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  #16  
Alt 25.03.2016, 20:21
Kiki2016 Kiki2016 ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Liebe Sandra, lieber Ingo,

vielen Dank für eure Antworten na den Link.

Bisher habe ich mich geweigert, mich bei Facebook anzumelden. Andererseits habe ich auch noch nie an einem Forum aktiv teilgenommen, weshalb also nicht damit anfangen. Schließlich hilft mir der Austausch hier sehr.

In Gedanken schwanke ich gerade sehr zwischen "alles wird wieder gut" und "ich habe bestimmt schon Hirnmetastasen". Schreckliches Gefühl. Ich will aber mehr positiv denken, so wie ihr.

Ich glaube, ich bin auch so verunsichert, weil es so viel Durcheinander bei der Histo vom MM gab (zuerst 0,95mm, dann wieder in situ, dann wieder 0,95mm) und jetzt auch vom Wächter (in der Histo eine Metastase 1mm, in der Zytologie sauber). Und keiner sagt mir was Genaues. Naja, vielleicht nächste Woche.
Es hat bisher auch noch keiner über weitere Untersuchungen gesprochen wie CT, MRT oder PET. Selbst Sono wird auf mein Verlangen gemacht. Ich erkläre mir das aber so, dass der Prof erst das Durcheinanader klären will. Ich hoffe es.

Ja, ich klammere mich vielleicht etwas an die Hoffnung, dass es ein falsch positives Ergebnis war und die Zytologie recht hat. Aber wenn man es realistisch betrachtet ist es natürlich Unsinn, so einen Fehler wird eine Klinik schon nicht machen.

Weiß es vielleicht jemand, ob man in der Leiste alle Lymphknoten entnimmt oder nur ein "Päckchen", wie es unter den Achseln oder am Hals der Fall ist?

@ Sandra
Ich kann sehr gut verstehen, dass dich die Narbe im Gesicht stört. Aber du bist tumorfrei und alle Werte sind ok, das ist doch wirklich wunderbar.

Ich versuche mir jetzt mit meinen Jungs einen schönen Abend zu machen.
Ich drücke euch alle und danke euch sehr!
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  #17  
Alt 28.03.2016, 21:31
Kiki2016 Kiki2016 ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Hallo zusammen,

so Ostern ist rum. Es ist mir ganz gut gelungen, negative Gedanken fern zu halten. Wie es die Woche jetzt weitergeht, weil ich allerdings noch nicht.

Einerseits will ich positiv denken und das Leben weiterhin genießen. Und mir sagen, dass man ja bei einem MM unter 1 mm eigentlich 95% Überlebenschancen hat, weil der Wächter ja normalerweise nicht entnommen wird und mann über dessen Befund nichts weiß.
Da ich jedoch ihn haben entnehmen lassen, habe ich nun die traurige Gewissheit.

Was ich aber eigentlich schreiben will ist, dass ich eben positiv denken will, andererseits aber auch Angst davor habe, weil dann eben der Fall hoch ist, falls doch etwas Negatives rauskommt. Und das Stadium kenne ich ja schon.

Ich wünsche allen einen guten Start in die neue Woche und viel Kraft für alles Bevorstehende. Ich bin ja Ende der Woche "dran" mit der Besprechung des missdeutigen Befunds und der Song der Lymphknoten.

Würde mich freuen, von euch zu hören!
LG, Kiki
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  #18  
Alt 29.03.2016, 15:31
Than Than ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Hallo Kiki,

ich weiß, was du meinst mit dem tiefen Fall. Ich versuche es ungefähr mit 90% positiv Denken und ein Rest bleibt für die Möglichkeit, dass da doch was ist. Dann ist der Fall nicht ganz so tief, man kann aber trotzdem irgendwie positiv an die Sache rangehen.

Alles Gute!
Than
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  #19  
Alt 30.03.2016, 11:25
Kiki2016 Kiki2016 ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Liebe Than,

ja, das versuche ich auch, haben jedoch ganz schön Bammel.

Überhaupt habe ich gerade ein ziemliches Auf und Ab mit meinen Gefühlen. Aber wahrscheinlich geht es allen hier so.

@ALLE
Hat jemand von euch einen positiven Wächter gehabt und dann ist nichts mehr gekommen? Das wäre ja zumindest ein Hoffnungsschimmer.

Einen schönen Tag an euch alle und viele positive Gedanken.
Kiki
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  #20  
Alt 30.03.2016, 13:26
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Hallo Kiki,
habe gerade von dir gelesen- ich war schon längere Zeit nicht mehr im Forum.
Also: Mir wurde vor ziemlich genau 3 Jahren ein MM entfernt. (1,8mm). Ich hatte im Wächterlymphknoten eine Mikrometastase. Seither werde ich vierteljährlich durchgecheckt und manche Flecke wurden mir entfernt. Alle waren gutartig . Es gibt bisher keine Metastasen und es geht mir gut.
Ich habe keine Interferontherapie gemacht und mir wurden auch keine weiteren Lymphknoten entnommen. (Ich hatte das abgelehnt). Ich habe mich zusätzlich informiert bei der biolog. Krebsabwehr in Heidelberg, was ich selber ergänzend tun kann um das Immunsystem zu mobilisieren.
Das einzige, was mir oftmals zu schaffen macht, ist die Angst, dass die Krankheit fortschreiten könnte. Diese Angst ist immer um die Nachsorgen herum besonders groß.
Seit 3 Jahren aber alles im grünen Bereich !

Ich wünsche dir Glück!
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  #21  
Alt 30.03.2016, 18:38
Kiki2016 Kiki2016 ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Liebe Birgit,

darf ich fragen, warum du dich gegen die weitere Lymphkontenentfernung und die Interferon-Therapie entschieden hast? Das würde mich aus persönlichen Gründen interessieren. Gerne kannst du mir auch eine private Nachricht schreiben.
Auch wollte ich dich fragen, ob du mit der Klinik in HD zufrieden warst?

Liebe Grüße und danke fürs Daumendrücken.

Hallo an alle!
Hat jemand mal Probleme mit den Folgen der Entfernung der Wächterlymphknoten gehabt? Bei mir hat sich ca. zwei Wochen nach der OP (Leiste) Lymphflüssigkeit angesammelt, die dann punktiert wurde. Nach einer Woche das gleiche. Ist das normal?

LG, Kiki

Geändert von gitti2002 (30.03.2016 um 20:33 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #22  
Alt 18.04.2016, 01:33
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Hallo Kiki,

ich hatte ein 3mm NMM aber ohne Mikrometas. Aufgrund der Größe hat man mir aber trotzdem die Immuntherapie angeboten. Ich habe mich mit den Ärzten unterhalten und die Therapie letztendlich abgelehnt, aus folgenden Gründen:

1. Ein hoher Prozentsatz an Patienten entwickelt dadurch eine Autoimmunkrankheit. Damit wusste ich erstmal nichts anzufangen, hab mich schlau gemacht und war doch entsetzt, da das teilweise sehr schwerwiegende Erkrankungen sein können.

2. Es gab zumindest zum damaligen Zeitpunkt (2010) keine aussagekräftige Studie darüber, ob diese Immuntherapie überhaupt einen Nutzen hat. So sagte mir das die Ärztin. Es kam mir eher so vor, als gäbe man etwas, von dem man vermute, dass es vielleicht helfen könnte, nur, weil man nichts hat, dass tatsächlich hilft. Ich hatte nach dem Gespräch den Eindruck, ich könnte genausogut Vitaminpillen nehmen.

3. Der Gedanke daran, mich über Jahre selbst zu spritzen, der Gedanke an die Nebenwirkungen wie Fieber und Arbeitsunfähigkeit, und das alles ohne die Gewissheit, dass es mir helfen könnte, ließen mich dann letztendlich ablehnen.

Zu Guter Letzt sagte mir dann auch noch der ortsansässige Onkologe, dass man eine Therapie 3 Monate nach der OP nicht mehr anfängt. Somit war die Entscheidung gefallen. Bis heute ist auch nichts nachgekommen, toi toi toi.

Ich wollte zwar jede Chance ergreifen, etwas gegen den Krebs zu tun, andererseits war mir die Aussage der Ärzte, es gäbe keinen Nachweis über irgendeinen Nutzen, dann doch ausschlaggebend, wenn man bedenkt, was man für furchtbare Krankheiten durch die Therapie bekommen könnte, die ich jetzt nicht habe, und auch keinen Krebs mehr.

Aber letztendlich ist es jedem selbst überlassen, ich kann jeden völlig verstehen, der es machen möchte. Hätte es auch nur eine Studie gegeben, die besagt hätte, meine Überlebenschancen steigen dadurch um 3%, hätte ich es getan.

Liebe Grüße
__________________
Heb den Blick! Die Sterne sind geblieben.
Carl Zuckmayer
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  #23  
Alt 18.04.2016, 08:36
A66 A66 ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Hallo Kiki,
Was soll ich sagen, mal nur eine Kurzversion:
2007 SSM 0.08 mm cl II wurde nicht viel gecheckt, da es vor Jahren hiess unter 1 mm keine Nachsorge verpflichtend. Galt nach 5 Jahren sicher als geheilt.
Im Mai 2015 5 Makrometastasen dieses Melanoms in der Li Achsel. Darauf folgte das Komplettprogramm.
Aber ich habe mein ganzes Leben geändert und jetzt kehrt Ruhe ein. Ja ich lebe bisher ohne weitere Metas. Weder im Hirn sonst noch wo😀.
Hauptsache ich bin hier und da ist mir die NW von IF egal. Das geht vorbei. Alles Gute wünsche ich Dir.
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  #24  
Alt 18.04.2016, 17:58
matteolo matteolo ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Hallo Kiki,

sorry, heute erst gesehen. Ich hoffe, diese Probleme sind mittlerweile vorbei.
Bei mir war es ähnlich. Nach ca. einer Woche entwickelte sich eine Lymphzyste in der Leiste, die in der Hochzeit täglich - mit über 100 ml abgesaugter Flüssigkeit - punktiert werden musste.
Das wurde nur allmählich weniger. Die letzte Punktion hatte ich zwei Monate nach der OP.
Wenn Du hier im Forum suchst, kannst Du sogar von einer gesprengten OP-Naht durch dieses Problem lesen.

Normal ist es wohl nicht, kommt aber vor.

Grüße
mattes

Geändert von gitti2002 (13.05.2016 um 22:05 Uhr)
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  #25  
Alt 13.05.2016, 18:32
Kiki2016 Kiki2016 ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Hallo an alle!
Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, weil es ein Riesendurcheinander war und ich Gewissheit haben wollte.
Also: Nach vielem Hin und Her, vielen Telefonaten, Gesprächen mit vielen Fachleuten (Onkologen, Pathologen, Hisloplogen ...), hat sich herausgestellt, dass es doch "nur" ein in situ MM ist und die Metastase auch keine! Ziemlich viele falsche Befunde in meinem Fall. Allen tuts schrecklich Leid, aber was ich durchgemacht habe, könnt nur ihr verstehen.

Ich freue mich natürlich sehr und kann es noch kaum glauben, dass sich in meinem Fall so viele falsche Befunde zusammenkamen. Manchmal wache ich nachts auf und denke, das ist ein Traum und alles ist wieder schlimm.
Das waren die schlimmsten Monate meines Lebens, das kann ich euch sagen.

Jedenfalls kann ich jeden nur bestärken mehrfach nachzufragen und Befunde unbedingt von einem Referenzlabor nochmal begutachten zu lassen. Es kann sein, dass sich manche Fachleute dann ange........ fühlen, aber es ist unser gutes Recht! Es geht schließlich um unsere Gesundheit! Bei mir haben sie sich bei der Dicke des Melanoms schließlich um fast einen Millimeter verschätzt!!!

Ich drücke allen die Daumen, die gerade mittendrin stecken oder noch Untersuchungen vor sich haben! Und ich danke, dass es dieses Forum gibt!
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  #26  
Alt 17.05.2016, 16:02
Than Than ist offline
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Standard AW: Metastase im Wächterlymphknoten

Liebe Kiki,

das sind ja tolle Nachrichten! Ich freue mich für dich!

LG Than
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Stichworte
interferon, metastase, ssm, wächterlympknoten


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