Plauder-Thread

[123tina]

Hi Zuckerbieni, danke für deine schnelle Antwort und die lieben Zeilen. Ich denke du hast recht, ein Wechsel würde es sicher nicht besser machen. Aber manchmal fühle ich mich so absolut ohnmächtig. Heute habe ich auch so einen blöden Tag, da denke ich die letzte Meta wurde am 18.6. entfernt aber nicht komplett , und nu - da flitzen die angestochenen Krebszellen herum und suchen sich ein neues Ziel - und ich kann nichts machen außer abzuwarten. Und die Uni hat unendlich viel Zeit und ist tiefenentspannt. Ich habe eine bei der Terminvergabe gefragt ob das Ganze Methode hat - ob sie Patienten für die Psychatrie brauchen, bald hätten sie mich so weit. Hat aber auch nichts genutzt. So ein bißchen von meinem Humor ist noch da. Einen schönen Abend und WIR LASSEN UNS NICHT UNTERKRIEGEN !!!!!!!!!! LG Tina

[birgit59]

Hallo Tina und Zuckerbieni,
bitte nicht unterkriegen lassen! Die Zeit, die wir hier auf Erden haben, ist so kostbar und immer zu kurz, egal, wie lange wir haben, jeder Mensch auf Erden.Das heisst nicht, dass man immer Friede, Freude, Eierkuchen haben muss. Nur sich ganz aufgeben, das wäre das Ende.

[birgit52]

Hallo Zuckerbieni und hallo Tina,
nicht die Hoffnung verlieren!! Ich hoffe mit!
Birgit

[birgit52]

Hallo Leute,
darf mal wieder einen Fleck beobachten, der vermutlich gutartig ist, ausser er geht nicht weg........Hautarzt und Hausarzt haben ihn angeschaut und denken, dass es irgendein Pickel oder sowas ist. Jetzt tu ich mal Fucidine (antibiot.Salbe) drauf und warte noch ein paar Tage, so hat man es mir gesagt. Ist das nicht bescheuert, wie einen so ein Pickelchen lähmen kann, bis es wieder weg ist? Vielleicht bin ich ja hysterisch- keine Ahnung- jedenfalls hat so ein Fleck ganz schön viel Macht über meine Gedanken!
Für manche von euch sind das Peanuts, ich weiß!
Ich gehe schwimmen.........tschüss ihr Lieben! Euch allen ein schönes Wochenende!

[Ursa2]

Hi all,

gestern war ich mit meinem Mann (lentigo maligna melanom im augwinkel, (operiert 10.2.14)
zur kontrolle in der Hautklinik.
Er hat noch immer eine leicht geschwollene backe, und die Falte im Augenwinkel zieht gewaltig und wird hinter einer getönten Brille versteckt.

Der prof war unzufrieden und schickt ihn zum Zahnarzt, der ja vielleicht eine Ursache für die Schwellung finden kann.- Es war immerhin schon von Röntgen die Rede. Und beim Prof erzählte er so nebenbei, dass er Lymphsekret im Mund schmeckt.( wie schmeckt denn das???)

Hoffentlich ist es was harmloses im Kiefer.
trotz Flugwoche, werde ich Druck machen, dass er zum Zahndoc geht und wir Entwarnung kriegen

Liz

[zuckerbieni 199]

Hallo Tina,

Hat sich bei dir terminmäßig etwas neues ergeben? Hoffentlich kannst du deinen Urlaub wenigstens eini klitzeklein wenig genießen.
Lass von dir hören. Ich denke an dich!

Zuckerbieni

[123tina]

Hallo Birgit 52, ich kann dich vollauf verstehen. So belastend wie es ist ,ist es doch auch schützend. Wir reagieren leicht panisch und lassen es sofort kontrollieren. Sieh es als Schutzmechanismus. Ich und sicher einige andere wären nicht betroffen, wenn wir früher reagiert und nachgehakt hätten.

Hi Zuckerbieni, danke der Nachfrage. Urlaub genießen ist im Moment nicht so, aber ich versuche trotzdem das Beste draus zu machen, mit Freunden treffen, im See schwimmen, im Haus wuseln, ich habe nur oft das Gefühl ich bin garnicht richtig dabei, ständig abgelenkt. Mein Mann hat oft die tollsten Ideen um was zu unternehmen, aber ich kann mich nicht immer aufraffen. Ergebnisse von den letzten MRTs habe ich noch nicht, außerdem sagt die Uni, die Befundung dauert mindestens 48 Std. Aber ich denke wenn da was wäre hätten die sich schon gemeldet. Ich hoffe dass es dir wieder besser geht und du dich gut erholen kannst. Genießen wir noch den Sommer und den Restsonntag, LG Tina

[birgit52]

Hallo Tina,
mein Gefühl ist eher, dass das ist wie Lottospielen mit dem Melanom. Man hat Glück oder Pech. Auf alle Fälle ist es ein Mist!
Ich gehe jetzt auch schwimmen. Heute ist bewölkt und warm. mein Lieblingswetter. Da gehört das Strandbad mir alleine weil alle anderen bei Hitze und Sonne baden gehen.
Lassen wir es uns gutgehen!!! Jetzt müssen wir leben!

[Snotty]

Hallo an alle,

da ich kein neues Thema eröffnen möchte und auch kein passendes, aktuelles Thema gefunden habe, schreibe ich einfach mal hier. Ich habe schon so viele Beiträge gelesen und mit vielen von euch mitgefiebert und ich finde es einfach toll, dass es ein solches Forum gibt...

Also - mein Paps hatte vor 16 Jahren ein MM und letztes Jahr im Juli hatte man bei ihm Lymphknotenmetastasen entdeckt und entfernt, dann Beginn mit Interferon-Therapie und alle drei Monate PET-CT. Vor sechs Monaten wurde dann eine Metastase im Sitzbeinknochen entdeckt - die Kontrolle vor drei Monaten zeigte kein Wachstum - letzte Woche zeigte sich jedoch, dass sie wieder um einige Millimeter gewachsen ist. Bei einem anschließenden Hirn-MR dann der Schock - Hirnmetastasen

Erst wurden "nur" ein großer mit 2,5 cm und zwei kleinere entdeckt - also hatten wir die Hoffnung, dass man punktgenau bestrahlen konnte. Dann stellte sich aber heraus, dass bei der großen Metastase noch meherer kleine sind und die Bestrahlung nicht möglich sei. Die einzige noch bleibende Möglichkeit ist also Chemo ... und letzte Woche wäre dann der Start gewesen (mit Fotemustin), jedoch war aufgrund der Interferon-Therapie (die er letzte Woche nach der Diagnose abgebrochen hatte) das Blutbild zu schlecht (Leukozyten - 2.800).

Am Montag ist also der nächste Versuch ... Mir ist bewusst wie die Chancen stehen, aber ich bin dennoch ziemlich intensiv auf der Suche nach alternative Therapien. Die Therapien bei denen ich jetzt hängen geblieben bin sind die Misteltherapie und Weihrauch. Ich habe auch hier schon einiges darüber gelesen, aber irgendwie sind die Beiträge schon sehr alt. Vielleicht hat sich ja jemand von euch schon zielführender mit den Themen beschäftigt?

Also entschuldigt nochmal für meinen Beitrag hier, aber vielleicht wollte ich euch auch einfach nur alles erzählen

Alles Liebe euch allen,
Birgit

[Sandra63]

Zitat von Snotty

Am Montag ist also der nächste Versuch ... Mir ist bewusst wie die Chancen stehen, aber ich bin dennoch ziemlich intensiv auf der Suche nach alternative Therapien. Die Therapien bei denen ich jetzt hängen geblieben bin sind die Misteltherapie und Weihrauch.
Birgit

Hallo Birgit,

auch wenn die Misteltherapie teilweise gute Erfolge bringt, soll sie wohl bei Melanomen und deren Metastasen eher kontraproduktiv sein. Ich habe auch bei Weihrauch ähnliches gehört. Ich würde also die Finger davon lassen.

Ich wünsche Deinem Vater viel Erfolg für die anstehende Therapie.

Gruß

Sandra

[Snotty]

Hallo Sandra,

danke für deine Antwort. Weißt du vielleicht noch wo du genau das gelesen/gehört hast?

lg, Birgit

[Sandra63]

unter anderem während eines Vortrags in der Reha (rein Onkologische Reha_Klinik) aber auch hier habe ich schon davon gelesen.
Spontan habe diese Seite gefunden: http://www.natur-heil-verfahren.de/misteltherapie/

[123tina]

Hallo Birgit, ich mache jetzt seit gut einem Jahr eine Misteltherapie. Ich weiß es wird viel hin und her diskutiert um das Für und Wieder. Ich bin bei einem sehr guten Anthroposophischen Arzt in Behandlung der mich hier begleitet. Ich habe auch schon die Interferonbehandlung hinter mir ,die mir außer schlimmen Nebenwirkungen nichts gebracht hat. Die Mistel hat auf jeden Fall meine Abwehrkräfte super verbessert und rein seelisch unterstützt sie mich auch. Wichtig ist ein guter Arzt im Rücken der auch Erfahrung mit Misteln hat. Die Anthroposophische Klinik in Berlin Havelhöhe hat da einen reichen Erfahrungsschatz und man bekommt auch telefonisch Auskunft. Viel Glück und LG Tina

[Snotty]

Danke Sandra und Tina,

mein Paps probiert jetzt einmal auf jeden Fall das 48h-Fasten vor den Chemos. Ich werde mich auch noch wegen dieser Enzymtherapie schlau machen. Heute feiern wir seinen 57. Geburtstag ...

Alles Liebe,
Birgit

[Sandra63]

Guten Morgen,

wenn ich Eure Schicksale hier lese bekomme ich schon fast ein schlechtes Gewissen, dass ich mich nun auch wieder hier ausweinen möchte. Ich tue es aber trotzdem
Leider gehörte ich ja nun bereits seit 2 1/2 Jahren zum Kreis der Betroffenen. In der Zeit habe ich neben div. OP´s (Nachschnitt, Wächter-LK entn., und inzwischen 25 dyspl. Naevis entf.) und IF Therapie zig Kontrollen hinter mir . Gefunden wurde so einiges, aber zum Glück keine Metastasen oder neue Melanome, ......bis gestern. Da wurde mir beim Befundbesprechungstermin (OP von 2 verdächtigen Malen war vor 3 Wochen) mitgeteilt, das sie wieder ein MM gefunden haben . Noch klein, nur 0,55 mm, aber nun muß ich nächste Woche zum Nachschnitt .
Vom Befund noch überrascht kam ich gar nicht auf die Idee Fragen zu stellen. Aber nun schwirrt mir der Kopf, es soll lediglich ein Nachschnitt gemacht werden, keine weiteren Untersuchungen und die nächste Kontrolle erst wieder in 3 Monaten!!!??? Ist das so üblich? OK, wenn man als einziges und erstes Melanom eins in dieser Größe findet, sehe ich das noch ein. Aber in meinem Fall ist es ja bereits das Zweite - vielleicht verstecken sich zwischen den hunderten von Muttermalen noch mehr von den Biestern.

Auch habe ich meinen Behindertenausweis, der für 5 Jahre ausgestellt ist. Da werde ich wohl noch den aktuellen Befund nachreichen um die Dauer wieder verlängern zu lassen - oder gilt das nicht bei der Größe?

So, genug gejammert. Jetzt schnappe ich mir meinen Hund und versuche mal wieder an was anderes zu denken.

Euch allen einen schönen Tag und alles Gute.

Gruß

Sandra