Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo elisabeth,
ich wünsche deinem mann viel glück. da sieht aber auch einmal wieder was bewirkt werden kann, wenn man richtig schmerztherapie macht. das das immer noch so wenig bekannt ist, erschüttert mich.
euch allen ein sonniges und warmes wochenende.
lg
atlan

[specki]

Hallo zusammen,

mein Mann ist wieder zu Hause, nachdem er von Donnerstag auf Freitag 3 Bluttransfusionen bekommen hat. Er sieht wieder "Gesund" aus und hat wieder etwas mehr Kraft und Puste. Auch seine Tumorschmerzen sind soweit zurückgegangen, dass er in der Nacht keine Schmerzmittel mehr benötigt.

Negativ ist nur, dass er seit Einnahme des Movicol ständig Teerartigen klebrigen Stuhlgang hat. Außerdem hat er seit Samstag akute Magenschmerzen. Riopan nützt hier ganz gut.
Leider sagte ihm der Arzt im KH, dass der Tumor aufgrund der schlechten Blutwerte die Überhand gewonnen hat und nun möchte er auch keine Antikörper-Therapie mehr durchführen lassen.
Morgen haben wir einen Termin bei unserem Hausarzt. Die Diagnosen sind meines Erachtens nicht sehr schön und ich habe schon ein murmliges Gefühl, was auf uns noch zukommen wird. Auf der einen Seite ist es positiv daß die Schmerzen weniger geworden sind und auf der anderen Seite stimmt der Verdauungstrakt nicht mehr. Momentan bin ich etwas verzweifelt, aber ich denke das kommt alles wieder ins Lot.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo elizabeth,
das klingt ja weniger erfreulich. lasst das bloß schnell untersuchen. teerartiger stuhlgang legt den verdacht auf eine blutung im magen-darm-trakt nahe. dazu die magenschmerzen. das ist echt nicht schön.
viel kraft für euch beide wünsche ich euch, um diese schwere zeit zu überstehen.
lg
atlan

[specki]

Hallo Atlan,

danke für deine Wünsche. Mittlerweile haben wir einen niederschmetternden Befund. Die Blutung kommt von einem Tumor im Halsbereich in dem auch die Tracheostoma liegt. Jetzt schluckt mein Mann ein Teil des Blutes und der andere Teil wird ausgespuckt. Daher auch der Teerstuhl. Die Magenbeschwerden kommen von zu vielen Ibu profen.
Mein Mann setzte jetzt die ibu profen ab und versucht mit Novalgin-Tropfen und Pflaster so gut als möglich zu leben. Als Notfall haben wir die Morphium Ampullen erhalten. Bis jetzt geht es ihm den umständen entsprechend gut.
Die Hämaglobinwerte haben sich nach 3 Infusionen (Entlasswert von KH 10,2)
Istwert 11,1 gebessert. Wie lange diese Reserven anhalten kann niemand sagen.
Also werden wir uns darauf einstellen müssen, dass es irgendwann zu Ende geht.

Aber trotzdem möchte ich nochmals alle daran erinnern- kämpft so lange ihr könnt, denn wir haben hier im Forum schon so viele Wunder erlebt!

Liebe Grüße
Elisabeth

[silverlady]

liee Elisabeth

nach deiner Beschreibung habe ich so etwas befürchtet. Es tut mir sehr, sehr leid.

Ich wünsche euch eine gute Zeit, egal wie lang sie ist, sie wird immer zu kurz sein.

silverlady

[simtomeli]

Liebe Elisabeth,
ich wünsche Euch ein intensives Miteinander, Deinem Mann so wenig Schmerzen wie möglich, so dass auch er noch bewusst erleben kann, was Ihr miteinander habt. Ich kann mich silverlady nur anschließen, es wird immer zu wenig Zeit sein. Und doch ist aus Deinen Beiträgen zu spüren, dass Ihr Vieles habt, was andere auch mit mehr Zeit nicht erleben werden.
Ich denke an Euch.

Simone

[Elisasgirl]

@Elisabeth: alle guten Wünsche für euch beide und alle Kraft der Welt. Wenn es Wunder gibt, dann wünsch ich euch eins, wenn es Schutzengel gibt, dann schick ich euch einen.
Neulich hatte ich wieder mein PTS (Prae-Tumorsprechstunden-Syndrom ), da meinte mein Männe zu mir: "Was soll ich denn ohne Dich machen?" und ich antwortete ihm:"Was sollen denn die, die auf mich warten, ohne mich machen". Und so blöde wie es klingt, es hat ihm und mir geholfen. (Sagt mirs ruhig, wenn ich spinne, ich hab ein dickes Fell...)
@all, ein sonnenscheinreicher Tag beginnt und nach einem furchtbaren Tumorsprechstunden-Chaos (Leute, Leute, so was hab ich in den 2 Jahren noch nicht erlebt, es ging sogar soweit, dass der Oberarzt den Arzt in der Sonografie vor mir als Patient heruntergeputzt hat wie einen Schuljungen... ) habe ich die erste Hürde geschafft: für mich beginnt mit dem heutigen Tag der Halbjahres-Rhytmus. (Richtig geschrieben? Na, egal). Natürlich werde ich, wie üblich meinen Körper beobachten und natürlich werde ich zwischendurch wieder meine Angstflashs haben, und übermütig werd ich auf gar keinen Fall werden.
Nun kann ich etwas beruhigt mein 2. Abenteuer angehen, die Implantate. In ca. 3 Wochen soll ich einen Termin mit dem Chirurgen machen, der ja zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK beantragen will.

Apropos Abenteuer: Mal ne s...dumme Frage: wie läuft das eigentlich mit diesem "chronisch krank" bei der Krankenkasse? Ich könnt mich beäumeln - ich werde von Pontius zu Pilatus geschickt (1. Anlaufstelle war meine KK) und alle sagen mir, meine KK müsste ein Formular haben. Aber meine KK meint, der behandelnde Arzt müsste das bestätigen (aber ein Formular krieg ich von der KK nicht). Bin ich jetzt irgendwo bescheuert? Seh ich den Wald vor lauter Bäumen nicht oder wiehert hier ein gewaltiges weisses Brauereipferd?

Herzliche Grüsse euch allen
Elisa
(die sich mit Pferden eigentlich auskennt)

[gitte01]

Hallo Elisa,
bei uns war das so, wir bekamen das Formular von der Kasse und das mußte der Arzt ausfüllen und bestätigen, das man chronisch krank ist. Ein Anruf genügte.
Man bekommt aber nur was zurück, wen man über 1% des Einkommens als Zuzahlung hat.
Zu den Zähnen haben sie aber schon einen Anteil bezahlt, deshalb zählen die nicht dazu.

Bei meinen Mann war die OP schon im Dez. 06 , aber er muß noch immer vierteljährlich zur Tumorsprechstunde.

Gruß Gitte und alles Gute auch an alle Andern , keine Schmerzen, wünsch ich euch.

[Atlan]

hallo elisabeth,
ihr macht wirklich eine schlimme zeit durch, ich wünsche euch alle kraft, um dieses schwere schicksal anzunehmen und durchzustehen. egal wie es ausgeht. bei gott werden wir alle wieder vereint sein. es ist eine welt ohne schmerzen, ohne krankheit und ohne leiden. ich glaube fest daran und es gibt mir kraft, die angst vor dem tod zu überwinden, womit ich nicht sagen will, dass ich frei davon bin. nehmt euch jetzt die zeit, die ihr gemeinsam braucht und verschiebt nichts in die zukunft. ich habe einmal von einer krebskranken frau den satz gelesen, ich werde nie meine mein bestes kleid nur an feiertagen tragen, weil ich nicht weiß, ob ich diese noch erlebe. wir alle leben meist viel zu weit und der zukunft und verpassen dabei die gegenwart. ich nehme mich da nicht aus. wir trösten und mit sprüchen. wenn ich dann frei habe, wenn ich urlaub habe, wenn ich in rente bin usw.
viel kraft wünscht euch atlan

@elisa,
ich bekam das formular auch von der kasse. ich habe im ersten jahr meiner krankheit über 1% gelegen und Geld zurückbekommen, aber gelohnt hat sich das nicht. man muss es halt ausrechnen, ob sich der aufwand lohnt.

zu den traurigen nachrichten heute passt nicht, das weiß ich, meine meldung, denn genau heute vor sechs jahren am 29.04.2004 wurde ich operiert und bin nun schon so lange tumorfrei. jetzt ist es bald wie ein zweiter geburtstag. ich bete, dass es noch lange so bleibt.

liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein schönes wochenende, vor allem ohne schmerzen und ohne angst.
lg
atlan

[mywu]

Liebe Forumer, hat jemand Erfahrung mit Medivitan-Spritzen? Ich soll mich spritzen lassen, um das Untergewicht in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche Euch allen ein ruhiges, sonniges Mai-Wochenende. Passt heute Nacht auf die Hexen auf, v.a. in Brocken Nähe.
Besonders denen, denen es zur Zeit schlecht geht viel Kraft und alle guten Wünsche.
Gruß aus Schwaben, mywu

[specki]

Liebe Forumer,
danke für eure Anteilnahme es tut gut.

Mein Mann hat zur Zeit sehr wenig Schmerzen und ist wieder etwas besser drauf. Sollte es so weiter gehen ist er auch gewillt nochmals eine Bluttransfusion machen zu lassen, wenn der Blutwert wieder in den Keller rast.

Der Teerstuhl ist nicht mehr klebrig und hat eine bräunliche Farbe angenommen.
Vielleicht ist das ja ein gutes Zeichen? Auch die Blutung aus der Tracheostoma ist besser geworden. Es ist alles etwas seltsam.

Liebe Silverlady kannst du mir eine private Nachricht schicken und berichten, wie das bei deinem Mann gewesen ist?
Vielleicht kann ich Vergleiche ziehen.

Liebe Elisagirl,

den Antrag für chronisch kranke haben wir auch von der Krankenkasse bekommen. Musste nur anrufen und bekamen den Antrag zugesandt. Mussten für das Jahr 10 eine gewisse Summe (1% vom Jahreseinkommen) zahlen und bekamen den Ausweis. Ruf doch nochmal bei deiner KK an.

Schönes Maiwochenende

Gruß Elisabeth

[Atlan]

hallo mywu,
medivitan ist ein vitaminpräparat. Hier die entsprechende Info. Musst du das selber bezahlen?
Gruß Atlan
Zusammensetzung

4ml Inj.-Lsg. enth.: Hydroxocobalaminhydrochlorid 1mg, Pyridoxinhydrochlorid 5mg. 1 ml Inj.-Lsg. II enth.: Folsäure, Mononatriumsalz 1,1mg. Weit. Bestandt.: Wasser f. Inj.-Zwecke, Natriumhydroxid, Lidocainhydrochlorid (wasserfrei).

Anwendung

Kombinierter Mangel an Vit. B6, B12 u. Folsäure, der ernährungsmäßig nicht behoben werden kann. Ein Mangel an Vit. B6, B12 u. Folsäure kann auftreten b. Fehl- u. Mangelernähr., insbes. im höheren Alter od. im reduz. Allgemeinzust. (z.B. Kachexie); b. mangelnder Resorpt. infolge atroph. Gastritis, chron.-entz. Darmerkrank., Zust. nach Magen-Darmresektion; b. erhöhtem Bedarf, insbes. während d. Schwangersch. u. Stillz. od. Kachexie od. Strahlen- od. Chemother., b. erhöhtem Umsatz im Knochenmark b. chron. Hämolysen od. nach starken Blutverlusten; nach Med.einnahme (von z.B. Antiepileptika, Theophyllin, Thiaziden, Folsäure-Antagonisten, oralen Kontrazeptiva) od. Alkoholabusus. Der Mangel an Vit. B6, Vit. B12 u. Folsäure führt zu neurolog. u. psychiatr. Stör., Neuritiden; erhöhten Werten von Homocystein. Bei isolierten Mangelzust. sollte jew. gezielt d. fehlende Vit. substituiert werden. Es muß jedoch bedacht werden, daß in diesem Fall d. Gabe eines einzelnen Vit. im C1-Stoffwechsel zu einem erhöhten Umsatz d. beiden and. führen kann. Sollte daher b. entspr. Symptomatik eine Mangelversorgung m. einem Vit. nicht sicher ausgeschl. sein, so kann ein Ther.versuch m. d. fixen Komb. durchgeführt werden.

Gegenanzeigen

Vorliegen einer entzündl. Gewebeveränd. im Applikationsgebiet. Verdacht auf Folsäureüberempfindlichk. Überempfindlichk. gg. Lokalanästhetika v. Amid-Typ. Megaloblastenanämie infolge von isoliertem Vit. B12- Mangels, isolierter Folsäuremangel.

Nebenwirkungen

Sehr selten b. parenteraler Anw. v. Hydroxocobalamin Akne, ekzematöse u. urtikarielle Arzneimittelreakt. sowie anaphylakt. bzw. anaphylaktoide Reaktionen. Sehr selten allerg. Überempfindlichkeitsreakt. (Hautreaktionen, Urtikaria, Schockzustände) auf Folsäure od. Lidocain. Lidocain kann b. Überdos. zu Krampfanfällen u. Herzrhythmusstör. führen. Gelegentl. lokale Unverträglichkeiten. Folsäure kann in hohen Dosen gelegentl. zu gastrointest. Stör. führen.

Wechselwirkungen

Therapeutische Dosen v. Pyridoxinhydrochlorid können d. Wirk. v. L-Dopa abschwächen. Es bestehen Wechselw. m. INH, D-Penicillamin, Cycloserin. Die Wirk. v. Folsäureantagonisten kann durch Medivitan® abgeschwächt bis aufgehoben werden. Die Metabolisierungsrate v. Lidocain wird durch Morphin-ähnl. Analgetika verringert. Lidocain schwächt im Applikationsgebiet die Sulfonamidwirk. ab. Zunahme der Krampfbereitschaft unter antikonvulsiver Ther., insbes. bei Anw. hoher Dosen Folsäure.

Dosierung

Je nach Krankheitsbild unterschiedliche Dos.; s. Packungsbeilage.

[simtomeli]

Liebe Mywu,
mein Vater hat diese Präparat auch bekommen und er selbst hatte, obwohl in einem sehr schlechten Zustand, eindeutig davon profitiert. Mein Mann verordnet es auch immer wieder nach dauerhaften Infekten und bei Tumorkachexie und ist überzeugt davon.
Wie auch immer, wünsche ich Dir einen weiteren so guten Fortschritt.
Alles Liebe

Simone

[Sursu]

An Dich Atlan mal persönlich, DANKESCHÖN, Du bist immer für eine positive Antwort da!!
Wer hat mal was von Chillihead gehört?? Er fehlt hier doch??Was ist da los?

Uns gehts gut, wir sitzen hier im Westerwald auf 110Umzugskisten und dem eingeräumten Mobiliar incl Kater und räumen, räumen , räumen....... finden es aber toll!! Endlich immer Urlaub oder ´"Unruhestand" komisch ist das schon! Aber wir könnten uns drann gewöhnen....
Herzlichst grüßst Eure glückliche Sursu