aktuell betroffene Bronchial-Ca Angehörige

[Rieke K]

Liebe ForumleserIn,

mein 50 jähriger mann hat seit dem 07.april die diagnose eines grosszelligen, mindestens faustgrossen, ausgefransten Lungenkarzinoms. des weiteren stellten sich ein nebennieren - und dünndarmkarzinom heraus. eine ??metastase im wadenbein hat zu einer ersten fraktur geführt.

das ganze hatte einen monatelangen vorlauf (nov. 2005), in denen er fast nicht zum arzt ging, bis auf den orthopäden.

mein wolf hatte eine dünndarm-teilresektion(entfernung).chemo und bestrahlung sind geplant. doch erst mussten die docs meinen geliebten, verstockten mann wieder ans essen bringen und ihn wieder langsam aufpäppeln; denn sonst hat er ja ausser seiner verzweiflung nichts entgegen zu setzen.

ich bin arzthelferin und habe auch in der pflege gearbeitet.
dies hilft mir ein bisschen mit dem medizinischen klar zu kommen.

jetzt zu meiner frage :

geht es anderen angehörigen auch so, dass sie trotz verstand,zuversicht, rücksicht, liebe und geduld, auch nach drei wochen noch ständig ein karussell im kopf haben ???
mein schatz war und ist wahrscheinlich noch im bodenlosen...
ich meine eine kleine positive veränderung festzustellen....doch er ist verschlossen, will nur dass ihm einfach geholfen wird.

wir machen auch scherze, weil wir das vorher auch immer miteinander getan haben.
wir haben das große glück, einen treuen und festen freundeskreis zu haben.

dennoch fehlt mir der austausch mit angehörigen, damit ich mehr über den umgang mit wolf erfahre und vielleicht auch erfahre, dass ich nicht bald durchdrehe, weil nichts mehr ist wie vorher(natürlich).
wie gesagt, ich will die starke sein, um meinen mann zu stützen.
aber es dreht sich alles nur noch um den krebs und lässt sich nur schlecht durch ablenkung abstellen....
...und so eine angehörigengruppe von gerade betroffenen lässt sich in dortmund auch irgendwie schwer finden.....
ob mir wohl jemand antworten möchte ??
ich hoffe, ich wirke nicht allzu jämmerlich, aber es tut so weh- ich weiss mein geliebter mann ist der jenige der leidet...

erstmal danke für`s lesen (wenn)

herzliche, traurige und hoffnungsvolle grüsse

rieke aus dortmund(nrw)

[Lady Molly]

Hallo Rieke,

vielleicht verschiebt ein Moderator dir das Posting ins Angehörigenforum
Oder du postest dort selber noch einmal.
Bestimmt bekommst du dann mehr Antworten.

Eine Selbsthilfegruppe (bei uns gibts die auch für Angehörige) kannst du über das KH oder auch die Krankenkasse erfragen.
Der Sozialdienst im KH hilft normalerweise auch gerne weiter.

Deine Gefühle und Probleme sind in dieser Situation "normal".
Ich denke alleine das Schreiben hier wird dir helfen.

Sende dir die besten Wünsche,
Susanne

[Christa CK]

hallo susanne (lady molly)

ich hoffe du schaust hier noch einmal rein.
weißt du was von liz u. willy ??????
du kennst sie doch näher, wir machen uns sorgen......
alles gute für dich und liebe grüße
christa CK

[Rieke K]

Liebe Molly,

erstmal freue ich mich, dass ich überhaupt antwort bekommen habe !
dann stelle ich fest, dass ich wohl noch dringend nach der benutzeanleitung für dieses forum suchen muss, denn ich habe deinen technischen tip gar nicht richtig kapiert.....

es ist ein bisschen beruhigend, wenn zumindest ein mensch meint, dass ich nicht völlig durchgekräuselt bin.

einerseits läuft das karussell weiter, andererseits lichtet sich der kopf tag für tag ein bisschen mehr. da wird es mir wohl ein klein bisschen ähnlich gehen, wie meinem schatz.
im kh und bei einer sozialberatungsstelle wollte ich auch schon nachgefragt haben. doch manches "unwichtige....." rutscht immer wieder durch.

darf ich dich mal ganz vorsichtig fragen, in wieweit du mit krebs in berührung gekommen bist ?

also danke noch mal für deine tips und die antwort !
schlaf gut und evtl. auf bald...

denn es tut sehr gut dieses forum gefunden zu haben.

rieke

P.S.: im zuge dessen kann ich den Initiatoren schon einmal für diese tolle initiative danken !!!

[Rieke K]

Liebe Forum-Menschen !

Am 19.04. hatte ich schon einmal den Versuch gestartet, mich mit anderen Angehörigen auszutauschen.

Dieses Forum gefällt mir sehr gut.
Es würde mir sehr helfen in dieser Art und Weise ( stille und meistens gut überlegt) über vieles reden zu können, dazu zu lernen, evtl. mal auf den Boden geholt zu werden.

Habe versucht einen Beitrag zu finden, dem ich mich anschliessen kann. Alle potentiellen Beiträge waren zu alt oder so geartet, dass ich nicht stören wollte.

Da sehe ich dass sich liebe Menschen gegenseitig antworten und wünsche mir,
teilhaben zu dürfen.

Gibt es denn aktuell niemanden, dem es ähnlich geht wie meinem Wolf und mir ?
Meine Nachricht ist entweder im Lungenkrebs- oder im Angehörigenforum vom 19.4. zu finden. Dann müsste ich die aktuellen Diagnosen nicht alle wiederholen.

trotz allem ein schönes Wochenende,
mopst euch einfach einen Sonnenstrahl und teilt ihn doch mit eurem lieben Kranken...

allen, die es brauchen gebe ich was von meiner kraft her, denn auch wenn mein kopf weiter karussell fährt, stehen wir ja erst am Anfang der Odyssee

Rieke K

[Stina]

Hallo, mein Vater hatte ein nicht kleinzelliges LUngen-Ca. Wenn ihr Fragen hierzu habt, gerne. LG Petra

[asteri71]

Hallo Rieke,
mein Vater ist im Sommer 2005 an einem kleinzelligen Bronchialkarzinom erkrankt.Seit Januar 2006 hat er einen Hirntumor und befindet sich im Endstadium seiner Krankheit.
Bei euch ist die Diagnose noch sehr frisch,ihr hattet noch keine Zeit,sie zu verarbeiten.Ich wünsche euch Kraft und Optimismus für die Zukunft!
Dieses Forum ist schon eine tolle Sache,finde ich.Man muss dabei nur im Auge behalten,dass es zwar zu vielen Krankheitsverläufen Parallelen gibt,aber bei jedem einzelnen Patienten die Krankheit unterschiedlich verläuft.
Liebe Grüße!

[Jutta F.]

Hallo Rieke,

Möchte Dir doch wenigstens ein paar Zeilen schreiben, damit Du nicht glaubst hier ist kein Interesse für Deine Geschichte vorhanden.
Bin sicher nicht der richtige Ansprechpartner für Dich, denn mein Mann ist leider am 19. Februar nach 9 Monaten Kampf gegen ein Plattenephistelkarzinom (nicht kleinzelliges Ca) verstorben.
Aber aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, es ist gut, daß Du in diesem Forum bist. Mir hat es sehr geholfen, habe viele gute Ratschläge und tröstende Hilfe erfahren dürfen.
Liebe Rieke, das von Dir beschriebene Karussell hatte ich die ganze Zeit im Kopf, während der ganzen Therapiezeit ( Chemo, Radio, OP, ) und auch später im Krankenhaus, konnte ich nie richtig abschalten. Die Gedanken kreisten immer nur um den Krebs !!!
Auch wir haben gute Freunde, aber keiner kann so richtig nachvollziehen, wie es einem geht wenn man mit dieser Krankheit leben muß.... auch als Ehefrau oder Angehöriger, denn man leidet mit !
Habe Nächte im Internet verbracht und war froh mich hier austauschen zu können. Auch mein Mann wollte nur das ihm geholfen wird, hat am Anfang seiner Krankheit nie darüber reden wollen, er hat nie die Ärzte gefragt und war geduldig wie ein Schaf.
Ich kann Dir nur den Tipp geben: macht weiter Eure Scherze, genießt jeden Tag, den ihr zusammen verbringen könnt und kämpft gemeinsam gegen diese Sch... Krankheit !!

Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke
und schicke herzliche Grüße aus Lüdenscheid nach Dortmund

Jutta F.

[Karin]

Liebe Rieke,

vielleicht bin auch ich nicht ganz die richtige, Dir zu antworten. Aber aus eigener Erfahrung weiß ich, wie groß die Freude über ein paar aufmunternde Zeilen ist. Auch ich habe meinen Platz im Forum noch nicht so ganz gefunden, obschon ich einige wirklich oberliebe private Nachrichten erhalten habe.

Ich denke auch, eure Diagnose ist noch recht frisch. Ihr werdet noch Zeit brauehen, all das zu verarbeiten. Aber irgendwie kehrt dann plötzlich doch eine Hauch Normalität ins Leben zurück - auch wenn nichts mehr so sein wird, wie es einmal war.

Meine Diagnose kam (nicht-kleinz.CA) im August 2004. Damals hatte ich noch einen anderen Nicknamen aber ich kann dir sagen, ohne dieses tolle Forum wäre ich vor die Hunde gegangen. Wie viele Stunden habe ich hier gesessen und alles aufgesogen, was irgendwie nach Hoffnung aussah.
Und immer wieder haben liebe Menschen genau dann etwas nettes geschrieben wenn man dachte, es geht nicht mehr weiter. Ich habe mich dann relativ schnell gefangen und konnte wieder richtig leben.
Obwohl ich unheilbar erkrankt bin, haben wir uns ein zweites, kleines Auto zugelegt, damit ich flexibler würde - eine Anschaffung für die Zukunft also. Und so geht es jetzt immer weiter bergauf. Und wenn ich dann doch mal so richtig durchhänge, finde ich immer wieder liebe Menschen, die mit mir hoffen, beten, und lachen.

Liebe Rieke, ich bin in Gedanken bei euch, wie viele andere aus diesem Forum auch. Lasst euch nicht unterkriegen. Solltet ihr euch manchmal nach einer privaten Nachricht fühlen, dürft ihr mir gerne schreiben. Ich antworte garantiert. Wir können uns gerne auch einmal im Chat treffen.

Liebe Grüße aus dem verregneten Norden.
Karin

[Birgit4]

Liebe Rieke,
erstmal will ich dich ganz doll .und dir sagen, du bist hier richtig.
Ich bin Betroffene und Angehörige, und ich kenne den Weg denn ihr noch vor euch habt.
Aber glaube mir mit viel Geduld,und erlichen Worten wird es auch nicht lange dauern, dass du hier die Menschen hast die sich mit dir austauschen.
Jch bin jetzt fast 2 Jahre hier, erst habe ich meine Ängste hier aufgeschrieben.
Ich konnte loslassen, es gab wenige die mir geantwortet haben, ich war manchmal traurig darüber.
Aber ich habe nicht aufgegeben, ich habe getröstet, und gejammert.
Ich habe mich so gezeigt wie ich denke und fühle, und heute hat sich meine Geduld gezeigt.
Ja Geduld, dass muß man haben, man wächst ganz langsam in dieses neues Leben rein.
Ich habe nicht nur hier liebe Seelen kennengelernt , sondern auch in meinem Umfeld.Umso mehr man sich öffnet, spürt man auch die Liebe und den Zusammenhalt.
Gott beschütze euch.
Du bist nicht allein ,schreibe alles auf was dich bedrückt,gemeinsam sind wir stark.
Liebe herzliche grüße von
Birgit

[Peggy010306]

Zitat von Stina

Hallo, mein Vater hatte ein nicht kleinzelliges LUngen-Ca. Wenn ihr Fragen hierzu habt, gerne. LG Petra

Liebe Petra, mein Mann ist am 01.03. auch an einem nichtkleinzelligen BC gestorben. Mir hat man gesagt, es würde rasant wachsen. Fakt ist aber auch, dass er schon ewig vorher Dauerhusten hatte und Monate vorher auf Lungenentzündung behandelt wurde, ohne Besserung. Sollte stimmen, was die Ärzte sagen, hätte es nur 4 Monate gedauert. Ich weiß nicht was ich glauben soll! Ich kann es zwar nicht mehr ändern, aber um alles zu verarbeiten braucht es glaube ich ewig. Wie sind Deine Erfahrungen?

[Ekaka]

Hallo,Peggy! Ich habe ein inoperables Bronchialkarzinom (Adeno) seit Oktober 2000.Chemo,Bestrahlung und 3mal Afterloading.Meine damalige Diagnose:Lebenserwartung zwischen 3Monaten und max.2Jahren.Mein Tumor wurde durch Zufall beim CT des Herzens gefunden.Die Lungenklinik Heckeshorn/Berlin sagte mir,das ein LK ca. 16 Jahre braucht,um sich zu entwickeln.Ich habe die Erfahrung gemacht,das die meisten LK nur durch Zufall gefunden werden und dann ist es fast immer zu spät.Ich wurde auch 3Jahre auf eine ´chronische Bronchitis`behandelt,als der Husten schlimmer wurde hiess es,ich hätte Asthma.Auf Röntgenaufnahmen,die 2Wochen vor meiner Diagnose gemacht wurden war der Tumor (obwohl gross und schnellwachsend) nicht zu sehen,da er linksseitig genau über dem Herzen liegt. Ich hoffe,das Dir das weiter hilft,denn ein Betroffener kann Dir wohl mehr dazu sagen,als ein Angehöriger.Liebe Grüsse und Kopf hoch: Erika.

[Peggy010306]

Liebe Erika, hab vielen Dank für Deine Antwort. Vielleicht sollte ich ja wirklich aufhören überall nach Fehlern und Unzulänglichkeiten zu suchen! Die meisten Vorwürfe mach ich eh mir selbst und keiner schafft mir das auszureden. Wir hatten so überhaupt keine Zeit uns zu verabschieden und ich war wie versteinert. Eigentlich glaub ich es noch nicht einmal jetzt. Die Kleinen (3 und 5 Jahre alt) leiden unendlich. Sie waren glücklicherweise den ersten Tag im neuen Kindergarten. Dennoch, früh alles normal und abends ist der Papi weg...! Sie wußten auch von der Krankheit, aber wie Kinder so sind (ich zähl mich dazu) glaubt man doch alles - nur nicht sowas...! Dagegen hört sich Dein Weg wirklich an, als könntest Du berechtigt hoffen. Wie kommst Du im Alltag mit all dem klar? Hast Du Menschen, die Dir hilfreich sind? Hast Du diesen Feind irgendwie annehmen können? Ich hab schon mal gelesen, man müsse ihn personifizieren um ihn annehmen und ihm so den Kampf ansagen zu können. Das hört sich ja alles immer so toll an, aber die Praxis ist da wohl weit komplizierter. Ich werf absichtlich nicht mit Floskeln wie: "starke Frau" um mich, weil ich das auch immer zu hören bekomme und mich ärgere, das keiner mein wahres Gesicht kennt. In Wahrheit bin ich wohl eher ein kleines Scheisserchen, welches sich unendlich ängstigt und Schwäche aus Angst vor Kontrollverlust nicht zugibt... . Dir wünsche ich in jedem Fall alle Kraft der Welt! Wenn Du magst, kannst Du mir auch privat e-mailen, hab die E-mail-Adresse hinterlegt. Ganz liebe Grüße! Peggy

[Rieke K]

Liebe Menschen,
Jutta F,Birgit 4, Asteri71, Petra und Karin.

Zunächst eine kleine Erklärung, warum ich euch alle anrede:
Leider habe ich noch nicht gecheckt, wie ich, rein technisch, jedem Einzelnen antworten kann.
Wenn ihr also noch ein bisschen entschuldigen wollt, dass ihr vielleicht noch so lieb seid euch meine Antworten, die auf euch zugeschnitten sind, herauszuziehen.Dankeschön!!!
(Ich geb mir Mühe, auch die Technik zu bewältigen...)

So, Achtung - richtiger Text geht los =

Nee, was hab ich mich gefreut, dass ihr reagiert habt !!! Vielen Dank.

Vielleicht möchtet ihr ja ein paar kleine persönliche Sachen von uns wissen, um ein klitzekleines bisschen zu erfahren wen ihr da so vor euch habt :

Wir haben zwei Töchter 25 und 22, ein Kind hat mein Mann mit in die Ehe gebracht eines ich. Patchworkiger geht es nicht, finde ich.
Mit der Zeit haben wir uns alle aneinander geliebt !
Mein Wolf und ich kennen uns seit 23 Jahren, lieben uns seit 8 1/2 Jahren und sind seit fast 5 Jahren verheiratet.
Wir fahren 2x im Jahr nach Otterndorf/Nähe Cuxhaven um ehrenamtlich in einem Sommerkamp für Jugendliche aus ganz BRD zu helfen.
Wolf interressiert sich für Modellbau, Funk,Elektronik,Lesen,Spazieren,Radfahren,DLRG,Kat zen und mich.
Meiner einer interressiert sich für Oper und Klassik, singt im Opern-Ergänzungschor des Stadttheaters, Literatur,Radfahren,Freunde, Reisen und dekorative Kreativität.
Wir sind Telekommunikationstechniker und Arzthelferin/Altenpflegerin.
Nu, iss aber glaub ich genug, gell.

Ihr schreibt, dass die Diagnose noch frisch ist. Das mag sein.Dennoch fühle ich etwas anderes. Aus folgenden Gründen : seit dem 07.April reihen sich alle paar Tage folgende Diagnosen aneinander: großzelliges Bronchial-Ca, durch die Aorta - faustgroß, ausgefranst, Dünndarm-CA (Fünfmarkstückgroß); Nebennieren-CA; Unterschenkelkopf-CA mit entsprechender Fraktur.
4 Wochen konnte Wolf nichts bei sich behalten, 4 Tage nach der Dünndarm-OP fing er an zu essen. Seit 3 Tagen bleibt wieder nicht drin. Seit 2 Tagen verliert mein Wolf seine Stimme weil das B-CA den Hals hinauf krabbelt und explosionsartig wächst. Wegen des schlechten Allgemeinzustandes und der OP-Wunde können die Ärzte nicht mit der Chemo und der Bestrahlung anfangen, würden aber gern !!!!!!
Der Onkologe scheint mir sehr kompetent und genau zu sein. Er beschönigt nichts, übertreibt aber auch nicht. Er zeigt sich selbst entsetzt über das schnelle Wachstum und die Metastasierung.Deshalb spricht der Doc von einem begrenzten Zeitraum, den er meinem Mann so gut als möglich gestalten will. Wenn er es schaffen sollte alles einzudämmen geht er von einem Rezidiv aus.
Mein Wolf ist verständlicherweise am Boden - körperlich, wie seelisch.
Die Agressivität seines Krebses beschert ihm auch eine Fatigue(Krebsschlafbedürfnis).
Die onkologisch-psychologische Hilfe will Wolf zum Glück annehmen.
Ansonsten ist er schwer zugänglich - wie auch....
Mein Glaube stützt mich und lässt mich nicht aufgeben. Dennoch sieht es, nicht nur aus meiner Sicht, nicht so besonders aus.
Auch Wunder auf Grund von eisernem Willen schließe ich nicht aus.
Doch im Moment tut es unsäglich weh die sanfte und zärtliche Stimme meines MAnnes zu verlieren. Wenn auch vielleicht nicht für immer.

Dass ihr "Mädels" trotzdem ihr gerade den Mann verloren habt, und selbst betroffen seid, mir zurückschreibt, finde ich bewundernswert !!! Danke noch mal.
Mit der Zeit, werde ich auch lernen, zwischendurch an euch zu denken!!!
Denn im Moment würde ich lügen, wenn mir das oft gelänge....

Nun habt ihr euch für heute durch genug Roman gequält.
Danke fürs lesen, sollte es jemand auf sich genommen haben, und hoffentlich auf bald !
Sollte ich einmal 1-2 Tage nicht antworten, bin ich zu fertig.
Rieke

[Birgit4]

Liebe Rieke ,
habe im Moment auch viel um die Ohren, werde dir aber bald mehr von mir ,meinem Mann und meinen 5 Kindern erzählen.
Ich denke an euch und wünsche euch von Herzen alles Gute,und ein dickes fettes Kraftpaket schicke ich euch auch .
Liebe Rieke, verliere nicht dennn Mut und die Hoffnung, ich schicke dir einen kleinen Schutzengel, er soll dich und deinen lieben Mann begleiten ,bis bald
deine Birgit