswegen ist es gerade bei älteren Patienten immens wichtig, dass ein Angehöriger "hinterher" ist. Aber nicht panisch, hektisch, aufgebracht, aufbrausend etc., sondern sachlich ruhig. Und wenn man dann noch unangemeldet zu den unplanmäßigsten Zeiten aufschlägt .....
Als Patient ist diese Verfahrensweise etwas schwierig, das gebe ich gerne zu . Schliesslich sollte man schon da sein ..


Liebe Jenny,

uff, da bin ich aber froh, dass Du mit der Info was erreichen konntest. Toll ist die Situation nicht, aber wenn schon, dann sollte man das beste daraus machen. Toi, toi, toi.