Metastasen, und nun?

[Dorathea]

Guten Tag liebe Leser, Betroffene, Angehörige und mitfühlenden Feen.


Ich habe mich dafür entschieden, aus aktuellem Anlass mich hier zu registrieren und meine, für mich wichtige, Frage zu stellen.

Oder sogar meine zwei fragen.


Zum Hintergrund:

Mein Vater ist vor 6 Jahren an Magenkrebs erkrankt. Er hat eine Gastrektomie erhalten, entfernung des Duodenum sowie der Gallenblase. Die nachfolgende Chemotherapie hat er gut verkraftet und war relativ "schnell" wieder 'gesund'.
Er hatte selten Probleme mit Dumping, empfand es nur immer als Schade, Milchprodukte nicht so essen zu können wie er wollte (er sagt immer "es haut sofort durch".)

Er lebte also, bis auf das B12 Depot, Kreon und die Kontrollen völlig normal.

Nun, wie immer im Leben, hat sich das geändert.



Im März 2010 war er zur Kontrolle im Klinikum, welche die OP durchführte. Es habe keine Auffälligkeiten gegeben, jedoch sagte mein Vater damals schon "er fühle sich unruhig" trotz der Ärzteeinschätzung.

Im April hatte er dann eine Hanrwegsstenose an der linken Niere. Wir haben nichts böses gedacht, er ging in eine Urologische Klinik, welche eine Geschwulst feststellte, sowie eine Entzündung. Dann ging alles relativ schnell.

Auch die rechte Niere staute : Harnwegsstenose.
Aufgrund seiner Vorgeschichte musste lange überlegt werden wie man ihn operiere ((aus Dünndarm könne man keinen neuen Harnleiter bauen, er habe eh nurnoch so wenig wegen der Gastrektomie)).

Am 16. August stellte man fest, dass seine linke NIere nicht mehr arbeitet. Funktionen gleich 0.

Die Op und rettung der rechten Niere erfolgte am 3. September.

Das eingeschickte STück Harnleiter ergab, dass es ein Siegelringkarzinom sei. Genau das gleiche, was damals den Magenkrebs ausgelöst hat.

Weitere Untersuchungen ergaben, dass sich ein neuer Tumor hinter dem Pankreas (keine infiltration des Gewebes) gebildet hat, in 10 cm größe. Metastasierung beider Nieren.



Langer Text ...

Frage 1.

Wie schätzt ihr, die ihr eure GEschichten, erfahrungen damit habt.. mit der ERkrankung, nicht unbedingt mit NIerenmetastasen.. aber ich glaube, dass ich genauz wissen will, was da geschieht.
Wie realistisch ist meine Hoffnung, dass er einigermaßen unbeschadet aus der Sache herauskommt?

Ich weißm, dass ein Krebspatient niemals als "Geheilt" gilt. Vorallem bei Metastasierung.. aber ich mag nicht glauben ,dass er vieleicht bald daran sterben könnte.




Und hier die Frage 2.

Die Onkologin aus der aktuellen Klinik (( ich nenne sie "B")) hat die Akten aus Klinik "A" angefordert. Sie wurde ungehalten, als sie entdeckte, dass auf den CT Bildern vom März 2010 schon ein 4 cm großer Tumor zu sehen war, welcher mit dem Satz "Bitte um Abklärung" versehen war.

Allerdings wurde es nicht abgeklärt. Wir wussten da nichts von und mir wird übel bei dem Gedanken, dass man vieleicht hätte im Mäörz etwas tun können, aber jetzt nicht mehr. Ich bin unglaublich wütend und enttäuscht, dass gerade das Klinikum, welches sich "Universitätsklinik" auf den DEckel schreibt, große Stücke von seiner Onkologie und deren Erfolgen hält und auch noch mein Arbeitgeber ist.

Ich überlege, ob soetwas nicht ein Fall für ein GEricht sein kann. Ja, Ärzte sind auch nur Menschen. Aber wenn schon darum gebeten wird, und NICHTS getan wird, dann ist das fahrlässig.


Was würdet ihr tun?


DAnke fürs lesen meines langen, vieleicht nicht ganz durchzublickenden Textes. Und auch danke für Gedanken, Antworten oder Hilfestellungen.


Dorathea

[Rickerl]

Hallo Dorathea,

eine Metastasierung von Magenkrebs in die Nieren ist ungewöhnlich ! Ich habe noch keinen hier oder in der Klinik kennengelernt der dies hatte. Ich bin schon ein paar Jahre im Magenkrebs unterwegs.
Vor allem nach 5 Jahren ist die Wahrscheinlichkeit einer Metastasierung oder Rückkehr der Krankheit doch sehr unwahrscheinlich.

Ein Siegelringkarzinom kann man auch in anderen Organen bekommen.

Du schreibst ja:

ergaben, dass sich ein neuer Tumor hinter dem Pankreas

also keine Metastase aus dem Magenkrebs?

Sie wurde ungehalten, als sie entdeckte, dass auf den CT Bildern vom März 2010 schon ein 4 cm großer Tumor zu sehen war, welcher mit dem Satz "Bitte um Abklärung" versehen war.

ist natürlich ...., ja da bleibt einem schon die Spucke weg Aber das hilft nun nichts! Ich würde mal mit dieser Ärztin sprechen was sie dazu meint? Nur weil es eine UniKlinik ist, passieren dort keine Fehler und auch andere Krankenhäuser sind gut, auch ohne Uni!

Ich denke eine zweite Meinung ist oftmals nicht schlecht! Wie die Krankengeschichte ausgeht, das weiß kein Mensch, auch kein Arzt! Es geht im Moment darum eine gute Behandlungsmöglichkeit zu finden!

[Dorathea]

Die Onkologin sagte, dass es, weil die REgion mit dem vorherigen Tumor übereinstimmen würde, dass es sich um den gleichen Krebs handeln würde. Das große Problem ist halt nun die Metastasierung in beide Nieren.

Da der Tumor das Pankreas noch nicht infiltriert hat, sehe sie gute Chancen, vorrausgesetzt, man findet nicht weitere Metastasen in Leber/Lunge/Hirn, was, dank eines Pet-CT's und Schädeluntersuchungen (bislang) ausgeschlossen sei.

Ich habe eher Angst vor den Metastasen, als vor dem Tumor, da ich recht optimistisch bin, was diesen angeht. Die Zytostatika hatte mein Vater damals gut verpackt (bis auf die "typischen" Erscheinungen, die so ein Mittel mit sich bringt).
Natürlich würde es anders aussehen, wenn die Bauchspeicheldrüse mit inbegriffen wäre. Am Anfang des Jahres habe ich meine Oma an Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren und habe in einem Whipple-OP gearbeitet, daher weiß ich auch, was es heißt und wie oft die Prognose ist für Erkrankte.

Aber ich hasse, wie alle anderen hier auch, diese HIlflosigkeit. Warten zu müssen und nicht zu wissen, wie die Chancen stehen, denn leider haben meine Bücher und auch Internetseiten gerade dazu wneig ergeben.
Wenn ich was gefunden habe, dann von 1998 oder 2001.. und das ist, medizinisch gesehen, eine verdammt lange Zeit her.

Danke jedenfalls für die Antwort.

[Christian S.]

Hallo Dorathea,

Krebs ist nicht auf fünf Jahre beschränkt, davon sollte sich langsam mal die Rechtssprechung entfernen. Es gibt Karzinome die nach elf bis fünfzehn Jahren wiederkehren. Brustkrebs zählt dazu.

Bilder können mit der besten Technik aufgenommen werden und dennoch sieht ein unwissender oder unerfahrener Mediziner nicht viel dabei während ein anderer der weiß wonach er gucken muss, die schlechtesten Aufnahmen besser beurteilen kann.

Das ist halt einfach ein schwierigen Moment wenn etwas übersehen wird. Wir haben in Deutschland keine Garantien auf medizinische Leistungen, jedenfalls nicht bei gesetzlichen Krankenkassen.

Tut mir leid für deinen Vater.

[Dorathea]

Guten Tag, ihr Lieben


Also..

Mein (Stief-)Vater bekommt nun eine Chemotherapie mit 3 verschiedenen Präperaten, teils Stationär, teils Ambulant.

Soweit so gut

Allerdings finde ich die Therapie "eigenartig" bzw habe ich darüber nichts gefunden.

Ziel der Therapie ist es, den Tumor zu verkleinern und dazu zu bringen, sich zu verkapseln. DAnach würde man allerdings nicht mehr Operieren.

Nun kribbelt es sehr unangenehm in meinem Hinterkopf bei dem Gedanken dass danach "Nichts weiter gemacht" werde.
Der Tumor sei sehr dicht am Pankreas, daher mein GEdanke, dass sie deswegen nicht operieren wollen, um das Pankreas zu belassen. Oder machen sie es, weil es keine weitere Therapieform gibt?

Bislang sagte noch kein Arzt, dass es eine ausweglose Situation sei, im Gegenteil. Es sei gut in den Griff zu bekommen, eher positiv eingestellt.
Da ich selbst in einem Krankenhaus arbeite, weiß ich aber, dass (manche ) Ärzte Angehörigen über, des öfteren Situationen positiver schildern, als sie eigentlich sind.

Hat irgendjemand von euch eine ähnliche Situation von seiner eigenen Erkrankung, oder der eines Familienmitglieds/Bekannten/freund?

Wie ist die Lebenserwartung mit einem, ich nenne es mal "Stillgelegten" Tumor?

(( Dass man Zellen, wie Tumorzellen nicht stoppen kann, ist mir bewusst, daher ist dsa Wort "stillgelegt" nicht das richtige, aber mir fällt kein anderes ein.))

[Dorathea]

Neues von der Onkologie


Nach 14 Zyklen mit einer Substanz, deren Namen ich nur Pfeifen kann eine eingehende Untersuchung und für mich ein Grund zum weinen.



Zusammenfassung:

Mein Papa hat 6 Jahre nach seiner Magenkrebserkrankung erneut einen positiven Tumorbefund gehabt. Schwer abzugrenzendes Siegelringkarzinom "irgendwo an der Bauchspeicheldrüse". Allerdings so schwer abzugrenzen Aufgrund seiner Kachexie (er ist einfach zu dünn), dass ein CT keine klaren Auswertbaren Daten gab.

Tumorgröße von 10,4 cm im September ca. Ich weiß nicht mehr genau wann und bin auch "zu faul" zum herunterscrollen in meinem eigenen Thread.

Gut.

Metastasierend. 1 Metastase entfernt, 1 noch verbleibend. "Nicht so wild".


Geplant war, das KArzinom zu "verkapseln" mithilfe der Chemotherapie und im Körper zu belassen. Die Onkologin , und nun darf ich das Krankenhaus nennen, im Augusta-Krankenhaus Bochum, sagte uns offen, dass sie nicht glaube, dass der Tumor verschwinden oder kleiner werden würde. Aber sie würde zusammen mit meinem vater, genaueres besprechen und das möglichste Versuchen.
Jedoch sei der Tumor, aufgrund daessen dass sei nicht erkenne ob das Pankreas nun infiltriert sei, inoperabel.






Nun, 14 Zyklen später (von geplanten 7), gab es eine neue Untersuchung.
Mein Vater hat ein paar HAare, Gewicht und Geschmackssinn verloren. Aber das war uns klar und ihm auch.

Und neben seinen kleinen Opfern ist der Tumor, entgegen der Prognose der Ärztin, nurnoch 6,4 cm groß, ist klar vom Gewebe abgrenzbar. Pankreas ist nicht infiltriert.

Termin zur Entfernung des Tumors ist geplant für "Einen Zeitraum wenn meine Eltern aus ihrem Urlaub wieder zurück sind".



Auch wenn ich ehrlich gesagt nicht mehr wirklich, berufsbedingt, an Wunder glaube, bin ich verdammt froh, dass uns ein kleines Wunder getroffen hat bzw meinen Stiefvater.

Meine Mama hat es mir vor genau 10 Minuten erzählt und auch, wenn "das Ding" noch da ist.. bald ist es das nicht mehr und dann muss nurnoch diese eine kleine MEtastase weg.


Frühling... du kannst kommen!

[Dorathea]

Update.


Ich habe mich verhört.

In dem Brief steht nicht, dass der Tumor nurnoch 6,4 cm groß ist, sondern sich um 6,4 cm VERKLEINERT hat.


Bleiben also noch irgendwas um die 4 cm.


FRüüühling!

[Sudan]

Hallo Dorathea,

da kann ich nur sagen......

ich freue einfach mich für Dich und deinen Vater!

Ich glaube, dass ich den Stein hab fallen hören, der dir vom Herzen gefallen sein muss als du das geschrieben hast.

Alles Gute,
Sudan

[Dorathea]

DAnke Sudan!

Ohja.. das war ein verdammt großer Stein.

Im letzten Jahr ist meine Oma an einem Pankreaskarzinom verstorben.. und dann die Diagnose bei ihm mit der Ortsbeschreibung "unmittelbar caudal Pankreasschwanz", da wurde mir übel. Eine Art bösartiges Déjà vu.

Und dann doch zu lesen, schwarz auf weiß, dass die Chemo so super anschlägt, dass die Onkologin mittlerweile davon absolut überzeugt ist, dass das Ding damit sogar ganz verschwinden würde (Irgendwie haben sie den Gedanken an die Op dann doch wieder verworfen, weil diese in einer Whipple enden würde und mir dann wieder irgendwie ganz komisch werden würde)..

Aber mir solls erstmal egal sein. Die letzten Wochen des "Dings" sind gezählt.

[Dorathea]

Der Countdown läuft...

Nurnoch 3 Zyklen, dann die letzte , angepeilte CT Untersuchung.


Mein Papa hat mittlerweile siene Frührente durchgekriegt und ist nun Besitzer eines SChwerbeschädigten Ausweis.. 100% + B.

Natürlich Frührente beantragt, nachdem er bei Opel kündigte, die ABfindung einkassierte und sich erstmal ein Auto kaufte und Urlaub mit meiner Mama gebucht hat.

FRÜHLING!

[Dorathea]

Es ist keine halbe Stunde her, dass der Anruf kam...


Erneut hat das Schicksal die Faust geballt und sie einem in den Magen getrieben.

GEstern ging mein Stiefpapa ins Krankenhaus... Verdacht auf Darmverschluss.
CT, MRT, Einläufe.

Ein Tumor hat sich im Dünndarm breitgemacht und das wo mein Papa erst vor einem Monat zur Nachuntersuchung war.

"WIr können da nichts mehr operativ tun".

Ich könnte kotzen.

Ich könnte heulen.

Schreien und toben bis einer sagt, es werde alles gut.