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  #1  
Alt 29.03.2006, 00:56
Mäggi Mäggi ist offline
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Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Frage Myxofibrosarkom

Hallo!

Ich bin total neu hier, obwohl ich schon seit mehreren Monaten hier mitlese in der Hoffnung schlauer zu werden. Erweist sich als schwierig.

Mein Dad hat ein Myxofibrosarkom, Erstdiagnose 2003, am rechten Arm. Er hat hinter sich: 3 OP's, "normale" Chemo, Hyperthermie (heißt doch so?), Bestrahlung. Trotzdem war seine längste Rezidivfreie Zeit knapp ein Jahr.

Uns würde nun brennend interessieren: Gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen? Ist es möglich über Jahre mit dieser Erkrankung "gut zu leben"? Wir haben Angst vor Verlust des Armes oder Metastasen. Sind soviele Rezidive "normal"?

Ein zusätzlich hinzugezogener Arzt hat meinem Dad geraten auch die Misteltherapie zu probieren. Weiß jemand noch andere Alternative Methoden die helfen könnten?

Bitte, bitte, bitte, Feedback wär echt Super! Man fühlt sich so alleingelassen!

Mäggi
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  #2  
Alt 29.03.2006, 12:51
Tina37 Tina37 ist offline
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Registriert seit: 10.10.2005
Beiträge: 252
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Mäggi,

wenn du oben in der Leiste auf "Suchen" klickst und Myxofibrosarkom eingibst, kommen schon jede Menge Beiträge. Ich kenne mich mit dieser Art Sarkome nicht sehr gut aus, weiß aber, dass oft radikal chirurgisch entfernt werden muss, weil diese Art wohl sehr agressiv ist (wie eigentlich die meisten Sarkome). Ob man mit dieser Erkrankung einige Jahre gut leben kann - tja, ich glaube, diese Frage kann keiner beantworten. Natürlich interessiert einen immer die Prognose, ABER die Prognosen taugen selten was. Es kommt auf deinen Vater an, wie er damit umgeht, welche Einstellung er dazu hat oder ob er aufgibt. Auch die Frage, ob so viele Rezidive normal sind.... tja, es reagiert halt jeder anders. Man kann also auch hier keine Antwort geben.

Vielleicht findest du auf www.sarkome.de noch einige Aussagen, die dir weiterhelfen!

Deinem Vater alles Gute!
Martina
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  #3  
Alt 29.03.2006, 22:03
Mäggi Mäggi ist offline
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Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Martina!

Ich freu mich schon mal über jede Antwort, auch wenn derjenige nicht direkt was über diesen seltenen Tumor weiß - man fühlt sich wenigstens mal "registriert", wenn Du weißt was ich meine. Also Danke daß Du Dir die Zeit genommen hast und danke für den Tipp, ich werd da mal reinschauen. Mein Dad ist psychisch sehr stabil - ich bewundere ihn sehr für seine Einstellung, ich wüßte nicht ob ich das alles so gut tragen könnte. Na ja, das letzte Rezidiv hat ihn schon geschockt, aber trotzdem ist er immer guter Dinge und macht alles was möglich ist, bzw. was man ihm vorschlägt - er ist auch sehr aktiv und außerdem immer für mich und seine Enkel da, ganz selbstlos!

Danke für die guten Wünsche - ich hoffe Dein Grund warum Du hier im Forum bist läßt es trotzdem zu daß es Dir "gut" geht!

Mäggi.
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  #4  
Alt 29.03.2006, 23:40
Tina37 Tina37 ist offline
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Registriert seit: 10.10.2005
Beiträge: 252
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hi Mäggi,

jo, mir gehts gut, bin tumorfrei (mein Thread "Was ist das nur?" - kannst alles nachlesen, wenn du magst). Mein Vater ist auch Krebspatient (Darmkrebs, mit Metastasten im Kreuzbein und in der Blase, gestern war Kopf-CT). Er denkt auch sehr positiv, aber manchmal habe ich den Eindruck, dass ihn das alles sehr nervt und er die Nase voll hat. Er macht jetzt 10 Jahre mit dem Krebs rum, hat schwere OPs hinter sich, bekommt immer Chemo und vor kurzem hat er wirklich den Mut verloren. Jetzt hat er sich wieder aufgerappelt. Ich kann daher gut nachvollziehen, wie auch du dich fühlen mußt.

Liebe Grüße
Martina
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  #5  
Alt 30.03.2006, 15:36
Mäggi Mäggi ist offline
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Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Martina!

Hab grad Deinen kompletten Thread "Was ist das nur" durchgelesen, Du hast ja auch schon einiges hinter Dir - und dann noch Dein Vater! Es tut gut mal mit jemanden zu reden der verstehen kann was in Einem vorgeht wenn man so ein Wechselbad der Gefühle mitmacht. Nach jeder OP hieß es "das haben wir so weiträumig entfernt, da kommt nichts mehr" - und man will das ja auch glauben! Nur mittlerweile glaub ich nicht mehr so viel, ich bin aber froh daß mein Dad im Grunde jedes Mal wieder Guten Mutes ist, wenn man ihm zwar schon auch manchmal anmerkt daß er auch "die Nase voll hat von dem ganzen Theater", er will sich aber nicht hängen lassen - ganz bewußt! Seine Stärke bewundere ich, manchmal hab ich fast ein schlechtes Gewissen daß ich mich oft so runterziehen lasse - er ist schließlich krank, nicht ich.

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und Danke an Alle "Forum-Erfahrenen", die sich die Zeit nehmen so Ahnungslosen wie mir zu antworten.

Liebe Grüße, Mäggi
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  #6  
Alt 30.03.2006, 16:21
Christa CK Christa CK ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 59
Standard AW: Myxofibrosarkom

hallo mäggi,

jetzt schaffe ich es zeitlich auch mal dir zu antworten.
die ärzte geben sich immer große mühe alles zu entfernen, aber es
gelingt nicht immer. gerade weichteiltumore wachsen leider gerne immer wieder. ich habe schon etliche ops und lebe bis jetzt ganz gut damit.
wenn man eine op machen kann ist man immer noch besser dran als wenn
nichts mehr geht. dein vater sollte so weiter kämfen wie er es bis jetzt
gatan hat. vielleicht kann er es stoppen mit viel glück!!!!
ich glaube auch immer noch daran !!!!!!
alles gute, kraft, zuversicht und liebe grüße

christa CK
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