aggressives T-Zelllymphom

[Samsung]

Hallo,
ich bin auf das Krebs Forum gestoßen, da ich seit geraumer Zeit Informationen
zum aggressiven T-Zelllymphom suche.
Iregendwie finde ich nichts Aktuelles.
Mein Sohn ( junger Erwachsener) hat im Spätsommer die Diagnose agg. T-Zelllymphom erhalten.
Dann ging alles sehr schnell. 5 Zykluse CHOP14. Er hat alles gut vertragen.
Jetzt musste er die Klinik wechseln und ging in eine Uniklinik zur Mobilisierungs-Chemo mit DHAP.
Nächste Woche werden die Stammzellen entnommen, wenn genügend da sind.
Jetzt liegt er leider flach, da es Ihm nicht so gut geht. Die Tabletten und die Spritzen (Neupogen) machen ihm schon zu schaffen. Er ist sehr müde und ein bisschen übel ist Ihm auch.
Hat jemand aktuell Erfahrung mit einer autologen Stmmzellentransplantation.
Bei Ihm steht diese jetzt bald an. Er bzw. wir haben sehr Angst vor den Nebenwirkungen.
Wie lange ist die durchschnittliche Erholungsphase?
Habt Ihr Kontaktadressen für eine Selbsthilfegruppe für Angehörige im Raum Stuttgart?
Wieviel Wochen nach der Transtplantation kann man in die Reha.
Ich würde mich sehr feuen, wenn sich jemand melden würde.
Ich wünsche uns allen viel Kraft und Glück,

lg, Claudia

[GD54]

hallo claudia,

lese dich einmal in diesen thread ein:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

es geht zwar um das mantelzell-lymphom, aber du findest alle informationen zu DEHAP und der autologen transplantation.
nach der transplantation geht es sehr zügig in die AHB (anschluss-heilbehandlung), nicht in eine REHA.

alles gute,
thomas

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia,
unter diesem Link findest Du Informationen der Deutschen Leukämie und Lymphomhilfe, auch gibt es dort Hinweise auf Veranstaltungen, eine ist z.B. am 29.November 2014 in Stuttgart.

Hier ist der Link:http://www.leukaemie-hilfe.de/informationen.html

Ansonsten gibt es in vielen Städten sog. Selbsthilfekontaktstellen, diese sind meistens bei den Landratsämtern zu finden und vermitteln den Kontakt zu Selbsthilfegruppen. Man kann auch bei den Landeskrebsgesellschaften nachfragen.
Hier ist der Link zu Landeskrebsgesellschaft in BW:http://www.krebsverband-bw.de

Außerdem möchte ich dir und deinem Sohn ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Liebe Grüße an euch beide,
Elisabethh.

[Samsung]

Hallo Thomas, Hallo Elisabeth,
herzlichen Dank für Eure Nachrichten.

Leider ist mir der 29.11 zu kurzfristig, da der Anmeldetermin schon vorüber ist.
Werde mich aber trotzdem morgen telefonisch erkundigen.
AHB ist die Anschlußheilbehandlung. Wenn er es gut übersteht, werde ich Ihn hoffentlich altersgerecht in eine Klinik bringen können.
Wie lange muss man den "keimfreie Nahrung " zu sich nehmen?
Da er jetzt gerade in der Stammzellenaufbauphase ist, geht es Ihm das erste Mal nicht sehr gut. Ihm ist übel, keine Kraft, und er hat mir leider schon fast 2 Kg in 5 Tagen abgenommen. Er hat nicht wirklich Hunger.

Herzlichst,Claudia

[Saranja]

Liebe Claudia,

ich kann dir speziell zu deinem Thema leider nix Brauchbares liefern,
aber ich kann deine Sorge sehr nachvollziehen, habe selbst zwei Söhne im jungen Erwachsenenalter und ich wünsche alles, alles Gute!
Ich werde das hier weiter verfolgen, lass uns wissen, wie alles weitergeht.


Allerherzlichste Grüße
Gabi

[Samsung]

Hallo Thomas,
danke!
Jetzt habe ich alles gelesen! Und....
es freut mich so sehr, das es deine Frau wieder sooooo gut geht!
Das macht mit sehr viel Mut.
Heute war ein ganz guter Tag, mein Junior hat heute wieder Appettit.
War auch länger als 15 Min spazieren.
Jetzt noch 2x tgl. die Spritze und am Montag zur Stammzellenabnahme.
Hoffentlich sind genug da. Blut von gestern Leukos bei 65,3.
Mal sehen, wie es bis Montag ist.
Er war immer so ein Sonnenschein. Jetzt hat er mit seinen 21 Jahren schon eine
Ernsthaftigkeit die doch schon zu früh gekommen ist.
Na ja, wenigstens ist nur das Studium auf Eis gelegt. Das kann er auch nächstes Jahr machen. Er hat schon einen Beruf gelernt und das Abitur.
Ich als Mutter leide vermutlich genau wie er. Ich werde wieder in den nächsten Tagen schreiben,
bin sehr froh, das ich hier ein Austausch möglich ist.

Grüße,Claudia

Liebe Gabi,

danke für deine netten Zeilen.
Ja, Du als Mutter wirst mich gut verstehen können.
Schön, das Du in Remission bist. Toi, Toi, Toi.

Ich werde hier im Forum weiter schreiben.
Herzlichst, Claudia

[Martin59]

Halo Claudia,
konzentriert euch bitte nicht zu stark auf evtl. zu erwartende Nebenwirkungen. Geht einfach davon aus das sie bei deinem Sohn nicht auftreten , und wenn doch nicht so schlimm sind wie man immer ließt.

Bekommt Dein Sohn nach der DHAP und vor der Stammzellrückgabe noch eine Konditionierung?

Ich hatte die BEAM!

Nach der Transplantation, die im übrigen weniger spektakulär ist als man immer annimmt, dauert es etwa 10-18Tage bis die ersten Leukos wieder nachweisbar sind. Von da an geht es täglich aufwärts.
Da dein Sohn eigene Zellen bekommt ist mit Abstoßreaktionen nicht zu rechnen. Was in der Regel auftritt sind Schädigungen der Schleimhäute,
(Kommt er schon mit klar) und eine komplette Abgeschlafftheit. Diese legt sich aber nach einigen Tagen wieder. Er muss halt versuchen so oft es geht aufzustehen und sich zu bewegen. Und wenn es 20mal am Tag nur für fünf Minuten ist.
Die AHB ist eine wirklich gute Sache. Sprecht mit den Ärzten. Sobald es deinem Sohn einigermaßen gut geht solltet ihr diese beantragen. Man sagt so ca. 3Wochen nach Therapieende. Das kann bei Transplantationen etwas länger sein.Deshalb...in jedem Fall mit den Doks sprechen. In der Regel wird diese dann sehr schnell bearbeitet und dein Sohn ist dann ganz schnell weg.
Das sind so meine Erfahrungswerte und ich hoffe das es Deinem Sohn genauso geht.

Alles Gute für die DHAP und die anschließende autologe Transplantation

Martin

[Samsung]

Hallo Martin,
danke für deine Zeilen.
Wir wissen nur, falls am kommenden Montag genügend Stammzellen vorhanden sind, dass er dann am 11.12. in die Uniklinik muss, zur Hochdosis.
Und dann einige Tage später die Rückgabe der Stammzellen.
Er war letzte Woche für 4 Tage in der Klinik zur Mobilisierungschemo.
Heute geht es Ihm wieder recht gut. Ist schon wieder den ganzen Tag unterwegs. Sogar mit dem Auto war er kurz weg.
Sogar der Hunger hat in wieder eingeholt, juhu!
Ich hab Ihn jetzt auch soweit, das er nach der Therapie und Erholungsphase
in die AHB geht.
Hab auch schon im Internet passende Kliniken gefunden.
Aber das wird dann mit den Ärzten und Sozialdienst besprochen.

Herzlichst, Claudia

[Samsung]

Hallo,
leider hat es heute mit der Stammzellenabnahme nicht geklappt.
Er hatte zu wenig Thrombozyten.
Jetzt hat er heute welchen bekommen und wir müssen morgen wieder in die Uniklinik.
Hoffentlich klappt es morgen.
Liebe Grüße, Claudia

[Saranja]

Mist! Ärgerlich, dass es nicht geklappt hat!!

Nächste Runde hoffentlich!!!!!!

[Samsung]

Hallo,

juhu, gestern hat es mit der Abnahme der Stammzellen geklappt.
Sie haben sogar mehr als Sie benötigen.
War nicht schlimm, er hat sich gut gefühlt und die 4,5 Std sind auch schnell vergangen.
Er ist so tapfer.
Heute will er sich schon wieder mit Freunden treffen.
Für uns stellt sich nächste Woche die Frage, was wäre wenn er die Hochdosis verschiebt. Wie hoch ist das Risiko, falls er ein Rezediv bekommt die
ganze Prozedur nochmals machen muss.
Hat jemand Erfahrungen oder Gedanken mit der Verschiebung der Hochdosis?
Herzlichst Claudia

[Saranja]

Hallo Claudia,

die Frage kann ich dir leider nicht beantworten, aber sicher jemand anders hier...

Auf alle Fälle freue ich mich, dass dies erst mal geklappt hat!!

[Martin59]

Hallo Claudia,

dass die Stammzellensammlung geklappt hat, liest sich schon einmal gut.

Das mit dem Verschieben der Hochdosis ist m. E. ein Risiko, das in jedem Fall mit den Ärzten abgesprochen werden sollte.

Lymphome sind unberechenbar. Es könnte also sein, dass beim erneuten Rezidiv das Lymphom aggressiver zurückkommt als es jetzt der Fall war. Dann kann keiner garantieren, dass eine HD zur Vollremission führt.

Wenn es der Gesundheitszustand deines Sohnes zulässt, würde ich die HD mit der anschließenden Autologen zeitnah durchführen.

Garantien kann uns leider keiner geben.....Aber unsere Hoffnung kann uns keiner nehmen.
Und dass diese berechtigt ist, das zeigen zum Glück viele Beispiele.

Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute und die Kraft und den Willen, diese Therapie durchzuziehen.

Martin

[Samsung]

Hallo Martin,

danke für deine Antwort.
Wir haben uns dafür entschieden. Mein Sohn, sagt, das zieht er jetzt voll durch.
Wir sprechen aber am Donnerstag trotzdem noch mit den Ärzten.
Ja, die aggresiven Lymphome sind sehr hinterhältig.
Ich bin sehr froh, das du geschrieben hast, denn das gibt mir Kraft und Mut.
Deine Zeilen sind sehr positiv, da ich gelesen habe, das du das alles so tapfer durchgestanden hast.
Es geht Ihm seit gestern wieder richtig gut und er lacht sehr viel.
Ich bete das alles gut wird.
Herzlichst, Claudia

[Saranja]

Hallo Claudia,

das ist schön, dass er viel lacht.

Das zeigt, dass er zuversichtlich ist und dass es ihm recht gut geht.

Schließlich wusste er ja auch nicht, was auf ihn zukommt und wie er sich fühlen wird. Er ist nun erleichtert, dass er sich noch recht fit fühlt.
Und das macht DICH froh, ich verstehe es SO gut