Auch ich bin betroffen - Nierenkrebs, Lungen- und Lebermetastasen

[DAP]

Hallo an die Profis in diesem Forum.
Leider bin ich auch vom Nierenkrebs überrascht worden.
Am 24.2.11 wurde die rechte Niere entfernt.
Histologie: gering differenziertes hellzelliges Nierenzellkarzinom G3 pt3a pN0 (0/8) L0 pV1 pR0

Bei einer ersten untersuchung im Dez. wurde bei einem Thorax-CT ein 3 x 2,5 x4 cm gelappter Tumor im Segment 1 rechts. Hiluslymphom rechts. Ein weiteres Tumorgeschehen im mittleren Mediastinum rechts, Größe 3,1 x 3,5 cm. Pleuraplaque im Segment 6 rechts. Kleiner metastasenverdächtiger herd im segment 6 links. Kein Pleuraerguss. Kein Infiltrat. Die Schilddrüse ist nicht vergrössert.
CT-Adomen; Grosser zum teil eingeschmolzener stark vascularisierter Nierentumor rechts laterocaudal. Fraglicher Tumortrombus in einer kleinen Nierenvene.
Keine lebermetastasen. Unauffällige linke niere. rechte nebennere normal gross. Keine sicheren Lymphknotenvergrösserungen.

Röntgenthorax im 23.1.11: Keine Grössenänderung des herzschattens. In Projektion auf den rechtsseitigen Mediastinalrand stellen sich knollenartige Verschattungen dar, in Korrelation zur CT vom Dez. pulmonalen Metastasen entsprechend.. Kein Nachweis von neu aufgetretenen pulmonalen verschattungen. kein Nachweis eines pleuraergusses.

Oberbauchsonografie 31.1.11: Fraglicher Herdbefund im Segment 4 der leber.

MRT-Oberbauch 2.2.11: Es stellen sich im Segment 4 und im unmittelbaren kranialen Anteil des Segmentes 8 kleine zystische Läsionen dar. Diese waren bei der CT-Voruntersuchung vom 21.12.10 in gleicher Weise erkennbar. Neu aufgetreten ist ein Leberherdbefund im Segment 6 in einer ausdehnung 21 x 20 x 20 mm. Die morphologie und insbesondere das Signalverhalten vor und nach KM-Gabe spricht für Malignität. Unauffällige Signalstrukturen des Pankreas, der milz und der linken Niere. In der Nierenloge lokalisieren sich darmstrukturen. kein Nachweis von freier Flüssigkeit in der untersuchungsregion. Markierung einzelner grenzwertiger Lyphknoten retroperitoneal.
Beurteilung: Neu aufgetretene Lebermetastasierung

CT-Thorax 3.2.11: deutliche Progredienz der mediastinalen Lymphone.

Zunächst wurde davon gesprochen, nach der Nieren-OP in einer lungenfachklinik die Lungenmetas zu operieren.
Wegen der leber wurde nun ein weitres operatives vorgehen als nicht mehr sinnvoll angesehen.
Es soll nun mit einer Sunitinib (sutend)-Chemo begonnen werden.
Am 10.2. soll eine Ganzkörperknochenszintigrafie erfolgen.

Wer könnte mir dazu etwas sagen. das Fachchinesisch ist schwer zu verstehen.

Peter

[Kaffeetante]

Hallo Peter

Das mit der OP...Ich finde es gut das nicht operiert wird...WEIL Sutent die Metas vollständig (bis auf den Kern)zurück bilden kann. In meiner Lunge waren multiple Herde...nach Sutent sind sie fast weg gewesen. Also es hat auch seine Vorteile...Meine Meinung ist Was einmal entnommen wurde ist einfach weg. Mit Sutent und co kann einiges gerettet werden bzw. erhalten bleiben.
Vertraue auf Sutent es ist ein wirklich sehr sehr gutes Medi...Melde dich beim LH dort wird man dir sagen können wo und ob DEIN Arzt auf NZK bewandert ist...

Wünsche dir alles Gute
Gruss Gabi

[DAP]

danke, gabi für die schnelle Antwort.
Ich habe hier schon einiges über die Sutend-Therapie gelesen. Ich hatte das so verstanden, das am besten die Metastasen-OP ist. Wenn Sutend, dann würde dies die Metas nicht völig beseitigen. Ob man nach sutend immer noch operieren kann, ist mir nicht so richtig klar geworden. Vielleicht können andere hierzu noch etwas sagen.
Auf jeden Fall hast Du mir Mut gemacht. Denn vor dem Sutend habe ich große Angst wegen der nebenwirkungen.

Beste grüße
peter

[Kaffeetante]

Hallo Peter

Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders...was aber durch die Bank weg jeder hat ist dieses Hand-Fußsyndrom. ABER damit kann man umgehen. Gegen Übelkeit und die anderen wehwechen gibt es auch immer ein Medi was da gegen wirkt...also Kopf hoch. Bei Sutent ist der Vorteil das man zwei Wochen Pause hat und sich in dieser Zeit der Körper ganz schnell von den Nebenwirkungen erholt. Was wichtig wäre das du gleich von Anfang an Fußpflege in anspruch nimmst.(Wird bei dieser Thera von den meisten Kassen getragen). Immer gut in den Pausen.
Am Anfang sind die Begleiterscheinungen am schlimmsten ..bis der Körper einen Spiegel aufgebaut hat....danach reletaviert sich das ganze.
UND ich kann sagen das Sutent die meisten Lungenmetas nicht mehr darstellbar gemacht hat!!!!! Und das mit der OP danach ist eigentlich ganz einfach zu erklären...je kleiner die Metas umso risikoärmer die OP.Weil kleinere Teile entnommen werden.
Vertraue auf dich und deinen Willen zuleben...

Gruss Gabi

[Birdie]

Hallo Peter,
willkommen bei uns im Club der Hoffnungsvollen - Kaffeetante war schneller und ich wiederhole mich in meinem Beitrag .. ich hoffe, du verzeihst das

Es gibt unterschiedliche Meinungen, was zuerst gemacht werden sollte Target-Therapien oder Operationen - manchmal geht halt auch eine Metastase nicht zu operieren - oder es sind zu viele gleichzeitige Herde..

Meine persönliche Meinung ist, dass man immer noch mal Spezialisten (Thorax und Viszeralchirurgen) auf die Operationsmöglichkeiten schauen lassen sollte -
gerade bei Lungen- und gleichzeitigen Lebermetastasen schließt sich eine OP beider Herde NICHT aus.

Vor Sutent brauchst du keine Angst haben - denn bei jedem sind die Nebenwirkungen anders .. ich habe mal einen amerikanischen Patienten getroffen, der mit einem anderen Medikament massive Nebenwirkungen hatte und dem es unter Sutent sehr viel besser ging - aber das sind Erfahrungswerte und es ist ja auch so, dass die Nebenwirkungen im Allgemeinen abnehmen.

Einen Tipp zu Sutent will ich dir aber gleich an die Hand geben - mache jetzt sofort noch einen Zahnarzttermin aus und mach deinen jährlichen Check-up und eventuelle Zahnsachen sofort (am besten vor der ersten Sutenteinnahme) und bitte gehe zu einer Fußpflege und lasse die alle Schwielen entfernen, damit die Wahrscheinlichkeit eines Hand-Fuß-Syndroms reduziert wird.
Pflege deine Füße und Hände danach sorgfältig!
Das sind die einfachsten kleinen Tipps, die ich dir an die Hand geben kann.

[Big Sister]

Hallochen Peter,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in der Nierengilde.
Wenn Du mit den Ärzten reden kannst, frage sie bzgl. Deiner Lebermetastase nach der LITT-Behandlung. Derzeit wird diese auch an der Berliner Charite angewendet. Besser wäre natürlich eine operative Entfernung der Lebermetastase.
Frage bitte auch nach den befallenen Lymphknoten im Mediastinum. Falls hier eine OP möglich wäre, bzw. Du Dich persönlich um einen Arzt kümmerst, der diese OP durchführt, wäre dies wichtig.
Hole Dir hier bitte eine Zweitmeinung ein.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika, auch aus Brandenburg

[doreen]

Hallo Peter,
wo genau kommst du her - aus Luckenwalde ? Dann bist du ja bei mir quasi um die Ecke , ich komme aus Rieben. War gestern KH in Luckenwalde um mir meine Bänderiss - Diagnose abzuholen. Wie ist dein Bauchgefühl ? Fühlst du dich gut und kompetent aufgehoben und hat man dich
einigermaßen aufgeklärt ? Ich habe aus diesem KH noch gar keine Meinungen gehört, ist ja eher ein kleines Haus . Unabhängig davon würde ich auch unbedingt eine Zweitmeinung einholen!
Auch wenn es natürlich erst mal Umstände macht und der Mensch von Natur aus bequem ist... es könnte unter Umständen lebenswichtig sein .

Liebe Grüße von "nebenan" ;-)

[Marita P.]

Lieber Peter,

nachdem Du ja sicher noch 20 Jahre leben willst, würde ich mir auf jeden Fall bei einem Spezialisten eine 2. Meinung anhören. Meine Devise ist eigentlich immer alles operieren, dann ist man schon mal auf der sicheren Seite. Ob dann überhaupt Sutent & Co gegeben werden muss muss der Spezialist entscheiden. Wenn man einmal mit diesen Tabletten angefangen hat muss man diese oder andere ein Leben lang nehmen.

Ich wünsche Dir alles Gute für welche Behandlung Du dich auch entscheiden magst.

[DAP]

Hallo Doreen!
ja, Rieben ist gleich um die Ecke. Die OP im DRK-KH ist gut verlaufen. Operiert wurde ich durch den Chefarzt. Nach einem tag Intensivstation war ich wieder auf meinem zimmer. Am zweiten Tag auf Station bin ich schon selbst aufgestanden und auch auf toilette gegangen. Das KH hat teilweise nicht den besten Ruf. Die urologie wird aber positiv bewertet. Es kommen viele ärzte aus berlin. Nach meinem eindruck ist die urologie besonders auf Prostata-sachen spezialisiert. Ein großer teil des KH ist ein neubau. CT, MRT sind im hause. bei Bänderriß bist Du sicher in der traumatologie. ist ja auch im Neubau. Ob die behandlung dort optimal ist, weiß ich nicht. Die meinungen, die ich so gehört habe, gehen auseinander.
Ich wünsche Deinem vater, das er optimal behandelt wird. Der hat ja einiges duchgemacht.

Für alle!
gestern war ich in Potsdam, Helene-Lange-Strasse zum knochen-Szinti bzw. ganzkörper-Szinti. Die untersuchung ist auch recht belastend. Insgesamt lag ich fast eine stunde auf dem gerät. Etwas Schlimmes hat der Radiologe nicht entdeckt, meinte er. Die genaue auswertung kommt noch. Ich hoffe, das es so bleibt und das Skelett i. O. ist. Abends war ich ganz schön geschafft. Der OP-Bereich schmerzte noch. Wahrscheinlich war auch die Autofahrt belastend.
Nachdem ich am Mittwochabend die erste Sutend-kapsel geschluckt hatte, gab es gleich die nebenwirkung in Form eines leichten Durchfalls. Nach dem spritzen der radioaktiven Injektion für das szinti hatte ich drei Stunden zeit bis zur Untersuchung. Also erstmal ins Kaffe Heider zum Kaffeetrinken. Eine kleinigkeit zum essen nahm ich auch noch. Da es danach in meinem Bauch etwas grummelte, bin ich sicherheitshalber im Heider auf die Toilette gegangen. Dort wieder ein leichter Durchfall. Heute war der Stuhlgang wieder ganz normal. Die Sutent-kapseln haben 25 mg. Man will erstmalsehen, wie ich das vertrage. Ausgegeben wird das medikament in der ambulanten Chemotherapie des KH.
Soweit für heute.
Beste Grüße an alle
P.

[Marion01]

Ich dachte immer unter 37,5 mg ist Sutent nicht therapiewirksam bei Nieren-Ca.
Ich weiß auch nicht ob man an einer niedrigeren Dosis eine allgemeine Verträglichkeit festmachen kann.
Aber ich kann nur von meinem Mann berichten, der Sutent sowohl in 37,5 als auch in 50 mg Dosierung kennt.
Bei 37,5 hatte er hauptsächlich Hand- Fuß- Syndrom und ist ansonsten seinen Hobbys nachgegangen, konnte gut essen usw.
Im momentanen 50iger Zyklus hat er so abgebaut, daß er nun im Krankenhaus liegt, weil die Blutwerte dermaßen im Eimer sind. Hand-Fuß-Syndrom dafür gleich null.
Im vergangenen 50iger Zyklus letztes Jahr war auch das wieder ganz anders, Blutwerte super usw...
Aber vielleicht ist das mit dem "Einschleichen" ja eine Möglichkeit, dafür bin ich noch nicht lange genug hier dabei.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

Es gibt einen einschleichenden Beginn mit 25mg, dann wird aber die Dosis nach und nach erhöht.
Ich habe vor 5 Jahren gleich mit 50mg angefangen und die Nebenwirkungen waren in der 4. und 5. Woche sehr schlimm.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[doreen]

Hallo Peter,
ich freue mich mit dir, das nichts weiter gefunden wurde und hoffe, das du dich gut mit Sutent arrangieren kannst. Bei meinem Vater hat sich die Vermutung bestätigt, - je weniger Nebenwirkungen- je größer das Risiko, dass es nicht wirkt. Bei 50mg Angangsdosis waren außer entzündeter Schleimhaut im Mund keine Nebenwirkungen zu erkennen- aber wie es aussieht, hat es nicht die erhoffte Wirkung gehabt - also bedenke bei jeder unbequemen Nebenwirkung, dass diese eventuell ein Zeichen dafür ist, dass dich Sutent von diesen "Untermietern" befreit- dann kann man es vielleicht besser aktzeptieren. Liebe Grüße Doreen

[Loni54]

Lieber Peter, auch von mir ein herzliches willkommen und viel Kraft für das, was vor Dir liegt.
Für Deine sutent-Einnahme kan ich dich aus meiner Erfahrung beruhigen: Ich hatte KEINE Nebenwirkungen, bin arbeiten gegangen und habe urlaub und Kurzreisen gemacht, wie, als wäre ich nicht krank! Und zumindest die 5 Monate von Therapiebeginn bis zum ersten CT im februar 2010 hatten sich unter Sutent die lungenmetas um ein viertel verkleinert und die Lebermetastase war zumindest nicht weiter gewachsen. Erst das MRT (ich hatte wegen der Strahlenbelastung schon wieder ein CT verweigert) im November ´10 ergab ein Wachstum der schon bekannten Herde, ab wann das angefangen hatte, konnte man so nicht feststellen. Ich hatte unter Sutent nur in den Therapiepausen Schmerzen, die aber mit Schmerzmitteln recht gut in den Griff zu bekommen waren, im einnahmezyklus gings mir sehr gut, meine Atemnot führte ich eigentlich nur auf meine mangelnde fitnes zurück.
also bitte keine angst vor Sutent- es kann auch wirken, ohne nebenwirkungen und es ist überhaupt nicht gesagt, daß Du welche haben wirst und wie schlimm Du sie empfindest.
Ich kümmre mich leider jetzt erst um die neuen Therapiemöglichkeiten wie Die Radiofrequenz-Ablation oder LITT. Du solltest dich beizeiten darüber informieren und mit Deinem Onkologen darüber sprechen; denn so wie ich das sehe, sind da bei Dir gute Chancen, die neuen Therapien anwenden zu können. Bleib dran und finde Deinen Weg, liebe Grüße, Loni