Meinen Papa hats erwischt!

[RennSchnecke]

Hallöchen und vorab ein dickes Dankeschön an Eure "Geschichten", die ich seit ca 3 Wochen lese.
Meinen Papa hat es nun erwischt. 1989 erster Patient in Bochum, der eine Fundoplikatio hatte. Nach einigen Problemen seit Jahren die Dg. Barett-Ösophagus. Die Kontrolle letztes Jahr noch unauffällig. Im November ging er zur Spiegelung mit 3 Histo-Entnahmen..PENG!!! Ösophagus-ca Grad 3 im unteren Bereich mit einer Länge von 8cm , Grenzend so blöd, dass Otto ( so nenne ich das A-Loch!!) In die Lunge will. Metas negativ, aber 2 Lymphknoten mit 1,2cm
Angeraten Chemo, Bestrahlung, Op, Chemo im Klinikum Vest in Recklinghausen bei Dr. Büsing.
Als meine Eltern mich anriefen, fiel mir alles aus den Händen. Mein Papa, mein Ein und Alles! Bin ich doch seit 34 Jahren immer noch sein Häschen. Er mit 74 fit wie ein 50 jähriger, immer hilfsbereit, großzügig, ein wahnsinnig toller Opa. Opa! Oh mein Gott, Julienne liebt ihn so sehr!
Ich habe eine Woche lang durchgeweint bis mir meine Augenlider aufplatzten. Ich habe die Nächte durch gegoogelt. Gelesen, Infos eingeholt, mit meinem Naturheilmann über zusätzliche Alternativen diskutiert.
Mein Vater: Angst vorm Tod, Depressionen, Chemo? Übelkeit? Haarausfall?- ich will das nicht!

Tja lieber Vater, nicht mit uns! Er musste mir versprechen alles mögliche zu tun. Nicht für mich, aber für sein geliebtes Enkelkind!
Also ab nach Schwerte, Port einsetzen lassen. Befreiung von Zuzahlungen für ihn durchbekommen, Taxischeine ausstellen und genehmigen lassen, Fresurbin mit 400 kcal bestellt, sowie hochdosiertes vit c, k und Basentabs.
Fertig für den Kampf hab ich ihn heute zur ersten Chemo begleitet. 4 Std. Danach kam noch eine Pumpe dran. Er war blass, fühlte sich aber sehr gut. Danach ab zur Bestrahlung und nach gefühlten 10 Std ab nach Hause.
Er war nicht müde, nicht kaputt. Er war nur blass.

Was erwartet uns???? Chemo ist Freitag durch. Dann muss er das Gerät wegbringen. Bestrahlung 6 Tage die Woche für ca 7 Wochen. Falls alles klappt, dann die grosse Op.

Wird ihm erst später schlecht? Wird er durch die Bestrahlung bald nichts mehr essen können?

1000 Fragen, obwohl ich Arzthelferin bin. Nur leider Innere und nicht Onkologie....
LG, Ariane

[Brynhildr]

willkommen hier, Ariane,
und alles gute für Deinen Vater!
mein Tumor war zwar ein paar cm höher (Zungengrund) aber die Behandlung startet ähnlich: also, sage ich nur dazu bissl was, und erst mal : Kopf hoch !

Zitat von RennSchnecke

....
Wird ihm erst später schlecht? Wird er durch die Bestrahlung bald nichts mehr essen können? ....

Die neuen Medis, die es vor der Chemo weg gibt, verhindern ganz gut, daß einem schlecht wird, dafür machen sie bissl müde, d.h. am Chemo-Tag wird er öfter mal müde sein.
Die Chemo-Medikamente führen einen heftigen Rundumschlag auf alle sich schnell teilenden Zellen im Körper.
Von diesen sich schnell teilenden Zellarten gibt es 4 Arten:
1. Tumore
2. Blut bzw. Blutbildung im Rückenmark
3. Schleimhäute (auch im Darm)
4. Haare

Tumore sind entartete Zellen, die eigentlich nur im Programm haben, sich zu teilen und zu wachsen.
Sie haben kein Reparaturprogramm. (Darauf setzt man hier!!)

Nr. 2 bis 4 haben ein Reparaturprogramm und
erholen sich also jeweils nach der chemischen Attacke wieder, nur halt unterschiedlich schnell.
Deswegen habe ich die Chemo-Woche über mal mit trockener Nase oder trockenen Lippen gekämpft, das Gefühl, wie wenn eine Erkältung anrückt, aber nicht schlimm. Schleimhäute im Darm spielen halt auch schon mal verrückt, das kommt und geht dann noch.

Die Zellen 2 bis 4 gehen auch unterschiedlich schnell kaputt,
daher hat man je nach Medi die Haare noch 2-3 Wochen.

[Bei mir wurde nach der 2. Chemo-Woche eine Kontrolle gemacht, und der Tumor (über 4cm, inoperabel) hatte sich um mehr als 90% verkleinert (Arzt-Voraussage war 20 bis 80% Verkleinerung!! ) Daher gab es die 3. Chemo auch noch obendrauf - hätte sie nicht gewirkt, wäre das unnütze Quälerei gewesen.]

Als die Bestrahlung startete, war am Anfang alles wie vorher, .... nach ca. 3-4 Wochen wurde der Mund trockener, da wurde das Schlucken schwieriger, ca. 5 Wochen nach Start konnte ich nicht mehr Essen, aber noch bissl trinken, und ernährte mich vorübergehend über die PEG, die vorsorglich gelegt worden war ... das hatten aber nicht alle meiner Mitpatienten....
3 Wochen nach Bestrahlungsende konnte ich bereits wieder Kuchen essen, und schon 5 Wochen danach mein Gewicht wieder halten....
Also, auch das geht vorüber.

Kopf hoch, das wird!
Gruß
Bruni

[RennSchnecke]

Danke für deine Antwort. Also nachdem er gestern 4 Std Chemo hatte, hat man ihm über den Port eine weitere für Zuhause angeschlossen. Danach ging es zur Bestrahlung. Müde war er nicht. Er hatte nur Hunger. Juhuuuu;-)
Freitag bekommt er die Chemo weg. Ihm ist heut etwas übel, aber er nimmt nun die doppelte Tablettenanzahl gegen die Übelkeit. Die Bestrahlung erfolgte mit Arzt unterm Ct, da Otto so beschissen sitzt und sie ihn sehr schlecht treffen können. Er sagte heute nur, dass es rechts an den Rippen irgendwie warm sei. Bestrahlung erfolgt links, mittig, rechts.
Dank des 400 kcal Fresurbin befördert er seit einer Woche ca noch mal 800 kcal am Tag mehr in sich hinein und hat 2 Kilo zugenommen. Hatte ihm angeraten schon vor der Bestrahlung damit anzufangen, denn noch kann er ja essen....
Der Onki ist sehr nett und er bekam auch gleich Schmerzmittel mit in die Nacl rein. Er war endlich nach Wochen mal schmerzfrei und hat sich fast einen halben Obstboden "reingehauen". Früher hatte ich doof geschaut wegen der Kalorien. Heute ertappe ich mich, wie ich lächel und grinse. Er soll essen so viel er mag und was er möchte. Ich bin gespannt wie es weitergeht. Erst hatte ihn der Mut verlassen. Doch dann erzählte er gestern von einem 13 Jahre alten Mädchen, , dass dort auch Chemo bekam. Sie sagte ihm doch glatt: Hey, mir gehts voll gut!! Dieses Mädchen löste was in ihm aus. Er will kämpfen!
Gestern bei der Bestrahlung war ich mit dabei. Mein Gott, wieviele Frauen in meinem Alter (34) dort waren.
Macht ein komisches Gefühl, und man kann Gott danken, dass man noch relativ gesund ist....

Wie ist es jetzt bei dir??

LG, Ariane

[Brynhildr]

Zitat von RennSchnecke

.... Müde war er nicht. Er hatte nur Hunger. ...

Gut. Hunger nach den ersten Chemos hatte ich auch, weil dieses Cortison-Zeug, das man oft dazu bekommt, eben Hunger macht. Das ist halt so.
OK und recht fit, oder bissl müde oder angestrengt oder hungrig... das wird sich alles einspielen.
(Die Medi-Pumpe im Täschchen habe ich auch mehrmals eine Woche herumgetragen).

Wie ist es jetzt bei dir??

Gut. ich bin im moment 11 Monate nach Behandlungsende (chemo und Bestrahlung, danach keine OP), und es gab keine weiteren Auffälligkeiten bei den Kontrollen seither.
Arbeiten gehe ich seit April wieder, gesundheitlich bin ich mind. so fit wie "normale Leute" , aber nicht so fit wie vorher.
Kleine Einschränkungen habe ich zurückbehalten, in erster Linie Strahlenschäden, wie einen trockenen Mund, fehlende Details des Geschmackssinns, manchmal kratzige Stimme, leichtes Lymphödem am Hals.

Das auch junge Menschen in den Warteräumen vor den Bestrahlungen waren, hat mich auch geschockt.... schlimmer noch war es hinterher in der Reha: soviele junge Frauen!!
Gruß und weiter alles gute für Deinen Papa!

[Brynhildr]

Zitat von RennSchnecke

.... Doch dann erzählte er gestern von einem 13 Jahre alten Mädchen, , dass dort auch Chemo bekam. Sie sagte ihm doch glatt: Hey, mir gehts voll gut!! Dieses Mädchen löste was in ihm aus. Er will kämpfen! ...

Gut

übrigens konnte ich bereits in der ersten Chemo-Woche spüren!! wie mein Tumor kleiner wurde (kann Dein Papa seinen Tumor selber spüren?)
Jedenfalls konnte ich bereits ab der ersten Chemo-Woche immer besser schlucken, sprechen und atmen.... das Biest hatte mir doch ganz schön den Hals zugemacht
(da zählten die paar Vergiftungserscheinungen der Chemo eigentlich nicht so sehr, wie die Verbesserungen dadurch!! )

[ulla46]

Hallo Ariane,
es tut mir sehr leid, dass ihr auch jetzt diesen schweren Weg gehen müsst. Viel Kraft dafür!
Ich bin irritiert darüber, dass dein Vater Chemo+Bestrahlung ambulant erhält, oder habe ich da was falsch verstanden? Das ist nämlich sehr unüblich, da die Kombi von Chemo und Bestrahlung doch erhebliche Risiken birgt, was normalerweise stationär überwacht wird.
Dann noch ein Rat von mir als "Langzeitüberlebende": Die Operation an der Speiseröhre gehört zu den schwierigsten Eingriffen und gehört in die Hand eines Operateurs, der damit Erfahrung hat. Deshalb würde ich Dr. Büsing fragen, wie oft er diese OP gemacht hat. Und keine Hemmung, das ist dein gutes Recht.
Unter www.weisse-liste.de kannst die Erfahrungen der Kliniken mit SPK googeln. Und das sollten viele Fallzahlen sein!
Ich wünsche euch alles Gute und und viel Glück, denn das braucht man auch.
Ulla

[Elia]

Liebe Ulla, liebe Ariane

mein Papa hat Bestrahlung und Chemo auch ambulant erhalten. Wie du schreibst, war das sehr kritisch. Besonders die Bestrahlungen haben ihn sehr mitgenommen. Er wurde in dieser Zeit zweimal stationär aufgenommen wegen schlechter Blutwerte. Sein Allgemeinzustand war dann für die Größe und Schwere dieser OP eigentlich zu schlecht, was aber von den Ärzten vielleicht so gar nicht wahrgenommen wurde.

Liebe Ariane, Dir und Deiner Familie alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüße,
Judith

[RennSchnecke]

Also fühlen kann er ihn nicht. Er sitzt am unteren Ende der Röhre und hat Lust die Lunge zu besuchen. Steht aber noch vor verschlossenen Toren.
Ja alles ambulant. Er darf sogar mit dem Auto kommen. Macht er aber nicht. Ich will es nicht und hab ihm Taxischeine besorgt.
Heute sagte er, es würde im Hals brennen und ihm war so schlecht, dass er zum Onki ( mit Wagen *schimpf*) gefahren ist. Hat dort eine Infusuon bekommen. Dabei musste er sich dann übergeben. Zuhause angekommen wollte er Ruhe, weder Essen noch Trinken. Resultat: Ehekriese! Ja meine Mama bleibt da Gott sei Dank recht hart! Als wr mit meiner Tochter kurz telefonierte ( sie wird zwei) wurde er am Telefon schon aktiver von der Stimme her.
Ich hoffe er gibt nicht auf.
Son alter Bayer kann ganz schön grantig werden.....

Schön, dass es ohne Op bei dir klappt und das du zur Arbeit kannst. Es tut doch gut auch was positives von anderen zu hören.

Ja Dr. Büsing sagte ihm direkt, dass er die Op schon oftmals gemacht hat.
Liebe Grüße

[Brynhildr]

dann mal weiter alles gute....

der Körper antwortet halt.... erstaunlicherweise gewöhnt er sich aber an die Vergiftungen.... Das wird!

Mit der Pumpe in der Bauchtasche konnte ich auch problemlos Auto fahren - nur an dem Tag mit der großen Infusion konnte und sollte ich nicht (zu müde)-

Bei mir und meinen Mitpatienten war auch alles (Chemo+Bestrahlung) ambulant geplant und dann auch gemacht.
Allerdings haben sie gegen Ende (Woche 6 und 7 der 7 Wochen Bestrahlung) dann die Leute stationär genommen, die sie enger überwachen wollten, weil es ihnen nicht so toll ging.) ....

[RennSchnecke]

Er kotzt sich die Seele raus..... Der Serotoninblocker schlägt nicht an..die Infusionen dafür auch nicht. Was nun??????

[ulla46]

Was hat man deinem Vater denn gesagt, wie er sich verhalten soll? Ofeensichtlich braucht er doch ein anderes Mittel gegen Überkeit und eine Austrocknung ist auch nicht ohne und ein Notfall! Ich würde das sofort im KH abklären lassen.

[Brynhildr]

@Rennschnecke: wie gehts Euch denn nun nach dem WE? Seid Ihr rasch in ein Krankenhaus gefahren (worden) ?

[katuscha111]

Zitat von RennSchnecke

Hallöchen und vorab ein dickes Dankeschön an Eure "Geschichten", die ich seit ca 3 Wochen lese.
Meinen Papa hat es nun erwischt.
Was erwartet uns????

Hallo Ariane!
Bei meiner Mama (55 J.) wurde Speiseröhrenkrebs im Juni dieses Jahres festgestellt. Angst, Wut, Hoffnung - alle Gefühle wurden durchgelebt. Nach einer neoadjuvanten Radiochemotherapie (Starke Übelkeit, Gewichtsverlust, Essprobleme, aber ohne Haarausfall) erfolgte die OP. Es gibt SRK-Patienten, die 2 Wochen nach der OP nach Hause entlassen werden. Meine Mama hatte aber fast alle Komplikationen, die man haben kann, und lag fast 8 Wochen im Krankenhaus. Vor drei Wochen wurde sie entlassen und kämpft immer noch mit Übelkeit, Erbrechen, Schlaflosigkeit, starken Schmerzen und Atemnot (Lunge war zusammengefallen). Psychisch geht es ihr ganz schlecht.

Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen, aber bei dieser Erkrankung müsst ihr auf alles vorbereitet sein.

Meine Mama ist Krankenschwester. Sie hat immer an die Komplikationen der Behandlungen und Nebenwirkungen der Medikamente gedacht und sich Diagnosen gestellt, wenn irgendwo was weh getan hat. Jetzt steht ihr vielleicht noch eine OP bevor und sie denkt schon, dass sie es nicht überleben wird und dass sie wieder Komplikationen haben wird.

Also:
- Dein Papa soll viel essen und /oder wenigstens Astronautenkost trinken.
- Medikamente rechtzeitig und genug einnehmen. Man sagt immer, dass die Krebskranke keine Schmerzen aushalten müssen. Ich sage immer wieder meiner Mama, dass wir über die Tablettenabhängigkeit dann sprechen werden, wenn sie richtig auf den Beinen ist.
- das wichtigste: NICHT AUFGEBEN UND HOFFEN!!!

Ich wünsche deinem Papa alles alles Gute und euch allen viel Kraft!

liebe Grüße
Katharina (34 J., zwei kleine Kinder)

[RennSchnecke]

Er ist tot!!!!!!!
Ich kann es nicht glauben.
Seine Op lief gut laut Professor. Man hat sogar den Operateur mit ihm fotografiert. Bei der Krebs Op wurde rechts eune Rippe gebrochen um an die Speiseröhre zu kommen und der rechte Lungenflügel wurde lahm gelegt. Op ok. Danach konnte er nur wenig Essen und ihm war Sau schlecht. Eine Thoraxdrainage lag um das Wundwasser abzusaugen, und das war nicht wenig. Der Schlauch wsr schon gebrochen und wurde mehrfach mit Leukosilk umwickelt. Nie wieder Knappschaft Recklinghausen!!!! Er lag 5 Wochen da. Nicht einmal haben sie Füße oder Haare gewaschen! Nix! Selbst nach dem Anschiss von mir bei der Pflegedienstleitung kam nur Lästerei und Psychotertor von den Schwestern. Am 18.3 holte ich Papa ab. Als krebsfrei wurde er entlassen. Alle Proben negativ! Nach zwei Wochen Zuhause ging es ihm immer schlechter. Keine 60 Kilo mehr. Dürr, ausgemergelt ksm endlich mal der Hausarzt, der ihn sofort einwies. Allerdings ins Hertener KH, da Papa nicht mehr zur Knappschaft wollte. Dg: Leichte Lungenentzündung mit Wasser in der Lunge. Ich muss dazu ssgen,, dass er schon mit leichter Atemnot entlassen wurde. Di nach Ostern kam er rein. Punktion des Lungenwassers. 3 Tage später: Wasser voller krebszellen!! Ich hab gedacht ich fall um! Danach ging es bergab. Letzten Mi hieß es Lungenfellkrebs, drum kann das Wasser nicht weg. Lebenserwartung 3-6 Monate:-OBeten,, dass er bisl Kraft bekommt da sie Freitag die Lungenspitzen verkleben wollten. Freitag Mittag: Op nicht möglich,, zu schwach. 1,5 Liter aus dem li Lungenlappen punktiert. Verlegung paliativ!!! Sa konnte er noch schauen aber kein Urin mehr. Er konnte kaum reden. Noch zwinkern. Sagte zu mir beten und schaute uns einzeln lange an.So hat er nur noch einmal die Augen nachmittags geöffnet als meune Tochter 2 Jahre kam. Er wollte sie sehen. Danach hat er nur noch ca alle 8 Sec geatmet. Beginn Morphin. Am Mo den 5.5 um 1.55 ist er verstorben. Um 2.32 schellte mein Telefon, nachdem er bei mir war. Ich bin fassungslos, traurig, stinksauer....