Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Zottie]

Liebe Jenny,

jetzt via Krebsforum und nicht über die Tickatackamaschine Handy

Mein Schwiegervater ist mit Basalzellkarzinom im Bundeswehrkrankenhaus behandelt worden und war sehr zufrieden!
Meine Mann war ja lange bei der Berliner Feuerwehr im Rettungsdienst und bestätigte eben auch, dass es eines der besten Häuser sei, da wohl auch finanziell besser ausgestattet. Zu den Möglichkeiten der Neurologie weiß ich nichts, aber wenn du unsicher bist, nimm dir die paar Tage für einen zweiten Eindruck oder ein zweites "Gefühl", deine Intuition hat dich ja bislang nicht im Stich gelassen!
Liebste Grüße
Zottie

[BilleG]

Liebe Jenny B.

Wir kennen uns nicht aber Deine Geschichte bewegt mich doch sehr. Macht mich sehr nachdenklich. Aber Du machst das. Da bin ich mir sicher. Du bist sehr stark und wirst die richtige Entscheidung bezüglich Krankenhaus treffen.

Ich wünsche Dir alles liebe und gute zu Deinem Burzeltag.

Ich drücke Dich aus der Ferne.GLG Bille

[an_na]

Liebe Jenny,

nachträglich alles, alles Gute zu Deinem Geburtstag! Fein, dass Du zu Hause im Kreise der Familie feiern kannst.

Tja, "schöne Erlebnisse" hattest Du da beim MRT... kommt mir alles sehr bekannt vor (natürlich nicht am eigenen Leibe gespürt, aber öfter als Begleitperson)

Zitat von Jenny B.

Einmal noch meinen Papa nach 30 Jahren wieder sehen und kennen lernen.
Check

So einfach geht das nicht... einmal wieder sehen ist nicht kennen lernen. Das braucht noch etwas, nein, viiiiel Zeit

Zitat von Jenny B.

Mit meinen Kindern in Urlaub fahren
Check

das muss auch noch ganz oft sein!

Zitat von Jenny B.

mindestens so alt werden das mein zwerg sich an mich erinnern kann (also frühsten abdanken wenn er 5 ist)
"fast" Check er wird im November 5 gruselig ........

Mein Zwerg wird heuer auch 5. Also weiß ich, dass sich die Kleinen viel besser erinnern können, wenn sie älter sind. Also so 35...

Zitat von Jenny B.

Nun bin ich am grübeln ob ich mich in der Bettenhochburg Charite'
Operrieren lassen oder doch lieber ins Bundeswehr Krankenhaus gehe.

Ich hoffe, Du konntest hier schon eine Entscheidung treffen.

Genieße noch das Wochenende, alles Gute!
An_na

[Jenny B.]

Hallo an-na

Na ich würd sagen das sind doch alles sehr vernüftige argumente, du hast alle meine einwürfe plausibel wiederlegt so das der Himmel noch ein bischen auf mich warten muss

Und Ja, ich denke ich werde mich im Bundeswehr Krankenhaus behandeln lassen.
Ich habe am Dienstag einen Termin und werde dann das erste mal mit einem
Neurologen sprechen können.

Nachdem meine behandelder Arzt auf der Derma mir am Donnerstag NICHT EINE frage beantworten konnte (obwohl er grade aus der Tumorkonferenz kam). das einzigste was er zu sagen hatte war "JA, der Tumor ist Operrabel"
Auf jeder weitere frage.... wie es weiter geht wie lange ich im krankenhaus bleiben muss usw. hatte er nur eine standart aussage: "Ich bin ja kein Neurologe"!
Also gut dachte ich mir der gute hat ja recht. Er verabschiedete sich mit den worten ich Telefoniere morgen mit den Neurologen und komm dann zu ihnen.
Nun ja so als Gutgläubiger Patient dachte ich mir der wird mir wohl dann morgen die eine oder andere Antwort mitbringen
Pustekuchen !!!!
Er kam um 11 uhr und meinte dann also ich hab für sie amMittwoch die aufnahme auf station....... und am Donnerstag die OP.
Ich also noch einmal ganz frech mich ans fragen gewagt und da Antwortet er doch allen ernstes ganz schnodderig
Und meine frage war nur " OB er gefragt hat wie lange ich ca im Krankenhaus bleiben müste" ?
DAFÜR HATTE ER KEINE ZEIT !!!!!!!!!!!! Oha, dacht ich mir das dauert ja auch soooooooooooo lange ein paar fragen im intresse des Patienten zu stellen. Aber was solls es hat ja auch kein Neurologe in 4 Tagen geschaft mal auf Station vorbei zu kommen, aber das ist wahrscheinlich auch zuviel verlangt.
Mal schauen wie es am Dienstag läuft.

Lg und euch allen einen schönen Sonntag

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

ich denke die neuen Ärzte auf der Station werden dich bald kennenlernen.
Zeige ihnen wo es lang geht.
Momentan kann ich dir nur gute Ärzte wünschen, die dich voll aufklären und alle weiteren Schritte umfassend mit dir besprechen.
Hat das BW-Krankenhaus viel Erfahrung mit Neuro-OP`s?

Aus eigener Erfahrung weiß ich, es stärkt das Immunsystem wenn man selbst einiges tun muss -um die beste Behandlung zu bekommen.

Du weißt wir zwei haben 2025 eine Verabredung zu Kaffee und Kuchen!!

Alles Liebe
von der
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo Jenny,
du bist ja wieder einiges durch. Die Charité sieht mich glaubig nie wieder. Was ich dort erlebt habe, kann man kaum erzählen. Als der Arzt sich verabschiedete, sagte er, wir können die OP jederzeit wiederholen wenn Metas auftreten. Ich zu ihn, OP ja, aber nicht in diesem KH. Er schluckte, aber er hatte sich die Zeit genommen zu fragen warum.
Ich drück dir die Daumen, dass die OP gut verläuft. Die Aufenthaltsdauer ist glaubig bei guten Verlauf nicht lange, da hattest du schon längere Liegezeiten.
Sei ganz lieb gegrüßt Roswitha

[Jenny B.]

Hallo Roswitha

Ja, wir lagen ja zur gleichen zeit auf der gleichen Station. Und ich weiß was da ablief
Auch ich habe ja nach nur 5 Tagen gebettelt Entlassen zu werden weil ich zuhause 10x besser gepflegt werde als im Krankenhaus obwohl die das ausgebildete Personal haben sollten.

Ja Babs unser Verabredung steht und Biene ist auch mit bei

Ich meld mich Morgen wieder sobald ich was weiß

Schönen wochenanfang auch allen
Lg Jenny

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
ich bin schon seit längerem stille Mitleserin. Dein Weg und Deine Einstellung sind bewundernswert.
Ich erinnere mich, dass Du damals während der Studie in Kiel behandelt wurdest. Mein Mann wird inzwischen auch in Kiel behandelt und wir sind im Vergleich zu der vorherigen Klinik wirklich sehr zufrieden in der Derma.
Abgesehen davon, dass Du in Berlin bzgl. der OP bestimmt gut aufgehoben bist, hast Du noch Kontakt zu Kiel? Sind Sie bzgl. Deiner Erkrankung auf dem Laufenden? Es interessiert mich, weil ich glaube, dass gerade bei einer Krankheit wie dem Melanom, die Expertise der Ärzte so unglaublich wichtig ist. Zumal nicht jede Klinik an den Studien teilnimmt.
Ich weiß, dass Du damals gegen Ipi warst, da ja tumorfrei. Mein Mann hatte Ipi als Erstbehandlung, zwar nur partiell angesprochen, da Wachstum in einigen nicht von Ipi zerstörten Metas. Dafür ist seitdem keine einzige neue Meta aufgetreten und er hatte gar keine Nebenwirkungen. Die letzten Metas sind nun aber durch Zelboraf verschwunden und er ist hoffentlich noch lange tumorfrei. Wie Du denke ich, dass eine OP die beste Methode ist, doch eine Behandlung wie mit Ipi oder Anti-PD1 (Studien sind soweit ich weiß in D gestartet) kann dem Körper helfen, die Krankheit besser in Schach zu halten.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die OP, kämpfe Dich weiter so tapfer durch den Klinikwahnsinn, ohne dabei selber wahnsinnig zu werden.
Und vielleicht schließt Du Dich nach der Genesung mal mit Kiel kurz, um deren Meinung zu hören, falls nicht schon geschehen.
Alles Gute, Janine

[Jenny B.]

Hallo Janine

Erst einmal Danke ich dir das dich meine Geschichte dazu veranlasst hat dich anzumelden und nun doch Aktiv hier dran teil zu nehmen.
Und ich bedanke mich auch aus vollem Herzen für deinen Einwand/vorschlag
Tatsächlich habe ich an diese möglichkeit noch garnicht gedacht. Ich hab mich hier bereits bei der Studien Beauftragte gemeldet und erkundigt.
Die gute ist die einzigste die mir noch vertraut ist.
Und habe mich bei ihr nach laufenden Studien bzw. bald anlaufenden Studien erkundigt. Und sie hat mir, hinter vorgehaltener Hand, auch schon gesagt das es momentan HIER keine passenden Studien gibt für mich gibt.

Und ja ich würde immer noch ungerne Ipi ohne eine Inoperrablen Meta starten.
Den so ganz ehrlich habe ich ein bischen meinen schrecken vor Ipi verloren, will es mir aber "für den fall der fälle" lieber aufsparen.
Wohin ich dagegen speckuliere ist wieder mit dem Dabrafenib anzufangen bzw. das Verumafenib einzunehmen.
Oder in eine Studie mit Dabrafenib/ Trametenib zu kommen.
Wobei die Studieleiterin meinte das wenn man B-RAF positiv ist man meisten NICHT die andere Mutation aufweißt um einen MEK Hemmer zu nehmen.
Und dann gibt es ja noch Studien zu der C-Kit-Mutation ?!?!?!
Also alles in allem bin ich schon einen schritt weiter, also die GELUNGENE OP GUT ÜBERSTANDEN ZU HABEN zumindest gedanklich.

Aber ich Danke dir wirklich für den einfall mit Kiel

Glg Jenny

[BilleG]

Hallo Jenny

Auch ich beschäftige mich schon seit längerem mit deiner Geschichte. Und ich will dir etwas die Angst vor Ipi nehmen. Auch ich hatte sehr große Angst vor Ipi und ich kann nur sagen,dass die Angst unbegründet war. Ich bin normalerweise auch ein Mensch,der sich lieber operieren lässt als eine Meta bei sich zu tragen. Aber manchmal weiß man nicht was besser ist. Du solltest mit deinen Ärzten genau erörtern was am besten ist für dich. Ipi greift das Immunsystem an und macht es mobil und da muss man genau entscheiden,was besser ist. Ipi kann ja auch die Meta verkleinern und dadurch vielleicht auch eine OP leichter machen.Wie gesagt. Vielleicht hast du auch schon darüber nachgedacht nach Heidelberg ins NCT zu fahren. Die sind im Moment federführend was Studien und Forschung über Melanome betrifft. Und aus ganz Deutschland kommen die Menschen. Sieht man an den Nummernschilder.Jenny.Ich will dir wie gesagt die Angst nehmen. Nebenwirkungen hören sich sch.. an,aber dagegen kann man was tun.
Fühl dich aus der Ferne gedrücktIch bin mir sicher,dass du dich für das richtige entscheidest. Drücke dir die Daumen.LG BilleG

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
ich musste schmunzeln, wenn Du sagst, Du möchtest Ipi noch in der Hinterhand haben. Bei meinem Mann war der Gedanke beim Zelboraf so, letzter Pfeil im Köcher, da ganz klar ist, dass das Medikament eine zeitliche Begrenzung besitzt. Ipi dagegen, mit einer niedrigeren Ansprechrate, hilft dem Immunsystem, die Krebszellen auf lange Zeit oder hoffentlich für immer zu eliminieren. Daher brach bei uns eine kleine Welt zusammen, dass mein Mann so schnell auf Zelboraf umstellen sollte. Allerdings machen die neuen Studien und auch die Zulassungen von Dabrafenib und MEK auf jeden Fall Hoffnung. Wie es am besten ist, wissen glaube ich nicht einmal die Ärzte. Jede Erkrankung und jeder Körper ist anders. Ich bewundere, dass Du Dich schon öfter gegen die Meinung der Ärzte entschieden hast und Deinen OP-Plan durchgezogen hast. Aber eine Rücksprache mit Melanomexperten, in welcher Klinik auch immer, ist sicherlich sinnvoll.
Alles Liebe , Janine

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

ich wollte euch nur zwecks meiner Entscheidung auf dem Laufendem halten.

Also ich werde mich im Bundeswehr Krankenhaus behandeln bzw. Operrieren lassen. Die Ärzte haben einen sehr guten eindruck bei uns hinterlassen.
Abgesehen davon das ich seit der Diagnose des Rezediv meine erste komplette und ausführliche Neurologische Untersuchung hatte.
Der Oberarzt meinte das vor der OP noch ein Navigations MRT gefertigt wird und das sie dann auch mit unterstüzung dessen Operrieren werden.
Es wird nicht Minnimal Operrativ aber Mikro Operrativ vorgegangen.
Also nicht nur mit 3 Löchern aber so klein wie möglich mit nur einem einzigem Loch in der schädeldecke was wohl nicht allzu groß ausfallen wird wenn ja wenn den alles ohne Komplikationen abläuft. Und ihm das Navi den richtigen Weg zeigt.
Das einzigste ist das sie auf den Chef warten wollen bis zum Op Termin und der grad imUrlaub ist. So werde ich erst am 23.7 aufgenommen und ins Navi geschoben und dann am 24.7 Operriert.
Aber der ist dann wenigstens ausgeruht und frisch erholt.
So Gott will dauert das ganze nur ca 7 Tage und geht ohne großen schmerzen einherr.
Allso alles in allem doch recht Positiv wie ich finde.
Auch meinte er das ich "mit hoher wahrscheinlichkeit" nicht mit Neurologischen ausfällen zu rechnen habe. Auch hier immer mit dem vermerk,wenn Ja,wenn es keine Komplikationen gibt!
Da ich Rechtshänder bin und daher sich zum größten teil alles links abspielt und der Tumor ja Rechts sitzt. Und die Motorik weiter hinten angesiedelt ist.
Der Tumor sitz relativ tief im Hirngewebe und es scheint so als ob sich da "für mich" nichts wichtiges befindet und daher auch resoltierend, das ich KEINE ABSOLUT KEINE Neurologischen ausfälle und/oder beschwerden habe.
So nun heißt es für mich erst einmal die Sommerferien mit meinen Kids genießen und auf den 23.7 warten.

Ach ja, ich habe gestern ohne das die Rente von meinem Rezidiv weis meiner Bewilligung meiner all Jährlichen Reha bekommen und darf wieder 3 schöne Wochen Ende Sept. auf der Insel Usedom verbringen .......Ick freu mia......

Nen für alle Daumendrücker
Lg Jenny

[Zirkelbach.M]

Hallo Jenny.B

ich bewundere dich für deinen sachlichen Verstand trotz dieser OP. Hut ab! Ich hoffe, dass das Warten für dich nicht so lange wird und du ein bisschen abschalten kannst. Alles erdenklich gut wünsche ich dir, dass die OP klein und ohne Komplikationen dann ablaufen kann.
Alles Liebe Marlise

[babs_Tirol]

Hallo liebe Jenny,

es geht vorwärts bei dir, es freut mich sehr.
Ich drücke dir ganz feste die Daumen, das die Ärzte im BW-Krankenhaus alles 100 % zu deiner Zufriedenheit erledigen.

Genieße die Zeit bis zur Aufnahme mit deinen Kids, hoffentlich kannst du viel ohne Regenschirm mit den Kids unternehmen. Am heutigen Siebenschläfer -Tag ist das Wetter leider nicht so optimal, angeblich soll das Wetter 7 Wochen so bleiben.

Ist es das Reha-Zentrum Ückeritz ? Sieht toll aus.
Hoffentlich ist es im Herbst dort nicht so kalt.


Wünsche dir nur das Beste!°
LG -babs_Tirol-

[Jenny B.]

Danke Marlise

Um Ehrlich zu sein hab ich schon erstmal geschluckt und mir war nicht ganz wohl bei der Wartezeit. Zumal ich ja dachte das ich noch diese Woche unters Messer komme.
Aber dann hat die Erzieherin von meinem Junior in der Kita gesagt:" Na dann ist er wenigstens ausgeruht und erholt". Und da dachte ich mir, richtig, immer das Positive sehen.
Und dann kam hinzu das mir eingefallen ist, das meine Bauch OP, aufgrund Urlaub meinerseits und divesen Untersuchungen auch erst 4 Wochen nach Diagnosestellung war.
Also kann ich die Zeit genießen zu mal ja bei uns schon Sommerferien sind.

Bei uns ist das Wetter gemischt von Sonne bis Regen und ca 18-20 Grad.
Ja warum ich euch das so ausführlich erzähle,weil bei uns in Berlin/Brandenburg die letzen 3 Jahre die Siebenschläfer regel voll eingetroffen ist.

Ja Babs , genau in Ückeritz. Ich war ja schon 2011 und 2012 dort. Einmal im August und einmal Sep./Okt. und beides hatte seine reitze. Die Umgebung ist bei jeden Wetter einfach Toll.

Lg