Papa darf nicht sterben

[Susanne_T]

Du kannst dich auch an die Deutsche Krebshilfe wenden. Vielleicht wissen die jamanden bzw. können dir auf jeden Fall bestimmt Tipps geben!
Hier der Link! http://www.krebshilfe.de/

Drücke Euch weiter die Daumen
Susanne

[DaskleineÄnnchen]

Kann mir da jem. nähere infos drüber geben?

[Ladina]

Hallo

Eigentlich denke ich, dass es Dir besser Dein Arzt erklären sollte, was f¨ür eine Erkrankung Du hast, usw.
Aber ich weiss auch, dass das manchmal "untergehen" kann im ganzen Stress, oder Du seine Erklärungen gar nicht mehr aufnehmen konntest zu jenem Zeitpunkt. Aber bitte frage immer wieder nach, dass ist ganz wichtig.
Ich habe vorerst dies für Dich gefunden.

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...7_ARBOGAST.PDF

Ich bekam 1992 selber die Diagnose eines Weichteilsarkoms (Rhabdomyosarkom im Bein und Bauch) Es sah gar nicht gut aus, aber wie Du siehst, ich bin noch da und mir geht es prima.
Darum möchte ich Dir ein Gedicht von mir mit auf Deinen persönlichen Weg geben mit allen guten Wünschen für Dich.

Die Hoffnung findet ihren Platz
**************************
Gerade erst noch warst Du
ein kerngesunder Baum
mit hoffnungsvoll grünen Blättern,
stabilen Ästen und einem Stamm,
an dem das Leben unaufhaltsam emporkletterte.
Und nun?
Tränen hängen anstelle von Blättern
an Deinen Ästen,die zeitweise schmerzen,
weil am Stamm eine Krankheit nagt.
Die Unbeschwertheit und die Leichtigkeit
sind dahin,Deine Seele blutet,
plötzlich ist da Angst vor der Zukunft.

Doch die Hoffnung findet ihren Platz
auch dort, wo Tränen sind,
auch dort, wo Schmerzen sind,
auch dort, wo Angst ist und Ungewissheit.
Wenn auch nur ein winziges Plätzchen
für sie frei ist,
inmitten Deiner Not,
sie findet es und lässt sich nieder.
Sie wird ein Nest bauen in Dir,
ein Nest aus Halmen,so zart und zerbrechlich
wie das Leben,
aber sie flicht daraus eine Bleibe,
die standhaft ist und beweglich zugleich.
Die Hoffnung wird zu singen beginnen
und Deine Seele möchte tanzen.

Mögen auch Tage kommen,
an denen Du zweifelst.
Mögen auch Stürme und Dunkelheit
Dich bedrohen,
die Hoffnung findet wieder zu Dir zurück,
immer und immer wieder,
solange Du es zulässt.

Wenn irgendwann alles drüber und drunter geht,
wenn Du die Orientierung verloren hast
und nicht mehr weisst,
wohin Du dich wenden sollst,
wenn Du dich hilflos ausgeliefert fühlst
und Du denkst, Du bist verloren...

Halt ein Plätzchen frei
für die HOFFNUNG!

Ladina, 1.Januar 1997

[Zoe]

Hallo Ännchen,
ich nehme an, das ist das Ergebnis der Histologie des Tumors von Deinem Vater!?
Ladina hat recht – bitte den Arzt um Erläuterung.
Wie Du wahrscheinlich inzwischen ohnehin weißt, sind Weichteilsarkome sehr selten und die Gruppe der Weichteilsarkome umfasst wiederum eine Vielzahl von verschiedenen Typen – dann kannst Du Dir ausrechnen, wieviele Forumsteilnehmer den von Dir genannten Tumor näher kennen.
Auf alle Fälle, Ännchen, nicht verzweifeln und versuchen, ein bisschen Ruhe zu bewahren.
Grüße, Zoe

[DaskleineÄnnchen]

hallo ihr zwei lieben, die mir geantwortet haben...
ja es geht um meinen vater, die ärzte konnten jetzt endlich feststellen was genau es ist.....und dabei kam dieser seltene und aggressive krebs heraus....momentan schweben wir noch in dieser schrecklichen wartezeit, denn erst am dienstag wissen die ärzte genau wie sie weiter vorgehen wollen...nochmal schneiden bzw. bestrahlung oder beides oder fuss ab...ich weí´ß es nicht.....
mein vater ist zwar momentan zuhause, aber es geht ihm psychisch sehr schlecht...noch wollte er sich nicht von einem psychologen betreuen lassen....ich hatte heute meinen ersten termin beim psychologen und wurde mit den worten "wegen sowas brauchst du keine therapie....deine generation ist doch sowieso total verwöhnt" nach hause geschickt...toll, gell....
ich hoffe nur dass sich doch noch alles zum guten wendet, damit ich endlich wieder normaler leben kann und mich am leben freuen kann....
ich danke euch aber sehr für eure antworten...

[Zoe]

Hallo Ännchen,
ich glaube, Du stehst immer noch unter Schock. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es falsch ist, vor lauter Panik zu denken aufzuhören. Ich möchte damit sagen, dass es auf einen Tag nicht ankommt und es wichtig ist, dass Ihr, wenn es soweit ist, versteht, was für Behandlungsmöglichkeiten möglich bzw. geplant sind. Natürlich macht einen die Warterei verrückt. Vielleicht schaffst Du es trotz aller Angst, ein bisschen Kraft zu mobilisieren und Deinem Papa ein bisschen Mut zu machen! Ich wünsche es Dir, viele Grüße - Zoe
Ich nehme an, Dein Papa ist in kompetenten Händen, vermute mal Großhadern (nachdem Du München erwähnt hast).
Was die psychologische Betreuung angeht, denk bitte trotz all Deinem Kummer daran, dass Du kein Einzelfall bist. Es gibt sehr viele Menschen bei denen das Schicksal grausam zugeschlagen hat und die keine Hoffnung mehr haben und das Liebste verloren haben.

[DaskleineÄnnchen]

Liebe Zoe,
danke für deine Worte....
Sicherlich ist es ein Schock. Ein nicht endender Alptraum um genauer zu sein.
Du hast recht, er wird (wenn die Ärzte genaueres wissen) in Großhadern behandelt....bis jetzt habe ich über dieses KH nur gutes gehört....
Du bist sehr aufbauend für mich....darf ich fragen was dich hierher (Krebskompass) führt...bist du Angehörige oder Selbst Betroffen?
Lg, Anna

[Zoe]

Hallo Anna,
wundere Dich nicht, wenn Du so schnell nichts mehr von mir hörst, ich fahre heute noch in Urlaub. Erzähle Dir gern bei Gelegenheit mehr über mich, nur soviel: Bin selbst nicht betroffen.
Auch die Ärzte holen sich Rat bei seltenen Tumoren, um die beste Behandlung für den Patienten zu gewährleisten. Gerate deshalb nicht gleich in Panik, sollte nächste Woche nicht alles fix fertig entschieden sein.
Ich denke an Dich und hoffe auf baldige gute Nachrichten! Grüße Dich herzlich - Zoe

[M-c-H]

Hallo DaskleineÄnnchen,
bei mir wurden 1989 ebenfalls Fibromyxosarkome diagnostiziert, allerdings wurden sie zu dem Zeitpunkt noch als gutartige Fibrome eingestuft. Auf der rechten Seite war die Lunge vollständig durch einen 2 ½ Kilo Tumor eingedrückt, außerdem fanden sich dort weitere 10 Tumoren. Nach einer heiklen Operation am Krankenhaus Grosshansdorf gelang es, den Tumor zu entfernen, ebenso ein halbes Jahr später 20 Kleinere auf der linken Lungenseite. Inzwischen mussten auf der rechten Seite 2 weitere Resektionen durchgeführt werden, und jedes Mal wurden ca. 10 Metastasen in einer Größe zwischen 5 und 10 cm entfernt. Da das Wachstum meist vom Lungenfell ausging, konnte ein Großteil der Lunge dabei erhalten werden, sodass ich, außer etwas schneller außer Puste zu kommen und dem Stress der jährlichen Routineuntersuchung, ganz normal leben kann. Zurzeit sind wieder Tumoren im CT sichtbar, die größte Ansammlung hat eine Länge von 10 cm. Da eine weitere Operation nicht ungefärlich wäre, versuchen die Onkologen dem Ganzen nun mit Tamoxifen beizukommen, und seit 2 Monaten scheint das Wachstum stillzustehen. Um eine weitere Meinung zu erhalten, wandte ich mich dieses Jahr an die Dana Faber Krebs Klinik (Boston), aber die Experten dort konnten auch keine eindeutige Kur finden, sie schlugen Gleevac vor, mein Onkologe in Deutschland behält noch Avastin in der Hinterhand, falls das nächste CT im Oktober Wachstum des Tumors aufzeigt. Ich bin inzwischen 30, die Krankheit wurde mit 14 diagnostiziert. Ich hoffe, das gibt ein wenig Mut, es kommen ausserdem immer neuere und bessere molekulare Behandlungsmethoden auf den Markt.
Lieben Gruß an alle Mitbetroffenen und deren Angehörige, M-c-H

[DaskleineÄnnchen]

Ich danke dir für deine Nachricht.
Endlich mal jemand der mehr über diesen seltenen Tumor aussagen kann.
Es macht mir Mut, zu sehen, dass du noch da bist (auch wenn sich das komisch anhört).
Bei meinem Vater ist der Tumor jedoch bösartig. Nächste Woche werden sie ihn wahrscheinlich nochmal operieren und bestrahlen. Ich hoffe dass die Ärzte alles herausbekommen und ihr möglichstes tun.
Ich wünsche dir viel Glück, dass du weiterhin dieser Krankheit trotzt.
Lg, Anna

[DaskleineÄnnchen]

Hallo ihr,
mein vater hat seit kurzem eine kleine (nichtmal erbsengroße) Schwellung am Zungenrand. Sie sieht leicht gerötet aus, obwohl man das nicht so genau sagen kann, da seine Zunge einen weißen belag hat. Schmerzen hat er keine, außer er drückt dagegen, dann brennt es leicht.
Er hat schreckliche angst nun neben seinem weichteiltumor auch noch zungenkrebs zu bekommen.
Kann das sein?
Wie nennt sich der arzt, der sowas untersucht....hno macht das nicht oder?
Bitte helft mir.
Anna

[Biggy]

Hallo Anna,

beste Adresse wäre die Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie einer Uniklinik, um einen Namen für das Problem Deines Vaters zu bekommen.
Der Vorteil hierbei ist, dass es dort die Möglichkeit gibt, einen weiteren Kollegen herbei zu rufen, wenn der erstbehandelnde Arzt unsicher ist.
Weißer Belag kann ein Hinweis auf Pilzbefall sein, aber auch auf eine nicht bösartige Erkrankung, die Schwellung muss aber auf jeden Fall abgeklärt werden.

Liebe Grüße
Biggy

[DaskleineÄnnchen]

Hallo ihr Lieben,
ich beschäftige mich nun seit einigen Monaten mit dem Thema Krebs, da mein Vater an einem Weichteilsarkom erkrankt ist!!!
Ich habe nun eine allgemeine Frage an euch:
Was bedeutet Rezidivrisiko genau? Ich weiß, dass es soviel wie Rückfallrisiko heißt, also dass es um eine Neubildung von Tumorzellen geht...
Bedeutet ein Rezidiv also, dass es dann nicht mehr um Heilung geht, sonder um das Hinauszögern bis zum Tod?
Ich kapier dass alles nicht...würd mich freuen wenn ihr mir bald antworten könntet!!!
Liebe Grüße,Anna

[Petra+Sarah]

Hallo,
meine Tochter hat(te) auch ein Weichteilsarkom (Rhabdomyosarkom) befindet sich aber derzeit in Remission. Ein Rezidiv ist ein Rückfall, das heisst der Primärtumor kann wieder gewachsen sein, oder es gibt Metas. Das heisst aber nicht gleich das es keine Heilung mehr gibt. Es kommt dabei auch wieder auf viele Faktoren an, zum Beispiel wie schnell es kommt, je eher es nach Therapieende auftritt desto schlechter werden die Heilungschancen, da das zeigt das der Tumor sehr aggressiv ist. Aber es kann jetzt schon so viel getan werden, das ein Rezidiv nicht gleich sterben bedeutet.
Wünsche euch ganz viel Kraft
liebe Grüsse aus dem hohen verregneten Norden
Petra

[Christa CK]

hallo anna,

petra hat dir das schon schön und richtig erklärt.
ein rezidiv kann überall auftreten auch in oder an der narbe.
hatte ich schon öfter.
es bedeutet aber nicht das schlimmste was du befürchtest.
alles gute u. viel glück
liebe grüsse
christa CK