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  #3721  
Alt 14.04.2010, 11:46
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Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo freunde,
geht es allen gut. wenn niemand etwas sagt, geht es entweder allen gut oder schlecht, oder?
lg
atlan
(derdertrotzintensivensonnenscheinsimmernochfriert
)
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
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  #3722  
Alt 14.04.2010, 12:51
Julietta_hu Julietta_hu ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan und alle anderen,

um Euch zumindest eine positive Rückmeldung zu geben melde ich mich mal nach langer Zeit wieder.

Meine Mutter, 53 J. ZungenrandCa T2 im Dez 08, hat nach großer OP im Januar 09 und anschließender Strahlen- und Chemotherapie, 6 Wöchiger AHB und ständiger Physio sowie Lymphdrainage im Januar 2010 mit der stufenweisen Wiedereingliederung begonnen. Mittlerweile arbeitet sie wieder voll, d.h. 7 statt ehemals 8 Stunden, und hat wieder die lästigen alltäglichen Problemchen um die Ohren, die uns alle nerven (Finanzamt, teurer Sprit etc.)!
In der letzten Nachuntersuchung war nichts Verdächtiges festgestellt worden, sie hat ihren Geschmackssinn vollständig wiedererlangt und spricht so deutlich wie früher. Ausser dass ihr der Rücken oft Schmerzt, weil durch eine Nervendurchtrennung nun ein Muskel im Nacken fehlt, beschwert sie sich wieder über die gleichen Banalitäten wie vor 2 Jahren


Leute, lest das und schöpft neuen Mut und Kampfgeist! Natürlich weiß keiner was in der Zukunft passiert aber bis hier hin wars auch ein langer Weg.
Der wie man sieht durchaus zu überstehen ist!

Ganz liebe Grüße
von Julia
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  #3723  
Alt 14.04.2010, 18:01
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Elisasgirl Elisasgirl ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallöchen Atlan und alle anderen, wünsch euch wie immer das Allerbeste.
Ich bin z.Zt. recht verschnupft und huste vor mich hin. Morgen bekomme ich mein Gebiss, dann wird der Kieferchirurg in Angriff genommen, nächste Woche wird mein Männe 60, übernächste Woche bin ich wieder mit dem TÜV dran, wenn alles gut ist (drückt mir bitte die Daumen... ) geh ich dann in die Halbjahres-Phase.
Ansonsten gibts nix Neues, wie gesagt, bis auf den Schnupfen gehts mir gut.
Anbei noch ein Foto von meinem Hund, die freut sich und hält Ausschau nach dem zögerlich kommenden Frühling.

Herzliche Grüße und die allerbesten Wünsche an euch alle
Elisa
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  #3724  
Alt 14.04.2010, 19:08
specki specki ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Elisagirl,

drück dir die Daumen für nächste Woche und feiert schön!

Unser Hund ist voll im Frühlingsfeeling. Ist auch ein Jack Russell und nicht so ruhig wie deiner.

Gruß
Elisabeth
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  #3725  
Alt 15.04.2010, 11:57
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Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo julia,
freut mich, dass es bei deiner mutter so aufwärts gegangen ist. ich wünsche euch weiterhin alles alles gute für die zukunft, von der natürlich niemand weiß, was sie bringen wird. darum sollte man auch in der gegenwart leben und nicht in der zukunft.

@eliasa drücke dir auch die daumen

liebe grüsse an alle
atlan
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  #3726  
Alt 16.04.2010, 15:17
Stachelbeere Stachelbeere ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Zusammen
Habe grad meine kontroll PE mit kontrollbiopsie der zunge und von der hinterseite des kehlkopfes hinter mich gebracht. Laut meinem behandelten arzt ist alles in Ordnung und nichts auffälliges zu sehen !

Hoffe es geht euch allen soweit gut.

Leibe grüße Silke
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  #3727  
Alt 17.04.2010, 07:22
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Elisasgirl Elisasgirl ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

@Stachelbeere: toll!!! weiter so

Allen ein schönes Wochenende, meins werd ich wohl mit Taschentüchergreifen verbringen. (Wer ist schneller: die laufende Nase oder mein Griff zum Tempo. Prima Spiel: bisher stehts 1 rote Nase für die Taschentücher...)
Meine neuen Beisserchen und ich müssen uns erst so richtig aneinander gewöhnen. Oben macht es überhaupt keine Probleme, aber unten... Bin doch ohnehin so "empfindlich" und das untere Ding löst bei mir in unregelmäßigen Abständen den Würgereflex aus. Da sitz ich dann da, versuche, an den zugeschwollenen Nasenschleimhäuten vorbeizuatmen, das Brechgefühl in den Griff zu bekommen, dabei tränen die Augen, die Nase läuft und mein allerinnigster, sehnlichster Herzenswunsch ist es, dat Dingens an die Wand zu spucken. (Die Beisserchen, nicht das, was mir da aus der Nase tropft...)
Kann nur hoffen, dass es besser wird, wenn der Schnupfen weg ist.
In ca. 1 1/2 bis 2 Monaten soll ich dann beim Kieferchirurgen antanzen wegen der Einzelheiten Implantate. Wie gesagt, der Kieferchirurg ist sehr zuversichtlich. Es wurde mir gesagt, wenn er zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK einreicht wäre es wieder anders, als wenn ich persönlich das mache. Nun denn, schau mer mal, dann seh mer mal.

Ich wünsch euch allen ein möglichst schönes Wochenende, hier scheint die Sonne rauszukommen, allerdings ist es immer noch lausig kalt. Aber meine Balkonrosen haben ALLE den Winter überstanden. Nur eine, so ein kleines Verreckerli, die ich vor ca. 4 Wochen gekauft habe, tut nicht so als ob. Naja, was will man für 99 cent auch erwarten. Sie tat mit halt leid, wie sie so einsam in einem Supermarktwühltisch rumlag...

Herzliche Grüße
Elisa
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  #3728  
Alt 17.04.2010, 12:04
Susa99 Susa99 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Elisa
Komme grade mit den Hundis vom Spaziergang, sie Sonnen scheint.
Kann deinen Kummer über tränende Augen und tropfende Nase
gut nachvollziehen.
Und die Beisserchen sollen mal etwas netter zu dir sein.
Auch von mir ein schönes,sonniges Wochenende.

Gruß Susanne
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  #3729  
Alt 19.04.2010, 10:35
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Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo silke,
herzlichen glückwunsch, das sind doch mal tolle nachrichten. das geht sicher runter wie öl.
weiter so.
allen anderen noch weiter viel sonnenschein.
wir hatten gestern bei fast 30 Grad in der sonne angrillen. es war so heiß auf unserer terrasse, das nur ein gut gekühltes weizenbier abkühlung verschaffte.
liebe grüsse an alle
atlan
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  #3730  
Alt 21.04.2010, 00:29
Sursu Sursu ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo, Elisagirl,
fein, dass es bei Dir auch so wunderbar aufwärts geht!
Um auf Deine Situation einzugehen: main Mann hat nun, nach längerem Warten- eigentlich seit über 1 und 1/2 Jahren , Anfang März in ambulanter Behandlung Implantate gesetzt bekommen, Ober-und Unterkiefer. Trotz der starken Strahlenbehandlung wächst wohl alles sehr gut ein und am 19.7 sollen diese Implantate freigelegt werden und das Gebiss (was bisher nur für `s schöne Aussehen da war ) soll einen Steg- oben und unten erhalten dass die Dinger dann endlich festhalten beim Kauen. Nachdem wir schon Klage beim Sozialgericht eingereicht hatten wegen der grossen Kostenübernahme, hat sich die TKK aber nun doch bereiterklärt, ALLE Kosten zu übernehmen, - grosse Freude bei uns!! Aber hierzu brauchte es ein Gutachten, die Gutachterin, Frau Dr. Graf- Baluhn, Mainz, angefordert von der TKK war voll auf unserer Seite und hat diese Implantate sofort genehmigt, auch die sogenannte Interimsversorgung,die zuerst nicht übernommen werden sollten, sprich das jetzige Gebiss, was aber durch die nicht mehr vorhandenen Zähne nicht hält und beim Essen immer rausfällt.Also isst er im Moment oben und unten ohne...... na, das kennst Du ja....Also, wir hoffen jetzt auf den Tag X wo das Gebiss umgearbeitet wird und er wieder "normal" essen kann; eine Scheibe Brotwäre der grosse Traum, eigentlich alles,was im Moment oben am Gaumen kleben bleibt, wäre die grosse Hoffnung, auch der zähe Schleim ist immer noch da, aber das geht ja mit Flüssigkeit wegzuspühlen.
Heute ist ein guter Tag für uns! Nach fast 40 Jahren ist mein Mann heut von seiner Firma in den Ruhestand verabschiedet worden, neue Taten warten auf uns und wir werden nun endgültig aus dem Rhein-Main Gebiet wegziehen und uns im schönen Westerwald nahe Altenkirchen zur Ruhe setzen. Ein "Unruhestand "beginnt für uns, unser Bauernhaus, was wir vor genau 6 Jahren gekauft haben, wartet nun auf uns und seine Vollendung im Ausbau und wir freuen uns auf eine schöne gemeinsame Zukunft!! (Nach 40ig Jahren Ehe eine neue Herausvorderung!!)
Ich werde weiter still mitlesen und wenn`s mich packt, auch noch das ein oder andere dazusagen, wenn`s recht ist?
Für heute grüsst alle ganz herzlichst , Eure Sursu
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  #3731  
Alt 21.04.2010, 10:26
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Atlan Atlan ist offline
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hallo sursu,
das sind ja seht gute nachrichten und für uns alle sehr wertvolle informationen, denn die versorung mit implantaten wird wohl von den kassen erst einmal einfach abgelehnt. gerade bei uns von krebs betroffenen finde ich das unverschämt. ich freue mich mit euch, dass ihre euch zur "unruhe" setzt und wünsche euch noch ein schönes lebes in euren bauernhaus. lieb bitte weiterhin mit und melde dich wieder zu wort.
lg
atlan
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  #3732  
Alt 21.04.2010, 11:56
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Elisasgirl Elisasgirl ist offline
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Hallo Sursu,
zuerst mal die allerallerbesten Wünsche für Euren "Un"Ruhestand. Ich als olle Landpomeranze sehne mich auch zurück nach "derhem". Lediglich meine ärztliche Versorgung hält mich davon ab, meine/ unsre Zelte wieder in der alten Heimat aufzuschlagen. Hab deswegen sogar schon meinen Prof gefragt (die Spezialisten kennen sich ja untereinander) und die ernüchternde Auskunft lautete: ja, 2 in der ... hüstel ... Nähe (jeweils ca. 70 km). Meinen Job kann ich ja glücklicherweise von überall in der Welt ausüben, aber keinen HNO-Arzt (nein, nicht mal nen "einfachen" HNO-Arzt gibt es in unmittelbarer Nähe), geschweige denn einen solchen Spezialisten in der Nähe zu haben, schreckt schon ab.
Ich freu mich für Euch mit ... lasst es euch gut gehen.

Beisserchen...
hab ja jetzt mein Interims-Gebiss, das meine Krankenkasse auch ohne Murren bezahlt hat. Seltsam war nur: durch meinen akuten Zahnverlust musste der Heil-und Kostenplan ständig geändert werden. Je billiger er war, desto mehr sollte ich zuzahlen. Schliesslich und endlich lag ich bei ca. 900 Euronen (etwas höher angesetzt zwecks Spielraum,) und gugge nur: alles wurde bewilligt. Oben komme ich auch ganz gut damit zurecht (da hats noch 1 1/2 Zähne ) aber von unten will ich lieber nicht reden, ich nehm die Beisserchen zum Essen einfach raus.
Dass ein Gutachten notwendig wird, hat mir der Kieferchirurg auch schon gesagt. Naja, ich hoffe jetzt halt mal, denn er meinte, in meinem Fall sollte (sollte) es da keine Probleme geben. Er ist Spezialist und ich kann eigentlich nur meinem Herrgott danken, überhaupt bei ihm untergekommen zu sein. Normalerweise nimmt er nur Privatpatienten ...
Ich soll mich demnächst wieder bei ihm melden, er meinte, dass er zusammen mit meiner Zahnärztin das ganze bei der Krankenkasse beantragen würden ... ich werde berichten. Ich habe einen "Bonus": Vor der Bestrahlung musste ich ja zur Kontrolle, ob und was gezogen/behandelt werden müsste. Damals musste nichts gemacht werden ausser Zahnstein entfernen. Meine Zahnärztin meinte, das sei ein Beweis, dass die Zähne wirklich (ha ha) durch die Bestrahlung geschädigt wären. Nun, schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde auf jeden Fall berichten. Könnte vielleicht auch für andere hilfreich sein.

Nochmals ganz herzliche Wünsche für den Unruhestand und allen anderen das, was sie sich selber wünschen!
Elisa
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  #3733  
Alt 22.04.2010, 10:13
specki specki ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo liebe Forumsgemeinde,

hab mich eine Weile nicht mehr gerührt, nur schnell mal mitgelesen.

Herzlichen Glückwunsch für die neuen Beisserchen!!

Und Glückwunsch für die "Un-Ruhezeit", genießt es.

Nachdem bei meinem Mann die Schmerzen trotz Unmengen von Schmerzmitteln und Fentanylpflaster unerträglich wurden, haben wir uns entschlosssen selbst das "Ruder in die Hand" zu nehmen und sind jetzt im Schmerztherapie-Zentrum Ingolstadt und lassen dort eine Akkupunktur und Osteopathie durchführen. Diese Anwendungen haben bei meinem Mann Wunder gewirkt. Die Schmerzen sind fast verschwunden, die Schmerzmitteln konnten reduziert werden. Leider werden auf Anfrage die Sitzungen von der Krankenkasse nicht übernommen.
Jetzt da die Sitzungen anschlagen und mein Mann wieder neuen Mut fasst, sind die Hämaglobinwerte so schlecht, dass er eine Blutauffrischung benötigt. Dieser Gang ins KH ist eine große Überwindung - jeder hier im Forum- kann es nachvollziehen.

Jetzt hat unser Onkologe eine Antikörper-Kur empfohlen mit einem Präparat das sehr wenig Nebenwirkungen aufweist. Das Präparat soll "Cetoxymat"
heißen, weis aber nicht ob ich das richtig geschrieben habe. Mein Mann wollte zuerst keine lebenserhaltende Maßnahmen mehr durchführen lassen, aber nachdem die im Schmerzzentrum Wunder vollbracht haben, überlegt er die Kur doch zu machen.

Im Vorfeld möchte ich gerne wissen, ob hier im Forum schon jemand so eine Antikörper-Kur gemacht hat und mit welchem Präparat.

Für Eure Informationen wäre ich dankbar.

Viele liebe Grüße auch an die "Nicht-Unruhezeitler"-

Elisabeth
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  #3734  
Alt 22.04.2010, 20:46
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Elisabeth

Bei diesem Antikörper handelt es sich um Cetuximab. Der handelsnahme ist Erbitux.

Google mal danach, da sind schon eine Menge Infos.
Die Antikörper sollen dem Tumor die Nahrungswege abschneiden und ihn sozusagen aushungern. Als Nebenwirkung sind Akneähnliche Pickel üblich. Das ist auch ein Indikator für die Wirksamkeit. Aber gegen die Pickel gibt es Salben die auch gut helfen.

Wenn du hier im Forum suchst, findest du auch auf alle Fälle die Berichte von Manu K. und mir.
Leider kam für unsere Männer die behandlung zu spät.

liebe Grüße und alles Gute für alle
silverlady
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  #3735  
Alt 22.04.2010, 21:47
specki specki ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Silverlady,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Werde mich gleich mal durch das Forum und Google durcharbeiten. Hab jetzt Zeit, mein Mann wurde heute von mir ins KH
eingeliefert, da sein HB-Wert auf 5,2 fiel. Unser Onkologe meinte das käme noch von der Chemo die er bereits im August 09 abgeschlossen hat. Jetzt bekommt er heute noch Bluttransfusion. Hoffentlich stabilisiert sich sein Zustand dann-

Liebe Grüße
Elisabeth
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