Ipilimumab-Therapie

[Roswitha]

Hallo,

auch von mir wieder einmal den aktuellen Stand. Mein letztes PET/CT hatte ich im Juni 2014 und nun wieder am 31.3.15 und was soll ich sagen, es ist immer noch alles im grünen Bereich. Die eine verbliebene Metastase schrumpft weiter 5,7cm 3,3cm 2,0cm und jetzt 1,3cm, zeigt aber noch geringe Aktivität. Durchgeführte MRT´s vom Kopf waren bis jetzt auch i.O.
Nochmal etwas zum S100 falls er mal bei jemanden ausscheren sollte, nicht verrückt machen lassen.
Wir haben im Februar eine Transasienreise mit dem Schiff gemacht, waren 3 Wochen unterwegs. Auf dem Schiff waren seit Dezember die Urlauber immer wieder erkrankt. Bei uns war auch das halbe Schiff erkrankt, ich auch, Fieber usw. habe es aber einigermaßen weggesteckt. Mein Mann hat es den letzten Tag erwischt. Er war mit fast 40° Fieber hier beim Arzt. Es wurde eine bakterielle Infektion festgestellt.CRP Wert 168 (< 5 Ref.) seine Ärztin hat so einen Wert noch nicht gehabt .Ich war 2 Tage nach unserer Rückkehr zur Kontrolle des S100. Das Labor hat den Befund 2x kontrolliert und gleich der Ärztin gefaxt 3,85 (<0,15 Ref.) Nach einer Woche Kontrolle war er runter auf 0,35 und jetzt ist er wieder bei 0,16, ist bei mir immer zwischen 0,13 und auch mal 0,19. Also Ruhe bewahren, der Wert zeigt nicht immer nur die Tumormasse an. Wenn man hier liest wird er bei vielen gar nicht abgenommen, da es oft zu falschen Aussagen kommt. Meine Ärztin macht es bei mir aber zur Verlaufskontrolle, da er bei mir immer wenn etwas war erhöht ist. Bei den Metastasen im Bauchraum war er über 1,2 und schon nach der Chemo war er rückläufig. Die Ärztin meint die Therapien zeigen bessere Erfolge, wenn noch nicht soviel Tumormasse da ist. Sie will deshalb mit dem Beginn einer Therapie nicht viel Zeit verstreichen lassen.
Mein nächstes Staging ist im Oktober, bin gespannt, ob sich die verbliebene Metastase irgendwann mal verabschiedet.
Hallo Bille, wir geben uns gegenseitig halt und berichten nach unseren Staging hier im Forum über das Ergebnis.
Ich wünsche alle hier im Forum ebenso positive Ergebnisse.
Roswitha

[Tenni]

Liebes Forum,

endlich mal wieder gute Nachrichten und diese wollte ich mit euch teilen.
Alle Metastasen im Nachenbereich sind kleiner geworden. Im Körper sind endlich mal keine neuen hinzugekommen. Ipi WIRKT doch!!!!
Die Metastase im Kopf wurde bestrahlt und es sieht danach aus, dass sie kleiner wird aber es sei angeblich noch zu früh eine genaue Beurteilung zu machen, deshalb im Juli wieder MRT und PET/CET.

Wir sind so glücklich!! Wünsche euch allen auch so positive Ergebnisse!!

Liebe Grüße
Tenni

[birgit52]

Tenni das ist ganz toll! Ich freue mich!

[BilleG]

Hallo Leute.
Melde mich seit langer Zeit mal wieder. Mir geht es immer noch sehr gut. Ich war letzte Woche Dienstag zum erneuten Staging in Heidelberg. Diese Woche Montag bekam ich das Ergebnis. Und was soll ich sagen. Im März war ich bei 66% Verkleinerung der Metas seit Ipi Beginn vor fast jetzt 3 Jahren.Und jetzt im Juni bin ich bei 75.5 % Verkleinerung seit Ipi Beginn. Wenn das kein Grund ist ein Gläschen Sekt zu kippen.

Ich hoffe so dass es noch lange anhält. Die Forschung ist ja auf einem richtigen Weg. Drücke allen die Daumen,dass es genauso anschlägt wie bei mir. LG Bille

[birgit52]

Hallo Bille,
das hört sich super an! Es soll so bleiben!!!!!!

Genieße den Sommer!
Liebe Grüße
Birgit

[muskateller]

Das sind gute Nachrichten.
Ich bekomme am 11.6.15 meine 2.Gabe Ipi.
War auch in HD zur Zweitmeinung.
In Behandlung bin ich in Ludwigshafen.Vor 5 Wochen hatte ich eine Tumorresektion im Kopf. Man versucht jetzt mit Ipi.die restlichen Metas anzugreifen.

[zuckerbieni 199]

Liebe BilleG, lieber Muskateller,

Eure Zeilen machen Mut und zaubern mir ein Lächeln ins Gesicht.
Meine 2 Daumen sind für euch und die ipi-Behandlung gedrückt.
LG
Zuckerbieni

[Tenni]

Hallo ihr,

wollte mal hören, wie es euch so geht?

Liebe Grüße und noch einen schönen Tag
Tenni

[muskateller]

Hallo
Hatte vor 2 Wochen meine 2.Ipi.Seit Dienstag habe ich Probleme mit dem Stuhlgang.
Ist nicht gerade schön.Bis 4x täglich soll laut Klinik noch im Rahmen sein.Man traut sich kaum aus dem Haus.
Heute sieht e besser aus, hoffentlich bleibt es auch so.Nächsten Donnerstag kommt die 3.Ipi.

[muskateller]

Hallo
Am 2.7.15 hatte ich Termin für die 3.Gabe Ipi.
Weil mein Durchfall aber immer noch andauernd ist dieser Termin erstmal verschoben.Muss jetzt Kortison nehmen und hoffen dass es hilft.
Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht ?

[123tina]

Hallo Muskateller, das klingt aber garnicht gut, vor allem bei diesem heißen Wetter. Leider kann ich dir keinen Tipp geben , mir hatten die Ärzte nur gesagt Durchfall wäre als Nebenwirkung kein Problem mehr das bekäme man mit Medikamenten gut in den Griff. Aber wohl nicht immer! Ich wünsche dir gute Besserung. Ich habe am Montag meinen Termin in der Uni und werde dann hoffentlich erfahren wie und ab wann meine Therapie weitergeht. Voraussichtlich bekomme ich Nivolumab, das so wurde mir gesagt nur sehr geringe Nebenwirkungen hat. Mal überraschen lassen. Ich denke immer so ein Gift kann ja nicht ohne Nebenwirkung sein. Aber egal ich hab ja keine Wahl, ich krieg schon kaum noch meine Hose zu so scheiß groß ist diese Meta geworden. Und ich wurde schon gefragt wieso ich so ein Horn am Bauch habe. Und im Badeanzug schlage ich sämtliche Rekorde. Aber ich geh trotzdem schwimmen, das ist zur Zeit sowieso das Beste was man tun kann. Muskateller halt die Ohren steif und jammer ruhig ein bißchen bei den Docs , manchmal geben die einem dann erst die guten (teuren) Medis. Ein Versuch ist es wert. Liebe Grüße und ein schönes Sommerwochenende Tina

[lilith***]

Hallo Tina,

RUNRUNRUN to the sea!!!
ich drück dir die Daumen, jaa das soll weniger streng mit den NW als Ipi sein..

lg lilith

[123tina]

Will mich doch mal wieder melden. War letzte Woche Mo. in der Uni, hatte erwartet dass es jetzt wieder ewig dauert mit dem Therapiebeginn. Aber es geschehen noch Zeichen und Wunder, direkt am Di. konnte ich zur ersten Infusion kommen. Himmel hatte ich einen Schiss. Aber alles gut, außer leichten Schwindel (wahrscheinl. vor Aufregung) habe ich nichts gespürt. Totale Erleichterung, abends hatte ich etwas Fieber und Schüttelfrost, fühlte mich leicht grippig. War aber bei IF wesentlich stärker in der Reaktion. Ich muß sagen es geht mir super gut. Und hoffe das bleibt so. Ich wünsche allen ein wunderschönes erholsames WE bleibt stark. Tina

[Tenni]

Guten Morgen,

ich drücke dir 123tina ganz fest die Daumen!!! Wie geht es dir im Moment?

Bei uns war PET/CT und MRT alles sehr positiv....alle Metastasen sind viel kleiner geworden....die letzte Gabe Ipi war im Februar und genau das wünsche euch allen!!

Liebe Grüße
Tenni

[zuckerbieni 199]

Hallo Tina123,

Ich kann mich Tenni nur anschließen und dich nach deinem Befinden fragen.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Behandlungen wünscht dir
Zuckerbieni