Mein Vater, Malignes Melanom

[Alwina]

Hallo Ihr Lieben.

Seit Anfang 2011 bin ist stille Mitleserin in diesem Forum. Es hat mir sehr geholfen. Nun bin ich soweit dass ich selber unsere Geschichte schreibe.

Es geht um meinen Vater, er ist 55 Jahre jung. Ein Mensch der nie krank war, sogar bei Grippe etc blieb er verschont. Ein Sportler, niemals geraucht, nicht getrunken, einigermaßen gesund ernährt, physische Arbeit...

Ende 2010 wurden alle krank, Grippe/Virus, da gingt was rum, gesamte Familie war krank. Bei meine Vater dauerte es länger bis er gesund wurde, ein hartnäckiger Schnupfen blieb, es folgte Nasenbluten, also gings zum HNO Arzt, da wir befürchteten dass seine Polypen die mal entfernt worden sind nachgewachsen sind. Auf dem Ultraschall war etwas zu sehen, man sagte er muss einen CT machen. Es wurde was gefunden. Eventuell ein Papillom. Anfang 2011 wurde Rechts der Isar operiert, irgendwie wurden wir da nicht gut aufgeklärt es wurde sehr wenig mit uns gesprochen, immer mussten wir Ärzte suchen wurden hin und her geschickt. Nach dem kurzen Eingriff lag mein Vater im Zimmer und erholte sich, wir dachten es wäre "der Eingriff" gewesen und nun wird alles gut. Als wir endlich einen Arzt gefunden haben der mit uns sprechen konnte, hörten wir (meine Mama und ich) nur noch so Begriffe wie "Probe - Histologie - Krebs-Bestrahlung - Radikal Op - Chemo" meine Mama wäre fast zusammen geklappt, ich musste Sie stützen, mir schossen die Tränen in die Augen und ich habe angefangen bitterlich zu weinen... das war der Anfang...

Paar Wochen später war das Ergebnis da. Malignes Melanom, Tumor in der Nasennebenhöhle, verläuft bis hinters Auge, hat sich durch Knochen durchgefressen bis hin in die Stirn, geht Richtung zweites Auge und Gehirn.

Rechts der Isar sagte, radikal Op, Orbitaausräumung, Schädeldecke anheben, rausoperieren, Wangenknochen entfernen usw... alles sehr heftig, in 5 Minuten fast schon im Gang des Krankenhauses erklärt und Op Termin fix gemacht. Bei der "kleinen" Besprechnung waren mein Vater, meine Mama, mein Mann und ich anwesend.

Wir wollten uns eine zweite Meinung einholen und ich kam irgendwie auf Klinik Regensburg. Ich rief an erzähle die Geschichte. Der Prof hatte eigentlich keine Termine und keine Zeit... als er hörte mein Vater ist Privatversichert, bekamen wir einen Termin. Er sagte er kann sein Auge retten, er wird sehen können, das bekommen wir schon hin, alles wird wieder gut. Er nahm sich viel Zeit, machte einen super ruhigen Eindruck, irgendwie Vertrauenswürdig, der Haken war das mein Vater keine Prof Leistung in der Privaten Versicherung hatte und wenn der Prof die Op machen sollte dann würde es extra kosten. Wir haben das Geld zusammengekratzt, bzw meine Eltern, es geliehen. Mein Vater hatte ein gutes Gefühlt beim Prof.

Mai 2011 Op - Tumor entfernt. Auge erhalten. Leider sah mein Vater total mitgenommen aus nach der Op, erschreckend Ihn so zu sehen. Er zitterte, hat abgenommen, sah nicht gesund aus. Es tut weh Ihn so zu sehen. Aber wichtig war, dass alles gut verlaufen ist. 2 Tage nach der Op bekam er keine Luft mehr, er erlitt eine Lungenembolie, Intensivstation... am nächsten Tag sollten wir kommen und uns schon mal verabschieden, es stand nicht gut um Ihn und man sagte uns er kann jederzeit sterben. Fürchterlich seinen Papa so an Maschinen zu sehen. Aber, er rappelte sich hoch. Er schaffte es, sogar die Ärzte sagten dass Sie das nicht gedacht hätten. Nach einigen Tagen war er zu Hause.

Folge Theraphie sollte eine Bestrahlung sein. Die dürfte er in München machen, (wohnen in der Nähe) damit wir nicht extra nach Regensburg fahren müssen. Papa hatte einen Termin in der Onkologie Rechts der Isar, die sagten dort, wenn wir Sie bestrahlen, dann werden Sie bling auf dem Auge und wir müssen es rausoperieren. Mein Vater verstand die Welt nicht mehr, erst retten dann bestrahlen und wieder rausoperieren? Wir riefen in Regensburg an, die sagten dass man es so bestrahlen kann dass das Auge erhalten werden kann. (mit der gleichen Wirkung) also fuhren meine Eltern 6 Wochen lang jeden Tag nach Regensburg... (120 km jeden Tag)

Mein Vater war wieder fit, er machte Sport, arbeitete wieder, nahm richtig am Leben teil.

Herbst 2011 wurde eine Kontrolle gemacht im KH wo wir wohnen, die Radiologin entdeckte was auffälliges und schickte die Bilder nach Regensburg, die in Regensburg sagten aber da sei nichts. (Im übrigen bekam mein Vater ein Transplantat aus dem Latisimus Muskel in sein Gesicht verpflanzt)

Januar 2012 fing sein Auge an zu tränen, immer wieder, er lief nur noch mit Taschentuch rum. Es wurde immer gelber. Augenarzt sagte es sei alles okay, dann wurde er mit Kortisonhaltigen Tropfen behandelt. Soweit alles okay hies es. HNO Arzt sagte dasselbe. Es wurde aber schlimmer, das Auge quoll immer mehr raus, war geschwollen. Wir sind in die Augenklinik nach München, der Prof dort sagte er weiss nicht an was es liegt, aber wenn er die Aufnahmen sieht dann ist alles okay, da ist nichts gewachsen usw. Da wir vorher diese Sorge hatten haben wir vor Erleichterung angefangen zu weinen. (Mama und ich) mein Vater fragte wieso wir weinen und wir sagten Ihm dass der Verdacht bestand da wäre wieder was. Erleichtert fuhren wir nach Hause. Der Prof der Augenklinik sagte aber wir sollen nochmals zum HNO. Leider wurde es schlimmer, meine Eltern fuhren zum HNO, der war geschockt (mein Vater klebte sich zu der Zeit sein Auge ab weil es schlimm aussah und er die Mitmenschen nicht beängstigen wollte) und schickte meine Eltern sofot zur Klinik Großhardern. Es folgten CT, PTT ? MRT, Untersuchungen etc....

Diagnose, Rezediv, Tumor wieder da hinterm Auge. Man muss operieren solange es noch geht... mein Vater wollte nicht mehr, wir bekamen Bedenkzeit, erkundigten uns über andere Methoden, Chemo würde bei der Tumorgröße nicht helfen, Metastasen waren noch keine da, der Tumor ist lokal, besser wäre die Op... Radikal, also Auge raus.

Mein Papas Auge sah so schlimm aus (ich habe es zum späten Zeitpunk nicht gesehen) dass er selber sagte, machen wir die Op, ich will dass dieser Tumor weg ist.

Juni 2012 Op Klinikum Großhardern. Obritaausräumung.
Papa war tapfer ich bewunderte Ihn. Er sah nach seiner 2ten 14 Stündigen Op(!) sehr gut aus, auch so erholte er sich super. Schon einen Tag nachher. Alles toll, Hoffnung dass es besser wird. Er sollte eine Chemo machen, Bestrahlung durfte er nicht machen. Die Chemo bei Malignes Melanom hat ja nicht so viele Nebenwirkungen hieß es. Mein Vater fing paar Wochen später das Arbeiten an, war fit, machte Sport (obwohl Ihm ein Transplantat aus dem Bein genommen worden ist für sein Gesicht und Haut am Arm etc.) Chemo verlief gut, es folgte eine Kontrolle, wie immer... Besprechnung.

August 2012 schlechte Nachrichten... Resttumor an der operierten Stelle, Metastasen in Lunge und Schulter. Sie sind unheilbar krank, Tumor wird in die USA geschickt um zu schauen ob er mutiert ( nein tut er nicht) eine Theraphie mit Ipilimumab danach gibt es noch ein Medikament was in Frage kommt.

Nun hat mein Vater die letzte Sitzung durch und irgendwie schauts nicht toll aus. Er hat sich im KH auch noch MRSA Besiedelung zugezogen, hatte eine Wunde im Gesicht die geschwollen war wie eine große Orange, war 10 Tage im KH und wurde mit falschen Antibiotika behandelt. Jetzt muss er wohl auch noch mit MRSA Besiedelung leben. Die Schwellung ist auf jeden Fall weg. da wo das Auge mal war (haben Lid erhalten für ein späteres Glasauge) ist kein Loch mehr sondern eine Schwellung, da ist wohl der Resttumor gewachsen so groß und schnell, oder die Zellen sind "angeschwollen" nach der Theraphie. Danach war diese Partie im Gesich immer leicht aufgeqollen.
Bei der Entzündung (MRSA) die im Gesicht ist / war, wurde ein CT gemacht und die Ärzte sagten dass die Tumore größer geworden sind und der in der Wange abstirbt weil die Durchblutung so schlecht ist, deswegen läuft meinem Vater auch gelbe Flüssigkeit aus der Nase und dem Mund. Dieses Sekret ist vom Tumor.

Ich habe viel zu der Theraphie gelesen , vorallem viele Studien und da stand immer dass es sein kann das die Tumore zuerst größer und mehr werden und dann anfangen sich zu verkleinern. Damit mache ich immer meinem Vater und meiner Mutter Mut, aber irgendwie verlässt meine Mama und mich dieses positive denken, denn immer wenn wir positiv gedacht haben haben wir nochmals eins draufbekommen... Mein Vater will alles nicht so wahrhaben, denkt er wird weiter leben, macht Pläne, will nächste Woche arbeiten gehen usw...

Heute, am 04.12.12 hätte er MRT und CT gehabt und am 06.12.12 die Besprechnung, er musste sich mehrmals übergeben Heute Nacht und Heute Morgen und meine Eltern haben die Termine abgesagt.

Jetzt hat meine Mama gelesen dass Morphium was er nimmt und die Schlaftabletten die er bekommen hat wohl Nebenwirkungen hervorrufen und er sich wohl deshalb übergeben hat. (Mein Vater hat starke Schmerzen im Bereich der Tumore, vorallem Abends/Nachts)

14.12.12 ist sein neuer Termin für CT und MRT.

Alles ist so doof... alles so schwierig, und ich sehe dass so viele das Schicksal haben. Es tut so weh.

Ich hoffe ich kann mich hier austauschen mit Betroffenen und vorallem Angehörigen!

Ich wollte schon lange schreiben, irgendwie hab ichs jetzt geschafft und es tut gut!

Lieber Gruß an Alle und kämpft weiter!

Alwina

[Alwina]

Mein Vater hat seit mehreren Tagen so starke Schmerzen dass seine Schmerzmittel nicht helfen. Der Onkologe der Ihn betreut (Wohnort) verschreibt Ihm nichts anderes, die Onkologie in München (wo er Therapien macht) versucht auch nichts neues. Er hat sich Gestern mehrmals übergeben, nichts gegessen und kaum getrunken. Gestern ist der Notarzt gekommen und hat Ihm eine Schmerzspritze gegeben und Tabletten dagelassen. Heute habe ich es geschafft einen Termin in der Palliativstation auszumachen, die behandelt scheinbar auch ambulant. Ich hoffe dass er endlich ein Medikament bekommt was Ihm gegen seine starken Schmerzen hilft.

[driver 68]

Versuch ein SAPV - Team in das Boot zu holen war bei meiner Frau auch so und über die Medikamente mit denen und evtl dem Onkologen zusammen entscheiden. Morphium in Tabletten oder flüssiger Form. Wenn das nicht geht über einen Zugang oder Port wenn vorhanden.Dann kann evtl. alles zuhause gegeben werden.

[Zottie]

Liebe Alwina,

es tut es mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht und er zudem die Medikamente so schlecht verträgt.
Vielleicht gibt es ja wirklich in eurer Gegend, wie Driver schreibt, einen ambulanten Palliativdienst, der deinen Vater zu Hause gut und fachgerecht mit Schmerzmitteln versorgen kann, ohne das ihm übel werden muss.

Ich hatte aber auch den Gedanken, ob die Übelkeit mit dem Tumor im Kopfbereich zu tun hat. Auch von Augen-Op´s ist bekannt, dass sie zu extrermer Übelkeit führen können. Dann würde es gar nicht an den Medikamenten liegen sondern an zahlreichen irritierten Nerven - da würde ich mal die Ärzte nach fragen!

Leider gibt es so gar nichts Tröstendes zu sagen - die Situation ist einfach sehr traurig und ich fühle mit dir! Mein Vater ist ja auch an Hautkrebs erkrankt und so glaube ich mir vorstellen zu können, wie es dir als Tochter damit geht.

Fühle dich gedrückt und ich wünsche dir viel viel Kraft!!
Zottie

[Sinneswandel]

Liebe Alwina,

Deine Geschichte hat mich berührt. Ich denke, dass ich gut nachvollziehen kann, was in Dir vorgeht. Wir hatten dieses schlechte Spiel vor fast 7 Jahren.
Darf ich Dich etwas fragen?
Kann Dein Vater ohne Probleme laufen oder gibt es Gleichgewichtsstörungen? Wenn ja, seit wann ungefähr?
Kann er ohne Probleme mit Messer und Gabel essen? Dumme Frage, ich weiss, aber ist Dir eine Veränderung aufgefallen?
Ist Dein Vater in letzter Zeit einmal hingefallen oder konnte nicht aufstehen?

Passt jetzt gut auf ihn auf und lasst ihn so wenig wie möglich allein, wenn er so ist wie meiner...wird er protestieren aber trotzdem sehr dankbar dafür sein.

Liebe Grüsse

[Alwina]

Vielen Dank an Alle für Eure Worte...

@Sinneswandel:

Noch ist er recht fit, natürlich wenn er keine Schmerzen hat. Er hatte MST (Morphin) 30 mg genommen, Morgens und Abends, eine Woche lang hat er das gut vertragen aufeinmal waren etreme Schmerzen da und er musste brechen. Der Notarzt hat Ihm was anderes gegeben, ebenfalls mit Morphin etwas glaube ich, jetzt nimmt er die Tabletten und die scheinen zum Glück zu helfen.

Bisher ist er körperlich "fit" wenn man das so sagen kann, trotzallem liegt und schläft er viel. Ihm ist nicht ganz bewusst dass er nicht mehr lange leben wird, oder er weiss es instinktiv und verdrängt es, das kann halt auch sein.

Er kann immer noch ALLES.... das ist ja das schlimme... die Ärzte sagten wenn der Tumor erstmal das Gehirn erreicht hat (wächst wohl rein) dann weiss man nicht wie was usw....

Meine Mutter wollte wissen wie lange er noch hat, auch da sagen die Ärzte leider nichts. Ich weiss dass man das nie genau sagen kann, dass es von vielen Faktoren abhängt, dennoch würde man gerne wissen wie viel kostbare Zeit einem noch verbleibt.

Mein Mann und ich haben 2 kleine Kinder (4 Jahre und 2 Monate), alles ist etwas stressig derzeit. Vorallem weil so viel zu klären ist. Mein Vater war selbstständig, Handwerker, meine Eltern haben ein Haus, im Prinzip müsste es verkauft werden, das können wir Ihm gerade nicht "antun" da er ja denkt es wird bald normal weitergehen... wenn man versucht etwas realistischer mit Ihm zu reden sagt er sowas wie "ich will es nicht hören..." oder "ach das stimmt nicht..." oder "Du willst mich jetzt schon beerdigen...." das ist hart. Anderseits gibt es kaum Einkünfte, Raten können bald nicht mehr bedient werden etc.

Mein Mann und ich haben erst letztes Jahr ein Haus gebaut. Mein Vater hat sehr viel in dem Haus selber gemacht, und das nach seiner ersten Op damals. Jetzt haben wir mit der Bank gesprochen ob wir eine Umschuldung machen können, d.h. so schwers auch fällt, wir verkaufen unser Haus und kaufen das meiner Eltern. Meine Mutter soll in Zukunft mit uns zusammen wohnen, das Haus ist größer und Sie hätte einen großen eignen Bereich. Es fällt mir und meinem Mann schwer, aber das Haus von meinen Eltern war der größte Traum meines Vaters, er würde sich freuen und es wäre sein Wunsch wenn das Haus in der Familie bleibt. Hach, mit solchen Dingen müssen wir uns zusätzlich rumschlagen... :-( Stattdessen dass man sich voll auf das andere Thema konzentriert, solche Sorgen.

Außerdem hat mein Vater Anfang des nächsten Jahres weiterhin laufende Verhandlungen (Gericht) wegen Ärztefehler. So viel Zeug was normal nicht sein müsste.

Vielen Dank nochmals für Eure lieben Worte.

[Sinneswandel]

Liebe Alwina,

Erstmal bin ich froh, dass es Deinem Papa körperlich einigermassen gut geht.
Die kleinen Biester genannt Hirnmetastasen haben die unangenehme Angewohnheit sehr plötzlich aufzutauchen, aber auch dann ist noch nicht alles verloren.

Gehen wir das mal der Reihe nach durch, einverstanden?
Und gleich am Anfang...wenn ich mit Ratschlägen nerve...ganz ehrlich einfach sagen.

Zu den Ärzten: Ich kann Dich gut verstehen, ich habe die Ärzte, das Personal im Krankenhaus und alles damit verbundene gehasst. Bis mir klar wurde: Es sind keine Götter in weiss sondern Menschen, die Fehler machen und die Schwächen haben, ausgebildet um Krankheiten zu heilen oder zu behandeln, aber leider nicht gut ausgebildet, schlechte Nachrichten zu übermitteln. Aber mal ehrlich....wer gibt gern schlechte Nachrichten?
Vom Gesetz her sind sie verpflichet, Euch die Wahrheit zu sagen. Aber es liegt in ihrem Ermessen, in welchem Umfang und zu welchem Umfang sie Euch diese Wahrheit mitteilen.
Wenn ihr gezielt fragt, sind sie verpflichtet, aber nur mit dem Einverständnis Deines Papas.
Vielleicht solltet Ihr (Deine Mama und Du) gemeinsam das Gespräch mit dem Arzt suchen und gezielt fragen und ihm vorallem auch die Situation (selbständig, Firma, Hypothek) erklären.
Aber selbst dann kann er (und auch niemand anders) keine genaue Prognose geben.
Jeder Krebs verläuft anders, er kann Euch höchstens Richtwerte geben.

Zu Deinem Papa: Als Selbständiger ist er gewohnt, Entscheidungen zu treffen. Und seine Entscheidung ist, erstmal nicht über den Verlauf seiner Krankheit zu sprechen. Was er Dir sagen will ist: „Lass mich, ich bin noch nicht so weit“. Respektiere das und dränge ihn nicht.
Sprich nicht mit ihm über seinen Tod oder sein Sterben wenn er es nicht will. Er hat ein Recht auf seine Hoffnung. Seine Einstellung kann sich ändern, muss sie aber nicht. Achte auf seine nonverbale Kommunikation, Du wirst merken, wann es soweit ist.
Und dann (wenn er bereits ist) frag ihn ruhig mal was er über seine Krankheit denkt, ob er Angst hat und wovor. Was er im Moment braucht ist....ganz einfach das Wissen, nicht allein zu sein und so akzeptiert zu werden, wie er ist.
Versucht, ihn mit schönen Dingen zu beschäftigen, lasst ihn ruhig arbeiten, wenn er das möchte. Es ist seine Art es zu ver-arbeiten. Nur im Falle dass ein Risiko besteht weil er mit gefährlichen Maschinen etc. arbeitet, sollte er in der Arbeit nicht alleine sein. Wir hatten den Vorteil, dass ich seine Arbeit kannte und auch dabei war, so hatte ich ihn liebevoll auf „Station Beobachtung“, aus dem Hintergrund natürlich.

Zu Deiner Mama: Es ist schwer für sie, am schwersten ist die Ungewissheit. Auch sie sollte ihn nicht drängen. Unterstütze sie, aber vergiss Dich selbst nicht dabei. Die Zeit, die jetzt kommt wird intensiv. Wechselt Euch ab, so dass sie auch etwas Zeit für sich hat. Und respektiert, wenn sie nicht will, dass Dein Papa bis zum Schluss zuhause bleibt, obwohl sie überfordert ist. Es ist keine Schwäche zu sagen: „Ich kann das nicht!“. Und es ist kein Grund für Schuldgefühle.
In dieser Zeit ist alles erlaubt, nichts wirklich richtig und nichts wirklich falsch. Also keine Angst etwas falsch zu machen. Denn Ihr werdet vieles falsch machen und die Alternative wäre auch nicht richtig gewesen. Es gibt kein richtig, kein falsch. Lasst es laufen....ganz einfach.

Zu Dir: Wichtig ist, dass Du auf Dich achtest und Dir die Unterstützung holst, die Du brauchst. Bereite Deinen Mann darauf vor, Du wirst seine Unterstützung brauchen. Sag ruhig auch: „Hey, kann sein, dass ich unerträglich werde, aber es geht dann nicht gegen Dich.“

Zu den Finanzen: Nichts überstürzen, mit der Bank sprechen wegen einer Stundung. Mit der Firma...gibt es Angestellte, die mehr machen können? Sozialdienste helfen mit Rat weiter.
Psychoonkologen sind ebenfalls gute Ansprechpartner, vorallem auch für Angehörige.
Was ich gemacht habe und worüber ich froh bin...ich habe ihm ein wunderschönes Weihnachtsfest bereitet, da ich wusste, es wird das letzte sein.

So, genug unerwünschte gute Ratschläge gegeben für heute.

Dir und Deiner Familie wünsche ich für den Moment alles, alles Gute und ganz viel Kraft.

Liebe Grüsse

[Alwina]

Hallo Sinneswandel,

vielen Dank für Deine Antwort...
Es ist schon alles sehr schwer und meine Mama und ich sind wirkliche Nervenbündel geworden, das letzte Mal wo es meinem Papa so schlecht ging und er sich übergeben hat, hat meine Mama Panik bekommen und ist bewusstlos geworden, vom Stuhl gefallen und hat sich Kopf angestoßen. Sie verliert immer das Bewusstsein wenn Sie sich Sorgen macht um ein Familienmitglied. (bei Krankheit etc)

Die Firma meines Papas ist abgemeldet, er hat keine Angestellten oder ähnliches. 2-3 Monate schafft es meine Mama danach geht nichts mehr. Unsere Bank weiss auch bescheid und wir versuchen schnellstmölglichst eine Lösung zu finden. Wir werden auch in 2 Monaten mit der Bank meiner Eltern reden, noch gehts.
Ich möchte unbedingt in das Elternhaus, auch wenn es nicht "unseres" ist aber es ist eigentlich meins, weil ich darin teilweise ausgewachsen bin. Ich weiss dass meinem Papa das Haus sooo viel bedeutet und möchte dass es weiterhin in der Familie bleibt.

Wir respektieren dass er nicht darüber sprechen mag, über seinen Tod usw. Wir sprechen auch nicht mit Ihm darüber, meine Mama deutete nur mal an "wir sollten uns überlegen was mit dem Haus wird" und er wimmelte gleich ab und sagte alles wird wieder so wie früher. Also lassen wir das. Auch unser "Bänker" sagte, lasst in, er sollte damit gar nicht belastet werden, also machen wir bisher alles hinter seinem Rücken, anders gehts halt nicht, wollen Ihn nicht belasten. Er soll sich nur noch auf schöne / normale Dinge konzentrieren. Das mit dem Arbeiten ist schlecht, wir haben Angst dass er ein Rezidiv erlitten hat WEIL er eben immer viel zu früh wieder arbeiten ist... er ist nach seiner ersten schweren Op und Lungenembolie 6 Wochen später arbeiten! Hat damals unser Haus 100 m2 Fliesen verlegt... alleine mit allem drum und dran und ab da an wieder normal gearbeitet... auch nach seiner zweiten Op im Juni hat er nach (!) Wochen wieder normal gearbeitet. Wir machen uns Vorwürfe weil wir Ihn haben gehen lassen zur Arbeit. Vielleicht war er nicht so weit. Jetzt weiss ich nicht ob das gehen würde, denn er arbeitet ja mit Werkzeug usw. Außerdem schaut sein Gesicht wirklich nicht "gesund" aus. Tumore stehen hervor, es fließt dauernd Sekret von den Tumoren durch Nase und Mund usw. Zu Hause schläft er fast die gesamte Zeit also relativ viel. Die Ärztin versucht gerade Tabletten umzustellen, also die Einnahme der Uhrzeit. Vielleicht ist / war die falsch. Mal schauen ob es klappt.

Das wird wohl das letzte Weihnachten sein, das kann man nicht leugnen... :-( Ich kann mir gar nicht vorstellen dass er mal nicht mehr da ist. Es ist so unrealistisch alles was passiert, so wirklich wie ein Horrorfilm, wie ein Alptraum.

[Sinneswandel]

Hallo Alwina,

Dass Dein Papa viel schläft kommt sehr wahrscheinlich von den Medikamenten. Bei uns war das anders. Mein Vater war schmerzfrei (zumindest hat er das gesagt) und bekam keine Medikamente. Er wollte bis zum Schluss arbeiten, Handwerker, ein „Macher“. Habe ich Schuldgefühle, weil ich ihn liess? Nein, in keinster Weise, es hat ihm gut getan. So fühlte er sich nützlich und man merkte, dass es ihm Energie gab wenn er sah, dass noch was geht.
Heute denke ich oft mit einem Schmunzeln zurück, da vieles was er tat nicht mehr „brauchbar“ war. Ich hab das dann korrigiert wenn er es nicht sah. Rückblickend, auch wenn es den einen oder anderen verwundert.....wir haben wahnsinnig viel gelacht in der Zeit, ich glaube, das war es, was es meinem Vater leichter machte.
Beispiel: Er konnte nicht mehr Auto fahren, also fuhr meine Mutter zu unserem Treffen. Ich fragte ihn, als sie ankamen: „Na, alles klar?“ Seine Antwort: „Ganz ehrlich, bevor ich nochmal zu Deiner Mutter ins Auto steige, fahre ich lieber selbst. Ich hatte noch nie soviel Angst um mein Leben.“ Ich sollte vieleicht erwähnen, dass er da bereits wusste, dass wir vielleicht noch 3 Monate haben.

Auch ihr solltet Euch keine Gedanken machen, ob er ein Rezidiv hat weil er gearbeitet und zu früh wieder angefangen hat. Was wäre die Alternative gewesen? Zuhause sitzen und auf das Rezidiv warten? Glaub mir, dann wäre es noch früher gekommen.

Er hat, wie mein Vater, das getan, was er wollte und was er immer getan hat. Grösstmögliche Normalität war die Devise. Und jetzt mit Abstand betrachtet bin ich mir noch sicherer als ich es damals war...es war richtig und gut so wie es war.

Wenn es Dich beruhigt: Meine Mutter hatte die selben Gedanken damals und deshalb habe ich mich vor ca. 5 Jahren mit einem befreundeten Arzt unterhalten. Der hat gelacht und gesagt:“ Nein Mädel, von körperlicher Arbeit hat noch keiner Krebs bekommen.“

Dass Deine Mama und Du am Limit seid ist ganz normal. Und falls Ihr manchmal denkt „hoffentlich ist das bald vorbei, egal wie“ ist auch das ganz NORMAL und Ihr solltet keine Schuldgefühle deshalb haben oder Euch für diese Gedanken schämen. Die hat JEDER gelegentlich in dieser Situation, nur dass es die wenigsten zugeben würden.

Bei dem, was Du über Deine Mama schreibst, wäre es vielleicht ratsam, einen Arzt aufzusuchen. Der kann ihr etwas zur Beruhigung und Stabilisierung verschreiben. Oder pflanzliche Mittel nehmen. Es ist normal, dass der Kreislauf verrückt spielt. Also keine Panik. Meine Mutter hatte damals furchtbare Angst, dem ganzen nicht gewachsen zu sein, etwas falsch zu machen und vorallem...vor dem was nachher kommt.
Wie ich schon erwähnte ist es wichtig, dass sie „Auszeiten“ hat in denen sie sich auf sich konzentrieren und (soweit möglich) ausspannen kann. Bei uns war es einfacher: In der Zeit, in der ich mit ihm in der Firma war, hatte sie Zeit für sich. Danach war er bei ihr und ich hatte Zeit für mich. Vielleicht wäre das bei Euch irgendwie machbar? Dass Du bei ihm bist (wenn möglich irgendwo anders und nicht bei Deinen Eltern zuhause)? Was macht er gerne (ausser arbeiten)? Spaziergang? Heimwerkermarktbummel? Etwas bei Dir im Haus reparieren? Wenn es ihm gut geht natürlich. Für ihn wäre es „Beschäftigungstherapie“ und für Deine Mama „Auszeit“.
Ich habe damals,( als er bemerkt hatte, dass er die Arbeiten in der Firma nicht mehr erledigen kann) manchmal gesagt wenn ich wusste, dass meine Mutter etwas zuhause zu erledigen hatte wo mein Vater „störte“ (seien wir ehrlich...aufräumen geht nicht mit Mann im Haus, Krebs hin, Krebs her!), ich würde als seine Tochter seine Beratung brauchen, da ich ein neues Auto brauche, einen Termin mit einem neuen Geschäftspartner habe oder weil ich mir die Bauweise eines Fertighauses ansehen möchte und ihn gern dabei hätte. Ja, ich habe gelogen...und gesehen, wie gut es ihm tat, trotz seiner Krankheit noch „gebraucht“ zu werden.

Dass Du denkst „das ist nicht wirklich, nicht real“ kann ich nachvollziehen.
Ich habe damals zu meinen Freunden gesagt: „So, ich besauf mich heute und dann haut mir jeder von euch eine rein damit ich aufwache und dann ist alles wieder gut“.
Kommt Dir das bekannt vor? Aber ich kann Dir sagen: Ausser einem Riesenkater und ein paar blauen Flecken hat die Aktion rein gar nichts gebracht! Also...nicht zur Nachahmung empfohlen.
Der Arzt meines Vaters hat damals gesagt: „Auf der Zielgeraden wird der Gegenwind rauher.“
Aber er hat mir auch gesagt: „Ihr seid den Marathon gelaufen, Ihr schafft das.“

Ihr schafft das auch, ganz sicher. Und wegen dem Haus Deiner Eltern....ich verstehe es, würde aber trotzdem nichts überstürzen. Es ist jetzt nicht der richtige Moment dafür. Haltet die Sache von Deinem Papa fern und lass auch Deiner Mama Zeit für die Entscheidung, denn im Moment kann sie das nicht (und da spreche ich aus Erfahrung)

Im Moment wünsche ich Dir und Deiner Familie ein ruhiges Wochenende

Herzliche Grüsse

[Alwina]

Hallo Sinneswandel,

ja was Du da schreibst kommt mir sehr bekannt vor...
Ich muss die letzten Tage immer so schrecklich oft weinen und kann mich kaum beruhigen wenn ich daran denke dass er bald nicht mehr da ist, dass das unser letztes Weihnachten zusammen ist, unser letztes Neujahr (und ich hoffe wir erleben noch dieses Weihnachten und Neujahr überhaupt zusammen) Ich stelle mir zwangsläufig immer vor wie die Beerdigung sein wird, das Grab, wie er diese riesengroße Lücke hinterlässt, wie es sein wird Feiertage ohne Ihn zu sein, Geburtstage ohne Ihn, Momente ohne Ihn, dass er nicht sieht wie meine Kinder aufwachsen, das schlimme, dass seine Enkel Ihn nicht mehr sehen... nicht mehr haben. Erzählungen, Fotos ja, aber er ist nicht mehr da. Wie schwer es wird das riesige Haus zu "entrümpeln" das Lager von Ihm mit den ganzen Baumaterialien etc... seine Bekleidung und sonst noch was... (er hatte eine riesen Sammelleidenschaft ´für alles mögliche) Solche Gedanken habe ich jetzt... Oder im Haus zu sein und zu warten dass Papa nach Hause von der Arbeit kommt... doch er wird nicht kommen, in den Urlaub fahren ohne Ihn (er liebte unser gemeinsamen Urlaube nach Spanien zusammen mit der ganzen Familie) ... dann denke ich an meine Mama, wie es für Sie sein wird ohne Ihn im Bett zu schlafen, Ihn nicht mehr bei sich zu haben. Briefe zu schreiben, alles mögliche "abzumelden"... Menschen zu sagen dass er gestorben ist... Ich heute jetzt schon wieder bei all diesen Gedanken die ich gerade aufschreibe.

Es ging Ihm die letzten 2 Tage "sehr gut" Heute hat er wohl wieder seine Schmerztablette bisschen zu spät eingenommen und die Schmerzen fingen wieder an... er kann nichts mehr machen. Er wollte zu uns ins Haus kommen da hier noch paar Dinge gemacht werden müssen und meine Mama meinte zu Ihm (gelogen) "Bevor Du wieder anfangen willst zu arbeiten, mach erstmal testhalber paar Sachen bei Deiner Tochter im Haus, so wie Silikon etc"... aber es ging Ihm so schlecht Heute dass nichts daraus wurde.
Außerdem wächst der Tumor in der Wange in den Mund rein, sodass er von Mal zu Mal etwas unverständlicher spricht, jetzt hab ich auch Angst dass er bald nicht mehr richtig essen kann, er hat jetzt schon bisschen Probleme damit, dieser Turmo wächst so schnell, auch da wo sein Auge war, alles riesen groß und drückt schon wieder leicht raus.

Wenn ich Geschichten lese im Forum wie sehr manche leiden müssen, mussten... ich habe Angst davor... ja, einerseits hoffe ich dass es "schnell geht" dass er nicht so lange leiden muss, anderseits will ich nicht dass er stirbt. Ich bemerke zur Zeit auch dass ich am Tag paar Mal Phasen habe wo ich versuche es ganz zu verdrängen und paar Minuten oder ne halbe Stunde so lebe als wäre alles in Ordnung und so wie früher... wäre ich nicht abgelenkt durch ein Kleinkind und Baby, dann weiss ich nicht was wäre.

Normalerweise wollten mein Mann und ich noch 2 Jahre mit Nachwuchs warten, mein Vater fragte immer soooo oft nach erneutem Nachwuchs, sodass ich letztes Jahr dachte, es ist der richtige Zeitpunkt, Papa hat sowas Großes überstanden, ein Neuanfang, ein neues Jahr, außerdem wollte ich dass mein Papa noch lange was vom Enkelkind hat... jetzt bin ich froh dass er Ihn kennengelernt hat, wenigstens ein kleiner Trost.

Ach es ist einfach so schrecklich traurig und tut so weh...

Geht es weg? Wird es leichter? Kann man irgendwann ein "normales" Leben wieder führen? Ich habe noch nie einen Tod gehabt in der Familie, wird sind eine sehr kleine Familie (Rest ist im Ausland und die kenne ich alle nicht, außer meiner 85 Jähriger Oma) und schon stirbt mein 55 Jähriger Papa, ich dachte wir hätten noch sooo viel Zeit.

Was war denn bei Deinem Papa wenn ich fragen darf? Wie war der Krankheitsverlauf?

Meine Mama bekommt Antidepressiva und Schlafmittel.

Lieber Gruß und schönes WE

[Sinneswandel]

Hallo Alwina, wie geht es Deinem Papa? Besser mit den Medikamenten jetzt? Weisst Du, das ist „Tagesabhängig“. Heute super, morgen ganz schlecht, übermorgen so la-la. Bei uns änderte sich das sogar innerhalb von Minuten, was von den Hirnmetastasen kam. Im Augenblick würde ich mir keine Gedanken über Werkzeug, Lager, etc. machen. Auch Beerdigung und alles andere würde ich ausblenden. Nutzt die Zeit jetzt für Euch, für Deinen Papa, Deine Mama, Deine Kinder, Deinen Partner etc., sie ist kostbar und sollte nicht mit Dingen vertan werden die noch unwichtig sind. Das kommt noch früh genug und auch wenn es jetzt wie ein Berg von Problemen aussieht...wenn es soweit ist, wirst Du sehen dass es halb so schwierig ist wie es jetzt aussieht. Vieles wirst Du erledigen ohne es wirklich zu registrieren, wie in Trance. Später wirst Du Dich dann fragen: „Hab das wirklich ich alles erledigt?“ Deine Gedanken, was passieren wird, was sein wird....sind mir vertraut. Auch wir hatten Angst, weil wir nicht wussten, was auf uns zukommt, wie es sein wird etc. Aber ich habe damals beschlossen nicht daran zu denken. Ganz bewusst habe ich all das ausgeblendet und auch meiner Mutter gegenüber klar gemacht: „Er lebt, wir leben, und zwar hier und jetzt. Und was später oder morgen sein wird werden wir sehen wenn es soweit ist...und zwar später, morgen.“ Der Krankheitsverlauf meines Vaters....es ist lange her und ging relativ schnell, wir hatten 18 Monate. Malignes Melanom am Innenschenkel, der Tumor war zu gross, die Eindringtiefe zu gewaltig. Der Hautarzt hatte es nicht erkannt . Als mein Vater es nochmals in der Klinik untersuchen liess, weil es nun nässte, wurde er sofort operiert. Den genauen Ablauf möchte ich hier nicht schildern, denn ich möchte niemandem die Hoffnung nehmen. Es waren 18 Monate zwischen Hoffen und Bangen, Achterbahnfahrt rauf und runter, wobei sich die Gondel auch noch nach links und rechts bewegte und sich um sich selbst drehte. Und auch nach seinem Tod ging diese Fahrt noch eine ganze Zeit weiter. Gestorben ist er genaugenommen nicht am Krebs sondern an einer Hirnblutung, die nicht zu stoppen war, 3 Wochen vorher hatte er eine Hirn-OP erfolgreich überstanden. Später wurde uns gesagt, dass dies fast sogar besser für ihn gewesen ist, da bereits wieder neue Metastasen im Gehirn vorhanden waren die nicht operabel gewesen wären. Wie ich schon erwähnte....diese Biester wuchsen so rasant schnell. Samstag morgen um 7.00 Uhr eingeliefert da grosse Schmerzen (zum ersten Mal),aufstehen oder hinsetzen nicht mehr möglich, Sprechen nur noch undeutlich, will nicht in die Klinik, kann mir aber noch antworten als ich sage: „Gut, jetzt Krankenhaus und dann wieder heim.“ Seine Antwort:“ Nein, ich glaube diesmal nicht.“ Klinik, Untersuchungen, künstliches Koma da Schmerzen nicht kontrollierbar, gestorben Samstag nacht 23.14 Uhr. Vielleicht sind die Chancen heute höher, in der Medizin hat sich ja einiges getan aber vor 7 Jahren..... Zu Deiner Frage, ob es leichter wird: Ein ganz klares JA. Es dauert, bei jedem Menschen unterschiedlich lang. Aber es wird besser, es verändert sich. Du wirst Deinen Papa nie vergessen, aber Du wirst anders an ihn denken. Man könnte sagen (zumindest ist das meine Meinung)...überwunden hast Du es, wenn Du an ihn denken kannst ohne Trauer, Bedauern oder Groll zu verspüren sondern mit einer inneren Ruhe und Wärme die sehr, sehr angenehm ist.Wenn Du sagen kannst, ich denke mit einem Lächeln an Dich und bin Dir dankbar, dass Du da warst, habe von Dir Laufen, Radfahren, Schwimmen, Tanzen etc. gelernt, wie man in und durch diese Welt geht und auch wie man sie verlässt. Wenn Du sagen kannst, Ja, ich habe Dich gern und ich habe Dich gut gekannt, auch Deine Fehler und ich erinnere mich gern an Dich, mit all Deinen guten Eigenschaften und Deinen Fehlern. Wenn Du keinen Groll mehr gegen die Ärzte oder andere Menschen hegst, denen Du jetzt noch eine Schuld oder Mitschuld an der Krankheit Deines Vaters oder deren Verlauf gibst. Wenn Du Dich mit jemandem, der ihn gekannt hat, unterhälst und ihr gemeinsam über Anekdoten lachen könnt, nach dem Motto: „Weisst Du noch, wie Vater damals....?“ Dann bist Du mit Dir und ihm im Reinen und er hat den richtigen Platz in Deinem Leben eingenommen. Heute kann ich für mich sagen, dass mich die Zeit damals stärker und auch ruhiger, gelassener gemacht hat. Vieles nehme ich nicht mehr so wichtig, anderes wichtiger. Mein Vater hat mir damals, 2 Tage bevor er starb, etwas gesagt, vielleicht das Wichtigste überhaupt: „Gehe stets den selbstgewählten Weg.“ Das kannst Du jetzt nicht nachvollziehen, da Du die Vorgeschichte nicht kennst, aber für meinen Vater und mich war in diesem Satz alles enthalten. Wir waren im Reinen als er ging. Herzliche Grüsse

[Alwina]

Hallo Sinneswandel,

es beruhigt mich zu lesen dass es mal leichter wird, schon die Gewissheit dass es mal leichter wird ist gut, wann... ist mir egal hauptsache ich weiss es. Mir kommt es nämlich eher vor als ob es schwerer wird.

Die Krankheitsgeschichte von Deinem Papa hört sich auch sehr schlimm an, ich glaube jede schwierige Krebserkrankung ist es. Am Anfang kamen wir uns vor wie die einzigen auf der Welt. Durch das Forum und das Internet habe ich erst gesehen wie viele Menschen betroffen sind. Durch Tipps, Mitgefühl und Ratschläge fühlt man sich doch besser und ich wünschte ich hätte vielleicht schon früher hier rein geschrieben, aber vielleicht war es auch gut so wie es jetzt ist. Alles hat bekanntlich seinen Grund.

Die letzten Tage ging es Papa ganz "okay" und Heute Nacht hatte er wieder schlimme Schmerzen (Druckschmerzen) sodass er mehr Schmerzmittel nehmen musste. Morgens wachte er auf, erzählte Mama dass er Schmerzen hatte (hat) und mehr Schmerzmittel Nachts gebraucht hat. Dann sagte er wieder mal dass er weiter schlafen geht... hat wieder nichts gefrühstückt. Dann rief mich meine Mama wieder ganz nervös und fertig an und sagte dass aus der Tumorstelle wo das Auge war Blut rausläuft weil Papa sich übergeben musste. Ich habe sofort auf der Palliativ Station angerufen und der Bereitschaftsarzt (Nakosearzt) hat mich zurückgerufen und mir gesagt dass entweder wo man Ihn operiert hat, da der Krebs aber unheilbar ist und inoperabel, soll er mit dem Rettungsdienst zu denen gerbacht werden, in die Ambulanz damit der Chirurg ein Blick drauf wirft und dann Palliativ Station. Für den Fahrdienst müssen wir uns noch anmelden. Bisher hats nicht nachgeblutet und mein Vater ist zu Hause, er will halt nicht ins KH, er ist lieber zu Hause. Morgen wird meine Mama mit dem betreuenden Onkologen eine Anmeldung für den Fahrdienst (Palliativfahrdienst) machen, komisch dass er das nicht angeboten hat, denn er ist in diesem "Team" vor Ort. Naja, Ärzte halt. Wir haben da eh irgendwie keine guten Erfahrungen bisher, ab und zu treffen wir aber auch noch auf gute, nette Ärzte und Personal.

Die Erkrankung habe ich bereits akzeptiert, denke meine Mama auch, wie gesagt kam die Diagnose erst Anfang 2011. Ende 2010 (um Weihnaten rum) bemerkte er / wir ja nur dass da was ist, also HNO Bereich, Schnupfen der nicht weggeht, Nase zu, Nasenbluten. Er war sonst fit. Das ist ja wohl das schlimme an der Krankheit, dass man das eben zu spät rausfinden kann... der Tumor war damals schon soooo groß... man sagt sich immer "wärst Du früher zum Arzt...." aber, er sagt immer wieso zum Arzt wenn man sich gut fühlt? Wenn man fit ist? Wenn einem nichts fehlt? Ich habe von unserem Geschäftsfüher der Bank gehört (kommt aus Medizinerfamilie) dass 50 % aller Krebspatienten die daran erkranken gesund leben. So ist es beim Papa auch. Der hatte bis zur Chemotheraphie 2012 super Blutwerte... nur während der Chemo 2 Werte die nicht gut waren, danach aber wieder TOP Blutwerte.

Ich versuche schon eine ganze Weile mich mehr und mehr damit auseinander zu setzten, mir selber zu sagen dass es Schicksal ist. Als der Rezidiv war, bzw wir es erfahren haben, versuchte meine Mama und ich (waren natürlich dabei) stark zu bleiben, wir sind alle zusammen nach Hause gefahren und meine Mama stieg aus dem Auto, ich fing an mit Papa zu reden und der sagte damals mir " Ich habe keine Angst vor dem Tod, ich glaube an die Wiedergeburt... mich macht es nur traurig Euch alleine zu lassen.... Mama, Dich..." meine Mama sagt mir, dass er das gesagt hat selber aber Angst hat, Sie weiss es, Sie sieht es, Sie sagt Sie kennt Ihn viel zu gut, (35 Jahre verheiratet)

Schade ist, dass er das ja nicht so bewusst haben will oder wie Du sagst nicht soweit ist darüber offen zu reden, denn es gibt vieles was ich Ihm gerne sagen würde, aber, wenn ich das tue dann weiss er wie ernst es um Ihn steht weil ich das nicht sagen könnte ohne in Tränen auszubrechen. Insgeheim weiss ich aber dass er das weiss... was ich Ihm sagen will.
Vielleicht bekomme ich noch die Möglichkeit Ihm das zu sagen... ich rede und telefoniere mit Ihm täglich, aber ich habe Ihn seit einer Woche leider nicht gesehen weil ich Ihn nicht anstecken will, bei uns sind alle Krank (Kinder) Bindehautentzündung und Virus. Ich hoffe dass ich die Woche zu Ihm kann.

Ich weiss nicht wie viel Zeit uns bleibt, wir haben von keinem eine Schätzung bekommen... Dein Vater ist an einer Hirnblutung gestorben... die meisten Sterben wohl an was anderem, Lungenentzündung, Blutvergiftung, Versagen der Organe usw...

Wir wissen ja nicht mal was sich getan hat bei Ihm... MRT ist ja erst am Freitag, den 14.12. und die Besprechung wird dann wohl am 17. oder 18.12. sein, zu der Besprechnung wird er vielleicht nicht hingehen, bzw wollen wir fragen ob er sich das anhören mag, wenn nicht, dann schicken wir meinen Bruder hin. Der macht in München die ganzen "Arztgespräche" zur Zeit mit weil meine Mama das nicht mehr alleine kann...

Wahrscheinlich hat er schon Hirnmetastasen, im August von der Immuntherapie hatte er ja Lungenmetastasen, die waren sicher auch Hirnmetastasen, es stellte sich damals aber raus dass noch keine im Hirn sind. Aber, der Haupttumor wandert ja in Richting Gehirt, also da wo das Auge war, in die Stirn rein...

Ich habe irgendwo mal gelesen, bei Krebs stirbt man jeden Tag einbisschen... das ist so hart und traurig aber irgendwie trifft es genau zu. Schlimm ist das mit den Schmerzen, er bekommt Morphin 2 Mal am Tag, und dann hat er noch ein anderes Morphin Medikament bekommen was er nehmen soll wenn der Schmerz plötzlich ist, die wirken wohl schneller, nichts hat Nachts geholfen. Das find ich schlimm... Schmerzen auch noch. Man denkt immer wie viel muss der Mensch noch ertragen?!

Gott werd ich Ihn vermissen... irgendwie vermisse ich in jetzt schon....

[Sinneswandel]

Hallo Alwina,

ja, das stimmt, bei Krebs stirbt man jeden Tag ein bisschen mehr.

Die ersten 14 Monate waren bei meinem Vater relativ gut, aber die letzten 4 Monate waren die Hölle weil man als Angehöriger ständig in Alarmbereitschaft ist. Bei uns war das eben so, dass von einer Minute zur nächsten ein Ausfall kam, dann war wieder 2 Tage Ruhe, dann wieder ein Ausfall, dann wieder gut, dann umgekippt, und so weiter. Und so blöd das klingt, aber wir konnten ihn doch nicht im Bett anbinden und wollten das auch nicht. Also.. beobachten 24 Stunden am Tag.

Dass Ihr Unterstützung von und Kontakt zu einer Palliativstation oder einem ambulanten Dienst habt finde ich grossartig. Das gab es bei uns nicht, leider. Wir hatten nur die Möglichkeit Klinik oder zuhause. Hier machen Ärzte nicht mal Hausbesuche.

Im Moment wird es schwerer, das empfindest Du richtig. Und auch wenn es Dein Vater „geschafft“ hat, ist da erstmal ein Riesenloch. Aber dann wird es nach und nach besser. Das geht nicht linear, das entwickelt sich vorwärts, dann wieder zurück, irgendwie kreuz und quer, aber irgendwie merkst Du doch, dass es in die richtige Richtung geht. Der Begriff „Trauerarbeit“ ist korrekt, es ist wirklich Arbeit.

Du wirst ihn sogar ganz wahnsinnig vermissen, aber auch das verändert sich. Es lässt sich schwer beschreiben, das muss man er-LEBEN.

Ich gehe davon aus, dass Dein Vater weiss, wie es um ihn steht. Er will nur nicht darüber reden, vermutlich, um Euch nicht noch mehr weh zu tun. Er macht sich Sorgen um Euch, was dann mit Euch ist, wenn er nicht mehr da ist. Das könnt Ihr eventuell etwas mildern, wenn er jetzt mitbekommt, dass Ihr als Familie zusammenhaltet, eine gewisse Ruhe ausstrahlt (klingt total doof, ich weiss) etc. (und auch das mit der Hypothek etc.nicht anmerken lassen)Ihr könnt vielleicht auch beiläufig anklingen lassen, dass er sich keine Sorgen machen muss. Ich habe mal gelernt, dass 80% unserer Kommunikation nonverbal stattfindet. Das heisst, alles was Du ihm sagen möchtest....zeig es ihm einfach. Und ausserdem...er weiss es, dass Du ihn liebst, ganz sicher. Was auch eine Möglichkeit ist....achte einfach mal darauf, ob er etwas sagt wie...“ich hätte mal wieder gern...“ und wenn da was kommt, was ganz lange her ist, wie z.B. etwas, was Ihr an Weihnachten gemacht habt, als Ihr noch Kinder ward, etc....kannst Du davon ausgehen, dass er weiss, dass ihm nicht mehr viel Zeit bleibt.

Natürlich hat Dein Vater Angst vor dem Sterben, ich habe mit vielen Menschen zu tun und viele davon sind krank und ALLE haben Angst vor dem Sterben. Mein Vater hatte auch Angst, wir haben darüber geredet. Ich bin froh, dass wir das konnten. Wir haben zusammen geheult und dann darüber gelacht. Irgendwie schon komisch.

Als mich meine Mutter an diesem Samstag morgens anrief, bin ich im Schlafanzug ans Haus meiner Eltern gerast und war auch so im Krankenhaus. Mantel drüber, fertig, los.

Seltsamerweise war ich, als ich im Haus meiner Eltern ankam, ihn sah, den Notarzt rief etc. wieder total ruhig und auch dann im Krankenhaus. Aber als mich meine Mutter anrief..Panik, so schnell wie möglich da hin, egal wie. Hätte ich Lockenwickler in den Haaren gehabt, wäre ich auch so los. Wenn ich heute daran zurückdenke....Schmunzeln! Mein Lebensgefährte hat mir dann was zum Anziehen gebracht, ich glaub der Arzt war etwas durcheinander als er mich in meinem Snoopy- Schlafanzug sah. Aber korrekter Mensch...hat sich nie dazu geäussert!

Dein Vater ist noch recht jung, nein es ist nicht fair, nicht korrekt, noch viel zu früh, noch nicht der richtige Zeitpunkt. Aber irgendwie ist wohl auch nie der richtige Zeitpunkt.

Wenn Du ganz, ganz viel Angst hast vor dem Sterbeprozess generell, also was da passiert etc. kannst Du Dich auch mal mit jemandem von der Palliativstation unterhalten. Die erklären Dir das und vielleicht hilft Dir das. Aber eigentlich ist das bei jedem doch sehr individuell. Ich war dabei, war auch das erste Mal, aber ich muss sagen, ich habe es nicht bereut, ganz im Gegenteil. Es war eine Erfahrung die mir später bei der Verarbeitung sehr geholfen hat. Und vorallem weil ich mitbekam, dass er keine Schmerzen hatte als er ging. Auch wenn mich hier jetzt einige erwürgen wollen...für mich war es eine wunderschöne Erfahrung.

Dass wir uns hier in diesem Forum getroffen haben war wirklich ein grosser Zufall. Ich bin nämlich auch erst seit ein paar Tagen hier und eigentlich eher wegen Informationen generell zum Thema Arzt-Patientenverhältnis (was ja nicht immer so ist wie man das gerne hätte)

Wenn Du wieder zu Deinem Vater kannst...drück ihn unbekannterweise ganz herzlich von mir.
Ich werde mal versuchen, ob ich meinen Vater erreiche und ihm Bescheid geben, dass vielleicht bald jemand kommt mit dem er sich über Werkzeuge, Maschinen, Fliesen und die genaue Planung eines Dachausbaus unterhalten kann. Und wer weiss...velleicht gibt es da ja auch Tapasbars und sie können gemeinsam ein Glas Rotwein geniessen.(Weil Manna...Manna geht gar nicht!)

Ganz liebe Grüsse

[Alwina]

Hallo Sinneswandel,

ach Mensch es ist so ein trauriges Thema... immer wenn ich hier reinschreibe muss ich weinen...

Ich finde es schön dass Du dabei warst bei Deinem Papa als er starb, ich hoffe sehr dass ich bei meinem Papa sein kann. Es war von Anfang an mein Wunsch, ich will es, ich will einfach bei Ihm sein wenn er geht und ich hoffe so sehr dass es geht, das ich das schaffe. Aber ich wäre auch froh darüber wenn er mal ohne Schmerzen Nachts bei Schlafen "einschläft" ... in aller Ruhe. Wichtig ist es dass er keine Schmerzen hat, denn wie ich bereits erwänte hat er diese. Die Schmerztherapie ist jetzt einigermaßen gut eingestellt, nur Nachts hat er eine Lücke. Heute wird meine Mama sich mit der Ärztin von der Palliativstation in Verbindung setzten damit die Lücke Nachts geschlossen wird. Außerdem fahren sie Heute zum Arzt, Ihr betreuuender Onkologe, und ich habe gesagt dass er Ihnen diese Überweisung ausstellen soll für den Palliativdienst (station) muss ja auch noch von der Krankenkasse genehmigt werden die Hausbesuche.

Bei uns machen die Ärzte auch keine Hausbesuche, außer eben letztens der Bereitschaftsarzt. Ich glaube im KH vor Ort wären die mit meinem Papa überfordert... auch so, ein Tumorpatient... alles sehr schwer, wir hatten schon nach jeder Op Probleme mit den Ärzten, vorallem nach der wo das Auge entfernt worden ist, als er Probleme hatte, schaute sich keiner sein "Auge" an... niemand traute sich da ran. Ich fand es erschreckend, ich meine, es sind doch Ärzte... Sie vermittelten meinem Vater das Gefühl dass Sie selber Angst und Panik und Ekel haben. Ich fand es so traurig und musste auch deswegen weinen, weil nach jedem Arztbesuch, ob HNO, Augenarzt oder Chirurg (!) rief mich meine Mama an und sagte, "Sie haben nicht reinschauen wollen und sagten wir sollen da hin wo man Ihn operiert hat".... (wenn er so kleine Entzündungen hatte, ne Salbe gerbaucht hat oder ein Antibiotikum...)

Meine Mama arbeitet 2-3 Mal die Woche Halbtags... falls wir mal soweit sind (Pflegefall) werde ich wohl die Tage rübergehen um Papa zu betreuuen. Ich weiss er mag keine Krankenhäuser, und wenn die Möglichkeit besteht und ich mich organisieren kann, dann werde ich schauen dass ich helfen kann.
Ich kann mir nicht vorstellen dass wir noch 18, 12, oder 6 Monate haben... dazu sitzen seine Tumore wirklich schlecht. Nicht nur dass Sie täglich wachsen, (man kanns richtig ansehen) sondern der Ort der Tumore ist sehr ungünstig. Der große Tumor am Auge (oder da wo es mal war) wird wohl richtig den Schädel durchbrechen und zum Hirn gelangen. Der andere ist in der Wange. Lungenmetastasen die man das letzte mal .... im August gesehen hat... wie gesagt kommt jetzt am 14.12. das MRT und dann 17.12. oder 18.12. Besprechung. Wir hoffen dass er das MRT machen kann, weil er da ja diese Flüssigkeit trinken muss, er hat ja ab und an ein Problem mit dem Erbrechen.

Ich werde es meiner Mama nochmals sagen dass es Up and Downs geben wird. Ich habe Sie schon etwas vorbereitet auf alles was so kommen könnte. Sie wollte das nie hören, aber irgendwann mal sah Sie die Realität und bekgan zu zu hören, ich wollte nicht dass beide fern ab der Realität leben. Ich habe auch am Anfang der Diagnose gaaanz positiv gedacht, auch nach Op Nr 1, auch nach Op Nr 2... nachdem sein Auge entfernt worden ist war ich mir sicher, "so jetzt hat er sein Opfer gebracht, jetzt hat er 1,5 Jahre so leiden müssen, so viel durchgestanden, jetzt wird er einigermaßen gesund..." Und schon wieder ein Schlag... und jedes Mal wird dieser stärker und heftiger.
Irgendwann habe ich angefangen alle möglichen Krebsgeschichten hier zu lesen und eben gemerkt dass es soooo viele Menschen gibt denen es genauso geht, sogar schlechter, dass ich angefangen habe diese Krankheit zu akzeptieren. Mein Vater sagte mir irgendwann mal dieses Jahr im Sommer, wenn der da oben will, dann holt er mich schon, egal wann egal wie... da kann man noch so viel kämpfen... das sage ich auch immer meiner Mama...

Meine Mama meinte dass es ist so la la geht Heute, moralisch nicht so gut, ich sagte Ihr, dass ich glaube dass er es weiss und er spürt es auch. Man kann ja seinen körperlichen Zustand einschätzen, und ich denke das tut er, bzw ist er noch in der Lage dazu, trotz vielen Schmerzmitteln...

Tag X wird kommen das ist klar, nur hoffe ich dass wir noch Weihnachten & Neujahr zusammen haben werden...

Ja, sag Deinem Papa bescheid :-) vielleicht gibt es da wirklich eine Verbindung, mein Papa glaubt an sowas, sehr sogar.

Ganz lieber Gruß

[Alwina]

So, meine Mama war eben beim Onkologen der meinen Papa hier vor Ort betreuut und hat mit Ihm geredet.

Er meldet Ihn zum Palliativfahrdiest an.
Außerdem sagte er wir sollten keine Chemo mehr machen, wozu sollte er leiden, die bringt Ihm sowieso nichts mehr, er hat genug gelitten.
Somit würde auch der MRT Termin am Freitag entfallen, ebenfalls, wozu, man sieht es und kann nichts mehr machen.

Er hat auch gesagt, wenn Papa bei Ihm in der Praxis sein sollte, wird er Ihm sagen wie lange er noch hat. Er hat gesagt wir müssen es Ihm sagen, das wir das nicht hinter seinem Rücken machen sollen.

Was machen wir jetzt???
Er hat nur noch 1- max 3 Monate sagte er ... nur noch so wenig Zeit mit Papa. Entweder er verdeängt es, oder er will es nicht hören, er plant Urlaub nach Spanien mit Auto... er plant so viel...

Wenn wir sagen keine Theraphie kein MRT wird er sicherlich fragen...

Wir haben Angst wie er sein wird wenn er es hört wie lange noch.

??? wir wissen nicht mehr weiter? Sollen wir es Ihm sagen oder Ihn einfach so in Ruhe lassen?
Insgeheim müsste er das doch wissen, denn er ist zu HAuse, darf nicht mehr arbeiten, stellt auch keine Fragen dazu wie es weiter geht, ob finanziell oder auch so. (Mama arbeitet ja nur auf 400 Euro) damit will ich sagen, er macht sich diese Gedanken nicht... also verdrängt er das jetzt oder nicht?

Wir sind gerade sehr überfordert mit dem Gedanken es Ihm zu sagen.
1-3 Monate.... :-(

Bitte helft mir...