MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Liebe Christin79

Tscha...mit den Arbeiten gehen...ein "normales" Leben führen...ich denke mal, da ist jeder von uns letztendlich selbst gefordert. Klar können physische Einschränkungen durch OP's oder durch die Medikation, die jeder anders verträgt, zu Einschränkungen führen. Aber wichtiger ist, wie du selbst mit deiner Erkrankung umgehst.
Ich selber habe nach OP's und in den Jahr mit der Medikation physisch erhebliche Probleme, aber ich konnte arbeiten. Ich hatte zwar 55 Tage Ausfall im Jahr 2014, aber dadurch, das ich offen mit meiner Erkrankung im Kollegenkreis umgegangen bin, habe ich viel Hilfe erhalten, Aufmunterungen und gute Zusprachen. Auch mein Arbeitgeber war sehr entgegenkommend...ist er heute noch.
Den absoluten psychischen Zusammenbruch hatte ich dann Ende 2015...mit zitternden Händen und einen Heulkrampf habe ich meine Arbeit eingestellt, bin zu meinem Chef und habe mich krank gemeldet. Letztendlich hat mich dann die Depression dann doch eingeholt, aber die bekam ich dann auch aus der Summe vieler Dinge.
Im Rahmen einer Reha habe ich viel für mich selbst aufgearbeitet. Und eines habe ich da gelernt: Ich werde nicht Opfer meiner Krebserkrankung!!! Vieles Andere, was ich dort über mich lernte, war schwerer zu verarbeiten, aber ich habe das -fast- alles hinbekommen und da war die Krebserkrankung nur ein Teil von.
Aber wie gesagt, das muß jeder für sich selber heraus finden. Ich habe das Glück,eine tolle Ehefrau,eine sehr gute Familie zu haben, einen toleranten Arbeitgeber und eine sehr gute Nachsorge. Aber was ich auch am meisten habe...Spaß am Leben, Freude an vielen kleinen Dingen und auch mal "Nein" sagen. Und mein Alltag wird nicht durch den Krebs bestimmt.
Ich kann das- zum Glück - leicht sagen, da ich ja im Gegensatz zu vielen anderen hier, fast keine physischen Probleme habe. Und psychisch habe ich auch manchmal meine dunklen Momente,aber sie bestimmen nicht mein Leben.
Also...versuche, die trüben Gedanken zu verscheuchen, denke an schöne, schon erlebte Dinge, setze dir Ziele, die dir Freude bereiten können, seihen sie auch noch so klein und freue dich über jedes kleine gute Ergebnis deiner Diagnosen.

Prbier' mal , wäre schön, wenn's klappt, da würde ich mich mit dir freuen.

So...genug...Euch allen n' guten Rutsch und nur langweilige Ergebnisse.

liebe Grüße

der Sänger

[Sänger1107]

...ach so...Urlaub geht, ich lieeeeeeeeeebe Kreta...singen geht, das entspannt total ...ich unterhalte mich auch gerne...dann immer noch Handballer durch und durch, nicht mehr aktiv, aber Edelfan hier in unserer Gemeinde..und ich schlafe auch mal gerne länger und chill einfach...lesen bringt auch viel Spaß...manchmal tanzen gehen...Theaterbesuche, wir haben hier am Ort n' schönes Theater...Kino, war gerade bei "Bhohemian Rhapsodie", seeeeeeeeehr gut gemacht.Du liest...es geht bei mir, aber bei vielen Dingen muß man auch wollen ...und auch du willst doch leben, oder?

Also...hau' rein, nicht den Kopf hängen lassen...

[Christin79]

Hallo Sänger 1107,
Erst einmal wünsche ich dir und allen anderen ein gutes Jahr 2019 mit guten Aussichten was die Erkrankung anbelangt und vor allem Kraft. Ich bin gut ins neue Jahr hineingerutscht und habe mit meiner Familie gefeiert.
Lieber Sänger, danke für deine ehrlichen Worte. Ich empfinde deine Worte als sehr ermutigend und die Sichtweise wunderbar stärkend. Ich habe zum Glück eine tolle Familie und tolle Freunde, die wirklich helfen. Das macht vieles leichter und man fühlt sich auch stärker allem gegenüber, was noch kommt. Ich kann Kraft sammeln in der Zeit, die ich sicher für die späteren Infusionen brauche. Die Tabletten vertrage ich noch immer sehr gut. Fieber habe ich keines mehr. Ich bin hin und wieder auf Arbeit und berichte. Mein Chef ist zum Glück auch sehr tolerant und leidet eher mit mir als alles andere.
Gibt es denn noch Mamas mit kleinen Kindern hier im Forum, die auch betroffen sind? Ich denke, meine Schwangerschaften sind mit verantwortlich für den Krebs. Ich hatte nach meiner zweiten Entbindung eine Konisation wegen veränderten Zellen im Gebärmutterhals.
Ich habe auch die Geschichte von Crazy cactus verfolgt. Sie war ja auch eine Mama mit kleinen Kindern- sie hat es nicht geschafft. Sie war immer so optimistisch- ich kann das nicht verstehen. Nun sind die kleinen ohne ihre Mama.

Naja, ich muss es annehmen- es ist mir gegeben. Ich versuche das Beste daraus zu machen.
Liebe Grüße und nochmals alles Gute für euch alle!!!

[Than]

Liebe Christin,

schön, dass du nun kein Fieber mehr hast und die Medikamente einigermaßen verträgst.
Wo war eigentlich dein Knoten, dass der so riesig werden konnte? Und wurde der dann gleich auf die BRAF-Mutation untersucht? Bei mir vor fünf Jahren war das alles noch so neu, dass das nicht alles so automatisch lief. Und ich war auch "nur" Stadium IIIa.

Mama bin ich nicht. Ich war erst zwei Monate mit meinem heutigen Mann zusammen als ich die Diagnose bekam. Ich hatte es noch nicht ganz ausgeschlossen, noch Kinder zu bekommen, aber jetzt ist das für mich keine Option mehr. Wie sollte man das seinen Kindern erklären? Und mit den Medikamenten ist es eh nicht vereinbar.

Ich hatte heute übrigens schon die letzte Bestrahlung Den Rest müssen jetzt die Medikamente erledigen.

LG Than

[Christin79]

Liebe Than,
Ich hatte (zum Glück -wegen der Stelle) am Gesäß( ausreichend fleisch&#128521 einen zuerst erbsengroßen Knoten, der bis zur OP dann auf etwa 1,5 cm wuchs. Die erste Chirurgin ging nicht von einem bösartigen Knoten aus und schnitt den Knoten quasi an. Nach Diagnose überwies sie mich gleich an die Uniklinik, die ein Fragment davon auf BRAF positiv testeten.Innerhalb eines Monats wuchs der dann bis auf diese stattliche Größe. Der zweite plastische Chirurg hat dann grosszügig geschnitten (22cm narbe). Es waren alle Untersuchungen bis zur OP ohne Befund, bin daher in IIIb eingestuft worden. Das PET-CT, fand eine Woche nach OP statt und zeigte dann Krebszellen in Knochen, Lunge und Leber. Am Montag habe ich nochmals MRT des Kopfes, da sich die Krebszellen so schnell verteilt haben, will der Arzt auf Nummer sicher gehen. Habe echt Riesen Bammel vor Montag.
Meine Nasenschleimhaut verändert sich. Ich habe jetzt öfters Blut im Taschentuch. Das beobachte ich mal. Sonst keine weiteren NW.

Den Kids, vor allem der Älteren habe ich bisher nicht gesagt, was der Grund für mein Kranksein ist. Die Tragweite wird sie noch nicht verstehen. Sie merken, glaub ich, bisher auch nichts.

Hätte ich gewusst, was die Schwangerschaften anschubsen, was hätte ich getan? Deine Entscheidung ist nachvollziehbar.
Darf ich fragen, ob du arbeiten gehst im Moment? Ich frage, weil ich abschätzen will, wie es evtl weitergeht. Du hast deine Diagnose ja vor einigen Jahren erfahren. Sicher sind die Diagnosen und Prognosen bei jedem anders. Und ich stehe am Anfang- arbeiten ist sicher nicht alles. Aber zwischen all den Arztbesuchen muss es doch Normalität geben? Gibt es die jemals? Schon die Nummer auf dem Handy der Uniklinik lässt einem das Blut gefrieren.

Liebe Grüße Christin79

[Christin79]

Liebe Than,
Ich habe ganz übersehen, dass du die letzte Bestrahlung hattest!!! Super!! Du hast die Zeit überstanden. Ich denke, dass da arbeiten nicht möglich war bzw ist. Ich drücke die so die Daumen, dass die Medikamente ihr Bestes tun!!! Hast du dann in absehbarer Zeit auch wieder MRT/CT?

Liebe Grüße nochmals

[Than]

Hallo Christin,

arbeiten ist bei mir zur Zeit tatsächlich nicht drin. Wie es weiter geht mit den Untersuchungen erfahre ich hoffentlich morgen. Da habe ich meinen nächsten Termin in der Hautklinik.

Hab dir noch ne PN geschickt.

LG Than

[Than]

So, der weitere Plan steht.
Ende Januar ist das nächste Staging (CT/MRT) und am 4.2. gibt es dann die Ergebnisse. Dazu ist für Mitte März noch eine Skelettszintigraphie angesetzt.

Ich hoffe, dass sich im CT und MRT zeigt, dass alles schrumpft und verschwindet und ich keine zusätzlichen Therapien brauche. Aber die Warterei bis dahin nervt mich jetzt schon.

LG Than

[chris0815]

Hi Than,
ich drücke Dir alle 10 Daumen!
Chris0815

[Lunagirl]

Hallo, bisher war ich stille mitleserin und habe mich nun angemeldet, da ich eine Frage habe und hoffe, dass jemand von euch vielleicht Erfahrungen damit hat.
Mein Mann bekommt seit gut 2 Wochen Tafinlar und Mekinist und verträgt es bisher sehr gut, d.h. ausser Müdigkeit eigentlich kaum Nebenwirkungen.
Jetzt soll zusätzlich in 2 Wochen mit einer adjuvanten Therapie begonnen werden. Der Arzt meinte nun, dass man die Medikamente für diese Zeit aussetzen soll, da es zu zum Teil starken Nebenwirkungen kommen könnte.
Zur Vorgeschichte : Malignes melanom, 1,2 mm im Gesicht. Im gesunden entfernt und nachgeschnitten. Trotzdem kam nach nur 3 Monaten eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse sowie 7 betroffene Lymphknoten in der Nähe. Damit jetzt stadium 3c.
Was meint ihr?ist es problemlos so lange zu unterbrechen? Immerhin wären es 6 Wochen Unterbrechung.
Hatte jemand die Kombination von bestrahlung und den medis? Wenn ja, wie vertragen?
Da die bestrahlung adjuvant ist, ist die Dosis relativ niedrig, aber keine Ahnung, ob der Arzt recht hat.
Ein anderer Arzt hatte gemeint, man kann es kombinieren bzw, dass es noch ziemlich wenig Daten dazu gibt...
Auf Meinungen von euch und Erfahrungen freue ich mich.
Ansonsten wünsche ich allen hier für das neue Jahr nur das beste

[Than]

Hallo Lunagirl,

ich bekomme ja Braftovi und Mektovi, also die Nachfolgemedikamente. Ich habe am gleichen Tag mit den Tabletten und Bestrahlung angefangen. Damit ist das also auf jeden Fall möglich. Bei mir zielte die Bestrahlung allerdings auf eine Metastase ab und war nicht adjuvant. Die Kombi hat bei mir jedenfalls super angeschlagen. Mir ging es jeden Tag besser, was bei meinem Zustand zu Beginn der Therapie aber auch kaum anders möglich war. Ich kann auch nicht behaupten besonders schwere Nebenwirkungen gehabt zu haben. Halt nur das, was in meinem Fall so üblich ist.
Wie das jetzt bei Tafinlar und Mekinist ist, kann ich natürlich nicht einschätzen. Und der Bestrahlungsort spielt da sicher auch eine Rolle. Bei mir war es im Mediastinum, bei deinem Mann wird sicher der Kopf bestrahlt. Das ist schon was anderes.

Ich hoffe, ihr findet den richtigen Weg.
LG Than

[Lunagirl]

Danke für die schnelle Antwort! Was ist eigentlich anders bei den neuen medis?
Freut mich, dass es dir so gut hilft bisher und dass es aufwärts geht!
Ich drücke dir gaaanz doll die Daumen, dass sich im nächsten Monat zeigt, dass es weiter hilft
Machst du eigentlich noch was anderes zur Unterstützung, wie Ernährung?
Das würde mich auch noch interessieren. Wenn man erfolgsberichte liest, findet man ja oft, dass die Menschen sich schon auch viel geändert haben. Psychisch und mit der Lebensweise. ..
Lg Lunagirl

[Than]

Was da genau anders ist, weiß ich auch nicht. Es sind halt andere Wirkstoffe, die weniger Nebenwirkungen zeigen. Das reicht mir völlig aus, da die Hauptwirkung die gleiche ist. Und wer wünscht sich nicht weniger Nebenwirkungen?

Ich mache ansonsten nichts Besonderes. Was die Ernährung angeht, versuche ich es zumindest mit der "gesunden Ernährung". Also abwechslungsreich, frisch gekocht und nicht nur Tüten aufmachen. Weniger Fleisch, mehr Gemüse und Salat, usw. Das ist eigentlich das beste, was man machen kann. Alle Krebsdiäten, die man so findet, sind nicht sehr anzuraten. In der Regel hat man da extreme Mangelernährung in irgendeinem Bereich.

[Lunagirl]

Ja naturwissenschaftlich sollte es schon nachzuvollziehen sein, das sehe ich auch so. Aber das eine schließt das andere für mich nicht aus.
Als Beispiel Enzyme oder Vitamin D, bestimmte Pflanzen können je nach Krankheit und Mensch schon helfen und unterstützen die schulmedizin. Man muss natürlich gut gucken und unterscheiden. Gerade bei Hautkrebs ist z.b vitamin D sehr wichtig. .aber automatisch getestet wird der Status nicht, warum auch immer. ..
Und für eine einseitige Ernährung bin ich auch nicht. Wir versuchen uns aber gerade an einer Kohlenhydratarmen Ernährung, die ja eigentlich für jeden gut ist, damit der Blutzucker Spiegel nicht so schwankt. Ich lese mich da gerade ein und finde es sehr überzeugend. Vor allem Kohlenhydrate aus weissen Mehl, Kuchen, Nudeln etc sind wirklich nicht gut.
Wenn man das aber gewohnt war, ist es schwer eine neue Ernährung einzubauen.
Aber letztendlich muss das jeder für sich gucken. Ich lerne aber gerne von anderen und ihren Erfahrungen. Warum das Rad immer neu erfinden?
Lg

[chris0815]

Zum Thema Ernährung hat Bubbles vom Forum melanoma.org einiges zusammengetragen. Sie hat auch einen interessanten Blog: http://chaoticallypreciselifeloveand...gspot.com/?m=1

Sie ist da recht pragmatisch und eher auf Thans Seite.

LG Chris0815