Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

kurzer Bericht über die Situation. Nachdem am Di wieder alles ok war, wurde am Mittwoch unter besonderen Vorkehrungen (Metha.. blau?? und Vitamine) die 3. Hochdosis gestartet. Eigentlich 12 Std. Laufzeit, leider hat trotz der Vorkehrung das Zucken nach 17 Std. wieder angefangen und meine Mama ist 2 x auf dem Weg zur Toilette gefallen. Es wurde gleich abgeschaltet, dann jedoch entschieden, die letzten 3 Std. noch laufen zu lassen und zwar immer mit Pause und den Speziallösungen dazwischen. Am Do um 17.00 Uhr war alles durch. Gestern Abend war es aber schon wieder viel besser und heute ist es ganz weg. Sie war heute wieder Duschen und danach völlig ko. Am Montag darf sie nach Hause und in 3 Wochen soll nochmals 3 Hochdosis durchgeführt werden. Danach soll erst wieder geschaut werden. Ich hoffe so, dass das Wunder geschieht und meine Mama operiert werden kann.
Liebe Heike, danke für Deine aufmunternden Worte. Es tut gut, zu wissen, dass es Menschen gibt, die auch an uns denken und wissen, wie schwierig diese Situation ist.

Hallo Yasmin, Deiner Mama hoffentlich eine gute Behandlung in Frankfurt. ES ist bei Euch ja auch der reinste Marathon und soviele schlechte Erfahrungen mit Ärzten. Hoffentlich geht es Euch in FRankfurt besser.

Viele Grüße an alle und hoffentlich weiterhin alles Gute.

Petra, was macht Dein Mann?
Toni, wie geht es Deiner Frau?
LIebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja,

das hört sich ja schon wieder etwas besser an - vorsichtig gesagt.
Auf jeden Fall freue ich mich, daß Deine Mama sich ein wenig besser fühlt, als vor ein paar Tagen, auch wenn die Chemo immer böse Nebenwirkungen hat - das wissen wir ja alle hier!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für positive Erfolge und eine erfolgreiche OP!
Paß auf Dich auf und sei weiter so tapfer !!!

... habe in meinem Beitrag NEUES geschrieben...

liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mama durfte heute nach Hause. Ihre Leukos sind jetzt auf 1000 gestiegen, zwar noch nicht super, aber sie waren ja auf 260. Sie bekam gestern noch mal 2 Päckchen Blut und danach hat sie sich viel besser gefühlt. Leider ist meine Tante ausgerechnet jetzt krank und nimmt Antibiotikum, daher kann sie die nächsten Tage nicht kommen. Sie hätte eigentlich die ersten paar Tage bei ihr schlafen sollen. Ist jetzt echt Mist, aber ich werde tagsüber jetzt da sein. Habe den CTBericht vom August jetzt gelesen und kenne nun die Größe. Ein Liposarkom ist 8,5x10,5cm (vor der Chemo im Mai 6,5x8,5) , 7x6cm (4x3cm) und 11mm. Ich verstehe nicht, warum man bei den Maiwerten nicht doch versucht hat zu operieren. Bin heute wieder so unendlich traurig. An manchen Tagen überrennt es mich richtig und ich fühle mich machtlos und so innerlich habe ich ein richtig starkes Druckgefühl. Euch allen ganz liebe Grüße. Schön, dass es Euch gibt. Danke Toni für Deine lieben Worte. Schön wäre es, wenn wir jemanden finden würden, der operieren würde. Alles andere hilft ja nicht weiter.
Liebe Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo sonja, hab erstmal nachgelesen, war ja die letzten Wochen nicht oft hier.
Mir ist auch zum Heulen.
Vielleicht hilft ja beten und Daumendrücken,
alles alles Liebe
petra

[sonjaM]

Liebe Petra,
ich bin bereits unter die Dauerbeter gegangen. War heute wieder in der Kirche und habe eine Kerze angezündet. Wie viele Kerzen für meine Mama schon angezündet wurden, weiß ich gar nicht. Ich bin nicht so oft dort, aber meine Familie zündet viele Kerzen an. Meine Mama meinte vor ein paar Wochen, dass sie zum Einkaufen ging und an der Kirche vorbeikam, sie sagte zu sich, wenn die Kirche jetzt auf ist und ich eine Kerze anzünden kann, dann habe ich doch noch eine Chance. Als sie die Stufen hochging, war der Haupteingang verschlossen. Kurze Zeit später fuhr sie wieder heim und ging nochmals hin, da war die Seitentür geöffnet. Wahrscheinlich war sie davor schon offen und meine Mama hatte ja nur die Haupttür besucht. Sie sagte, hoffentlich bedeutet dies, dass ich doch noch auf Umwegen eine Chance habe. Meine Daumen sind gedrückt und in die Gebete schließe ich auch Deinen Mann sowie die anderen Betroffenen ein.
Man sieht, wie es uns beschäftig, man kann einfach nicht schlafen. Fnde auch keine Ruhe heute Abend. Liebe Grüße Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

danke, dass Ihr immer wieder an uns denkt. Meiner Mama geht es soweit gut. Die Chemo ist gut verkraftet. So schlimm die Tage während und dann auch direkt danach waren, so schnell ging es diesemal wieder weg. Ihr werdet es nicht glauben, meine Mama hat was ganz verrücktet gemacht. Sie kam am Samstag auf die Idee, dass Sie nach Kroatien ans Meer möchte. Ihr Schwägerin aus der Schweiz hat immer wieder von einer Frau dort gesprochen, die Kranken hilft, mit ihren Situationen besser zu recht zu kommen. Die Frau wurde selbst schon für Tod erklärt und hat zurück ins Leben gefunden. Sie schätzt seitdem jeden Tag. Meine Mama hat mit ihr am Telefon gesprochen und war sehr angetan. Ich war über die Idee zuerst gar nicht begeistert, da ich der Meinung war, dass sie nicht reisefähig ist. Ihr hättet meine Mama erleben sollen..... Dann habe ich mir gedacht, dass 1 Wo. Meer nicht schaden kann, man weiß ja nie, wie es weitergeht. Habe am Sonntag einen Flug für sie und ihre Schwester gebucht. Gestern habe ich sie dann an den Flughafen gebracht. Mit starkem Bauchweh, ehrlich gesagt, da mein Mann ganz schön mit mir geschimpft hat, war ja selbst nicht so überzeugt, konnte aber den Wunsch meiner Mama ans Meer zu gehen, verstehen. Sie bekamen einen Direktflug und waren in 1 1/2 Std. dort. Habe heute mit ihr telefoniert und ihr geht es sehr gut. Die Luft tut ihr unheimlich gut. Die Frau macht jetzt die ganze Woche 3 x täglich mit ihr autogenes Training und sie reden und beten viel zusammen. Ich hoffe, dass die Woche gut rumgeht. Die Stimme meiner Mama klang aber das erste Mal nach langer Zeit wieder fest und freudig. Dafür hat es sich auf jeden Fall gelohnt. Gestern morgen war sie noch beim Arzt Blut abnehmen und EKG machen. Die Blutwerte sind super. HB 12,2 war er schon seit über 1 Jahr nicht mehr. Auch die Leukos sind auf 3,7 gestiegen. Hoffe immer noch auf das Wunder. Die Aktion ist vielleicht verrückt, aber die ganze Situation ist ja auch zum Verrückt werden.
Liebe Grüße Sonja

[Toni 1902]

Liebe Sonja,

...habe es gerade gelesen und kann mich den Worten von Heike nur anschließen...
...freue mich für Euch, ziehe meinen Hut vor Dir und finde
DAS HAST DU TOLL GEMACHT!

alles Liebe für Euch
liebe Grüße
Toni

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure aufmunternden Worte. War ehrlich unsicher, ob es die richtige Entscheidung war. Schön, dass ihr es auch gut beurteilt. Ich hoffe natürlich, dass diese Woche auch alles ok ist. Sie hat heute Mittag wieder SMS geschickt und geschrieben, dass es ihr gut geht. Werde morgen oder übermorgen wieder anrufen. Am 14.09. soll es ja mit der nächsten Chemo weitergehen. Hoffentlich verkleinert sich der Tumor, entgegen den ärztlichen Einschätzungen.
Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Liebe Sonja,

deine Mutter hat es genau richtig gemacht!!! Es ist toll, dass sie die Möglichkeit hat, zusammen mit ihrer Schwester diesen "Urlaub" zu machen! Sie wird mental und seelisch gestärkt zurückkommen. Und das kann sie als Basis für die folgende Chemobehandlung nutzen. Sei nicht unsicher, es ist nicht in deiner Verantwortung - deine Mutter hat so entschieden und du bist ihrem Wunsch nachgekommen. Klasse ! Von dem genialen "kirchlichen" Fingerzeig ganz zuschweigen.
Denk jetzt mal an deine eigene Basis... Was machen denn deine Unterleibsbeschwerden? Nimm das nicht auf die leichte Schulter; wenn es mit deine Ma Mitte September wieder losgeht, dann möchtest du ja auch wieder total für sie da sein. Nutze die paar Tage auch für dich, um aufzutanken.
Bei uns war auch wieder eine Panikwoche mit Blutungen (bei der 1. OP im April hat man nicht genug Gewebe entfernt und der Tumor ist seitdem auf 10cm angewachsen, bzw. nachgewachsen... und blutete aus der Scheide), die im Klinikum behandelt werden mußten. Nachdem wir aber nun wissen, dass nach der Lungenembolie die Medikamente das Blut weiterhin verdünnen sollen, ist das jetzt auch klar. Besser, das "Blut läuft raus" als in den Bauchraum. Am Freitag mußte das mit einer Embolisierung gebremst werden. Dieser Eingriff hat sie sehr geschwächt, ich dachte, sie schafft es nicht mehr... Transfusion hat sie auch schon gehabt. Der erste Abend daheim und es ging schon wieder besser. Und gestern die erste niedrigdosierte IPT Chemo und Hyperthermie in Frankfurt - danach klang ihre Stimme am Telefon wie "früher". Sie hat gut geschlafen und am Montag müssen wir wieder hin, 2. Chemo. Die 3Std hin und 3Std zurück hat sie erstaunlich gut weggesteckt; sie war nur erschrocken, wie mies sie sich allein schon bei der Niedrigdosierung gefühlt hat und dachte dann, wie schlimm muß erst die volle Dröhnung sein...
In diesem Sinne, ich wünsche deiner Mutter aus vollstem Herzen, dass sie sich gut erholt und mit Energie auftankt!!!! Und für dich das Gleiche

Allen anderen hier auch von Herzen alles Liebe und weiterhin ganz viel Kraft!
Ich schließe euch jeden Tag ins Gebet mit ein,
Yasmin

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

habe gestern wieder mit Mama telefoniert. Sie hörte sich gut an und ich werde mir morgen mit eigenen Augen mein Bild machen. Sicherlich haben ihr die Gespräche gut getan. Wobei sie mir so nebenbei mal gesagt hat, dass sie sich mit mir noch mal wegen der weiteren Therapie unterhalten will. Anscheinend ist sie sich wegen der Chemo nicht sicher. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Ich kann verstehen, wenn sie angst davor hat. Die letzte Chemo war auch hammerhart. Sie hat sehr viel angst, dass das Schwächegefühl in Arm und Beinen und das unkontrollierte Zittern nicht mehr weggeht. Sie meinte, dass es ihr nichts nützt, wenn sie selbst nicht mehr laufen oder essen kann. Die Ärzte meinten ja, dass sie es mit dieser Zusatztherapie eigentlich komplett in den Griff bekommen müssten. Dies war ja nicht der Fall, auch bei dem 3. Durchlauf bekam sie ja diese Aussetzer. Werde mich mit ihr ausgibig unterhalten. Yasmin, danke der Nachfrage. Bei mir gehts mal so mal so. Habe immer noch Blutungen, war vor 10 Tagen zum Ultraschall. Eigentlich nichts zu entdecken, außer Schleim in der Gebärmutter. Eierstöcke wieder normal groß. Bin jetzt schon unruhig, da die Blutungen nun schon 3 Wochen anhalten. Werde morgen früh mal beim FA anrufen und nachfragen. Am Freitag habe ich aber einen Rundumcheck bei meinem Hausarzt. Ultraschall, Blut etc. wird kontrolliert. Lasse mich jetzt lieber selbst mal durchchecken. Kann jetzt doch nicht schwächeln Deiner Mama alles Gute, in Frankfurt scheint sie ja gut aufgehoben. Was ist das eigentlich dort? Arzt oder Klinik?
Liebe Petra, denke oft an Euch und hoffe, Dein Mann hat keine Schmerzen. Wenn es Dir danach ist, melde Dich.
Lieber Toni, was Deiner Frau auch alles Gute.
Liebe Heike, Dir ein Danke für Deine immer aufmunternden Worte, tun echt gut.
Natürlich auch allen anderen liebe Grüße und alles Gute.
Sonja

[YasminB]

Liebe Sonja,

und, wie bist du mit deiner Mutter weitergekommen? Wie hat sie sich entschieden? Und welchen Eindruck hattest du nach dem Urlaub von ihr? Ich hoffe, er hat sie gestärkt und neue Kräfte bei ihr freigesetzt. Wäre schön, wenn ich meine Mutter auch in Urlaub schicken könnte, aber seit der Lungenembolie und zuletzt der Embolisierung im Unterleib ist sie sehr schnell völlig entkräftet. Treppensteigen wird zur Tortur, also nur morgens/mittags runter und abends in Etappen wieder rauf. Sie bekommt sehr schlecht Luft... Dafür fühlt sie sich in Frankfurt gut aufgehoben und hat ihre 2. IPT Chemo (das allgmein bekannte Ifosfamid) und Hyperthermie gut hinter sich gebracht. Freitag gehts wieder hin. Endlich mal ein Arzt, für den der Beruf die Berufung ist! Auch das tut mal gut, nach all den "Irren" in Weiß.

Aber du mußt echt auf dich aufpassen! Nimms nicht auf die leichte Schulter mit deiner eigenen Gesundheit!

Liebe Kraftgrüße, auch an alle anderen hier
Yasmin

[KatzeMinkaMorle]

Guten Abend,

wo finde ich weitergehende Info zu dem Mittel "Yondelis"? Die Ausführungen
unter Google sind meist aus den Jahren 2003/2004. Mich interessiert:

Kostenübernahme durch die Kasse? Verträglichkeit? Dauer der Behandlung?
Nebenwirkungen?

Danke im voraus.

Gruß
MS

[Zoe]

Hallo - einige Informationen finden sich hier:
http://www.pharmavista.ch/content/de...ID=0&NMID=2997
Siehe auch die aufgeführten Links (z.T. was Sonja schon gepostet hat)

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

so, jetzt konnte ich mit Mama wieder einige Gespräch führen. Ihr hat der Aufenthalt gut getan. Mit der Frau hat sie sich sehr gut verstanden und sie haben viel geredet und gebetet. Der Bauch ist auf jeden Fall kleiner als er vor der Chemo war. Sie soll noch mal kommen und dann so 3-4 Wochen bleiben. Ich denke, dies wäre auf jeden Fall eine gute Idee, allerdings müssen wir sehen, wie es jetzt mit der nächsten Chemo aussieht. Meine Mama ist tapfer und geht morgen wieder hin. Sie hat Angst abzusagen und dann vielleicht in ein paar Wochen wieder zu den Ärzten zu gehen, da es ihr schlechter geht. Daher versucht sie sich durchzubeißen. Ich hoffe sehr, dass ihr die Gespräche in Erinnerung bleiben. Ich finde es sehr schön, dass sich die Frau so lieb gekümmert hat. Sie beten jeden Abend "gemeinsam" um eine bestimmte Zeit. Ich denke, dies gibt meiner Mama schon Kraft, dass sie weiß, dass für sie auch noch andere hoffen. Ich habe auch Angst vor der Chemo, da es meiner Mama ja wirklich nicht gut ging. Hoffentlich ist es dieses Mal nicht mehr so schlimm. Vielleicht gewöhnt sich der Körper auch schon etwas dran, dass er nicht mehr ganz so schlimm reagiert. Habt Ihr noch eine Idee, wie man die Chemo verträglicher machen kann (Selen, Glutamin, Vitamin E und D3 nimmt sie ja schon)?
Danke Yasmin, dass Du an mich denkst. Werde morgen die Ergebnisse abwarten. Werde jetzt auch unruhig, da ich immer noch Blutungen habe....
Muss jetzt auch wieder arbeiten, da fängt der Streß jetzt wieder richtig an. Habe mir aber fest vorgenommen, dass ich mich nicht mehr Stressen lasse. D
Schön, dass Deine Mama endlich einen guten Arzt gefunden hat. Dies ist ganz wichtig, man muss jemand haben, dem man vertraut. Meine Mama fühlt sich ja auch ganz gut aufgehoben, sie kann jederzeit anrufen und der Arzt steht ihr für Fragen zur Verfügung. Sie hatte gestern auch dort angerufen und gefragt, ob nicht schon ein CT oder MRT vor dem 2. Zyklus sein kann. Der Arzt meinte aber, dass dies erst nach dem 2. Zyklus Sinn macht. Meine Mama wollte dies als Entscheidungsgrundlage verwenden.
Drückt meiner Mama die Daumen, dass die Chemo nicht mehr so schlimme Nebenwirkungen hat.
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ruth,

es steht in dem Artikel, dass sich die Studie hauptsächlich auf Lipo- und Leiomyosarkome bezieht. Ich bin ja schon länger durch einen Artikel aus der Zeit aufmerksam geworden. Allerdings sind die Ärzte meiner Mama wohl noch nicht ganz davon überzeugt. Immerhin ist es jedoch eine Option, was bei Liposarkomen noch angewendet werden kann. Als Wundermittel würde ich es nicht bezeichnen, es hat wohl aber eine relativ hohe Rate (soweit ich noch in Erinnerung habe >30%), zumindest einen Stillstand zu erreichen.

Leider gibt es ja noch sehr wenig darüber zu lesen.

Viele Grüße
Sonja