Mein Tochter 8 Jahre alt hat Maliges Melanom

[SILAMbenim]

Hallo,
ich schreibe hier, weil ich eigentlich nicht mehr weiss was ich sonst machen kann.
Meine kleine Prinzessin hat vor ca. 7 monaten am linken Arm ein herausragendes Muttermahl bekommen. Es hatte fast die gleiche Farbe wie Ihre Haut. Der Hautarzt hat es untersucht und fand es nicht schlimm. Er meinte es wäre eine Warze und die müsste mit einer Tropfen welchen wir einmal in der Woche (ca. 5 Wochenlang) aufgetragen bekommen haben behandelt werden.
Bevor wir dann in den Urlaub geflogen sind habe ich mir einen Warzenentferner aufschreiben lassen und bin damit in den Urlaub gefahren.
Weder in der Urlaub noch danach haben wir die Warze die. ca einen Durchmesser von 0,5cm - 1cm hatte entfernt bekommen.
Da diese Warze meiner kleinen in der Schule und im Schwimmunterricht peinlich wurde und Sie sogar von den anderen Kindern gehänzelt wurde haben wir es dann mit Absprach von unserem Hautarzt durch Ihn am 18.11.11 entfernen lassen.
Die Wunde hat immerwieder nachgeblutet, ich war mit Ihr 2x in der Woche beim Hautarzt zur Untersuchung.
Ihre Wunde heilte sehr langsam, da aber ich keine Anzeichen zu Sorge bei unserem Arzt sah fand ich es nicht schlimm.


Dann der Schock, am 03.12.2011 hat mir unser Hautarzt berichtet das meine kleine Prinzessin Maliges Melanom hat.

Er hat mir gesagt das er die Warze zu Nachuntersuchung zu einem anderen Arzt geschickt hat. Nach dem dieser dann Maliges Melanom diagnose stellte es aber bei einem so junden Kind nicht so recht nachvollziehen konnte hat dieser Arzt es zu einem weiteren Arzt verschickt. Der hat den histol vom ersten Arzt bestätigt.

Aus der harmlosen Warze wurde plötzlich Hautkrebs, laut histol MM 2,2mm dicke pt3a und noch viele andere Begriffe die ich so nicht wieder geben kann.

Unser Hautarzt meinte noch am Montag das sowas so selten ist wie eine secher mit Super 6 und noch einpaar anderen Faktoren.
MM das sich unter einer Warze entwickelt hat und dann noch pigmentfrei und das bei einer so jungen patient hätte er noch nie gehabt aber auch die anderen beiden Ärzte haben sowas auch noch nie gesehen.
Toll aber helfen oder trösten tut es nicht..... Hätte man doch villeicht doch eher sehen müssen...

Mir wurde Hornheide empfohlen und aufgrund der seltenheit konnten wir sofort am nächsten Tag ins Klinik. Am Dienstag war ich dann im Münster zur Untersuchung. ICh kann diesen Klinik wirklich jeden empfehlen. Wir wurden sofort Untersucht und meinen anfänglichen Angst und Ratlosigkeit etwas lindern.

Die Ärtze im Klinik haben mir mitgeteilt das es manchmal sein kann, das weil wir die sogenannte Warze mit den Warzenentfernungs Medikamenten behandelt die beiden Testergebnisse nicht stimmen müssen.

Man sagte mir es könnte auch Spitz Nevus sein. Das soll ja dann nicht so schlimm sein, zwar müsste das auch abgeschnitten werden aber dann nicht so viel wie bei einem MM.

Ich möchte so sehr daran glauben ..... Aber .... diese aber hat mich und meine Frau in den Paar Tagen um Jahre ältern lassen.

Bei den erst Untersuchungen wie z.B. Ultraschall an den Achseln sowie Bauch konnte man keine Metastasen finden allerdings würde man durch den Ultrschall auch nur die große Metastasen anzeigen.
Auch beim Haut screening war nichts zu finden.

Die Ärzte wollten unbedingt vor dem OP an dem abgeschnittenen Stück Farbtest durchführen, weiss nichtz was das genau sein soll aber man würde dann genau sehen ob MM oder Spitz Nevüs.

Wir werden jetzt am kommenden Montag zur stationärer Behandlung mit Ihr nach Hornheide fahren. Werde dann am selben Tag erfahren was es nun tatsächlich ist. Es gibt momente wo ich sage Gott wird meiner Tochter mit sowas nicht schaden aber dann wiederum gibt es auch momente wo ich durchdrehe und anfange zu weinen.
Meine Frau und ich versuchen zur Zeit darüber nicht oft zu sprechen.
Weiss nicht ob es so richtig ist, aber ich möchte nicht das meine Prinzessin uns so sieht.
Wir haben noch einen jüngeren Sohn und möchten die beiden nicht mit unseren Schmerzen und trauer unruhig machen.

ZWar musste ich nach den Erstuntersuchung meiner Tochter mitteilen, das Sie, weil Ihre Warze Böse war, operiert werden muss.
Damit Sie es nicht wo anders auf Ihrem Körper nochmal bekommt. Ich spüre meine kleine Prinzessin hat ANGST, heute hat Sie mir gesagt Papa sag den Termin ab ich will keine Spritze bekommen.

WIESO bekommt das so ein kleines ding sowas böses.....

Aber ich Beete und hoffe das es doch nur ein Spitz Nevus ist
.
Wobei ich nicht weiss ob das wirklich so harmlos ist.

Lieber GOTT Bitte..... meine Prinzessin ist gerade mal 8 Jahre alt.

Ich habe seit dem wir das erfahren haben nur gelesen, gelesen und gelesen.

Ich wollte meine Leid mit euch teilen und bitte euch für meine SILA zu beten.

Danke.

[J.F.]

Hallo SILAMbenim,,

genau diese Situation habe ich immer befürchtet, wenn ich ins KKF gekommen bin bzw. gehe. Das es ein Kind erwischt mit Verdacht auf ein spitzoides Melanom, denn diese Art ist eigentlich bekannt sich Kinder auszusuchen. JETZT EIN ABER: Die Fälle sind sehr sehr selten, da haben die Ärzte schon recht. Diese Melanomart sucht sich meist Kinder und Jugendliche aus, die gängigen Melanomarten findet man eher bei Erwachsenen. Deswegen tun sich Histologen grundsätzlich soooo schwer ein spitzoides Melanom bzw Spitz Naevus zu klassifizieren. Ja, es kann sehr wohl ein Spitz Naevus sein.- war es auch in den allermeisten Fällen! Dieser gutartige Tumor will auf böse machen, ist es aber nicht. Leider sind diese beiden Tumore - so unterschiedlich sie in ihrer Auswirkung sind - sehr sehr schwer zu diagnostizieren bzw. besser gesagt von einander zu unterscheiden. Mental für einen Erwachsenen schon eine Herausforderung. Aber bei einem Kind? Oder besser gesagt bei den Eltern? Da fallen einem viele Worte ein, keins davon schmeichelhaft. Ändert aber leider nichts an der Situation. Ihr steht jetzt vor einem Schritt, der zu der Bestimmung der Gesamtsituation leider grundsätzlich dazugehört, um überhaupt festzustellen, wo steht Ihr, was kann gemacht werden, was sollte gemacht werden. Mein Melanom war auch ein ganz unscheinbar kleiner Hügel, der einfach wie ein stinknormaler Naevus aussah und sich auch so benahm. Und ebenfalls pigmentfrei. Ich weiß also sehr wohl um die Brisanz. Trotzdem. Auch wenn es schwer ist, insbesondere weil einem ja das Herz blutet, versuche hier und im Forum NICHTS zu lesen, schnapp Dir Deine Frau und die Kinder und versucht Euch abzulenken (Zoobesuch, Kindermuseum, spontane Adventsbackerei mit anschliessenden Kindereinladung oder ähnliches). Der Montag kommt früh genug und versucht die Kleine nicht so sehr auf die Spritze zu fixieren. Ich kenne einen Fall da hat die Kleine nach der ambulanten OP die Eltern nach dem versprochenen Eis gefragt während die Eltern noch blass waren . War für mich eine "schöne" Situation, ich hoffe, Du weißt wie ich es meine .

Ich kann nur wiederholen, es muss kein spitzoides Melanom sein! Es kann / wird *daumendrück* das gutartige Spitz Naevus sein! Der Nachschnitt am Montag sorgt dafür, dass man unverfälschtes Material für die Untersuchung hat und auch ausgeschlossen wird, dass das Naevus nochmals nachwachsen kann.

Ich wünsche Euch allen gute Nerven und ein verdammt gutes Ergebnis in Form einer Entwarnung! Toi,toi,toi. Und es würde mich freuen, wenn Du weiter berichten würdest.

Zusatz: Klar, hat mich Dein Posting nicht in Ruhe gelassen. Habe nochmals die ambulanten OP-Wartezeiten (vor- und nachher) Revue passieren lassen. Ich hatte immer Kinder mit Warteraum. Und jedesmal war es so, dass nach der operativen Eingriff die Kinder immer aufgedreht waren. Sie konnten alle nicht schnell genug davon erzählen was sie alles im OP-Raum gesehen, anfassen und erlebt haben. Es gab überhaupt keinen Raum für die eigentliche Sache, nämlich dem Eingriff. Also, was will ich Dir damit sagen. Die Chirurgen sind allgemein verdammt gut, aber bei Kindern, ja da sind sie sensationell. Und es wird kindgerecht gemacht. Diesbezüglich müsst Ihr Euch keine Sorgen machen.

[babs_Tirol]

Hallo SILAMbenim,

es tut mir unendlich Leid mit euer kleinen 8 jährigen Tochter.
Ich denke aber- in MS-Hornheide ist sie in guten Händen, die Ärzte werden das bestmögliche für euer Töchterchen tun.
Wichtig würde ich empfinden, wenn in Hornheide ein Psychologe mit eurem Töchterlein spricht und ihr die Notwendigkeiten der jetzt anstehenden Untersuchungen erklärt.

Alles Andere hat J.F. euch ja schon erklärt.

Wünsche euch das Beste vor allem baldige Genesung eurer Tocher

-babs_Tirol-

[SILAMbenim]

Babs Tirol,
danke für deinen Tip.
Werde ich sobald wir da sind in anspruch nehmen.
Es wird Ihr bestimmt helfen.

Ich habe auch das Gefühö bekommen das die Ärzte in Hornheide genau wissen was Sie tun. Ich kann diesen Klinik auch wärmsten weiterhelfen.

Gruss

[SILAMbenim]

J.F.
Danke dir von ganzem Herzen für deinen Anteilnahme.
Was meinst du mit "genau diese Situation habe ich immer befürchtet, wenn ich ins KKF gekommen bin bzw. gehe." KKF was ist damit gemeint?

Die Ärzte im Klinik haben mir Hoffnung gemacht aber diesen ABER auch freigehalten.

Ich weiss nicht wie fortgeschritten es ist wenn es ein MM sein sollte, habe zwar gesagt bekommen es könnte sein das es nicht Metastiert hat aber ich mache mir auch sorgen um Ihre Zukunft, Sie hat noch Ihr ganzes leben, was wenn es nie richtig verheilt....

Nun ich werde es am Montag sehen, sind doch nur noch paar Stunden bis dahin.

Das mit den Chirurgen stimme ich dir zu, wenn wir ein MM diagnose stellen wird man bei meiner Tochter erst einmal nur 1cm um die Wunde schneiden und nicht sofort 2cm, wie üblich bei der Tiefe.

Ich werde euch weiterhin im Laufenden halten.


PS. Wie hast du es herausbekommen das du ein MM hast? Und wie ist es bei dir geheilt bzw unternommen um es zu entfernen.

Danke und Gruss

[Naala]

Lieber SILAMbenim,

ich wünsche Euch vom Herzen, dass es sich bei Eurer Tochter um etwas gutartiges handelt. Ich drücke die Daumen!
Ich bin selbst Mama von einem 2jährigen Sohn und kann gut nachempfinden, wie Ihr Euch jetzt fühlt!
Immer versuchen postiv denken, auch wenn es schwer fällt. Vielleicht ist es ja gar nichts schlimmes!

[J.F.]

Hallo SILAMbenim,

KKF ist das KrebsKompassForum. Und befürchtet deswegen, weil ich aufgrund meiner Geschichte, den Sprüchen meiner Ärzte (viel zu alt für diese Art von Melanomform, das ist Originalton von einigen Ärzten) wusste, dass sich irgendwann mal ein Elternteil mit Verdacht auf Spitz Naevus/spitzoides Melanom melden könnte. Ich habe viel über spitzoides Melanom und Spitz Naevus in den letzten Jahren gelesen. Und wusste daher, dass es "eigentlich" hauptsächlich Kinder trifft. Und ich finde, dass es einfach schlimmer ist, wenn es ein Kind trifft (nicht falsch verstehen, es ist für alle schlimm). Und ich bin "groß" und kann mich wehren, informieren und auf die Situation einstellen. Das kann kein Kind. Es vertraut seinen Eltern, wem sonst, wenn nicht den Eltern. Und mit so einer Situation ist man schon als Erwachsener überfordert. Wie soll es dann so einem kleinen Menschen gehen? Und den Eltern? Was schreibt man dann als Betroffene, die weiß wie es ausgehen kann, aber so etwas einfach nicht hinnehmen möchte? Es hat nichts mit Dir zu tun, sondern einfach die Erkrankung eines - Deines - Kindes, das einen dann nicht loslässt. Wie Du selber weißt, möchte man Kinder beschützen und stösst auf einmal an Grenzen, Grenzen, die man hasst, aber nicht beseitigen kann. Man will ja helfen, hofft und wünscht sich viel, aber eine kleine Wahrscheinlichkeit besteht halt.

Also der operative Eingriff am Montag ist der sogenannte Nachschnitt, heißt, es wird ringsherum noch etwas weggenommen. Eben damit nichts mehr nachkommen kann, egal wie die Einstufung nachher ist. Die Chirurgen schauen heute sehr auf das ästhetische Aussehen. Sie werden alles unternehmen damit nachher vielleicht nur noch eine kleine weiße Narbe übrigbleibt. Ich habe einen riesigen Schnitt am Hals und mein Melanom war im Gesicht. Alle die mich beim Forumstreffen in Frankfurt gesehen haben, können bestätigen, dass die Chirurgen verdammt gut gearbeitet haben . Und Deine Kleine wird ja noch wachsen und die Narbe verblasst immer mehr, bis sie vielleicht garnicht mehr zu sehen ist. Klar, sie muss den Arm in der nächsten Zeit schonen, aber was sind ein paar Wochen im Vergleich zum ganzen Leben das vor ihr liegt.

Ich habe es selber gemerkt, wollte das Ding loswerden und einiges an Widerstände überwinden müssen bis das Ding endlich draußen war. Meine Diagnosezeit waren mehrere Wochen, weil sich die Histologen nicht festlegen konnten. Eben weil ich im Erwachsenenalter bin und sich dieses Ding mehr als nur getarnt hat. Es war schon recht schwierig. Mittlerweile gibt es aber immer mehr Fälle von spitzoiden Melanomen im Erwachsenenalter, auch hier ist ein Umdenken auf ärztlicher Seite angesagt. Da es im Gesicht in der Nähe vom Mund war haben die Mund-Kiefer-Chirurgen den Nachschnitt übernommen und es musste mit einem Transplantat bedeckt werden. Es ist sehr sehr gut angewachsen und verheilt. Heute sieht man es nur, wenn das Wetter Kapriolen schlägt (Wetterumschwünge oder sehr kalt). Es sieht gut aus, Chirurgen und ich sind heute noch begeistert . Deswegen, über die Narbe würde ich mir keine großen Gedanken machen, da sind die Chirurgen schon darauf bedacht.

[SILAMbenim]

Hallo,
an alle dir mir/uns gutes gewünscht haben.
Ich muss aber leider mitteilen das man in Hornheide einen spitzioden Maligen Melanom nicht ausschließen konnte.
Aus diesem Grund wurde beschlossen 1cm um die Wunde herum rauszuoperieren sowie den Wächterlymphknoten zu entfernen.
Montag Morgen war ich bei diesem Nachricht niedergeschmettert.
Wir sind dann noch am selben Tag ins UKM gefahren und haben dort den Wächterlymknoten markieren lassen.
Heute Morgen wurde dann meine kleine Operiert.
Sie hat weil Sie ein Kind ist erst einmal 1cm um die Wunde rausoperiert bekommen, zusätzlich wurde der Wächterlymphknoten entfernt.
Die OP selber ist zum glück sehr gut gelaufen, Sie war und ist immernoch sehr tapfer und klagt kaum über schmerzen.
Morgen wird Sie wahrscheinlich die dranage rausbekommen und wenn alles glatt geht sind wir dann Donnerstag zu Hause.
So weit es geht unterhalte ich mich hier mit den Fachärzten, ich muss sagen ich habe es nicht bereuht diesen Fachklinik ausgewählt zu haben.

Die nächsten Tage werden wieder ein grauen.
Wir müssen jetzt ein paar Tage auf den Befund warten. Laut einigen Ärzten wird wahrscheinlich der Lymphknoten unbefallen sein aber was heisst das schon. Mitlerweile weiss ich nicht was ich glauben kann und soll.
Ich mache mir immermehr gedanken über Ihre Zukunft. Was wird mit Ihrer Zukunft sein, wird Sie einen unbeschwerte Zukunft vor sich haben oder muss Sie mit Abgst leben.
Die Angst auf Metastasen wird immer all gegenwerig sein.
Soviele Fragen die leider unbeantwortet bleiben wird.

Ich weiss nicht mehr ein und aus...
Danke und gruss an alle

[babs_Tirol]

Hallo SILAMbenim,


ich drücke euch die Daumen, dass der Sentinel Node Lymphknoten nicht befallen ist.

Hat man euch gesagt, falls der Sentinel Node Lymphknoten doch befallen sein sollte, wie es weitergeht?

LG
-babs_Tirol-

[SILAMbenim]

Hallo Babs Tirol,
Danke, das hoffe ich auch, ich hoffe und bete das es nicht befallen ist.
Unter der Ultraschall war es sauber aber das zeigt ja so wie ich es erfahren habe nur die Metasen ab ca. 2mm.
Eigentlich hat man mir die Tage vieles gesagt anscheinen habe ich davon vieles verdrängt.

Weil es mir unheimlich schwer fällt diese Krankheit zu akzeptieren.

Ich werde aber heute nochmal nachfragen was wenn....

Gruss

[J.F.]

Hallo SILAMbenim,

Hornheide kann ein spitzoides Melanom nicht ausschliessen heißt aber - im positiven Sinne - das es keins sein muss bzw. es als solches nicht eindeutig definiert werden konnte. Hoffnung besteht immer noch auf ein Spitz Naevus. Deswegen würde ich erst einmal die Befundung des Nachschnittes und des Wächterlymphknoten abwarten und dann kann man den nächsten Schritt machen. Vorher macht Ihr Euch nur verrückt. Leider braucht diese Untersuchung ein paar Tage. Außerdem wird die Befundung nochmals durch ein Zweitlabor durchgeführt.

Also hoffen wir erstmal weiter.

[SILAMbenim]

J.F,
so wie du es geschrieben hast ist es. Aber 100% ausgeschlossen wurde es auch nicht. Je nachdem welchen Arzt man anspricht wird man gelassen oder besorgt. Aus diesem Grund habe ich mich entschlossen erst einmal nur zu Beeten und zu hoffen.

Das was zählt ist der Befundung des Nachschnittes und des Wächterlymphknoten und hierfür müssen wir warten und warten.

Heute sind wir ersteinmal aus dem Krankenhaus entlassen worden.
Bin sehr glücklich das alles so gut funktioniert hat. Ein Großen Lob an alle Ärzte und Schwestern aus Hornheide.
Auch ein Lob an die Psychologischen Station, ich und mein Tochter haben eine halben Tag uns da aufgehalten.

Ich bin ganz stoltz auf meine Prinzessin, Sie hat das so gut mitgemacht.
Ich bin fassiniert wie Kinder so schnell so was verarbeiten.

Fast so als ob Sie keine OP hatte.

Ich werde euch alle am laufenden halten.

Danke für eure Mitteilungen.

Es hilft ungemein.

Ich Beete für alle hier im Forum oder ausserhalb des Forum.

Gruss

[SILAMbenim]

Hallo an alle ,
nun nach genau einen Monat nach meiner letzten Mitteilung möchte ich euch allen den aktuellen Status von meiner Prinzessin mitteilen.

Befundung des Nachschnittes und des Wächterlymphknoten waren beide SAUBER.

Ich kann mich genau daran errinnern wir uns der Arzt der meine Prinzessin Operiert hat an einem Sonntag angerufen hat.
Ich habe am ganzen Körper gezittert als ich die Rufnummer aus Horheide sah. Habe mir schon gedacht wenn ich an einem Sonntag ein Anruf bekomme das heisst nichts gutes.
Aber es war ganz anders, er war so sensibilisiert und von unserer sorge um unsere kleine betroffen das er uns die frohe Bottschaft nicht vorenthalten wollte.
Ich danke Ihn für diesen Anruf so sehr und beete das alles in seinem Leben gut verlaufen wird.

Bei der wöchentlichen Besprechung über die aktuellen Fälle haben uns die Ärzte aus Horheide die Interferon Therapie empfohlen sowie vorsprechen bei einem Kinder Onkologen.

Ich muss gestehen ich war schockiert. Warum Therapie wenn doch alles OK ist habe ich mir gedacht.
Aber um die mikroskopisch kleine Zellen die evtl. doch verstreut sind zur vernichten bevor dise Metasen bilden hat man uns gesagt wäre das die einzige Therapie und daher sehr wichtig.

Nach reiflicher Überlegung haben wir uns entschlossen die Empfehlung anzunehmen. Wir haben uns für die Kinder Klinik auf der Uniklinik Düsseldorf entschlossen.

Ich muss sagen das ich sehr zufrieden mit der Entscheidung bin, sehr nette und Hilfsbereite Ärzte.
In der ersten Woche wurden nochmal Untersuchungen durchgeführt und alle Ergenisse waren durchweg sauber wenn man das so behaubten darf.

Letzte Woche haben wir mit pro Woche 3x 1,5Mio Einheiten Refaron Theraphie angefangen.

Vor der ersten Verabreichung haben wir Paracethamol Tablette bekommen. Nach ca. 8 Std. hat sie über Übelkeit und Schwäche sowie leichte Temperatur Erhöhung gehabt.
Die wir dan mit Paracethamol Saft gut in grift bekommen haben.

Bei der 2. Spritze haben wir Ihr nochmal den Saft vor der Spritze gegeben, aber die Nebenwirkungen von der ersten Behandlung hat meine Prinzessin nicht mehr bekommen.

Bei der 3. Spritze haben wir weder vor noch nach der Spritze Paracethamol gegeben.
Nebenwirkungen hat Sie nicht aufgezeigt.

Heute werde ich Ihr die erste Spritze zu Hause geben.
Die ersten 3 Spritzen haben wir in Ärzlicheraufsicht durchführen müssen.

Die Theraphie ist auf 18 Monate aufgesetzt pro Woche 3x 1,5 mio Einheiten.

Wenn es so bleibt bin ich schonmal sehr erleichtert.

Ich werde euch über die Behandlung am laufenden halten.

Ich beete für euch alle.

Hoffe auf die Besserung und auf ein langes gesundes LEBEN!!!

[Esther1970]

hallo,
ich freu mich mit euch das die wächter und auch alle anderen untersuchungen ok waren.
wenn die kleine maus das interferon noch gut weg steckt, dann ist das toll. sieht ja so aus. klasse!
ich wuenche euch alles gute weiterhin!
und das die nebenwirkungen weg bleiben.
gglg esther

viel trinken nicht vergessen!

[profundia]

Hallo,

ich freu mich von euch zu lesen.

Ich glaub ich habe jeden Tag ein paar mal nachgesehen ob du dich meldest und habe gehofft das es ein gutes Zeichen das du nicht ständig im Forum bist.

Alles, alles Gute für deine Tochter und euch.

lg
Doris (welcher morgen 2 Muttermale entfernt werden)