CLL 8 Studie

[Denis]

Hallo.

Seit gestern sind wir mit einer Sache konfrontiert wurden, mit der wir sehr schlecht zurecht kommen.

Mein Mann soll schnell wie möglich mit der Chemo anfangen.
Er hat keinerlei übliche Krankheitbeschwerden. Deshalb war es ein Schock für uns als wir gestern erfahren haben, das seine Blutwerte sich innerhalb eines Jahres zum schlechten verdoppelt haben. Er ist auch körperlich fit.

Nun meine Frage an Euch, hat jemand Erfahrungen mit der CCL 8 Studie? Anwendung soll mit Rituximab+Fludarabin+Cydophosphamid sein.

Wir wissen das jeder andere Empfindungen und Verträglichkeiten hat. Es wäre aber nett wenn uns weiter geholfen werden könnte.

Sorry, ich weiß nicht wie ich mich ausrücken soll oder kann. Ich möchte auch keinen auf den Geist gehen. Wir haben so eine Panik, Klos im Hals und ein innerliches Ohnmachtsgefühl. Als Angehöriger kann man nichts machen, doch da sein für den anderen und versuchen über die schwere Zeit immer ein Lächeln zu bewahren.

Ich hoffe Ihr könnt mich verstehen. Danke.

LG Heike

[hoffibaer]

hallo,ich kann gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt.,bin weiblich,57 jahre und seit sommer 2008 auch an cll erkrankt. zu erst nur engmaschische monatliche controlle in der uniklinik in Düsseldorf.dann seit frühjahr befallene lyhmknoten im halsbereich,zuletzt schon 15 stück.jetzt bekomme ich die gleiche chemo wie ihr sie beschrieben habt.mein hals ist schon schön abgeschwollen und demnächst werden dafür kontrolluntersuchungen gemacht.hab jetzt 3 x chemo hinter mir,wobei der 2 block nur fluradabin war ,damit ich in urlaub fahren konnte.leider hat grad ein infekt mich erwischt und meine leukos sind bei 1700,darum wird mit dem nächsten block gewartet,bis sie sich erholt haben .insgesamt sollen es 6 blocks werden.die ärzte haben mir erklärt das man mit dieser kombichemo die krankheit für jahre zurückdrängen kann und das ich im neuen jahr wieder leistungsfähiger bin.wie sagte mein hausarzt, etwas flapsig(er kennt mich schon ewig):man stirbt mit cll ,nicht an cll.für mich ist es so das ich die chemo nicht als gift anseh, sondern als helfer gegen die cll.auch fühle ich bin bei den betreuenden ärzten bestens aufgehoben ,habe bevor es losging einen port eingesetzt bekommen.meine familie unterstützt mich sehr positiv und ich glaub fest daran das ich mit cll steinalt werden kann.also denkt positiv und haltet fest zusammen.alle hier wissen das chemo an die substanz geht aber mit rückhalt seiner lieben und positivem denken geht es schon .ich glaub das wenn ich schon so eine sch...erkrankung hab das cll noch einfacher in den griff zu kriegen ist als manch andere leukämie.konnt euch gerne bei mir per pn melden .liebe grüße der hoffibaer

[Denis]

Hallo Hoffibär.

Danke für die netten Worte. Doch hätte ich ein paar Fragen.
Wie bekommt Dir die diese Chemo? Wenn ich fragen darf? Und wird bei jedem so ein Port eingesetzt??? Und in welchen Abständen / Blöcken wird die Chemo durch geführt. Und mein Mann lässt fragen, hast Du Deine Haare verloren??

Sorry, wenn wir so neugierig sind.

Man das ist alles so kompliziert.

[Denis]

Hallo Bär.

Ich danke Dir vielmals für Deine PN.

LG Heike

[hubbs]

Hallo Heike,
wie die anderen schon schreiben, keine Panik. Die Diagnose haut einen natürlich ersteinmal um, aber nachdem man sich im Netz und durch Gespräche ersteinmal informiert hat, sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Mein mich behandelnder Professor meinte einmal zu mir, "so blöd wie die Diagnose auch ist, aber sie haben sich die am besten zu Therapierende Leukämie ausgesucht" und so ist es bis jetzt auch geblieben. Ich verstehe nur nicht warum dein Mann nach der cll 8 Studie Therapiert werden soll, ich bin deises Jahr schon in der cll 10 Studie Therapiert worden http://www.dcllsg.de/cll10/index.php. Die Therapie ist bei mir sehr gut angeschlagen und nahezu beschwerdefrei verlaufen. Auf die Ergebnisse vom vom Feinstaging warte ich z.Z. ich habe miene Therapie von 03.2009 - 08.2009
durchgeführt, zu anfang der Therapie hatte ich sehr gute Venen so das man der Meinung war, das ein Port nicht Notwendig sei, leider waren nach nur zwei Zyklen meine Venen total hinüber, sodas für fast jede Infusion eiene neue Nadel gesetzt werden musste, was aber auch zu ertragen war. Mit dem wissen welches ich jetzt habe, würde ich mir aber einen Port setzten lassen.
Zur Frage der Haare kann ich sagen das meine "Resrhaare", ich habe schon seit Jahren einen Tennisplatz, alle da geblieben sind wo sie waren, mir wurde gesagt das bei Patienten die mit Bendamustin behandelt werden die Haare nicht ausgehen, wie bei mir auch. Bei einem andern Patienten der immer zur gleichen Zeit wie ich Theapiert wurde, wir waren immer zusammen auf einem Zimmer, gingen die Haare auch nicht aus (FCR Behandlung) während bei anderen Patienten im FCR Arm de Haare ausfiehlen. Ich hoffe ich konnte euch ein wenig helfen.

LG Markus

[Denis]

Hallo Markus.

Danke, für die Ausführungen. So mehr wir lesen, um so mehr können wir uns beruhigen. Es ist immer ein Schock. Erst die Diagnose und dann eine Ruhephase und dann der Hammer "Es geht los mit der Chemo!".
Da wir so "jung" sind und die Familienplanung nun für immer vorbei sein sollte, war dann auch noch ein Punkt.

Aber im Moment müssen wir nach vorne schaun.

Sein Blutwerte sind auch nicht so hoch. Die Leukos sind jetzt "erst" auf 35 angestiegen. Wenn wir hier lesen, wie hoch die Werte von anderen hier sind, sind wir doch recht gut dran.

Wir wissen nicht warum unser Doc die CLL8 Studie anwenden will, aber wir vertrauen ihm. Wir müssen auch erst mal abwarten was der Bluttest jetzt am Montag ergibt.

Wie waren Dein Anfangsblutwerte, bevor die Chemo begonnen wurde? Hattest Du irgend welche Symptome Anzeichen für/von Deiner CLL?

LG Heike

[hubbs]

Hallo Heike, ich hatte eigentlich kaum Symptome, entdeckt worden ist die Krankheit, weil ich eine Erkältung hatte die einfach nicht weggehen wollte,
bei der Ursachenforschung wurde naürlich auch Blut abgenommen, da waren die Leukos bei etwa 25000 ansonsten waren die Blutwerte eigentlich OK, als meine Hausärztin beim Abtasten dann meint ich hätte ja ganz dicke Mandeln und ich erwiderte, die sind doch schon 30 Jahre weg, kriegte sie einen Schrecken und machte mir sofort einen Termin beim Hämatologen, neben den Routineuntersuchungen wurde dann auch ein CT gemacht und am Hals ein Lymphknoten entnommen. Beim CT wurde festgestellt das ich einige bis zu 5cm große Lymphknoten habe und die Milz riesengroß ist. Im laufe 2008 bekam ich immer häufiger Erkältungen und war ständig müde, so das mein Professor im 02.2009 meinte wir sollten mit einer Therapie beginnen. Die Leukos waren mittlerweile auf 95000 geklettert, die Thrombos auf 70000 gefallen und die Lymphozyten auf 85 % geklettert, Schon nach der ersten Therapie waren die Blutwerte bis auf die Thrombos wieder in OK und so ist es auch die ganze Therapie geblieben.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Heike,

FCR-Therapie bei 35.000 Leukos und das, obwohl keinerlei Symptome vorliegen? Weiß Euer Doc wirklich, was er da machen will? Ich würde an Euer Stelle erst einmal weiterhin abwarten und mich dann in aller Ruhe um eine 2te Meinung kümmern.
Die CLL8 Studie gibt es zudem garnicht mehr, die Rekrutierung dafür wurde bereits 2006! abgeschlossen. Somit ist die Teilnahme an dieser Studie heute garnicht mehr möglich. Info unter: http://www.dcllsg.de/cll8/index.php Das Endergebnis wurde von der DCLLSG auch bereits vorgestellt, siehe: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2957. Da sich die FCR-Therapie als vorteilhaft gegenüber dem zu vergleichenden FC-Schema erwiesen hat, gehört sie heute zum Goldstandard bei der CLL.
Lest doch mal die FCR-Erfahrungsberichte (I - III) von Martin Bergmann. Ihr findet sie unter http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen/index.html /CLL

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Vielleicht habe ich mich nicht richtig ausgedrückt. Mein Mann soll nach dem Modell CLL8 Studie behandelt werden.

Wir werden erst noch mal die nächsten Bluttest abwarten. Da wir keine Erfahrung haben mit dem Ganzen, sind wir auf das angewiesen was der Doc sagt. Er sollte so schnell als möglich anfangen, innerhalb von 4 Monaten, da mein Mann noch fit ist und so die Chemo am besten wirken würde. Ich weiß auch nicht wie die anderen Blutwerte aussehen. Die haben wir vergessen ab zufragen. Aber am Freitag sind wir wieder schlauer. Mein Mann möchte auch erst im neuen Jahr "wenn" mit der Chemo anfangen.

Gibt es denn irgend eine Faustregel, nach welchen Werten mit Chemos begonnen werden?????

Deine Links werden wir uns morgen in Ruhe durch lesen.

LG Heike

[Waldi]

Hall Heike,

unter www.lymphome.de findet man zur CLL Folgendes:

"Eine Behandlung der CLL ist nur dann ratsam, wenn ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium vorliegt oder wenn ein frühes Krankheitsstadium vorliegt und der Patient gleichzeitig über krankheitsbedingte Beschwerden (z.B. B-Symptome) klagt."

Die CLL8 Studie beinhaltete den Vergleich von FV vs. RFC. Die Teilnehmer wurden der jeweiligen Therapie 50:50 zugelost. Es war also Zufall, in welchen Arm man dabei gelangte. Deshalb ist die Aussage Eures Hämatologen schon etwas merkwürdig.

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Heute waren wir zum erneuten Bluttest. Aber die Schwester konnte uns nicht sagen was genau getestet werden soll.
Blöd, auch von uns das wir nicht gleich den Doc am letzten Freitag genauer gefragt hatten. Er hat es erwähnt, doch durch die Aufregung wieder alles vergessen. Soll wohl einige Tage dauern bis die Auswertung kommt. Aber am nächsten Freitag will der Doc wissen was mein Mann machen will, mit der Chemo anfangen oder nicht. Wir wollen auf jedenfall alle Blutresultate einsehen bevor wir entscheiden. Und er will nicht vor dem nächsten Jahr anfangen, das steht fest......wenn nicht das Blut schlechte Werte hergibt.

Sind eben zum Hausarzt, hat uns keine Ruhe gelassen und der hat die Blutwerte aus dem Krankenhaus für uns abgefragt.
Blutwerte vom 25.09.2009
Leukozyten (4,3-10,0 Gpt/l) 34,900
Erythrozyten (4,5-5,9 /pt/l) 4,600
Hämaglobin (140-180 Tpt/l) 144,000
Hämatokrit (0,40- 0,54 g/l) 0,420
Thrombozyten (150-350 Gpt/l) 245,000
Lymphos nicht bekannt!!??!!

Nach dem wir unsere Aufzeichnungen /Blutergenisse vom letzten Jahr vervollständigt und verglichen haben , ist uns unschlüssig warum der Doc mit der Chemo beginnen will.

Bin mal gespannt was die Blutwerte von heute ergeben.

Danke für die Links. Was sehr informativ. Man kann immer nur dazu lernen und daraus für sich selber Rückschlüsse ziehen.

LG Heike

PS: hab einen Bericht gefunden gefunden: http://www.leukaemie-phoenix.de/cll_...nloadUid%5D=12

[Hans50]

Hallo Heike,

die Blutwerte Deines Mannes sind hervorragend, mancher Langzeit-CLLer würde bei solchen Werten Luftsprünge machen.
Wenn nicht andere schwerwiegende Symptome vorliegen ist noch lange Zeit bis zu einer Therapie. Habt Ihr schon eine Zweitmeinung an einer auf CLL spezialisierten Uni-Klinik eingeholt und Euch dort beraten lassen?

Aus welchem Grund wurde Deinem Mann ein Lymphknoten aus der Leistengegend entfernt? Hat der Beschwerden verursacht?

Bitte geht nicht übereilt in eine Therapie, lasst Euch umfassend beraten (Zweit- oder Drittmeinung von Spezialisten) auch wenn Nichtstun psychisch schwer fällt ist es bei einer CLL oft für lange Zeit der Beste Weg, denn eine zu frühe Therapie bringt definitiv keinen Nutzen.

Liebe Grüße
Hans

[hubbs]

Hallo Heike, den Ausführungen von Hans ist eigentlich nichts hinzuzufügen,
ich habe noch nirgendwo gelesen, dass ihr schon mal ein CT (Hals, Abdomen, Thorax) gemacht habt, ich denke dies ist auch eine Entscheidungshilfe.

Ich würde auch noch warten, sofern kein anderer zwingender Grund vorliegt
sofort mit einer Therapie zu beginnen.
Dann habe ich auch eimal eine Frage, wohin geht ihr zur Blutkontrolle weil es nach deiner Aussage so lange dauert, bis ihr das Ergebniss bekommt ?
Ich werde im EVK Hamm behandelt, wenn ich dort bis 13:00 Uhr zur Blutentnahme war, kann ich ab 15:30 Uhr das Ergebniss abfragen
und sollte dann einmal ein Wert nicht passen, bei mir waren es immer die viel zu niederigen Thrombos,
hat ein/e behandelde/r Arzt/in schon die Blutwerte gesehen und entschieden
was zu machen ist, so dass ich am nächsten Tag schon zur Transfusion kommen durfte.

LG Markus

[Denis]

Hallo.

CT wurde bereits gemacht. Mils hatte normalgröße. Aber alle seine Lymphknoten sind geschwollen. Weiß nicht ob das bei allen so ist.

Seine Bluttest`s werden direkt im Klinikum hier gemacht, aber für spezielle BT müssen nach Göttingen ins Labor in die Uniklinik geschickt werden. ??????
Dann ist unser Doc (Chefarzt der Onko. im Klinikum) nur 2 Tage in der Woche da. Er muss außerhalb in einer weiteren Klinik Dienst schieben. Dazu sind auch noch Ferien und er hat Urlaub für ne Woche.

Ich bin total durch einander. Wir haben sämtliche Fragen jetzt aufgeschrieben,
und dann werden wir den Doc löchern.

LG Heike

[Hans50]

Zitat von Denis

Seine Bluttest`s werden direkt im Klinikum hier gemacht, aber für spezielle BT müssen nach Göttingen ins Labor in die Uniklinik geschickt werden. ??????
Dann ist unser Doc (Chefarzt der Onko. im Klinikum)

Hallo Heike,
daraus schließe ich, dass Ihr in einer regionalen Klinik betreut werdet, was natürlich zunächst nicht negativ sein muss!

Ich wurde im ersten Jahr meiner Diagnose auch in einer großen regionalen Klinik vom Chefarzt der Onkologie persönlich betreut und fühlte mich dort hervorragend aufgehoben. Dort bekam ich die dringende Empfehlung sofort mit einer Therapie zu beginnen, weil ein abdominaler Lymphknoten die Aorta bedrängt, was eine Thrombosegefahr bedeuten könnte. Darauf hin bat ich um eine Überweisung an das Uniklinikum in Ulm und wurde von den dortigen Spezialisten gecheckt mit dem Ergebnis, dass eine Therapie trotz ungünstiger genetischer Faktoren noch lange nicht erforderlich war. Dadurch habe ich noch über zwei kostbare therapiefreie Jahre gewonnen, bevor die Therapie dann doch erforderlich wurde.

Darum noch mal meine Empfehlung lasst Euch von einem erfahrenen Hämatologen mit Spezialkenntnissen auf dem Gebiet der CLL, am besten in einer Uni beraten. Sprecht doch den Chefarzt Eures Klinikums darauf an, wenn er das für überflüssig hält, dann nix wie weg, denn ein guter Arzt befürwortet immer eine Zweitmeinung.

Alles Gute
Hans