Vollremission bei AML Leukämie....jetzt wieder Rezidiv?

[Etienne76]

Hallo,

bei meinem Mann (40 Jahre alt) wurde letztes Jahr im Februar AML Leukämie diagnostiziert. Es wurde das volle Programm gemacht, KnoMaPu, Chemo und im Juni 2008 nach der letzten Chemo hiess es Vollremission.
Gestern hatte er seinen Routinebluttest und es kam dabei raus das die Thrombozyten sehr niedrig sind und der Verdacht besteht ein Rückfall zu erleiden. Es wurde auch darüber gesprochen, falls es nötig wäre eine Stammzellentransplantation vorzunehmen. Damals war es angeblich nicht nötig gewesen.
Heute wird wiedermal eine Knochenmarkspunktion gemacht um sicher zu gehen.

Wer hatte ähnliches erlebt und kann mir berichten, wie stehen die Heilungschancen dabei?

LG
Etienne

[Etienne76]

Hallo Tanja,

das Ergebnis haben wir noch nicht aber mein Mann muss heute ins KH und dort werden wir sehen was die Punktion ergeben hat.
Er fühlt sich erstaunlicherweise ganz gut. Von den damaligen Beschwerden nichts zu erkennen.
Der Hausarzt meinte auch, das es entweder noch im Frühstadium ist oder einfach nur falscher Alarm aber das erklärt nicht, warum im Blut was gefunden wurde.
Heute Nachmittag werden wir um einiges schlauer sein.

[Etienne76]

Hi Tanja,

es wurden Blastos im KM endeckt und am Mittwoch wurde gleich mit Chemo angefangen. Morgen darf er vermutlich erstmal nach Hause bevor man mit dem nächsten Chemoblock anfängt.
Er fühlt sich momentan nicht sehr gut, hat etwas Schmerzen usw. mal sehen was die Blutprobe meines Schwagers ergeben hat, ob er als Spender in Frage kommt.

Danke deiner Nachfrage.

[toennchen]

Hallo,

ich bin neu hier. Habe auch AML Typ M4 und mit FLT3 Mutation. Bei mir wurde die Leukemie im August 2008 per Zufall entdeckt. Ich hatte mich im Juli 2008 im Garten bei den Rosen verletzt, dies nicht so ernst genommen, weil ich ja gegen Tetanus geimpft war. Ich bekam Wundrose; es bildete sich ein Abszess der operiert wurde; dann nach kurzer Zeit Lungenentzündung. Ich muss sagen, davor war ich immer fit!

Die Diagnose Leukämie habe ich am Anfang gar nicht richtig wahrgenommen. Es folgten 4 Zyklen Chemo mit Cytarabin und Ara C (und was weiß ich nicht alles). Alle 4 Blöcke habe ich ohne Komplikationen überstanden, und kurz bevor ich nach Hause sollte Anfang Januar, ich war noch im Zelltief, handelte ich mir eine bakterielle Infektion ein (1 Woche 40 Fieber). Ein Hämaton hatte ich entzündet. Das bedeutete 4 Wochen länger Krankenhausaufenthalt.

Nun geht es mir eigentlich sehr gut, und wenn ich Haare auf dem Kopf hätte, würde ich wohl nicht mehr an die vergangenen Monate erinnert werden, wenn nicht im Arztbrief gestanden hätte: ...... leider ist ein Rezidiv innerhalb der nächsten 12 Monate wahrscheinlich...

Und woher wollen die Ärzte das wissen? Eigentlich wollte ich nicht so viel schreiben, aber weil es das erste Mal ist, wollte ich ein wenig über die Krankheitsgeschichte schreiben.

Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv.

Übrigens gat man mit ein Stammzellentransplantation angeboten, die ich aufgrund meines Alters abgelehnt habe. Ich warte erst einmal ab. Vielleicht kommen ja auch für ältere Menschen neue Medikamente.

["gila"]

Hallo,Toenchen!Ich hoffe du hast meine Zeilen von gestern gelesen. Wennsie angekommen sind.Ich weiss nicht was ich machen soll??? -Rezivid- man gibt mir noch 1Jahr.IM März soll ich wieder Chemo bekommen-das gleiche wie letztes 2008.Mir wurde auch eine KMT angeboten.eventuell-ich habe im augenblick nur Bauchschmerzen,bin im falschen Film!!WAS SOLL Ich TUN??Wenn ich alleine wäre ,ich glaube garnichts mehr.Meine Schwester will sich testen lassen,aber sie ist doch auch schon fast 63. hatte vor 4 Jahren Brustkrebs.ich wundere m ich wieso man heute versucht "Ältere" mit KMT zu helfen.Professor meint:30% Chance.WAS meinst DU?? Lohnt sich der ganze Stress? Oder Warum hast du Deine Chance abgelehnt? Wartest du ab,ob du ein Rezivid bekommst? Ich hatte nach der 1.chemo,Vollremission und der PRF. meinte gleich :das die Leukemie wiederkommen kann. Er hatte recht,leider.Nun sei ganz lieb gegrüsst von Gila!!

[toennchen]

Hallo liebe Gila,

ich verstehe deine Sorge und möchte dir nur sagen, warum ich auf die Stamzellentransplantation verzichtet habe.

Ich hatte auch nach der 1. Chemo CR und die Ärzte sagten immer: Sie sind unsere Vorzeigefrau. Von Anfang an hat man mir die SZT angeboten, weil ich so fit bin (!). Ich hatte aber schon einiges gelesen und daher abgelehnt. Außerdem hat der Ltd. Stationsarzt so beiläufig gesagt: da können Sie auch bei hopps gehen (!). Nun gut. Ich habe auch nach dem 2. und 3. und 4. Zyklus abgelehnt. Natürlich möchte auch ich noch ein wenig leben und hoffe, dass es bis zum Rezidiv wieder neue Möglichkeiten gibt.

Eine Transplantation soll ja angeblich 97.000 EURO kosten und so habe ich dann manchmal auch das Gefühl gehabt, dass die vielleicht nur an mir verdienen wollten. Eines Tages haben wir ein Ärztin in Vertretung gehabt und sie sagte wörtlich: die jungen Kollegen glauben immer, ein Mensch ist fit, aber der Körper ist nun mal 70. (!) Ich weiß auch nicht so recht, was nun richtig und falsch ist. Und dann noch: meine jetzige Onkologin hat gesagt, woher will man wissen, wann ein Mensch ein Rezidiv bekommt, und es ist auch nicht sicher, dass man nach der Transplantation geheilt ist. Also was ist richtig?

Wann wurde denn bei dir die Leukämie entdeckt und wie hast du dich denn immer so gefühlt? (ich werde auch gleich noch mal weiter die Krankengeschichten der einzelnen Forumsmitglieder lesen. Ich bin ja noch neu hier und habe noch nicht alles geschafft bzw. verarbeitet.

Noch zur Typisierung deiner Schwester: ich habe auch eine Schwester, die drei Jahre jünger ist als ich, aber meine Ärzte meinten, dass bei älteren Menschen das Immunsystem sowieso nicht so besonders ist und sie daher nicht so gerne die Stammzellen nehmen. Außerdem soll es genügend Spender geben.

Bis bald und Kopf hoch.

Liebe Grüße
Karin

[maja-s04]

Hallo Gilla,


wenn Deine Schwester Krebs hatte, kommt sie als Spenderin überhaupt nicht in Frage.

ALLEN wünsche ich von Herzen alles Gute und noch viele, viele Jahre......

Liebe Grüße
Maja

["gila"]

hallo,Liebe Maja!
Mich hat,s auch gewundert,das der Professor gesagthat,das sich meine Schwester testen soll.Ich meine auch irgendwo gehört zuhaben, das ginge nicht. Habe eben mit meiner freundin lange telefoniert,sie würde an meiner Stelle auch nichts mehr machen .Nur meine Familie spielt damit nicht mit.
Aber heute weiss ich sowieso nicht,was ich will.Ich versuche erstmal den ganzen Mist zu überschlafen.


Viele liebe Grüsse
Gila.

[Heikeaml]

liebe gila
ruf dochmal bei der leukämiehilfe in bonn an die kennen sich da seh gut aus auch meine schwester wure getestet obwohl sie schon damals 66jahre war man sagte mir das sie nur für mich getestet wird allso nicht in die spenderdatei auf genommen wird
liebe grüsse heike

[maja-s04]

liebe Gila,

dass Dir die Entscheidung schwer fällt, kann ich gut nachvollziehen, jedoch, ob Du die Behandlung weiterführen wirst liegt allein bei Dir.

Ich wünsche Dir viel Glück und Mut bei Deiner Entscheidung.
Liebe Grüße
Maja

"WER KANN SPENDER WERDEN?

...... Der Spender darf nicht Träger von HIV-Virus, Hepatitis B und C sein, er kann auch nicht an Gelbsucht, Tuberkulose, hämatologischen und onkologischen Krankheiten in der Vergangenheit erkrankt gewesen sein.

[Gummersbach]

Mein Mann hat eine AML M4/5, er wurde im Mai syngen (durch seinen Zwillingsbruder) transplantiert und im Juli allogen. Jetzt hat er bereits im September Blasten im KM.
Hat einer diese Krankheit ebenfall erlebt und Erfahrungwerte.
Wir brauchen dringen Hilfe,
Gummersbach