Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

liebe Jenny

es tut mir sehr leid. Ich hoffe, es ist ein Trost das er im Schlaf sterben durfte und sich nicht mehr quälen muss.

silverlady

[mywu]

Liebe Jenny, du hast mein tiefstes Mitgefühl. Es ist schlimm, einen lieben Menschen zu verlieren. Ein (wenn auch schwacher) Trost sollte dir sein, dass er im Schlaf von seinen Leiden erlöst wure.
@Elisa. Freut mich, dass ich die weiterhelfen konnte. Nun hoffen wir mal auf gutes Gelingen.
An alle: ein erholsames Wochenende.
Gruß, mywu

[Elisasgirl]

Liebe Jenny, auch von mir herzliches Beileid. Auch mein Vati ist damals für uns alle unfassbar schnell (plötzlicher Herztod) gestorben, ich kann es Dir also sehr gut nachfühlen. Auch wir haben uns damit damit getröstet, dass ihm womöglich ein unendlich langer Leidensweg erspart geblieben ist. Es ist nicht leicht, aber das ist es nie, wenn ein geliebter Mensch gehen muss. Ich wünsch Dir viel Kraft für die vor Dir liegenden Aufgaben und alles Gute.

Elisa

[Elisasgirl]

Hallo @all: heute ist der 4. Tag nach der Zahnziehaktion. Mir geht es, toi toi toi gut. Mein Gesicht erinnert nicht mehr an Alfons Zitterbacke sondern nur noch an einen hungrigen Goldhamster mit einer Nuss in der Backentasche....
Das Babbeln geht schon wieder hervorragend, mit dem Verstandenwerden ist es so eine Sache: ich konnte bisher nicht rauskriegen, ob mein Männe
a: tatsächlich nicht verstehen KANN, was ich nuschle
b: tatsächlich nicht verstehen WILL, was ich nuschle oder
c: ob es sich einfach um die berühmt/berüchtigte Ehegatten-Taubheit handelt. Ich tendiere gnadenlos zu Letzterem, da mich meine Kinder am Telefon (!) sehr wohl verstehen ...
Auf jeden Fall stören mich die Nähte/ Fadenenden gewaltig und ich bin schon feste am Puhlen (mit der Zunge). Unangenehm (aber nicht wirklich schmerzhaft) ist eigentlich nur mein Kiefergelenk, das er mir wohl auszurenken gedachte - ich kann nicht herzhaft gähnen ohne ein unwillkürliches "aua". Ausgerechnet auf der operierten Seite... Naja, auch das vergeht. Und schließlich hab ich ihm ja auch den Finger gepierct...

Hab im Internet rumgestöbert wegen der Implantate. Hätt ich mal lieber die Finger von lassen sollen: ist wohl gar nicht sooo einfach, wie ich mir das in meinem jugendlichen Leichtsinn vorgestellt hab. Entzündungen, Abstossungsreaktionen, vom möglicherweise notwendigen Knochenaufbau ganz zu schweigen...diese Vor-Bett-Lektüre war grad richtig für meine übelsten Träume ... in Zukunft werde ich mich wieder meinen bluttriefenden Komm-in-mein-Knusperhäuschen-Krimis widmen, dabei kann ich wenigstens schön ein- und durchschlafen.
Bei der Gelegenheit (Stöbern im Netz nach Infos) hab ich übrigens die unterschiedlichsten Erfahrungen zum Thema Kostenübernahme lesen können und auch, dass die Kosten in den neuen und in den gebrauchten Bundesländern wohl stark schwanken. Während man hier mit 12 - 15 - 25Tausend bei völligem Zahnverlust dabei ist löhnt man in den alten Bundesländern LOCKER das Doppelte. Mal gucken, was meine KK dazu sagt...kann ihnen ja mal vorrechnen, was sie an mir bisher gespart haben (nur insgesamt 10 Tage Krankschreibung, keine Reha, keine Medikamente (Spülungen und Creme durft ich alles selber löhnen...), nur die 3 oder 4 Kisten Fresubin ... Da dürften im Gegenzug doch 3 oder 4 Implis dafür rausspringen... Ich fürchte nur, auf so einen Kuhhandel wird sich die arme, am Hungertuch nagende BKK nicht einlassen...

Wünsch Euch allen noch einen schönen Sonntag, alles Gute und das Höchstmass an Gesundheit, das jedem Einzelnen gegeben ist!!!

Elisa

[merkur]

Hallo an alle,

ich wollte mal hier in die Runde fragen, ob jemand nach der Bestrahlung heiser wurde, wie gesagt erst nach der Bestrahlung. Bei mir hat die Heiserkeit ca. 8 Wochen nach Bestrahlungsende angefangen, mal ist es mehr mal weniger.

Wenn ja was habt ihr dagegen unternommen, bringt es etwas zu inhalieren oder Honig zu essen, ich frage speziell weil dies ja keine normale Heiserkeit ist.

Was mich noch interessiert ist, die die bestrahlt wurden und starke Nebenwirkungen haben, solche wie nichts festes essen können, brennen, Geschmackslosigkeit... wurdet ihr mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt??

Ich habe nämlich erfahren, dass viele mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt werden, ich wurde mit dem IMRT Gerät bestrahlt, da sind die Nebenwirkungen viel geringer, kann es sein, dass manche dieses Gerät nicht kennen. Würde mich echt interessieren, ob diese Möglichkeit einigen Patienten vorenthalten wird.

Liebe Grüße

Merkur

[mywu]

Hallo, Merkur.
Auch ich habe mich (erst einige Zeit nach der Bestrahlung) angehört, wie ein Rabe. Von Arzt und Logopädin wurde das Übliche geraten: Geduld und Salbeitee zum Spülen. Also Spülen mit Salbeitee ist erfolgreich gewesen.
Weiter: leiser (ohne Druck auf der Stimme) und einen Ton höher sprechen. Ist anstrengend und gewöhnungsbedürftig, aber erfolgreich. Für Frauen wahrscheinlich leichter durchzuführen als für Männer und in einigen Berufen auch kaum durchzuhalten.
Selbst 7 Monate nach Bestrahlung habe ich noch nach 3 Stunden Training in einer Schwimmhalle Probleme. Am besten: so wenig wie möglich laut sprechen, sondern Zeichen gebrauchen. Frag deinen HNO nach einer guten logopädischen Betreuung.
Gruß, mywu

[silverlady]

hallo Merkur

ich habe in einem anderen Faden auch von Heiserkeit nach Chemo gelesen. Dort war ein Pilzbefall der Speiseröhre und der Stimmbänder die Ursache.

Ich würde das auch noch mal abklären.

silverlady

[Sandra6472]

Hallo Merkur,
meine Stimme hat sich auch sehr verändert, nach der OP ist es mir selbst nicht so bewußt gewesen. Man hat es sich halt immer mit dem Luftröhrenschnitt erklärt, bei dem die Stimmbänder ja auch in Mitleidenschaft gezogen werden. Nach Bestrahlung + Chemo kam dann "die Heiserkeit".
Es gibt allerdings gute und schlechte Tage . Mir selbst und der Familie fällt das jetzt nicht mehr so auf, aber Fremde sagen schonmal "Oh je, Sie sind aber erkältet".
Wie gesagt ich hab mich dran gewöhnt, und habe eigentlich schon alles probiert, viel Trinken z.B Salbeitee, stilles Wasser, dann Inhalieren, Kaugummi, Bepanthenlösung, Speichelersatz und und ..........
Was ich am besten und günstigsten finde, sind "Isländlisch Moos Pastillen"
von einer schwäbischen Drogeriekette. (Man will ja keine Werbung machen ) da brauch ich dann halt immer ein Schlückchen Wasser, damit ich die Pastille überhaupt wegbringe.
Ansonsten gibt es mit dem Sprechen keine Probleme was Dauer, usw. anbelangt, nur wenn ich meine Stimme mal so richtig erhebe, sprich Schreien, dann büße ich es den ganzen Tag. (Mit vier Kindern muss man sich ab und zu mal durchsetzen)
Übrigens meine Behandlung liegt 5 Jahre zurück, es ist besser geworden, aber es ist halt nicht mehr wie vorher.
Herzliche Grüße aus dem vorfrühlingshaften Allgäu von Sandra

[Stachelbeere]

Hallo Merkur
Was ich für Strahlen abbekommen habe weiß ich nicht. Aber ich konnte ab der 3 Bestrahlungswoche keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen da ich eine entzündung im Hals bekommen hab. Meine Stimme wurde auch immer heißer da hat mir meine Logopädin geraten meinen mund zu halten und meine stimme zu schonen das sei besser für die Stimmbänder und die umliegenden Schleimhäute trockenen nicht so aus. Ich muss sagen nach den 4 Wochen wo ich kein einziges wort gesagt habe war meine stimme nach weiteren 4 wochen wieder ganz normal. Und jetzt kann ich wieder alles ganz normal sogar das schreien geht wieder ohne probleme !

Liebe Grüße aus dem Südschwarzwald
Silke

[Atlan]

hallo freunde,
melde mich nach ein paar krankheitstagen zurück. mich hatte echt der üble magen-darm-virus erwischt, aber seit heute sitzte ich wieder an meinem schreibtisch und trinke fenchel-anis-kümmel-tee. ich hatte echt üble bauchschmerzen und links zuckt es immer noch. das ist irgendwie anders als sonst. na mal sehen ob das nicht bei diesem immer besser werdenden wetter bald mal wieder verschwindet.
inzwischen ist ja viel passiert. jennys vater ist gestorben. auch wenn du das vielleicht nicht mehr liest jenny. mein herzliches beileid für den heimgang deines vater. er ist nun bei gott, in einer besseren welt ohne leid und ohne schmerzen, in der wir uns alle wiedersehen werden und dann werden nur noch die herrlichkeit des herrn sehen.

@merkur: hallo merkur, der imrt wurde leider erst 2006 flächendeckend eingeführt, vorher gab es ihn nur vereinzelt. ich hatte leider auch nicht das glück mit ihm bestrahlt zu werden, sondern ich hatte nur die bis dahin übliche röntgen und zusätzlich eine woche elektronenbestrahlung, die paralell verabreicht wurde. der imrt ist wesentlich schonender, dennnoch ist auch damit die bestrahlung anstrengend genüg. auch wird das umliegende gewebe geschont. ich war schon nach der ersten woche heiser und hatte einen entzündeten hals, aber wie gesagt, das war 2004 und ist mit heute nicht zu vergleichen. das sprechen ist nie wieder so geworden, wie es einmal war und wird es auch nicht, aber damit kann ich leben.

liebe grüsse an alle
atlan

[Balbina]

Ein liebes Hallo an alle,
nach längerer Abwesenheit (war selbst außer Gefecht gesetzt), bin ich nun auch wieder hier.

Erst mal muss ich euch sagen, wie sehr ich euch bewundere, wie ihr das alles meistert und allen zur Seite steht - einfach toll

Nun wieder zu meinem Schwiegervater (72J):
Kurz nochmal zusammengefasst - er wurde ja an einem Plattenepithelkarzinom der Zunge und des Mundbodens operiert und klagte seit ca. 1/2 Jahr über zunehmende Schluckbeschwerden.
Vielleicht erinnert sich noch jemand, dass ich ziemlich verärgert war, weil die angesetzte Panendoskopie immer wieder verschoben wurde. Nun wurde sie vorgestern doch endlich gemacht, mit folgendem Ergebnis:
Befall der oberen Speiseröhre von ca 14-16cm und ein weiterer Tumor am Mageneingang !!!
Ich brauche euch bestimmt nicht zu sagen was mein Mann und ich am liebsten mit dem Arzt machen würden, der alles andauernd verschoben hat...

Nun können wir es aber nun mal nicht ändern und so haben wir morgen ein Gespräch mit der jetzt behandelnden Ärztin. Wir wissen bis jetzt nur, dass nun doch Chemo und Bestrahlung gemacht werden soll und dass vorher eine PEG gelegt werden soll. Außerdem wird nochmal eine größere Probe entnommen und in die "Röhre" soll er auch noch.
Nun machen wir uns schon Gedanken, wie alles weiter gehen soll. Habt ihr Tips für uns ? Kann er dann überhaupt noch alleine wohnen oder strengt das alles zu sehr an? Was meint ihr?

Liebe Grüße (aus dem zur Zeit sonnigem Hessen)
Balbina

[Balbina]

@ Atlan

uups, hat sich mein Beitrag schreiben mit deinem überschnitten:

Wünsche dir noch Gute Besserung und laß dir mal ein schönes Hühnersüppchen kochen

Gruß Balbina

[merkur]

Hallo,

danke für die Antworten, meine Heiserkeit ist nicht so, dass mir das reden schwer fällt, meine Stimme ist auch Laut, hört sich aber erkältet an, mein HNO Arzt meinte, die Stimmbänder sind zu trocken und dass es so bleiben wird. Deshalb versuche ich so früh wie möglich was zu unternehmen, damit es nicht für immer so bleibt.

@Stachelbeere
Stachelbeere in deinem Fall interessiert es mich besonders, weil wir fast zeitgleich bestrahlt wurden und wir noch sehr jung sind.

@Atlan
Als erstes gute Besserung, hoffe dass du den blöden Virus schnell los wirst und den beginnenden Frühling genießen kannst.
Ich weiß, dass es den IMRT nicht so lange gibt, ich habe aber erfahren, dass auch heute viele Patienten mit Kopf-Hals Tumoren mit der konventionellen Maschine bestrahlt werden.

Ansonsten hab ich am Montag CT vom Hals, Lunge und Abdomen. Am Hals hab ich ein Lymphknoten, den man beobachten musste, drückt mir die Daumen, dass er weg ist.

Liebe Grüße
Merkur

[Atlan]

hallo merkur,
eigentlich sollte nur noch mit dem imrt bestrahlt werden, aber darüber kann man sich ja in den einzelnen zentren informieren. hier in bremen gibt es zwei die beide den imrt haben und damit auch massiv werben. ebenso sollte man aufpassen wohin man zum ct geht, denn dort bestehen zum teil ganz erheblich qualitätsunterschiede bei den geräten. manche kliniken haben ct's, die sind mehr als 7 jahre alt und damit kann man keine bilder mehr machen, die dem heutigen standard entsprechen.

hallo balbina,
halte mich lieber an fenchel-tee und haferschleim (hi hi)

danke für die besserungswünsche

p.s. ich habe kürzlich gelesen, dass erbitux jetzt auch beim magenkrebs zugelassen wurde. vielleicht hilft das auch bei speiseröhrenkrebs? fragen kann ja nicht schaden, oder?

liebe grüsse an alle
atlan

[mywu]

Hallo, Merkur.
In der Reha wurde uns gepredigt:Immer alles feucht halten. Also immer mit einer kleinen Wasserflasche rumlaufen und ständig spülen. Am Tag mindestens 1,5 besser 2 Liter Flüssigkeit zu sich nehmen.
@Atlan: Gute Besserung
@Balbina: Richtet euch am besten nach eurem Schwiegervater. Wenn er zu euch ziehen will, für die Zeit der Therapie: ok, wenn nicht: auch gut.
Mir ging es zu Hause alleine am besten. Mein Mann war zur REHA nach einer Hüft-OP und meine Kinder haben sich auf Anfrage um mich gekümmert. Allerdings hatte ich das Glück, ohne künstliche Ernährung über die Runden zu kommen.
Gruß aus dem Frühling, mywu