Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo ralf,
komisch, bei meinen win7 notebook geht der link, beim meinen win xp desktop pc bleibt er auch hängen.

ich versuche es mit etwas anderem.

es geht nicht als Anhang, ist zu groß.

gruß
atlan

[Atlan]

hallo boebi,
leider habe ich auch nur negative erfahrungen mit kostenübernahme bei zahnersatz gemacht. also die bei meiner kasse wußten auch nicht so richtig bescheid und da wurde erst einmal alles abgelehnt. ich habe aber noch die möglichkeit beihilfe zu beantragen und habe ich für meine neuen zähne (klammerprothese noch einmal 40 % herausbekommen.)

ralf, wenn du mir deine emailadresse schickt, schicke ich dir die dateien.

lg an alle
atlan

[Stachelbeere]

Hallo Boebi
Zu deinem Zahnproblem, ich bin auch TK versichert und mir hat man gesagt das man einen antrag auf einen Härtefall stellen muss dann ist die changse einer kompletten kostenübernahme größer. DA es bei mir aber zu lange gedauert hätte, weil mir die vorderen unteren 4 schneidezähne ausgefallen sind und ich schon sprechprobleme hatte. Deshalb kann ich dir da nicht mehr dazu sagen.
Gruß Silke

[wildcat2505]

Liebe Lytha
jipp, das mit dem Salz funktioniert... er wollte heute soooo gerne einmarinierte Heringe essen und da wir uns angewöhnt haben, dass es nur das gibt, worauf er Appetit hat, ok...hab ich sie halt gemacht.
Angesichts deines Rates seeeeehr salzig und mit noch mehr Sahne *ggg*
ok...ich brauchte noch ein Schälchen Milch extra *bahhhh, war dat schwer und salzig* aaaaaaaaaber... er hat 1 1/2 Fischfilets und nen ganzen Teller mit dem Sahne-Salz-Gemisch gegessen und es passte sogar noch ne halbe Banane rein...
sein Kommentar, salzig aber genau so schmeckts...und behalten durfte er es auch
Danke für den Tipp

[Mitzu]

Zitat von boebi

Hallo Atlan,

danke für den Link.

Der Koordinator, Prof. Wolff, war bei meinem OP (2007) mit dabei, bevor er leider nach München gegangen ist.

Es sind ja jetzt auch einige Empfehlungen gegeben worden. Mal sehen, ob die KK auch die Kosten übernehmen.

Ich Kämpfe zurzeit mit der TK um die Übernahme von einer Klammer für die abgebrochenen Schneidezähne. Implantate würden voll übernommen, für die Klammer wird jedoch nur der Regelanteil plus 30% übernommen. Implantate will ich aber nicht setzen lassen, da mir die Gefahr mit der Mundbodenabdeckung in diesem Bereich zu groß ist. Mein Zahnarzt ist der gleichen Meinung.
Ich bin erstmal in den Widerspruch gegangen, da der Zahnverlust eine Folge der Krebsbehandlungs ist. Der fehlende Speichel ist der Übertäter, da bei der Mundboden-OP die Glandula sublingualis geschädigt und die Glandula submandibularis entfernt wurde. Diverse Sozialgerichtsurteil gibt es auch dazu.

Hat sonst schon irgendjemand Erfahrungen mit der Kostenübernahme?

Euch allen einen guten Tag.

Boebi

Hallo boebi
bin auch grade dabei ein Implantat zu bekommen, habe den Kostenvoranschlag bei der AOK eingereicht .
Muß im Januar zu einem Prüfer von der Kasse wegen der Kostenübernahme.
Mein Kieferchirurg meinte aber , das die Kasse das Zahlen muß wegen der Bestrahlung . Da bin ich mal gespannt was da rauskommt.

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend

Frank

[boebi]

Euch allen einen guten Abend.

Atlan/Ralf:
Ich habe auf beiden Rechnern WIN 7 und der Link funktioniert einwandfrei.

Silke/Atlan:
Mein Zahnarzt hatte im Antrag die Frage nach einem Härtefall gestellt,
deshalb gab es nochmal die 30%, obwohl der Zahnpass 2 Lücken hat.
Da mein Zahnfleisch erst verheilen und sich zurückbilden muss habe ich Zeit bis Januar.

Inzwischen habe ich ein Urteil des Sozialgerichtes Hannover, bestätigt durch das Bundessozialgericht, ausgegraben.
Ist vielleicht für alle interessant, die die gleichen Schwierigkeiten haben oder bekommen.
Ich werde mich darauf beziehen und abwarten, was passiert und euch auch Rückmeldung geben.

Hier der Passus:
In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat - hier die Krankenkassen als Teil der mittelbaren Staatsverwaltung - auch für deren vollständige Beseitigung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für einen Zahnverlust darin begründet liegt,
dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,
die in der Regel nicht ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz
-rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und
-Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 199, 136.

Mehr wie versuchen geht nicht.

Euch allen eine gute Nacht.

Boebi

[Gisa241055]

Zitat von Brynhildr

[B]
@selbsthilfegruppe: Danke für die guten Wünsche und die Tipps zum leichteren Essen mit kratzigem Hals Einiges davon habe ich schon probiert, den Rest teste ich in den nächsten Tagen Rührei und auch Wiener Würstchen sind die aktuellen Favoriten... und Kaffee mit einem großen schuss Sahne
Aloe-Vera-Gel für die beanspruchten Hautstellen habe ich auch hier.... es wird

Mein Mundbereich ist zumindest jetzt nicht schlechter geworden und mein einer Zeigefinger ist erstmal zugeheilt, dafür ist jetzt die Spitze des anderen auf... .... *unglaublich* ... und das incl. der Pickel *nerv* wird mich als feine Anti-körper-nebenwirkung jetzt wohl noch einige Wochen begleiten ... *grummel* ... immerhin heilt es zwischendrin immer mal wieder kurz ab
und liebe Grüße an Gisa und ihren Mann, die ich heute kurz in der Klinik in HD besucht habe ... auf in den endspurt !

viele Grüße
Bruni

Danke Bruni <3

[Atlan]

hallo boebi,
sehr interessant das urteil. notfalls müsste man dann gegen die kasse vor gericht ziehen. o.k. für mich kommt das im moment nicht in frage. meine zahnarzt hat mir eine echt sehr gut sitztende klammerprothese oben gemacht. ich komme einwandfrei damit klar. sie sitzt perfekt und ich brauche sie ja lediglich für weißbrot und hackepeter. mehr geht ja eh nicht, aber man kann damit richtig zubeißen.

der link funktioniert tatsächlich nur unter win 7. auch zu hause läuft er auf meinem alten rechner mit win xp nicht. wenn das nicht langsam das aus für win xp bedeutet? na ja es gubt es gibt eh nur noch für ein jahr support duch micorsoft und dann ist wahrscheinlich schon win 9 auf dem markt.
lg
atlan

[Lytha]

Hallo wildcat,

ui, das freut mich.


Hallo Atlan,

der Link funktioniert auch unter Ubuntu. Ich würde also sagen, daß die Webseite nur unter XP nicht funktioniert, nicht "nur unter win7".

Es kann auch immer am Webbrowser liegen. Z.B. daß der Internet Explorer unter Win XP halt einfach nicht mag, Firefox oder Opera oder Chrome die Site aber schon noch anzeigen würden. Müßte man als Websiteninhaber eigentlich testen, aber vielleicht ignorieren die inzwischen Win XP.


Hallo alle zusammen,

ich handhabe momentan ja die nächtliche Mundtrockenheit mit Leukosilk. Habe mir gestern nacht beim morgendlichen Abrupfen des Tapes die Unterlippe irgendwie angeratscht und es heute also weggelassen - und voilá... zurück zu "alle 1.5h wach werden wegen Mundtrockenheit".

Nicht gut drauf heute. Durchschlafen war so schön mit dem Tape.

Liebe Grüße,
Lytha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

also bei mir funktioniert atlans link auch auf xp mit chrome als browser, und auf win7 ebenfalls.

@lytha, wofür verwendest du das leukosilk, das ist doch ein pflaster??? da bin ich jetzt wirklich sehr gespannt

ganz liebe grüsse

claudia

[Gisa241055]

Hallo Bruni, da mein Mann heut zu Mittag irgendwelche Gabelspaghetti mit ner ganz komischen Soße bekommen hat (die er natürlich nicht mochte ) hab ich ihm auf deine Aussage hin 1 Paar Wiener in der Cafeteria geholt, die er mit Genuß verspeist hat. Du siehst, deine Vorschläge werden gleich in die Tat umgesetzt. Würd mich freuen, wenn wir uns nochmal sehen. Am Donnerstag wird mein Mann dann entlassen. Denk, er hats dann geschafft. In sechs Wochen werden dann die neuen Bilder gemacht und wir bekommen dann das Ergebnis. Aber hey du hast ihn gesehen sieht so etwa ein Verlierer aus? Und DU schaffst das auch!!!!!! LG Gisa

[Lytha]

Ach Claudia,

das ist doch offensichtlich... Da kein einziger der Weißkittel oder der anderen irgendwie beteiligten Leute im Lauf der letzten 14 Monate auf "Und die Mundtrockenheit quält mich vor allem Nachts" mehr zu sagen hatte als: "Ja, das ist eine Nebenwirkung der Strahlentherapie, und Sie tun mir sehr leid" habe ich gegoogelt und den Rat "kleben Sie einfach ein Pflaster drüber" aus dem Internet befolgt. Die Kater stört's nicht, mich stört's nicht und ich habe auch kein Interesse daran, jemand anders ins Bett zu kriegen, den es stören könnte. *schulterzuck*

Das waren jetzt ca 3 Monate ohne Aufwachen alle 1.5h, weil der Mund mal wieder total ausgedörrt war. Schööööön. Aber leider jetzt eine dicke Unterlippe (keine Ahnung, was mit der konkret los ist.)

Interessanterweise hatte der Logopäde heute denn doch mal eine Idee. Es gibt offenbar "Mundvorhofplatten", die einen nachts zum Schließen des Mundes bringen sollen. Angeblich.

15€ kosten sie im Internet. Vielleicht kriegt man sie über Zahnärzte oder Kieferorthopäden auf Krankenkassenkosten. Ansonsten offenbar Internet oder vielleicht Apotheke.

Ich überlege erstmal nochmal, frage vielleicht noch ein paar andere Behandler zum Thema und schmiere mir derweil Lansinoh auf die Unterlippe. Und habe erstmal wieder die wundervolle Schlafdeprivation durch Nachwirkung der Strahlentherapie.


Und in der Datei, die Atlan verlinkt hatte, wurde irgendein Wirkstoff erwähnt, der gegen Mundtrockenheit helfen soll. Ich kann mir zwar nicht vorstellen, wie das bei meiner Problemsituation helfen soll, weil ja alles zerstört wurde außer den Ohrspeicheldrüsen, und die arbeiten nachts ja nicht... aber wer weiß.

Liebe Grüße,
Lytha

[Ursa2]

hallo mischka,
das gibt´s wohl nicht: Du kriegst am WE zwei stents (durch die leiste?),nach hause und dann am Montag die chemo! Ich pack es nicht: nach einem stent bleibt man einen tag liegen und weitere drei tage im KH. Da brauchst du dich nicht wundern, wenn die dinger probleme(=Schmerzen) bereiten. Betrachtet man euch in Rostock als Versuchskaninchen für das, was der mensch alles aushalten kann.??getreu dem spruch. was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker!
nix wie zurück mit dir ins herzkatheterlabor zwecks begutachtung. Es kann ja auch sein, dass sich die zusätzlichen medis(Efient,Plavix o.ä.) sich mit der chemo beißen.

@all
auch mir fällt zusehens auf, dass ich die speisen immer stärker würzen muss, um überhaupt ein geschmacksempfinden zu haben. da ich keine chemo und keine radiatio hatte, ist das wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass im zuge der unterversorgung der zunge(nur mehr eine Z-arterie) sich nicht nur der rechte zungennerv sondern auch die geschmackspapillen der zunge verabschieden.
heute sollte ich in Logo bei herausgestreckter zunge einen spatel nach oben drücken - fehlanzeige! wie ein nasser waschlappen hing sie rum.

gibt es auch welche unter euch, denen man ein Stück an die zunge angeflickt hat? Wie benehmen sich diese implantate?.


wir schippen, seit wir aus der türkei zurück sind, täglich schnee, am morgen und auch untertags, aber dann taut er weitgehend wieder weg. Aber mich friert seit einer woche. nie mehr so spät in urlaub.

Bruni und marias und gisas mann gute Fortschritte bei der behandlung, selbstverständlich auch an micha

LIZ, die am freitag ins ballett gehen darf.

[claudia b]

hallo und guten abend in die runde,

@lytha, ich wollte mir deine pflasteranwendung nicht wirklich vorstellen, deshalb meine frage....das wäre für mich vollkommen unmöglich, allein bei dem gedanken ersticke ich schon....das medikament heisst übrigens pilocarpin, ich kenne zwei kollegen, die es anwenden und ganz zufrieden damit sind.

@ursa, also mein unterarmteil, der in meiner zunge wohnt benimmt sich äusserst artig, ich bilde mir ja nach wie vor ein, dass ich mit dem implantat auch schmecken kann, was natürlich nicht möglich ist, ich muss aber erwähnen, dass ich ja kein problem mit fehlendem speichel habe. mein geschmacksinn ist nach der chemo/radiotherapie gänzlich zurückgekehrt und ich schmecke, dadurch , dass ich nicht mehr rauche auch viel intensiver und muss mit gewürzen sehr aufpassen.

einen schönen krampus-abend

claudia

[MariaD]

Guten Abend,

danke, Ursa, kann er brauchen, mit dem Schlucken ist es leider so schmerzhaft geworden, dass wir gerade die bürokratischen Hürden nehmen, um die PEG in Betrieb zu nehmen. Die diversen Spülungen helfen nicht, weil die nicht tief genug (bis zum Kehlkopf) kommen).
Vor ein paar Tagen hatte sich auch viel Schleim gebildet, so dass er ständig husten musste, das ist jetzt aber wieder besser.

Nun wird es mit der Reha-Planung ja konkreter. Nicht ganz so weit weg wäre wünschenswert. Dank eines Links hier im Forum habe ich zwei Rehas gefunden, die noch relativ nah wären: Bad Ems (Malbergklinik) und Bad Soden-Salmünster (Klinik Bellevue). Ebenfalls über einen Link hier habe ich sehr gute Bewertungen zu Bad Soden-Salmünster gesehen, leider war Bad Ems nicht eingetragen (habe ich zwar nun machen lassen, nützt uns aber ja nix mehr). Hat hier jemand Erfahrung mit diesen Reha-Kliniken oder gibt es sonst noch was Gutes in erreichbarer Nähe des Rhein-Main-Gebiets?

Danke schon mal, viele Grüße und einen möglichst entspannten Abend,
Maria