Malignes Melanom

[J.F.]

Zitat von Karasa83

Nachdruck der Patienten schön und gut aber man ist doch als Kassenpatient immer von dieser blöden Überweisung abhängig und kann sich seine Termine nicht selbst machen außer man möchte die Untersuchungen selber bezahlen? Oder täusche ich mich da? Ich glaube ängstlich ist jeder, der einen krebsbefund bekommt.

Erstmal: Danke, Michael.

Karasa,

wenn man im Gespräch mit den Ärzten und seiner Krankenkasse ist, stellen notwendige Untersuchungen kein Problem dar. Wenn der eigene Arzt nicht davon überzeugt ist, dass er eine Untersuchung für notwendig hält, dann wird er auch keine Überweisung ausstellen. Klar müsste sein das manche Untersuchungen, wie Ganzkörper-CT, für die Notfälle gedacht sind und nicht um ängstliche Patienten zu beruhigen.

Und nein, nicht jeder Patient mit Krebsdiagnose ist ängstlich. Ich war damals einfach nur baff und sehr über die Art der Diagnose-Überbringung irritiert. Irgendwie á la falscher Film. Was mich dazu gebracht hat einfach mal zu recherchieren was warum wieso weshalb gemacht wird bzw werden sollte. Denn schliesslich muss ich es ausbaden, nicht die Ärzte bzw. Chirurgen. Also sollte ich wohl auch ein Wort mitreden können. Und ich bin bisher gut damit gefahren. Wenn ich behaupten würde garkeine Angst zu haben, wäre das nicht ganz korrekt. Natürlich gibt es auch Momente wo ich denke, au backe, wo bin ich da wieder hineingeraten. Aber häufig war es so, dass manche Ärzte die Panikmacher waren, während ich silentio sagte und mich dann an die Ärzte hielt, die ebenfalls Ruhe bewahrten. Denn es gibt nichts schlimmeres als Patienten (und ggf. Ärzte), die in Panik und mit gefährlichen Halbwissen um sich schlagen.
Aber auch hier gilt, dies ist meine Meinung und meine Einstellung. Du hast Deine Einstellung. Jeder wie er es braucht, um mit der Erkrankung und seinen Auswirkungen umgehen zu können.

[doris2710]

J.F.
magst du mal schreiben, welche diagnose du hattest? du schreibst immer so fundiert aber bis jetzt hab ich noch nie gelesen, wann du was hattest.
ja, ich weiß, ich könnte suchen, falls du nicht antwortest werde ich es tun

ja der satz das ct für notfall ist, den finde ich echt gut....irgendwie eine andere sichtweise....weiß jetzt nicht, wie ich es erklären soll, aber mir hilft der satz gerade, weil ich immer wieder an meiner vorgehensweise knabbere....danke!

[J.F.]

Hallo Doris,

ich gehöre zu den wenigen, die ihr Profil ausgefüllt haben. Da steht alles drin was ich bereit bin öffentlich zu machen . Wobei.... durch meine Postings ist sehr wohl sehr viel über mich zu lesen.

Und da möchte ich gerne mal eine Bitte an die vielen angemeldeten UserInnen weitergeben, die nur lesen und nicht schreiben: Seid zumindest so fair und füllt Euer Profil aus.

[doris2710]

ich auch bin bis jetzt aber nicht auf die idee gekommen, dort nachzulsesen, sorry....hab ich jetzt aber...und gleich mein profil etwas genauer ausgefüllt, bzw. meinen befund in kurzfassung dazugetippt.
danke für die info

[Karasa83]

Hallo jf,
Du scheinst echt taff zu sein. Ich wünschte ich hätte ein wenig mehr Von deinem Optimismus und deiner Gelassenheit. *seufz

[KaFi]

Hallo :-)
Wollte nur mal von mir hören lassen. Habe den Arzt gewechselt und hatte heute die erste "richtige" Nachsorge.
Keine weiteren auffälligen Muttermale. Über die Aussagen vom vorherigen Arzt sagte er, kann er nur den Kopf schütteln, sagte auch, der "Herr" sei ihm schon bekannt. Er würde gerne Panik verbreiten, auch wenn es absolut unangebracht ist.
Tumormarker wie J.F. schon schrieb, meinte er, sei nicht aussagekräftig, er würde ihn in einem Jahr wieder abnehmen. Ich soll jetzt alle 3 Monate zur Kontrolle kommen. Fühl mich sehr gut aufgehoben bei ihm und kann jetzt mit einem ganz anderen Gefühl morgens aufstehen :-)

[doris2710]

...hört sich gut an...

[Caroli_89]

Halli hallo, ich hätte mal eine Frage und zwar hat jemand schon mit dem neuen Medikament Tafinlar (Dabrafenib) Erfahrungen gemacht? Ich werde höchstwahrscheinlich am Montag damit anfangen!
Danke für Antworten!

[Jürgen1969]

Hallo Caroli,

ich selber kenne das Medikament nur vom lesen. Es ist ja wie Verumafenib ein BRAF Kinasehemmer. Nur ganz wenige hier haben das Medikament. Es soll besser sein als Verumafenib. Muskateller ist in einer Studie drin mit Dabrafenib und Trametininb ( MEK Kinasehemmer). In dieser Sutidie werden beide Medikamente eingesetzt.

Alles alles Gute für Dich.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Zottie]

Hallo Caroli,

mein Vater bekommt es seit 2 1/2 Jahren im Rahmen einer Studie und seit letzter Woche auf Rezept. Du kannst alles Erfahrungen hierzu in dem Threat von mir nachlesen.

Es geht meinem Vater insgesamt gut mit dem Medikament.

Viel Erfolg
Zottie

[BilleG]

Hallo Muskateller!

Wo hast Du Metas? Da man von Stabiler Situation bei Dir spricht. Davon spricht man bei mir auch. Das ist doch auch schon was oder? LG Bille

[muskateller]

Hallo

Bei mir spielt sich alles in Hüftbereich bis zum Knie ab.
Hatte unzählige OPs und immer wieder neue Metas.
Nach 4 wochen Studie sind 2 tastbare Metas im Oberschenkel verschwunden.

Alle 8 Wochen Ct und keine Veränderungen erkennbar.
Deshalb spricht man von Stable disase

[Caroli_89]

Halli hallo,

vielen lieben Dank das ihr mir so schnelle Antworten geschickt habt!
Das hat mir schon mal etwas geholfen!
Nochmal ganz lieben Dank an euch! Und ich wünsch euch allen nur das beste!

Schönen Abend noch!

Glg Caroli

[precious]

liebes Forum,

lange hab ich mich hier nicht blicken lassen, jetzt ist der Zustand mal wieder entsprechend schlecht, dass ich den Weg zurück ins Forum gefunden habe :-(
Anfang September wurde die Gabe von Dacarbazin eingestellt, weil die Metas wieder gewachsen sind und nochmal Vemurafenib gegeben, wie schon vor zwei Jahren. Das schlug zuerst auch gut an und Stefan ging's gut, wir konnten Mitte Oktober sogar eine Woche Urlaub auf Mallorca verbringen!
Seit Mittwoch ist er nun wieder im Krankenhaus, es wurde eine Nierenkolik vermutet, jetzt hat die OP ergeben, dass die Gerinnsel einer blutenden Metastase den Harnleiter immer wieder verstopfen. Die Blutung konnte noch nicht gestoppt werden, wird aber mittels Bestrahlung versucht.
Schlimm, dass sich trotz Vemurafenib so schnell wieder neue Metas gebildet haben, das macht bei Stefan gerade alle Hoffnungen zunichte, zieht ihm den Boden weg. Nun wird Anfang nächster Woche geklärt, wie's weiter geht.
Der Zustand ist aber im Moment ziemlich mäßig, er hat seit Montag nichts gegessen und nicht geschlafen, von der Narkose der OP erwachte er erst nach Stunden wieder und das auch nur halbwegs. Die Ärzte fragen schon immer, wenn ich abends nach Hause gehe, ob sie nachts anrufen sollen, wenn was ist oder es ihm rapide noch schlechter geht...
So sind gerade auch die Abschiedsgedanken sehr präsent, gepaart mit einem "wie lange noch?" und "was denn noch alles?". Stefan war immer ein Kämpfer, aber langsam geht ihm die Ausdauer aus.

[Assist]

Precious: Es tut mir so leid und ich weiß nicht, was man euch wünschen soll. Ich wünsche euch und dir ganz besonders für den Moment erst mal ganz viel Kraft. Und dann das Wunder, auf das wir alle hoffen, dass das Medikament noch mal anschlägt und die Strapazen sich gelohnt haben.