Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Hallo Marion, trotzdem drück ich Dir die Daumen..., kann ja nie schaden.
Zum Thema "unwahrscheinlich, dass ein Arbeitgeber eine 59jährige mit Behinderungsgrad einstellt"
Mein Männe ist auf einem Auge fast blind (grüner Star auf beiden Augen) und er ist 60. Das Arbeitsamt verlangt von ihm monatlich 4 Bewerbungen auf dem 1. Arbeitsmarkt. Auf den Hinweis Behinderung meinte sein Sachbearbeiter nur lapidar: "Sie können mit bis zu 75% von uns gefördert werden, da ist vielen Arbeitgebern egal, wie gesund der Bewerber ist ..."
Leider reichen meine Kröten nicht, um uns beide durchzubringen mit Sozialversicherung und allem drum und dran, deswegen sind wir als "Bedarfsgemeinschaft" nach wie vor auf die Halbgötter vom Amt angewiesen. Was wir DA schon erlebt haben, kann ich Dir sagen und welche Schikanen ... man kann das niemandem erzählen, weils niemand glaubt. Vorige Woche wurde z.B. mit Sanktionen gedroht, weil Rainer einen stundenweisen Job als "Kundenwagenschieber bei IKEA" abgelehnt hat. Kundenwagenschieber bedeutet aber nicht etwa, einen Kunden bei seinem Einkauf zu begleiten, neiiiin, das bedeutet schlicht und ergreifend die stehengelassenen Einkaufswagen einzusammeln und zu den Sammelstellen zu bringen. Mein Mann ist, wie gesagt, 60, halb blind und sucht, wenn schon, einen Job, der wenigstens ANNÄHERND seiner Qualifikation entspricht. UND: um von unserem Wohnort zu IKEA zu kommen muss man ca. 1 1/2 Stunden unterwegs sein, da wir kein Auto haben und auf die öffentlichen Verkehrsmittel angewiesen sind. Und wenn man Pech hat und den Bus verpasst, muss man bis zu 40 min warten, denn nur mit DIESEM Bus und nur in diesen Zeitabständen kommt man von der letzten Strassenbahnhaltestelle zu IKEA. Und vor kurzem wurde ich aufgefordert, meine jetztige Tätigkeit zu beenden und mich dem 1. Arbeitsmarkt wieder zur Verfügung zu stellen, weil ich da ja mehr verdienen KÖNNTE (schallendlach, als Webdesigner geh ich hier in Thüringen mit grade mal 780 Euro heim, hab ich doch alles schon durch). Auf Nachfrage, ob er überhaupt schon mal auch nur EINEN Blick in meine Akte geworfen habe kam nur die idiotische Antwort: "Solange sie nicht im Krankenhaus sind, können Sie sich auch dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stellen, schliesslich arbeiten Sie jetzt ja auch. " "Ja", sagte ich, "aber ich arbeite von zu Hause aus und kann mir sowohl Pensum als auch Arbeits-/Ruhezeiten einteilen." Das ärgerte den "überarbeiteten" Beamten offensichtlich derart, dass er in seinen imaginären Milchbart (der Bubi ist grad mal 25, 26) brummelte, solche wie wir würden das Arbeiten schon wieder lernen.... Daraufhin hab ich eine Dienstaufsichtsbeschwerde losgelassen. Bin gespannt, was rauskommt. Wahrscheinlich noch mehr Dückerei von Seiten des Amtes. Ich vermute, die Kundenwagenaktion war schon in diesem Zusammenhang zu sehen.

Dies nur mal als kleine Info, wie man in Thüringen versucht, die Arbeitslosenstatistik zu schönen ...

Nichtsdestotrotz wünsch ich euch allen noch einen tollen Sommersonntag, bei uns ists mom noch bewölkt, aber sehr schwül.
Als Sommergruss heute (wenns funktioniert) 2 Bilder:
mein Balkon mit meiner neuesten Rose und ein Foto von unserer liebsten Freizeitbeschäftigung: das erst vor 2 Wochen wiedereröffnete Schwimmbad bei uns ums Eck. Von frühs um 8 bis gegen Mittag (dann wirds zu voll und zu heiss) findet man uns bei solchem Wetter da, Tischtennis, Schwimmen, Sonnen (in der Reihenfolge...)

[mywu]

@ Elisa
Das darf ja wohl nicht wahr sein! Gott sei Dank ist meine Sachbearbeiterin da ein anderes Kaliber. Bei unserem ersten Gespräch hat sie mich gefragt, wie lange mein Krankengeldanspruch noch läuft.
Wir waren gerade zur Abstimmung über erweiterten Nichtraucherschutz. War voller als bei der Landtagswahl. Es waren interessante Argumente pro und kontra zu hören.
Gruß an alle, mywu

[Elisasgirl]

Hallo Marion, bei uns wechseln die Sachbearbeiter jedes halbe Jahr, spätestens jedoch wenn die Vorgesetzten merken, dass ein gutes Verhältnis zwischen ihnen und dem "Kunden" besteht. Ist traurig, aber wahr ...

Naja, zu diesen Nichtraucherkneipen hab ich ein etwas gespaltenes Verhältnis: ich war ja selber seit meinem 14. Lebensjahr Raucher, hab allerdings am Abend vor meiner OP die letzte Zigarette geraucht und seither auch keine mehr angefasst. Und das ohne Probleme. Rainer raucht, allerdings nicht in meiner Nähe, er geht auf den Balkon. In Kneipen gehen wir kaum, höchstens im Sommer mal in unsere Gartenkneipe, wenn wir mit dem Hund unterwegs sind und da sitzen wir draussen. Also ich denke, in Kneipen sollten sie es erlauben, in Restaurants sollte es halt zumindest 2 Räume geben. Wenn ich an unsere Dorfkneipe daheim denke, wenn der Wirt das Rauchen verbieten müsste (sie bieten, wie jede Dorfkneipe auch eine reichhaltige Speisekarte), könnte er dichtmachen. Generell sollte es jedem Kneipenwirt selber überlassen bleiben, wems nicht passt, der kann ja die Kneipe meiden.
Ist aber nur meine Meinung.
Gestern war ich etwas erschüttert: Unser Heimweg vom Schwimmbad führt über das Klinikgelände, wo ich operiert wurde. Ist eine Abkürzung, jeder benutzt die. Vor der HNO-Klinik sass ein Mann auf der Bank in der Sonne, frisches Tracheostoma, am Unterarm der Verband, wo offensichtlich das Implantat entnommen wurde, neben sich eine Spuckschale und einen Berg Zellstoff - und in der Hand die Zigarette. Obwohl ich, wie gesagt selber Raucher war konnte ich DIESES Verhalten nicht verstehen. Und irgendwo verstehe ich auch die Ärzte und Schwestern nicht, die das stillschweigend dulden. (Zu jeder Abteilung gehört in dieser Klinik ein grosser Balkon, da stehen Tische, Stühle und jede Menge Aschenbecher ...) Vielleicht sollte da eher ein Rauchverbot eingeführt werden. Ich meine, ich weiss es nicht, ich kann nur vermuten, dass dieser Mann das gleiche Leiden hat wie wir, aber sich dann hinzusetzen und zu qualmen ist doch die Bemühungen der Ärzte mit Füssen treten. Oder seh ich das nur so?
Liebe Grüße
Elisa

[mywu]

@elisa
Ich habe bis 2002 auch geraucht, aber nicht viel. Kein Verständnis habe ich z.B. für Eltern, die im Auto rauchen, in dem Kinder sitzen und für solche Typen, wie du ihn beschrieben hast. Auch vor unserem Klinikum stehen häufig frisch Operierte oder auch hochschwangere Frauen am Wehentropf mit Zigarette in der Hand.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass Wirte massive Einbrüche haben, wenn in allen Kneipen Rauchverbot ist. Leider sind ja viele Raucher eben nicht so rücksichtsvoll, in Speiselokalen nicht zu rauchen.
Habe da neulich einen netten Vergleich gelesen: um andere menschliche Bedürfnisse zu befriedigen, geht man ja auch raus, warum dann nicht zum Rauchen?
Gruß aus Bayern, mywu

[Atlan]

hallo ihr lieben grüsse aus dem heißen nds.
silverlady, ich bin aufgetaut, klar bei der wärme, aber du weißt wie lange das bei einem echten norddeutschen dauern kann, dann aber richtig.
lie grüsse an alle

[Elisasgirl]

@Marion,
hallo und einen wunderschönen guten Sommer-Morgen an euch alle.
Eine Alternative zum "Im-Regen-draussen-stehn-und-qualmen" gibts schon seit ewigen Zeiten. Nämlich in den guten alten englischen Herren-Clubs: Geraucht wird nur im dafür vorgesehenen Raum, mit Butler natürlich und einem hochgeistigen Getränk ...
In einem anderen Forum wurde gestern ebenfalls über dieses heisse Thema debattiert. Ärger und Ablehnung, Freude und Zustimmung zum Verbot, bis plötzlich folgende Ansage kam: "Ich (eine Userin) wohne 2 Etagen über einem Lokal und fühle mich jetzt massiv belästigt, da sich die Leute jetzt alle unter meinen Fenstern (in der 3. Etage Anm. Elisa) zum Rauchen treffen. Ich erwäge rechtliche Schritte, da der ganze Qualm jetzt in meine Wohnung zieht."
Ich meine, man kann ALLES ein wenig übertreiben, oder?

Ich wünsch euch allen alles erdenklich Gute und eine bestmögliche Zeit.
Elisa

[Atlan]

hallo freunde,
die stadt new york hat es geschafft, dass praktisch nur noch in privaten räumen geraucht werden darf. es ist dort fast generell untersagt, einen glimmstengel anzuzünden.
ein anderer fall: christa meine kollegin (name geändert) starb mit 46 jahren an lungenkrebs. sie ist elendig an ihrem tumor erstickt. sie hat immer zigaretten von philip morris geraucht. ist er jetzt ihr mörder?
das rauchen muss mit allen mitteln gestoppt werden so tödlich wie es verläuft muss es generell in der öffentlichkeit total verboten werden. es ist nichts gegen die raucher, aber wenn ich daran zurückdenke, wie wir als kinder gnadenlos von den erwachsenen vollgequlamt wurden.
lg
atlan

[silverlady]

hallo Atlan

was das Rauchen betrifft habe ich eine etwas andere Meinung.

Ich finde, eine Kennzeichnung draussen, ob geraucht werden darf oder nicht draussen stellt jedem frei sich dem auszusetzen oder nicht.

Ich habe so langsam das Gefühl als wenn wir keine Erwachsenen Menschen sind sondern Kleinkinder, die erzogen werden müssen.
Hast du es nötig erzogen zu werden oder bist du in der Lage auszusuchen ob du ein Nichtraucherlokal oder ein Raucherlokal aufsuchen willst. Oder brauchst du jemanden der dir sagt was du zu tun hast.

Ich war jetzt 1 Woche in einem Nichtraucherkrankenhaus. Es war aber ein schöner Bereich für die Raucher mit Pavillons, Bänken und gemmütlichen Sitzecken. Dazu kommt vor dem Haupteingang ein Raucherbereich der in einen Nichtraucherbereich mündet.
Also muss jeder Nichtraucher durch den Qualm ins KH.
In den Raucherbereichen waren stets und ständig Ärzte einschließlich Oberarzt und Pflegepersonal vertreten.

Genauso wird es für Lokale aller Art sein. Die Raucher stehen direkt vor einem Eingang und jeder Nichtraucher muss durch den Qualm dadurch.
Für mich hat das nur eine Alibifunktion.
Es erinnert mich so richtig an Amerika vor einigen Jahrzehnten.

Ich habe es jedenfalls nicht nötig mich erziehen zu lassen.Die Verantwortung für mein Leben trage ich.
Noch eins, jeder weiß das Nikotin süchtig macht und Sucht ist eine Krankheit. Eine Hilfe durch die Krankenkassen erfolgt aber nicht. Hier wird verboten, reglementiert, gegängelt.
Aber Alkohol ist frei verkäuflich, jede Kneipe, jeder Supermarkt darf es fleißig verkaufen und bei Abhängigkeit zahlt die Krankenkasse Krankenauskosten, Arztkosten, Therapiekosten für Monate und Jahre. Und das nicht nur einmal sondern immer wieder.
Für mich ist das eine verlogene Doppelmoral.

Ich wünsch dir eine gute Zeit
silverlady

[Wangi]

Sorry, sehe ich anders.
Wenn jemand trinkt schadet er nur sich selbst, wenn jemand raucht schadet er immer auch seinen Nebenmann.
Und es ist nicht so leicht wie du schreibst für einen Nichtraucher sich dem Anqualmen zu entziehen. Steh mal an der Bushaltestelle, viele Schulkinder stehen dort täglich und Raucher mittendrin. Und es macht es nicht besser ob Ärzte oder Samariter dabei sind.
Bei Gaststätten gebe ich dir bedingt recht, als Gast kann ich es mir aussuchen, als Arbeiter/Angestellter nicht, sonst bin ich event. Arbeitslos.
Ich hatte letztens die Situation, hab vor einem Bürogebäude auf jemanden gewartet, es kamen einige Leute heraus um zu rauchen. Ich habe mich deshalb immer weiter zurück gezogen, eine Dame merkte das wohl und machte sich mit Zigarette einen Spaß daraus mich zu "verfolgen" . Gottseidank war dann ihre Raucherpause wohl vorbei, weil noch weiter weg konnte ich nicht gehen, sonst hätte mich meine Bekannte wohl nicht mehr gesehen.
Ich finde es auch nicht schön wenn ich in der Stadt bummeln gehe, ausweichen zu müssen damit ich nicht mit Zigaretten Qualm angepustet werde, das ist wie Slalom laufen mittlerweile.
Wenn Raucher ein bisschen mehr Rücksicht nehmen würden (machen sicherlich einige, aber leider nicht genug) wäre es nicht nötig es vom Staat zu reglementieren.
Und die Sucht Rauchen ist sehr gut alleine in den Griff zu bekommen, dazu braucht man keine Unterstützung durch die Krankenkasse, ist bei Alkohol oder Drogen anders.

Liebe Grüße
Wangi

PS: Ich war mal Raucher und habe freiwillig, nicht wegen Krankheit vor langer Zeit aufgehört.

[Sursu]

Hallo, Ihr Lieben alle, drückt Ihr uns die Daumen für morgen, Montag 19. Juli? Da werden die nun fest eingewachsenen Implantate bei meinem Mann "freigelegt" !! Hoffe daß dies nur eine kleine Prozedur wird und nix gewaltiges! Dann, am 2. August geht`s los mit dem Anpassen der beiden Prothesen für oben und unten, das heißt, 14 Tage komplett ohne Gebiss, das wird in dieser Zeit dann neu angepasst und umgebaut, am 11. August ist "Anprobe" und am 17. August soll alles fertig sein; hoffen wir, daß alles so klappt, wie wir uns das wünschen und keine Probleme auftreten!
Nach Auskunft des Oberarztes der Prothetik in der Uniklinik Mainz hat mein Liebster aber doch einen großen Wermutstropfen zu schlucken: die Zunge bleibt für immer angenäht!..... Diese zu lösen würde im Zungengrund eine neue Prothetik erfordern, es sei auch zu gefährlich, da Infektionen auftreten könnten und die ganze OP würde mindestens 7- 8 Stunden dauern, davon hat man ihm abgeraten, wenn nicht nötig, keine neue schwierige OP mehr. Ausserdem würde man , wenn diese OP gemacht würde, auch gleich die Titanschine wieder entfernen und aus dem Oberschenkel ein Stück Knochen als Kiefer einsetzen..... hmhm..... all das klingt uns zu schwierig und zu gefährlich um es in Angriff zu nehemn, also bleibt das zumindest " beim Alten" .
Herzlichst, Eure Sursu

[Elisasgirl]

Hallo an alle fleissigen Mitschreiber(innen) und -leser(innen) und besonders an sursu (mit den besten Wünschen für die neuen Beisserchen für Männe!)
Tja, Urlaubszeit, schönste Zeit, endlich hab ich alles für die Krankenkasse zusammen. Alles in Allem (6 Implantate 4xOK, 2xUK + der entsprechende Zahnersatz) lieg ich bei ca. 12.000 Euro, d.h. meine Krankenkasse wird vermutlich vor Freude im Viereck springen und mir den Betrag bar Kralle zur Übergabe an die lieben Klempner ins ausgestreckte Patschehändchen drücken. Morgen früh mach ich mich in die Spur und bring den Packen Heil- und Kostenpläne samt diversen Arztbriefen selbigst in die Zweigstelle. Wenn ich dat Zeugs selber abgebe und mir den Erhalt bestätigen lasse kann ich etwas ruhiger schlafen und sie können später nicht maulen, es sei den berühmten Postweg gegangen (sprich: verschollen in den Weiten Deutschlands)

Ich kann ihnen dabei auch gleich mal unter die Nase reiben, was sie an mir gespart haben, indem ich weder Krankengeld noch Geld für irgendwelche Rehas gekostet hab. Wenn man von den 12x Lymphdrainage mal absieht ... Vermute nur, dass sie das herzlich wenig interessieren wird ...
Aber schau mer mal, dann seh mer schon ... Übrigens: selbst bei Genehmigung wird es dann immer noch ein gutes dreiviertel Jahr dauern, bis ich wieder kraftvoll zubeissen kann: Zuerst müssen dann die beiden (naja 1 1/2 ) verbliebenen "Eigenanteile" gezogen werden und verheilt sein, denn die sind da, wo 2 Implis hinsollen. Zeitgleich ist 2x Sinuslift für die Stellen, wo die hinteren Implis hinsollen, geplant, auch das wird wohl bis zu einem halben Jahr dauern, bis es alles stabil ist. Dann werden die Implis gesetzt und müssen einheilen (da soll ich nochmal mit ca. 4 Monaten rechnen. Und dann kann man rechnen, dass sich was bewegt ... Allerdings machte mir der Chirurg Hoffnung, dass es sich durchaus um 1 - 2 Monate verkürzen könne nach seinen Erfahrungen mit dem Heilen bei mir (mein Zahnziehmarathon vom Frühjahr, 19 auf einen Streich: die Heilung dauerte unwesentlich länger als wenn man mir nur 1 Zahn gezogen hätte). Immer vorausgesetzt, dass mir die Krankenkasse den "Zahn" Implantate also nicht in den nächsten Tagen gleich zieht (oder im nächsten Monat, schliesslich ist ja, riiiichtig - Urlaubszeit)

Ach ja: besonders putzig fand ich den einen Satzteil aus dem Brief des Kieferchirurgen: "reduzierter Allgemein- und Ernährungszustand ..."
Halloooo????? Ich kämpf schon wieder mit meinem Gewicht und hab Mühe mein Idealgewicht zu halten, die Jeans kneifen schon wieder ...
Aaaalso: mit diesem Satz hat er bei mir versch .... bis in die Steinzeit ... und dabei fand ich ihn doch immer so toll ....

Ich wünsch euch allen alles Gute, der Sommer macht ja grad mal etwas Pause, aber meinen Balkonpflanzen tut das ganz gut.
Mywu, Du sagst, Du hättest ab und zu Kontakt zu crazy Prof? Wie geht es ihm? Und dass sich Chili so gar nicht meldet kann ich gar nicht verstehen.

Liebe Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo elisa,
dann herzlichen glückwunsch zu deinem erfolg. ich wünsche dir naturlich, dass alles bestens verlaufen wird und keine komplikatinen auftreten.
lg
atlan
(letzte urlaubswoche, leider)

[Atlan]

hallo ihr lieben montag geht die arbeit wieder los und dann bis weihnachten ohne urlaub.
lg
atlan

[Gruftilinchen]

Ein freundliches Hallo an Alle hier..

Dank des netten Hinweises von "silverlady" (vielen Dank dafür, liebe silverlady! ) habe ich in der letzten Zeit schon recht viele Beiträge in diesem Thread gelesen. Sicherlich könnt Ihr verstehen, dass man (in diesem Falle ich) sich in relativ kurzer Zeit nicht alle Beiträge merken kann, denn dazu sind es schlichtweg viel zuviele..leider vergass ich, mir die wichtigen Dinge zu notieren, um sie spontan wiederzufinden..
Also möchte ich mich kurzerhand auch einmal bei Euch kurz zu Wort melden und vielleicht ergeben sich für mich noch ganz spezielle Fragen, auf die ich evtl. bei Euch Antworten finden könnte.

Zu meiner Person selbst möchte ich vorab soviel erzählen, dass ich 48 Jährchen alt bin und seit diesem Jahr an einem PEC erkrankt bin. Meine Operation habe ich am 16./17. Juni hinter mich gebracht und inzwischen geht es mir relativ gut-bis auf einige kleine Problemchen, doch die habe ich einigermassen im Griff.. Einen ausführlicheren Bericht könnt Ihr bei Interesse in dem von mir erstellten Thread (http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=46777) gerne nachlesen.

Morgen beginne ich meine 5-tägige stationäre Chemo-/Strahlentherapie im hiesigen Klinikum und meine Gefühlswelt diesbezüglich ist noch ziemlich durcheinander. Einerseits bin ich natürlich froh darüber, dass die Therapie nun endlich statet, andererseits begleiten mich auch die Ängste vor dem, was da alles kommen mag.. Welche Art Chemo bei mir durchgeführt, weiss ich leider erst morgen. Habe nur Kenntnis darüber, dass ich am Beginn und am Ende der Therapie jeweils einen 5-tägigen Aufenthalt im Klinikum absolvieren muss, dazwischen ambulante Strahlentherapie mit insgesamt 32 Sitzungen. Wie ich hier so verfolgen konnte, haben viele von Euch einen ähnlichen Verlauf der Therapie erfahren, sodass Ihr ungefähr wisst, was auf mich zukommt. Ich wäre also an Tipps und Tricks sehr interessiert, wie ich die bevorstehende Zeit etwas gelassener bewältigen kann..gerade in Bezug auf Nebenwirkungen (auch wenn sie natürlich bei jedem Einzelnen sehr individuell sind).

Ich möchte mich schon mal für Antworten bedanken und wünschen allen hier einen schönen Rest-Sonntag, verbunden mit vielen lieben Grüssen,
Babsi

[ninanie71]

Hallo Ihr lieben,
ich kenne mich leider mit diesen Foren überhaupt nicht aus. Brauche aber dringend Hilfe und vor allem Erfahrungsaustausch. Mein Vater hatte einen riesen Zungen CA 4x3x2,5 cm. Ihm wurde im Mai dieen Jahres 3/4 der Zunge entfernt und mit einer Schweklappenplastik ersetzt. Dabei nimmt man ein Teil des Burustmuskels und ersetzt damit die fehlende Zunge. Kann mir jemand sagen, ob man damit wieder sprechen lernen kann oder ob er wieder essen können wird???
Gruß Nina