HD will Rezidiv operieren! Was meint Ihr dazu?

[rudi1970xxx]

Hallo Indira!
Meine Frau wurde in Wien einer klassischen Whipple-OP unterzogen.Es ist ein neuroendokrines Karzinom des Pankreas (sehr selten) .Auch R0 Resektion,aber viele befallenen Lymphknoten.Dann Chemo begonnen,aber gleich wiederum suspekte Lymphknoten im CT sichtbar.Da nahmen wir mit Prof.Büchler Kontakt auf,der meinte die Lymphknoten gehören dringend rausoperiert.
Dies haben wir auch getan.OP war Anfang März .Prof.Büchler und sein Team haben ihr Bestes gegeben,es wurde eine 5 Stunden Operation,es wurden insgesamt über 50 (!) Lymphknoten entnommen.Davon leider wiederum 16 befallen.Prof.Büchler hatte während der OP auch alle Organe makroskopisch begutachtet ,um auch dort eventuelle suspekte Herde zu entfernen.Glücklicherweise wurden dort keine Metastasen festgestellt.
Intraoperative Bestrahlung konnte man in unserem Fall nicht machen,weil das herausoperierte Feld zu gross war.Aber dies war auch eine Entscheidung die erst während der OP getroffen werden konnte.
Von der Aufnahme bis zur Entlassung ist meine Frau 12 Tage dort geblieben.Aber man darf nicht vergessen,dass meine Frau einige Wochen vorher noch eine Chemotherapie hatte und die Whipple-OP auch erst knapp 11 Wochen davor war.Die Bestrahlung von aussen die meine Frau jetzt bekommt betrifft den Bauchraum (und ab nächster Woche auch den Halsbereich,da sich dort leider wiederum ein möglicher suspekter Lymphknoten befindet).
Ich kann also nur Positives berichten , und ich bin überzeugt,dass auch bei Dir alles Erdenkliche getan wird um ein Bestmögliches Ergebnis zu erreichen.
Übrigens:Oberarzt Dr.Hackert ist auch sehr nett und sehr kompetent,so wie alle dort mit denen wir Kontakt hatten.
Ich bin jetzt kein Experte auf diesem Gebiet (habe mich nur eingelesen),aber ich vertrete jenen Standpunkt(der nur meine subjektive Meinung wiederspiegelt): was herausoperiert werden kann soll man rausoperieren,dann ist es auf alle Fälle draussen.Besonders wenn man physisch stark genug dafür ist,sollte man solch eine OP relativ gut wegstecken können.
Liebe Grüße

[Indira]

Hallo!

Vielen Dank Rudi für Deine ausführliche Antwort!

Deine Frau hat in der Tat schon viele "Strapatzen" hinter sich und ich hoffe, dass sie sich rasch wieder erholen wird!

Die Fahrten von Wien nach HD nach diesen OP´s muß doch auch ziemlich anstrengend sein für Deine Frau.

Ich denke auch schon daran, wie die Rückfahrt nach der OP wohl sein wird, denn das ist für mich auch eine weite Strecke - mindestens 5 Stunden Autofahrt (komme aus Norddeutschland)

War 2005 nach der ersten OP schon nicht so leicht die Rückfahrt nach Hause, obwohl es nur eine kurze Strecke war ca. eine dreiviertel Stunde. Hatte da echt schon Schwierigkeiten so lange sitzen zu müssen etc.

Aber ist doch eigentl. absurt schon an soetwas zu denken, denn die Hauptsache ist doch das die OP in HD erfolgreich sein wird !!!

Euch beiden nochmal alles Gute!


LG Indira

[Volker P]

Hallo Indira,

Kölner Leser hat mit allem Recht was er schreibt. Das du dich für die OP entschieden hast ist sicher die richtige Entscheidung.

Ich wurde selber zweimal in HD operiert. Nach der zweiten OP, ebenfalls ein rezidiv war ich nach 5 Tagen wieder zu Hause. Nach der Whipple nach 10 Tagen. Vielleicht kann dein bruder ja die ersten zwei Tage bleiben danach wirst du sicher schon wieder einige Dinge alleine machen können.

Ich gehe davon aus das dein Fall im Tumorboard in heidelberg besprochen worden ist. Da treffen sich die Ärzte aus allen Bereichen. Chirugie, Onkologie, Radiologe Internisten und wahrscheinlich noch andere. Sie begutachten die Bilder und Befunde und treffen eine Entscheidung. Von daher kannst du sicher sein das die Empfehlung zur OP nicht von einem Oberarzt alleine getroffen wurde. Was in anderen KH wohl öfter der Fall ist und daher kommen dann auch die vielen fehldiagnosen. Prof. Büchler ist mit sicherheit bei der Op dabei auch wenn er vielleicht nicht selber operiert aber wo und wie bestrahlt wird entscheidet er zusammen mit dem Radiologen.

Du hast die richtige Entscheidung getroffen. Ich wünsche dir alles alles gute.

Gruß

Volker

[Indira]

Hallo!

Volker, auch Dir herzlichen Dank für die guten Wünsche!

Heute morgen bekam ich eine Mail von Oberarzt Dr. Hackert , der mir mitteilte, dass er meine Akte zum Patientenmanagment weitergegeben hat und dort sollte ich zwecks Aufnahmetermin anrufen.

Hab es auch mehrmals versucht, der zuständige Arzt war immer in irgendeiner Besprechung und als ich ihn dann endlich mal "erwischt" habe, endete das Gespräch damit, dass er sich ersteinmal erkundigen müsse ob eine "Auszeit" mit dem Tarceva von zwei Wochen für die OP ausreichend wäre und er wolle heute noch zurückrufen.

Hat er leider nicht getan - ich weiß, die Ärzte dort tun sicher ihr Bestes und haben alle Hände voll zutun, aber diese Warterei geht mir echt an die Nerven, denke immer die Zeit läuft mir davon, weil meine Tumormarker ja auch wieder ansteigend sind. Oder meine Gedanken gehen in die Richtung, dass die Ärzte es sich doch nochmal anders überlegt haben.....

Ich hoffe nun, dass ich morgen den Aufnahmetermin mitgeteilt bekomme.

Meine letzte Gemzar Influsion liegt ja auch schon drei Wochen zurück - hab echt Panik, dass das Rezidiv und die Lebermetastase nun wieder weiterwachsen in der Zeit ohne Behandlung und dann eine OP z.Zt. wieder nicht möglich ist, so wie im Januar, als ich in HD persönlich vorstellig war.

Na ja,muß mich wohl in Geduld üben, ist wohl nicht grad meine Stärke, besonders nicht, wenn es um so Wichtiges geht und "man" onhhin schon sehr viel Angst hat!!


LG Indira

[Conny44]

Ach menno liebe Indira,

ich kann mir richtig vorstellen, wie du auf heißen Kohlen sitzt. Und dass du Angst hast, ist ja so was von verständlich.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du morgen Bescheid bekommst und du die Nacht irgendwie überstehst, möglichst mit wenig Grübeleien.
Leichter gesagt als getan, ich weiß.
Ich würde dir soooo gern helfen, aber ich kann dich nur mal virtuell in den Arm nehmen und dir ganz, ganz viel Kraft wünschen und hoffen, dass deine Angst dich nicht beherrscht. Du bist so tapfer!!!! Ich denke an dich und drücke dir die Daumen.

[Indira]

Hallo, liebe Conny!

Danke - das ist sooo lieb von Dir!

Hast für mich tröstende Worte und dabei Dir geht es selber nicht gut!

Dann wir beide uns gegenseitig!

Liebe Grüße von
Indira

[Katharina]

Indira-
ich dürcke Dir alle Daumen und sende eine riesen Portion Kraft zu Dir!!!

[Volker P]

Hallo,

das du mit Gemzar aussetzt ist nicht schlimm. Kann sogar von Vorteil sein, weil die Chemo nachwirkt.

Warte nicht auf den Rückruf ruf weiter an und geh den Ärzten auf die Nerven. Dann merken Sie auch das du keine Ruhe gibst und werden sich direkt um den Termin kümmern.

Gruß

Volker

[Indira]

Hallo!

Hab also heute den Termin für die OP in Heidelberg bekommen. Hab da von mir aus wieder angerufen!

Ich konnte mich entscheiden zwischen Montag, dem 9. Mai - hätte dann aber bereits am kommenden Freitag zur Aufnahme erscheinen müssen - oder Aufnahme am Dienstag, den 17. Juni, OP waäre dann am nächsten Tag!

Spontan habe ich erstmal gesagt ich nehme den ersten Termin, nach einer Zeit des Überlegens erschein mir jedoch der Termin am 17.6 besser.

Heute ist bereits Dienstag und wenn ich Freitag dort zur Aufnahme erscheinen müßte, müßten wir am Donnerstag, also übermorgen losfahren und ich käme total in Stress, da ich vorher noch die Einweisung vom Onkologen (der auch nicht grad in meiner Nähe wohnt) besorgen müsse und noch so einiges mehr.

Der Arzt mit dem ich gesprochen habe, versicherte mir es sei aus onkologischer Sicht völlig egal welchen Termin ich annehmen würde, ich hatte meine Angst geäußert, dass das Rezidiv bis dahin wieder wachsen könne.

In diesen 9 Tagen würde sich wohl nichts verändern, versicherte mir der Arzt.
Außerdem könne dann die Aufnahme über die Privatsprechstunde von Prof. Büchler erfolgen und dann gehe alles mit den Voruntersuchungen etc reibungslos vonstatten.
Außerdem sprach er , wie Du lieber Volker schon geschreiben hast, eine ausreichende Zeit zwischen der Chemo und der OP wäre von Vorteil zu früh nach einer Chemo könne evtl zu Komplikationen führen.

Wenn ich also am 18. operiert werde, liegt die Chemo mit Gemzar 5 Wochen züruck und die letzte Tarceva Gabe liegt dann 3 Wochen zurück und mindestens zwei Wochen Abstand zu Tarceva und OP müsse schon eingehalten werden.

Also, ich hoffe dass ich richtig entschieden habe - hatte zuerst Bedenken, dass dieser Termin doch recht spät sei wegen eines möglichen Tumorwachstums, aber da der Arzt mir versicherte aus onkologischer Hinsicht sei das völlig o.K. so muß ich mich wohl drauf verlassen, dass in dieser Zeit nichts weiter in Richtung Verschlimmerung etc. eintreten kann.

Naja und die praktische Seite, wäre kaum machar bis übermorgen alles erledigt zu haben, ich käme in einem enormen Stress und abhetzt in HD an.

Hätte ich schon in Kauf genommen, wenn sich dadurch meine Aussichten verschlechterten, das sei aber nicht der Fall, wie der Arzt es mir versicherte.

Also kann ich alles in Ruhe erledigen, denn der Port sollte voher auch nochmal beim Onkolgen gespült werden.

Volker Du hast bereits schon in einem anderen Thread geschreiben, dass Du mit dem stationären Aufenthalt in HD nicht zufrieden gewesen bist, sprich was die Station etc. angeht - nicht die Ärzte, das ist mir klar und Du deshalb nach der letzten OP bereits nach fünf Tagen nach Hause gefahren bist.

Darf ich Dich fragen, was denn so schlimm war, weil ich von anderen hier nur positives auch über die Station und das Pfelgeperonal gelesen habe.


LG Indira

[Conny44]

Liebe Indira,

siehste, ist doch schon erstmal ein kleiner oder gar großer Lichtblick!
Ich denke auch, dass du mit deinem Termin richtig entschieden hast, somit hast du nicht ganz so viel Stress - die Kraft, die du noch benötigst, kannst du dann danach sinnvoll einsetzen!

Alle meine Daumen sind gedrückt, damit du alles gut überstehst.

[Indira]

Vielen Dank , liebe Conny, das ist echt lieb von Dir!


Und morgen begleiten Euch meine Gedanken, auf Euerem schweren Weg


Ganz viel Kraft möchte ich Dir rüberschicken!

Liebe Grüße von
Indira

[Kölner Leser]

Hallo Indira,

das klingt ja alles wieder einmal wunderbar.

Ich wolte kurz vorwegnehmen, was Volker vermutlich in Heidelberg nicht so gut gefallen hat (wenn es andere Gründe hat, bitte korrigieren, Volker):
Die Zimmer und die sanitären Einrichtungen sind eher "rustikal" eingerichtet. Es gibt sicherlich Krankenhäuser mit mehr Sternen für Betten & Co. So superschlimm ist aber nicht. In USA gehen die Leute bspw. ein oder zwei Tage nach der OP in ein Hotel und fahren dann jeweils zu den Visiten ins Krankenhaus, da die Versicherungen die Krankenhausaufenthalte überwiegend nicht bezahlen. Und die haben tolle Zimmer. Gibt Schlimmeres.
(Volker schreibt soviel positives, das muß zitiert werden!)
Viele Grüße Euch beiden,
KL

[Volker P]

Hallo,

mein Aufenthalt ist schon fast drei Jahre her. Ich hoffe das es sich gebessert hat. Das Hauptproblem war das Essen. In einer Klinik wo hauptsächlich Ops im Bauchraum, Darm usw. gemacht werden hätte ich erwartet das mehr auf die Ernährung geachtet wird. Es wurde nicht das gebracht was vorher bestellt worden ist, das habe ich dann zurück gehen lassen und habe darauf bestanden das ich das bekomme was ich auch möchte. Ich war froh das ich überhaupt etwas essen konnte. Und dann etwas zu essen was man nicht haben möchte habe ich nicht eingesehen. Meine Frau hat auch jedesmal das Essen in der Microwelle warm gemacht. Darauf würde ich auch bestehen wenn keiner dabei ist. Das kommt daher weil das essen gebracht wird und in der Regel kalt war. Auch das Frühstück war nicht das was bestellt war.

Das Personal war sehr hilfsbereit und nett aber unterbesetzt. Wenn dann ein Patient nicht auf seine Pflege wie Verbandswechsel, Betten machen, und alles was dazu gehört bestanden hat wurde er auch mal vergessen oder mußte mehrere Stunden warten. Von da her kan ich nur empfehlen dem Personal klar zu machen das man das nicht mitmacht. Dann funktioniert es auch. Aber wichtig ist eben das in HD die besten Ärzte sind. Der Aufenthalt geht vorüber. Ich hatte nach der ersten OP die möglichkeit in die Innere verlegt zu werden dort war die Einrichtung auf dem neusten stand. Aber das Pflegepersonal war im vergleich zur Chirugie nicht gut. Alles hat eben vor und Nachteile. Insgesamt ist man in HD gut aufgehoben. Mach dir darüber auch nicht so viele Gedanken. Wichtig ist das die Op gut läuft und du wieder gesund wirst. Dafür wünsche ich dir alles gute und ich bin mir sicher das du es schaffe wirst.

LG

Volker

[Indira]

Hallo!

Danke nochmal für die Antworten!

Ich sehe es genauso, das allerwichtigste ist wohl die Kompetez der Ärzte und das scheint in HD ja sicher der Fall zu sein.

Bin im Jan. dort ja auch persönlich vorstellug gewesen und habe mit einem der Oberärzte aus Prof. Büchlers Privatsprechstunde gesprochen, der sich sehr viel Zeit genommen hat um meine Frage zu beantworten, ganz in Ruhe und ohne Zeitdruck etc. das hat mir schon ein gutes Gefühl gegeben.

Ich denke auch, dass die Unterbringung dann erstmel hintenanstehen muß - die OP , die dann hoffentl gut und erfolgreich verlaufen wird ist das Allerwichtigste!
Volker wurde bei Dir denn auch diese IORT - OP mit intraoperativen Bestahlung vorgenommen?

Sorry - für meine neugrierige Fragerei - kommt von meiner Aufregung und Angst was da auf einem zukommt!!!

LG Indira

[Volker P]

Hallo,

das war zuerst geplant. Aber während der OP hat man sich anders entschieden weil die Ärzte meinten Sie haben alles entfernt und das Risiko gesundes Gewebe zu betrahlen wäre zu groß und hätte ja auch keinen Sinn gemacht.

Gruß

Volker