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  #736  
Alt 25.01.2007, 20:16
Benutzerbild von Sani
Sani Sani ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo,es ist gut,das du den Mund aufgemacht hast,aber ehrlich,hätt es auch nicht anders von dir gedacht.Ich denk immer nur an die,die niemanden haben,der für sie spricht!!

Ach lothar,es wäre schön,wenn deine Frau zum Wochenende wieder heim könnte,dann wärst du auch da und ihr hättet zwei Tage zusammen,das wünsch ich euch!"!

benita,wie geht es bei dir und deinem Mann??Lange nichst gehört!!

conny,wie geht es deiner Seele,dachte eben an dich,als wir merkten,das es schon fast einen St.länger hell bleibt,vielleicht hast du auch Schnee und kannst rausgehen,das macht den Kopf wenigstens für kurze Zeit doch frei,also,wenn wir näher wohnen würden,alle mein ich,dann würd es die Schneeballschlacht überhaupt!"!Da würden sich die Kids nochwas von abschauen können,oder!!??
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  #737  
Alt 26.01.2007, 00:08
Conny47 Conny47 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Lothar,

das ist auch die Chemo die E. bekommen hat. Hat er gut vertragen, nur beim ersten Zyklus war ihm etwas übel, aber ich denke das Zofran wird bei deiner Frau bestimmt helfen. Ansonsten war er nur die ersten zwei Wochen ziemlich müde nach der Chemo und hat viel geschlafen. Ich drück euch die Daumen dass die Chemo anschlägt. Bei Erhard war nach den ersten zwei Zyklen das MRT und da war eine Besserung zu sehen. Dann gibt es wohl noch eine chemo die auch bei Hirntumoren wirksam sein soll, da mußt man Tabletten nehmen, aber nicht solange wie bei Temodal, kann auch zuhause gemacht werden und man darf die ersten drei Wochen danach bestimmte Lebensmittel nicht essen.

Lieben Gruß Conny
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  #738  
Alt 26.01.2007, 09:33
Benutzerbild von Sakurama
Sakurama Sakurama ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Lothar,

ich hoffe Deine Frau verträgt die Chemo. Ich war etwas erstaunt, da uns gesagt wurde, diese Verbindung gibt es nicht mehr, da eine der beiden Substanzen vom Markt genommen wurde. Mein Mann hat 2 Zyklen bekommen, danach musste abgebrochen werden, da sich seine Blutwerte nicht mehr erholt haben. Hoffe bei Euch ist es anders, da die Chemo seinen Tumor damals verkleinert hat.

Conny, die Chemo die Du meinst, müsste Glivec-Litalir sein. 2 Medikamente, die zusammen genommen werden und man muss auf verschiedene Medikamente und Lebensmittel aufpassen.

Wünsche Euch Allen einen schönen Tag.
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Sakurama
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  #739  
Alt 26.01.2007, 12:27
Lothar62 Lothar62 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Sakurama

Mir wurde gesagt dass die Verbindung BCNU-VM26 nicht so gut sei wegen den Nebenwirkungen (Lungennebenwirkungen)deshalb wurde BCNU durch ACNU ersetzt.Bis jetzt hat sie die Chemo recht gut Vertragen,und hoffentlich auch weiterhin.

Die Chemo wird im PLK Weinsberg gemacht und ich habe gelesen dass du in der nähe von Heilbronn wohnst,ich wohne in Frankenbach.

Liebe Grüße Lothar
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  #740  
Alt 26.01.2007, 18:09
Lothar62 Lothar62 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Ihr Lieben

Ich habe heute Nachmittag meine Frau mit nach Hause nehmen dürfen,
der Chefarzt meinte dass sie die Chemo erfreulicherweise sehr gut vertragen hat.

Da die Venenverhältnisse bei ihr äußerst ungünstig sind lassen wir jetzt eine Portanlage in der Chirurgischen Ambulanz machen,wir haben auch schon einen Termin dafür 15.2. den hat das KH schon gemacht.

Liebe Grüße Lothar
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  #741  
Alt 27.01.2007, 00:05
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Sakurama Sakurama ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Lothar,

wo lasst Ihr den Port legen, im Gesundbrunnen? oder im Plattenwald?
Die Idee ist auf jeden Fall richtig, die Chemo verschlechtert die Venen ungemein. Ich hab noch Weihrauchtabletten, fast 1 ganze Packung aus Koblenz, wenn Deine Frau Interesse hat, sag mir Bescheid. Ich könnte sie auch für Euch bei Dr. E. abgeben, wenn Du mir per PN Eueren Namen sagst.

Wünsche Euch viel Kraft und gutes Gelingen

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Sakurama
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  #742  
Alt 29.01.2007, 12:03
kuerbiskugel kuerbiskugel ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

hallo mal wieder.
ich wollte schon seit ewig mal wieder hier rein gehen und nachlesen wie es euch ergangen ist. aber leider fehlte mir die zeit.
der mutter meiner freundin ging es das jahr über zielich gut und jetzt ist das ding wieder da. und man kann es nicht mehr operieren, weil es an ner ganz blöden stelle liegt. wir fühlen uns alle ziemlich hilflos. weil wir auch gar nicht wissen was wird und überhaupt. ich versuch mich zwar so gut wie es geht zu informieren, aber das macht auch nicht weg.

aber trotz meiner langen abwesenheit von hier, hab ich echt ziemlich oft an euch gedacht.
und der regen momentan ist auch nicht gerade hilfreich........
ich wünsch euch weiterhin viel kraft...
lg sandra

Geändert von kuerbiskugel (29.01.2007 um 12:06 Uhr)
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  #743  
Alt 02.02.2007, 20:00
mellipink mellipink ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo...
Ich hab mich vor ein paar Tagen hier im Forum angemeldet und versuche über diesen Weg Info´s,aber vor allem Leute zu finde,die in einer ähnlichen Situation sind wie ich...
Im September letzten Jahres wurde bei meiner Ma ein Glioblastom IV gefunden.Es wurde im Oktober teilweise entfernt,bestrahlt und mit Chemo (Temodal) behandelt.Beim CT am 23.Januar wurde festgestellt das es bereits wieder gewachsen ist.Die Chemo läuft weiter,doch durch die hohe Dosis an Kortison und der Übelkeit von der Chemo gehts meiner Mama im Moment richtig Sch....!Ich forsche viel im Internet und suche nach Medikamenten/Therapien die irgendwie helfen,aber das kann doch nicht alles sein was ich tun kann!!!Bin total verzweifelt...
Habt Ihr vielleicht ein paar Tipps für mich?Bin für jede Antwort dankbar...
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  #744  
Alt 03.02.2007, 11:03
Conny47 Conny47 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf



Guten Morgen euch allen, hoffe es geht euch allen einigermaßen gut und ihr könnt das Wochenende genießen. Wünsch euch einen schönen Tag - meld mich später nochmal ausführlicher.

Lieben Gruß Conny
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  #745  
Alt 03.02.2007, 17:47
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Sakurama Sakurama ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo mellipink,

lass Dich erstmal drücken

Mein Mann hat ebenfalls sehr hoch Cortison (3x8mg/Tag) nehmen müssen. Nachdem wir zusätzlich Weihrauchkapseln gegeben haben, konnten wir das Cortison ganz langsam wieder absenken. Die Weihrauchkapseln zahlt die Krankenkasse leider nicht. Wir haben sie bei der Schloßapotheke in Koblenz bestellt. Dort wird innerhalb von 24 Stunden geliefert und man braucht kein Rezept. Leider kann ich Dir sonst keine Hoffnung machen. Was Deiner Mama helfen könnte, wären homöopathische Arzneimittel. Dafür müsstet Ihr aber zu einer guten Heilpraktikerin oder zu einem homöopathisch arbeitenden Allgemeinarzt. Die Mittel müssen unbedingt zum Patienten passen und das erfährt man nur durch ein Beratungsgespräch. Viele Glio-Patienten schwören auf eine zuckerfreie Diät, da der Tumor sich vom Zucker (Kohlehydrate) ernährt und sie zum Wachstum braucht. Ob es was bringt, weiss ich nicht, das müsstet Ihr ausprobieren, es schadet auf jeden Fall nicht. Hauptsache Deine Mama ißt überhaupt noch genug, trotz der Chemo. Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir auch eine Private Nachricht schicken.

Ich wünsche Euch viel Kraft
__________________
Sakurama
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  #746  
Alt 06.02.2007, 09:15
Lothar62 Lothar62 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Ihr Lieben

Uns geht es soweit "ordentlich" meine Frau war halt nach der Chemo letzte Woche recht Müde und hat viel geschlafen,aber jetzt sieht es schon wieder etwas besser aus.Morgen früh müssen wir zur Blutkontrolle und dann
feiern wir Ihren Geburtstag im Kreise der Familie.
Ich hätte gerne ihren Geburtstag auf Fuerte gefeiert,geht aber leider nicht wegen den Terminen,aber vielleicht können wir das ja nachholen?

Liebe Grüße Lothar
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  #747  
Alt 06.02.2007, 15:56
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo zusammen,bei uns wird viel renoviert un zudem hat sich V.einen Virus eingefangen,si ekrampft vor Bauchweh,heut hat sie aber mal viele Hausaufgaben nachholen können,morgen wird sie auch wieder zur Schule gehen,ansonsten renov.wir weiter,die hohen Treppenhäuser,wir fanden es damals beim bauen toll,beide Treppen offen im Haus integriert,aber jetzt beim r.man sind das hohe Wände.....mehr sag ich garnicht!

Lothar ,für morgen wünsch ich euch Fuerte zuhause,du hast bestimmt ein Rezept,was so schmeckt,als wenn ihr da wärt!Bin überzeugt,du läßt dir Fuerte für daheim einfallen,ich denk an euch und wünsch euch das Meer rauschen zu hören,Susanne
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  #748  
Alt 07.02.2007, 19:06
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Sakurama Sakurama ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Lothar, Rosnbrief.jpg

Alles Gute für Deine Frau. Ich wünsche Ihr von Herzen, dass sie noch viele Geburtstage im Kreis ihrer Lieben verleben kann. Auf Fuerte war ich zwar noch nicht, ich hoffe aber, dass ihr das Bild vom Meer trotzdem gefällt.

Rhodos 2006 0491.jpg
Alles liebe
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Sakurama
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  #749  
Alt 07.02.2007, 19:18
Conny47 Conny47 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hi Sakurama,

hab dir gerade in deinen Thread geschrieben.

Conny
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  #750  
Alt 07.02.2007, 19:19
Conny47 Conny47 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Lieber Lothar,

auch ich wünsche deiner Frau alles erdenklich Gute zu ihrem Geburtstag,
grüß sie lieb von hier aus und ich hoffe mit dir, dass ihr noch viele gute Tage zusammen verbringen könnt.

Lieben Gruß Conny
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