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  #106  
Alt 18.07.2014, 21:34
Benutzerbild von birgit59
birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Mensch Zuckerbieni,
jetzt kanns ja nur noch aufwärts gehen, Halbzeit ist erreicht.
LG
Birgit
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  #107  
Alt 26.07.2014, 18:29
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, Muskateller

Ich habe mal in meine Unterlagen geschaut, da steht, die Studie geht insgesamt 6 Jahre, die Medikation beträgt 12 Monate. Du bekommst die aber noch,oder?

Mir selber geht`s mit der reduzierten Dosis deutlich besser, nehme sie jetzt schon durchgehend 27 Tage, nur kleine Nebenwirkungen, erträglich.
Nächste Woche habe ich die 4. Nachsorge, habe aber ein gutes Gefühl.
Ich denke mal, das dann die Dosierung auch so bleibt.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #108  
Alt 30.07.2014, 12:21
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger

Nehme die Medis immer noch ( Woche 80 ) und solange sie wirken bleibt alles so.
Mitte August habe ich wieder EKG und Echo
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #109  
Alt 17.08.2014, 17:47
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Tagjen, liebe Leute

Leider keine guten Nachrichten. Ich musste die Medikation, jetzt die schon reduzierte Dosis, wieder abbrechen. Entweder finden die Medis keine Krebszellen mehr und greifen sich dann aus lauter Bock halt den Rest von mir an oder ich kann die Dinger tatsächlich nicht ab. Hat nicht irgendeiner von Euch ne` fette Idee, wie ich diese Kombi-Nebenwirkungen, die ja jeder Chemo-Patient leider so kennt, irgendwie in den Griff bekomme ?
Es tritt sehr hohes Fieber auf mit starken Schwankungen, tierische Kopf-, Glieder- und Muskelschmerzen, Übelkeit, starkes Schwitzen, Übelkeit, Appetitlosigleit, Krämpfe/Zittern. Ich habe das nach Vorgabe von meinen Doc versucht, mit Kortison 10mg und IBU 400, 3 Stück am Tag, das in den Griff zu bekommen. Das geht auch so einigermaßen, nur bewegen darf ich mich nicht, fühle mich dann auch total schlapp, sprich, schindern ist dann auch nicht.
Und es tritt auch dann erst Besserung auf, wenn ich die Studienmedikation halt abbreche, dann sind die Nebenwirkungen ziemlich schnell weg.
Nur kann ich nicht mehr so oft abbrechen, da ich sonst aus der Studie mit ihrer tollen Nachsorge für mich rausfliegen würde. Und das möchte ich nicht.

Also, wäre schön, wenn ihr ne` Idee habt. Trauerweide84 hat mir schon ein paar Tipps gesendet, dafür DANKE SEHR!!!

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #110  
Alt 18.08.2014, 19:48
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

Lange hat man nichts von dir gehört und für mich war das ein Zeichen, dass du und dein Ärzteteam alles gut im Griff haben. Und jetzt das wieder....ich bewundere dich ( und auch alle anderen im Forum) die diese ups and downs aushalten und verarbeiten müssen.
Ich kann dir noch nicht mal zurufen :du schaffst es. Du hast es ja gar nicht in der Hand.
Super finde ich wie du um den Verbleib in der Studie kämpst! Aus eigener kurzer Erfahrung kann ich bestätigen, dass man dort als Mensch erster Sternchenklasse behandelt und untersucht wird. Eigentlich aber traurig diese Klasseneinteilung.
Sànger, höre aber bitte auch auf deinen Körper! Hast du s hon mal über Homöopathie nachgedacht?
Ich habe eine Bekannte, die hat das parallel zur Chemotherapie gemacht.

HOFFE, DU FINDEST DAS ENTSPRECHENDE MITTELCHEN♡

Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #111  
Alt 19.08.2014, 00:23
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Zuckerbieni,
da bist du ja wieder! Hast du dich ein bisschen erholt- physisch und psychisch??
Ich hoffe es!
Birgit
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  #112  
Alt 19.08.2014, 00:27
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,
klingt nicht so toll, was du gerade aushalten musst. Kann dir keinen Rat geben aber ich schicke einen lieben Gruß nach Ulm (da wohnst du doch) !
Ich hoffe fest, dass sich alles zum Guten entwickelt für dich!!
Birgit
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  #113  
Alt 22.08.2014, 14:59
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

nee, birgit52, wohne nicht in Ulm,oder habe ich da was verkehrt verstanden? Aber vielen Dank für die Genesungswünsche. Habe jetzt - mal wieder - alle Nebenwirkungen hinter mir, die Muskeln und Gelenke machen noch ein wenig Kummer. Aber ich werde definitiv wieder mit der Medikation anfangen und damit weiter kämpfen. Auch dir, Zuckerbieni, vielen Dank für die liebe Nachricht, melde mich auf deiner Seite. Wenn`s was Neues gibt, bin ich wieder hier. Aber trotzdem, liebe Leute, weiter mit den Tipps...

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #114  
Alt 01.09.2014, 00:16
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,moin, leeve Lüd

Tscha, hatte jetzt die 5. Nachsorge, Ergebnisse stehen noch aus, Aber ich denke mal, das alles gut ist, sonst hätte ich wohl schon einen Anruf bekommen.

Aufgrund der wieder aufgetretenen Nebenwirkungen, die ich hatte, haben mein Doc und ich entschieden, die Dosis der Studienmedikamente nochmals zu senken. Jetzt bekomme ich die niedrigste Dosis, die möglich ist. Und ich hoffe und wünsche mir sehr, das ich die diesmal vertragen kann. Was wohl gut ist, das ich bei Nichtvertragen der Medikamente unterbrechen darf und dann nach Erholung wieder einsteigen kann. Ich würde nicht aus der Studie fliegen. Darüber bin ich sehr froh.
Also, die Hoffnung stirbt zuletzt, mal sehen, ob das jetzt besser läuft mit der neuen Dosierung.

Melde mich wieder, wenn`s was Neues gibt.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #115  
Alt 01.09.2014, 17:47
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin moin Sänger,

Das hört sich ja alles recht entspannt und positiv an. Du scheinst wirklich menschlich und fachlich gut betreut zu werden.

Alles Gute für den Neueinstieg,
Zuckerbieni
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  #116  
Alt 02.09.2014, 12:30
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger

Auch von mir alles Gute für den Neustart.

War am 13.08.14 zur Visite Woche 84 und hatte EKG und Echo Herz. Soweit alles in Ordnung.
Stable disease.Fortführung der Therapie.
Nächstes MRT und CT ist Anfang Oktober.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #117  
Alt 15.09.2014, 18:58
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, Muskateller

Hört sich doch fein an. Schön, das es dir gut geht.
Ich habe die 6. Nachsorge in 2 Wochen. Auge, Echo,Blut,Ct.
Bis jetzt läuft`s gut mit der neuen Dosierung, habe bloß ordentlich Pickel bekommen. Aber wenn`s nur das ist...

Vielen Dank,Zuckerbieni. Doch, bin sehr gut aufgehoben. Ich wünschte mir,
jeder hätte eine solche Betreuung...

Liebe Grüße
Der Sänger
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  #118  
Alt 23.10.2014, 12:08
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Ja,ja, mich gibt es noch...

6. Nachsorge...auch alles im grünen Bereich. Leider mustte ich,n schon wieder, die Dosis reduzieren, da die Kollegen Nebenwirkungen sich schon wieder voll in mir entfaltet haben. Jetzt hatte ich gestern die 7. Nachsorge und fange - hoffentlich mal ohne Nebenwirkungen - wieder mit den Medis an.
Nach Aussage meines Doc`s verursachen die Tramelinib Gicht - und Rheumaschübe, gehen auf die Gelenke. Kann ich bestätigen. Und die Dabrafenib können in ungünstigem Fall ein Zersetzen von Muskelgewebe erzeugen und damit auch Schmerzen verursachen. Kann ich auch bestätigen. Nach Absetzen der Medis verschwinden die Symptome der Nebenwirkungen sehr schnell, es sollen auch keine bleibenden Schäden bleiben, da sich das Muskelgewebe wieder regeneriert. Richtige Gegenmittel gibt es dagegen nicht, zumindest haben die bei mir nicht gewirkt.

So, wenn`s was Neues gibt, melde ich mich wieder. Wie geht`s dir, muskateller ?

Viele Grüße ...und nieder mit den Krebs

Der Sänger
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  #119  
Alt 23.10.2014, 19:03
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Hatte am 08.10.14 MRT Kopf und Hals,CT Abdomen.

Ergebnis:

Stable disease.Cerebrale Läsion ebenfalls größenkonstant.
Fortführung der Therapie.

Die Medis zeigen bei mir kleine Nebenwirkungen.Oder bemerke ich keine?
Für Dich Sänger alles Gute.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller

Geändert von muskateller (24.10.2014 um 09:51 Uhr) Grund: l vergessen kleine Nebenwirkungen
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  #120  
Alt 02.11.2014, 14:38
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, muskateller

Es freut mich sehr, wenn du keine Nebenwirkungen verspürst. Ich habe die 7. Nachsorge hinter mich gebracht, alles im grünen Bereich, und bin jetzt wieder mit der Vordosis 75mg Dabrafenib und 2mg Trametinib angefangen. Und schon machen sich wieder muskuläre Probleme bemerkbar, besonders in den Waden und Oberschenkeln. Auch die Gelenke, besonders die Knie, Hüfte und Schultergelenke machen mir Kummer. Und Pickel...wie ein Pubertierender.
Aber ist noch alles im erträglichen Rahmen.

Dir weiterhin einen guten Verlauf und immer druff auf den ollen Krebs.

Liebe Grüße

Der Sänger
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