Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[specki]

Schönen Nachmittag an alle,

auch mein Mann und ich und die Kinder hatten schmerzfreie Weihnachtsfeiertage.
Nun freuen wir uns auf Silvester und daß uns die Raketen nicht absaufen.
Im Moment schüttet es aus Kübeln.

Liebe Silke,

das ist sehr erfreulich, da darf man auch mal ein Eigenlob aussprechen.

Für Bärchenklein drücke ich ganz fest die Daumen, daß sie halbwegs die
Chemo durchsteht.

Nun einen guten Rutsch mit viel Kraft und mehr Gesundheit 2010
wünscht Euch

Elisabeth

[CrazyProf]

Hallo "mywu",

danke der Nachfrage. Ja, ich bekomme immer noch Chemo. Es ist eine Abfolge von allem, was irgendwie nützlich sein soll, Cisplatin, Fluoruracil und Erbitux (monoklonale Antikörper). Mit meinen Laborwerten scheint man so weit zufrieden zu sein, aber mein Kreislauf war lange Zeit SEHR schlapp. Wenn ich schon nur aufgestanden bin (sich senkrecht hinstellen), musste ich mich beeilen, mein Ziel zu erreichen (z.B. die Toilette im Krankenzimmer) damit es mir nicht schwarz vor Augen wird. Nachdem ich vor einigen Wochen die Warnzeichen nicht gekannt hatte und mal glatt umgefallen und sofort auf dem Boden liegend eingeschlafen bin, bin ich gewarnt und vorsichtig. Selbst die Sondenkost schlaucht den Kreislauf und ich setze mich dazu sicherheitshalber ins Bett (Kopfteil einigermassen senkrecht) und relaxe. Manchmal schlafe ich dann auch erst mal ein...
Selbst das Sitzen am Tischchen am Laptop war mir lästig, und ich habe auch engen Freunden nur noch ein Minimum gemailt.

Gerade heute nun geht es meinem Kreislauf besser, die letzte "Chemobommbe" ist wohl einigermassen bewältigt, und ich war ganz stolz, ein wenig im Krankenhausflur spazierengehen zu können, zur Sicherheit allerdings mit Rollator, und bin beim "Essen" auch nicht eingeschlafen, und
tippe kilometerlange e-mails.

Wenn ich daran denke, im September und Oktober noch konnte ich radfahren (langsam), autofahren, die Treppe zu meiner Wohnung im 2. Stock gut steigen...oh je.

Über den bisherigen Erfolg kann ich leider noch nichts sagen, ich warte sehnsüchtig auf einen MRT-Termin. Durch die Fest- Ferien- und Urlaubszeit ist nun natürlich alles durcheinander, ich hoffe, daß ab 3.1. wieder mehr Manpower in der Klinik ist. Immerhin ist es nicht weiter gewachsen, und das, was ich mit bloßem Auge sehen kann (Neuausbrüche an 3 Stellen!) ist verschwunden. Allerdings sehe ich natürlich nur die Oberfläche, der Tumor geht/ging ja auch in die Tiefe. Insofern besteht Hoffnung, daß man auf dem richtigen Weg ist.

Daß es schwierig ist, durch eine Chemo eine vollständige Heilung zu
erzielen, ist allerdings auch bekannt... im Internet findet man auch nicht
sehr viel Rosiges. Gestern abend hatte ich ein Gespräch mit einer älteren Krankenschwester, (Gespräch, naja, meinerseits mit Papier und Kuli), die mir sagte, aufgrund ihrer Erfahrung sollte ich durchaus die Möglichkeit ins Auge fassen, daß ich in einem Jahr nicht mehr lebe und schauen, daß ich familiär noch alles regle. Das hat mich ziemlich geschockt, denn ich hatte die Ärzte mal Ähnliches gefragt, und der Chefarzt verkündete damals vollmundig "nein, da sind wir viel besser!". Also nun hab ich freie Wahl zwischen verschiedenen Szenarien....

Klar, die Medizin und Biochemie funktionieren leider nicht so präzise wie Natur- oder Ingenieurwissenschaft (und auch die nicht immer..).

Sorry daß ich nichts Fröhlicheres schreiben kann, aber die Angst kennt Ihr ja sicher alle auch.

Also auf ein neues, hoffnungsvolle Grüße an alle -
Peter

[gitte01]

Hallo Peter,
ich wünsche dir baldige Besserung und gute Ergebnisse bei deiner Untersuchung.
Gib die Hoffnung nicht auf !

Gruß Gitte

[Stachelbeere]

Hallo Ihr
Heute bin ich zu meiner Reha nach Aulendorf am Bodensee gefahren. Ich war froh das meine Mutter noch dabei war denn die ganze strecke von fast 200km hätte ich nicht geschafft. Bin doch noch etwas schwächer als ich gedacht habe. Aber die Ärzte sindmit mir zufrieden und auch erstaund das es mir schon nach 6 Wochen nach Bestrahlungsende so gut geht.
Ich hoffe es geht Euch alle gut. Ich werde jetzt erst mal meine 3 Wochen Reha genießen und mal schauen wie ich mich noch erhohlen kann.

Liebe grüße aus aulendorf
Eure Silke

[gitte01]

Hallo Silke
ich wünsche Dir eine schöne Zeit auf Reha,genieße es,
erhole dich gut und übertreibe nicht gleich mit den Aktivitäten, die da geboten werden
Das kann ganz schön stressig sein, da ist volles Programm.
Aber ist gut so.

Liebe Grüße von Gitte

[Atlan]

hallo peter,
dir weiterhin alles gute bei deiner chemo. das ist hart, was du durchmachst. aber ich muss sagen, mich schockieren solche aussagen von krankenschwestern. ich habe diesen beruf selber einmal erlernt (also krankenpfleger) und ich finde es nicht richtig, so etwas zu sagen. im übrigen muss jeder (ich meine alle menschen) damit rechnen möglicherweise in einem jahr nicht mehr zu leben. wer gibt dem wem die garantie, auch den jetzt noch gesunden, dass sie in einem jahr noch am leben sind? niemand, oder? so konkret jemanden zu sagen, rechne noch mit einem jahr finde ich anmaßend. dann stellen sich nämlich die angesprochenen genau darauf ein, in einem jahr tot zu sein. möglicherweise wird hier eine selbsterfüllende prophezeiung angestoßen, die einen fatalen lauf nehmen kann. zudem kann es dem angesprochenen die kraft zum kämpfen nehmen, denn warum das alles auf sich nehmen, wenn es in einem jahr doch vorbei sein kann. dann doch lieber jetzt hoch die tassen. ich finde, diejenigen, die so etwas sagen, nehmen sich selber zu wichtig und außerdem finde ich es unprofessionell.
totgesagt leben länger kann ich nur dazu sagen..
bitte gib den kampf nicht auf. wir alle hier sind bei dir.
liebe grüsse vom total eingeschneiten aber noch im urlaub befindlichen atlan. der schiebt schnee und schiebt schnee.

[specki]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

ein gutes neues Jahr nochmals.

Stachelbeere, ich wünsche dir viel Spaß in Aulendorf, genieße die Wochen und
laß dich verwöhnen.

Hallo CrazyProf,

auch wenn die Aussage der älteren Krankenschwester einen glatt umhaut darf
man den Kampf nie aufgeben. Auch ich bin sprachlos, dass es immer noch Pflegepersonal gibt, die einem die Hoffnung rauben. Ausgerechnet das Personal müsste doch die Patienten aufbauen und nicht niederbuttern.
Meinem Mann ging es nach der 1. Chemo/Bestrahlung auch sehr schlecht, was
den Kreislauf angeht, aber mit langsamen Aufstehen und sich nicht überbelasten ging das Übel auch vorüber.
Vergiß einfach die Aussage der "Alten Krankenschwester" und kämpfe weiter und in einem Jahr gehst du zu ihr und zeigst ihr, dass du noch lebst.

Mein Mann hat jetzt seit seiner 2. Chemo/Bestrahlung enorme Probleme mit
seinem Genick. D.H. er kann kaum Nachts schlafen vor lauter Schmerzen und morgens kann er sich kaum rühren.
Auch die Medikamente helfen nicht, obwohl er bereits Morphinpflaster nimmt.
Aber deshalb läßt er sich nicht unterkriegen.

Lieber Atlan,

wirf uns doch ein paar Schneeschaufeln nach Niederbayern, meine Kinder
würden sich freuen mit der Mama eine Schneeballschlacht zu machen.
Noch einen schönen Urlaub!

Grüße
Elisabeth

[CrazyProf]

Hallo Specki, Atlan und andere,

keine Sorge, ich lasse die Aussage von der Krankenschwester nicht an mich ran. Sie sagte mir auch, ich sei doch ein intelligenter Mensch... na also,
dann kann sie sich doch denken, daß ich nicht meine "Chemo- jippie hurra!"
sondern daß ich mich im Internet auch schon selber informiert habe.

Wenn sie schon mit mir ein bißchen niveauvoll plaudern wollte, hätte sie die Problematik differenzierter angehen sollen.

Ich habe das hier auch nur deswegen erzählt, um zu zeigen was man so nebenbei menschlich auch noch durchmachen darf.

viele Grüße Peter

[mywu]

Hallo, Peter.
Komme leider erst heute dazu, dir zu antworten.
Sicher solltest du die "Aussage" der Krankenschwester nicht überbewerten. Sie hat ihre Erfahrung, aber es gibt auch andere Verläufe. Ich denke, wichtig ist, wie du dich fühlst und was du für dein Wohlbefinden tust (das berühmte Glas Sekt, dass mein "Strahlendoc" immer empfohlen hat, wenn die Psyche verrückt spielte). Mach alles was dir Spaß macht, was du kannst und was dir gut tut. Damit bist du wahrscheinlich am besten bedient.
Ich habe heute eine Todesanzeige von einem 37-jährigen bekommen, den ich sehr gut kannte (er hatte AIDS), und der diese im vollen Bewusstsein seines bevorstehenden Todes geschrieben hat. Ich hoffe, dass ich (bei welcher Todesart auch immer) diese Kraft habe, meine eigene Beerdigung so zu regeln. Aber genug der dunklen Gedanken!
Am 14.1 habe ich die 2. Nachuntersuchung mit allem, was gut und teuer ist: Magenspiegelung, PET/CT, HNO. Ich denke positiv und hoffe auf befundfreie Ergebnisse. Ich glaube nämlich, ich fange langsam an, zu spinnen. Ich bilde mir ein, Knoten zu spüren und wenn ich zum HNO oder Zahnarzt komme ist nichts zu finden.
Euch allen eine gute Besserung in 2010 oder weiterhin Gesundheit.
Gruß aus Bayern, mywu

[Elisasgirl]

Zitat:"... Ich glaube nämlich, ich fange langsam an, zu spinnen. Ich bilde mir ein, Knoten zu spüren und wenn ich zum HNO oder Zahnarzt komme ist nichts zu finden ..."


Hallo mywu, dieses "ich glaub ich spinne" kennen wohl die allermeisten von uns, besonders, wenns auf den TÜV zugeht. Ich hatte sogar regelrechten "Angstflash", einmal so schlimm, dass mich mein Mann regelrecht zu meiner HNO-Ärztin schleppen musste. Sie und auch mein Prof haben mir wiederholt bestätigt, dass das eine völlig normale Reaktion sei. Naja, ich weiss ja nicht, was die so unter "normal" verstehen, aber mittlerweile habe ich mich drauf eingestellt, so 4 Wochen vor dem TÜV mehr oder weniger am Rad zu drehen. Ich muss am 20.1., und es geht mir bereits seit 14 Tagen wieder im Bauch rum obwohl es mittlerweile mein 6. ist und man denken sollte, ich hätte mich dran gewöhnt. Denkste. Meine HNO-Ärztin hat beim letzten Mal gesagt, wenn es wieder "soweit" sei, solle ich ruhig vorbeikommen (ohne Termin), für sie wäre es nur eine kleine "Arbeit" aber für mich eine grosse Beruhigung. Toi, toi toi für Deinen TÜV.

Ich möchte Euch allen ein gutes neues Jahr wünschen und noch ein paar tausen Toi toi tois hinterher.

Herzliche Grüße
Elisa

[Atlan]

hallo mywu und Elisa,
das gefühl kenne ich auch. und ich kann euch versichern, dass es nie ganz weg geht. man fühlt etwas, man spürt eine ändererung usw. immer begleitet einen die angst dabei. es wird auch nie wieder so sein wie vorher, leider. das gefühl wird schwächer geht aber leider nie ganz weg.

hallo elisabeth,
ich hoffe ihr habt am we endlich den ersehnten schnee bekommen. ich schicke dir gerne ganze schneeschieberladungen. hier gibt es so viel wie seit 1979 nicht mehr. aber es f ängt seit heute auch an zu tauen, von daher ist es nicht mehr ganz so schlimm.

liebe grüsse
atlan

[specki]

Hallo Mywu und Elisa,

die Angst die die Betroffenen bis zur nächsten Routineuntersuchung haben kann ich voll verstehen, schon für mich als Ehefrau ist es eine Nervenaufreibung . Diese Routineuntersuchung steht uns am Do. 14.1.10 bevor und ich bin jetzt schon ganz hippelig. Jeden Tag hat mein Mann andere Komplikationen und dennoch versuche ich ihn zu beruhigen, daß das mit der Untersuchung zusammenhängt. Hoffe nur, daß etwas gutes dabei herauskommt.
Mywu ich halte Dir die Daumen und viel Glück am Donnerstag.

Hallo Atlan,

danke für den Schnee! Also für mich als Schneeschauflerin reicht der Schnee bis unter die Haut, bei 20 m Gehweg bleibt man neben der Hausarbeit richtig fit.
Also ihr in Niedersachsen seid ja nicht zu beneiden, ich denke ich habt mittlerweile die Nase voll vom Schnee. Aber noch schlimmer ist jetzt das Tauwetter, da jetzt dann mit Überflutungen zu rechnen ist.

Schneereiche Grüße an alle

Elisabeth

[maryland]

Zitat von CrazyProf

Gestern abend hatte ich ein Gespräch mit einer älteren Krankenschwester, (Gespräch, naja, meinerseits mit Papier und Kuli), die mir sagte, aufgrund ihrer Erfahrung sollte ich durchaus die Möglichkeit ins Auge fassen, daß ich in einem Jahr nicht mehr lebe und schauen, daß ich familiär noch alles regle.

Solchen Leuten sollte man sofort und fristlos kündigen, sich als Krankenschwester oder Krankenpfleger anzumaßen den Kranken Ratschläge und Hinweise geben zu können ist schlicht und ergreifend unangebracht.

Nicht jeder der weiß angezogen ist hat Ahnung. Arzt und Pfleger sind doch zwei verschiedene Berufe.

Beste grüße.

Camille

[CrazyProf]

@maryland

Hallo camille,

hm, da möchte ich die Schwestern/Pfleger ein klein wenig in Schutz nehmen: Durch ihre tägliche Arbeit nehmen sie viel mehr Details wahr als die Doktores Wichtig & Co, die nur schnell durchrasen. Dieselbe Schwester mit dem grenzwertigen Gespräch war vor Monaten die einzige, der auffiel, daß man mir bei der künstlichen Ernährung viel zu wenig Kalorien verabreichte, wodurch ich sehr schwach und immer magerer wurde. Da wurde man zwar regelmässig gewogen, Blut untersucht und in der dicken Patientenakte steht das dann ja alles drin, aber.....

Und bei einem akuten Durchfall-Problem, das ich vor kurzem hatte, bekam ich von der einen Schwester ein Medikament, mit dem ich aber nicht ganz zufrieden war. Und Tags darauf von ihrem Kollegen etwas anderes, das deutlich besser und angenehmer war. So gibt es dann halt unterschiedliche Erfahrungen. Und so würden auch 2 Ärzte durchaus 2 verschiedene Ratschläge geben.

(Das tolle Mittel sind "indische Flohsamenschalen" ! Guter Artikel auch bei Wikipedia. Und völlig harmlos. Als Hausmittel für Durchfall UND Verstopfung jedem zu empfehlen.)

Aber eine Zukunftsaussage über eine Therapie, die eigentlich noch am Anfang steht, zu machen, das ist natürlich ein Unding! Wenn das schon viele Monate laufen würde ohne Besserung, dann wäre es meinetwegen etwas anderes.

[CrazyProf]

Heute wurde etwas "Interessantes" entdeckt......:

Seit Wochen habe ich unter der Chemo sehr gelitten, ich war wochenlang so schwach, daß ich mich teilweise kaum 3 Minuten auf den Beinen halten konnte. Manchmal war es dann wieder etwas besser, dann auch wieder nicht.
Blutzucker mal seltsam, dann auch wieder nicht. Alles ziemlich wirr.

Die übliche Erklärung dann eben: Die Chemo ist anstrengend. Und dazuhin dürfte der Abbau und Abtransport von abgestorbenen Tumorzellen den Kreislauf auch sehr belasten.

Letzten Dienstag eskalierte es und ich lag bibbernd und schwitzend im Bett, und Arzt und Schwestern waren nachts von 2-4 am Basteln bei mir... Blut abnehmen, fiebersenkende Wadenmittel, Infusionen, Medikamente, nonstop Blutdruck und Temperatur messen... gegen morgens kam ich dann zur Ruhe. Man sagte mir auch, meinen Leukozyten gehe es sehr schlecht.

Mittwoch bekam ich nochmal ein paar Medikamente und eine Blutübertragung, und dann war ich plötzlich topfit und wanderte herum als ob nie was gewesen wäre.

Heute erfuhr ich nun, daß Auslöser des ganzen eine Infektion war, die ihren Ausgang nahm in meinem Portkatheder. So ein Mist!! Der wird nun am Mittwoch rausoperiert und ersetzt.

Blöde Komplikationen aber auch..................

Tja und aktuell plagt mich nun etwas Neues. Gibt es hier jemanden, der das auch mal erlebt hat?

Ich habe bemerkt, daß sich meine Zunge (d.h. das, was eh nur noch übrig ist), sich nicht mehr bewegt, obwohl ich gemeint hatte, sie tue es. Aber ich hatte nie in den Spiegel geschaut um das mal nachzuprüfen! Ich habe mit dem Finger reingefasst und gemerkt, daß, wenn ich einen Befehl gebe wie "rauf, rechts, links" zwar schon ein wenig Gegendruck aufgebaut wird, aber es bewegt sich nichts. ich habe nun große Angst, daß das so bleibt. Dann würde ich nie mehr etwas im Mund bewegen können, also nie mehr normal trinken/essen. Und die Möglichkeit, mal wieder halbwegs verständlich sprechen zu können, noch mal verschlechtert.

Ärzte sagten mir heute, meine Angst sei nicht unbegründet. Abgestorbenes Gewebe hinterlässt Lücken, die dann verheilen. Dabei entsteht Narbengewebe, aber kein Muskel. Und Narbengewebe kann nicht bewegungsaktiv werden. Aber noch weiß man nicht, wie groß denn diese "Löcher" waren, und ob da vielleicht immer noch "gebaut" wird. In ein paar Tagen kommt endlich der ersehnte MRT-Termin, dann wird man qualitativ und quantitativ mehr wissen.

Hatte denn jemand das auch mal, daß eine geschädigte Zunge sich nicht mehr bewegte und mit der Zeit kam es doch wieder ????????