Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Sugarwork]

Jenny .... vor dir ziehe ich den Hut..

Gruß Karin

[Jenny B.]

Was Karin

Warum das den ?
Ich bin nun seit mittlerweile 2 Jahren OHNE Medikamente und somit auch OHNE Nebenwirkungen also,ja mir geht es sehr gut.

Jenny

[Sugarwork]

Trotzdem Jenny ... ich flipp schon wg. bloßem Verdacht und nem jetzt wieder normalem Lymphknoten rum .. na ja.... zumindest hin und wieder. Wenn ich dann lese was du schon durchhast, dann find ich das klasse.... das erdet einen wieder - lach. Ne.... ist schon Wahnsinn wie du das stemmst. Chapeau!!

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich hatte am Mittwoch mein kontroll MRT Kopf.
Und gestern per telefon erfahren das ich zwar KEINE Neuen Metas im Kopf habe
ABER...... Die Stelle wo ich vor 6 Monaten Operiert wurde, hat sich Kontrastmittel angereichert aber laut aussage des Arztes, wohl alles nicht so schlimm

Aber ich weis nicht was ich davon halten soll

Was meint ihr ? Hat jemand von euch erfahrung damit

Lg Jenny

[birgit59]

Hallo Jenny,
ich weiss nicht, wie es beim MRT ist, aber beim PET/CT hiess es, es könnte auch stärker durchblutetes Narbengewebe sein. Bei mir war da auch so eine Stelle, die nicht klar war.
Also wenn der Arzt meint, dass es nicht so schlimm ist, erst mal glauben, oder?
Viele Grüsse
Birgit

[an_na]

Liebe Jenny,
schön zu hören, dass es Dir sehr gut geht...

Zitat von Jenny B.

ABER...... Die Stelle wo ich vor 6 Monaten Operiert wurde, hat sich Kontrastmittel angereichert aber laut aussage des Arztes, wohl alles nicht so schlimm

Was meint ihr ? Hat jemand von euch erfahrung damit

Lg Jenny

Erfahrungen? Natürlich Auch bei meinem Vater haben sich in der Resektionshöhle (aus 2011) kontrastmittelaufnehmende "Substanzen" (sag ich mal so ganz laienhaft) gebildet. Ja, war tatsächlich alles nicht weiter schlimm - das haben uns die Chirurgen damals auch so gesagt. Im Laufe der Monate (> 1 Jahr) hat sich dann alles rückgebildet. Der Ordnung halber sag ich aber, dass er zu diesem Zeitpunkt Vemurafenib erhalten hat.

Bitte sei dennoch wachsam. Wie engmaschig sind die Kontrollen bzw. wann ist das nächste MRT?

Nimmst Du noch Medikamente? Kortison? Weihrauch? Anti-Epileptika?

Alles Gute weiterhin, liebe Grüße
An_na

PS: @Britta: zu Deinem Thema kann ich nichts sagen - wünsche Euch alles Gute

[Jenny B.]

Hallo Britta

Tja, also es ist ja nicht so als ob ich mit den Ärzten in der Charite unzufrieden bin. Und ich muss ja dazu sagen das die Cyberknife Bestrahlung KEINE Kassenleistung ist,also weiß ich nicht in wie fern die Ärzte es erwähnen hätten müssen. Fakt ist, auf nachfrage haben sie sofort und zu meiner vollsten Zufriedenheit reagiert.

Und nun in eigener Sache:
Ich war nach gestriger Telefonischer Absprache,mit dem Cyberknife Spezialisten, nochmal bei ihm und er hat sich die Aktuellen Bilder vom KOPF MRT G E N A U S T E N angeschaut.
Und auch er kann mir leider nichts genaueres sagen. Nachdem er alle 3 aufnahmen nebeneinander auf dem Bildschirm geholt hatte
1= vor der OP
2= Okt.2013 Kopf MRT aufnahmen und 3=die aktuellen MRT Bilder
kann er mir nur sagen, ja da ist was ..... aber ob es ein gefäß ist oder Narbengewebe oder vielleicht wieder etwas wächst
Ich soll in 8 Wochen ein erneutes MRT machen lassen und dann sehen wir weiter.
Er meinte 60/40 das wieder was wächst

LG Jenny

[Zottie]

Liebe Jenny,

manchmal ist es ja auch noch ein Ödem nach der Bestrahlung. Bei meinem Vater sind die bestrahlten Areale auch erst größer geworden. Dies war der Grund warum er dann nach der Bestrahlung überhaupt in die Dabrafenib-Studie kam, da dies als Metastasenwachstum interpretiert wurde, was eine Notwendigkeit für den Studieneinschluss darstellte. Ich glaube, die haben sich das zurechtgeredet, damit es passt und sie den Erfolg des nachfolgenden Schrumpfens dann eher auf das Medikament schieben konnten. Egal, jedenfalls hat der Cyber-Knife-Spezialist schon damals über diese Interpertation geschmunzelt und meinte, dass man besser so früh gar keine neue Aufnahme machen sollte (Ich meine es waren 6 oder 8 Wochen), da man dann durch diese Schwellung irritiert sei. Er hätte mindesrtens 12 Wochen gewartet, um die Bilder richtig beurteilen zu können.

Vielleicht ist es bei dir auch so?! Ich wünsche es dir jedenfalls ganz feste. Lass den Kopf nicht hängen und greif wieder an!!

Sag mal, hast du denn das Cyber KNife überhaupt noch bekommen - da war gar nichts mehr zu lesen?
Liebe Grüße
Zottie

[dayo]

hi jenny,

lies doch mal nach unter 'pet-fet scan'

alles gute

[Jenny B.]

Danke Dajo werd ich machen.

Liebe Zotti

Also es ist ja kein Wachstum in dem sinne zu sehen, im Gegenteil die Tumorhöhle als solches ist ja geschrumpft, bzw. hat sich zusammen gezogen.
Es hat sich nur im vergleich zu der Okt. Aufnahme nun etwas mit Kontrastmittel angefärbt. Was aber im Okt. schon da war nur hat es sich nicht angereichert mit dem Kontrastmittel.
Auf den "Feinschnitt" MRT aufnahmen vom Okt. würde er es klar als Gefäß in der Tumorhöhle bezeichnen. auf grund der lage und des verlaufs.
Nun hat aber der jetzige Radiologe nur ein "Normales" MRT gemacht mit allen 5mm ein Schnittbild.Wo man auf dem einem Bild was sieht und auf dem nächsten NICHTS aber aus allen ebenen und von der lage her (kleines Kügelchen am unteren Rand der Tumorhöhle) würde er nun 60/40 meinen es wächst was .........
Aber mir bleibt nichts anderes als abzuwarten und am 24.3 habe ich mein erneutes "Feinschnitt" MRT, sollte es so sein. Werde ich halt mit Cyberknife bestrahlen lassen.

UND JA ich habe die Kostenübernahme bewilligt bekommen.

LG Jenny

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

dann bleibt jetzt zu hoffen und abzuwarten, dass es sich beim nächsten MRT als nichts herausstellt und die Daumen zu drücken.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[birgit52]

Liebe Jenny,

auch von mir viele gute Wünsche für eine baldige Entwarnung!!

Diese andauernde Ungewissheit ist so schwer auszuhalten! Ich hoffe fest, dass sich alle Befürchtungen bald in Luft aufgelöst haben werden!!

LG
Birgit

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Öfter mal was neues damit es auch gar nicht Langweilig wird

Ich war am Mittwoch den 12.3. zum GK Kontroll CT (Hals bis Becken)
und da wurde ein "auffälliger LK" in der linken Halsseite festgestellt.....

Hab ja noch nicht genug sorgen mit meinem lästigem Haustier
Also wurde heute (Gott sei Dank, so schnell) gleich eine Sono-Kontrolle gemacht.
Und ja was soll ich sagen
Ich habe die aussage Erhalten,ich Zitiere: Es ist eher NICHTS, als das es was ist. Kontrolle per Ultraschall in 6 Wochen.
Wie ich das hasse, nun hab ich am Montag in einer Woche mein Kopf MRT,also die Wartezeit fast geschafft, kommt wieder ein neuer scheiß dazu.

Ich werde echt noch irre.
Habe dieses Jahr das erste mal eine Psychosomtische Reha beantrag.
Ich brauche nicht meine 6. Onkologische Reha, ich bin (auch durch die vielen lieben Leute hier) mehr als genug über meine Krankheit informiert.


Lg Jenny

[birgit52]

Ach Jenny,
das ist ein Sch...!
Immer diese Ungewissheiten! Ich wünsche dir, dass aus "fast nichts"" ganz nichts" wird!!Und zwar schnell!!

Birgit

[prisma]

Oh man! Du hattest dich darauf gefreut die Warterei endlich hinter dir zu haben und nun musst du in die Verlängerung gehen! Ich kann mir nicht vorstellen dass man sich daran gewöhnen kann

Ich drücke dir fest die Daumen, dass du bald wieder etwas aufatmen kannst und wünsche dir weiterhin starke nerven!

lg prisma