Ipilimumab-Therapie

[BilleG]

Klar. Mach einfach weiter wie gehabt. Wenn Du nix merkst dann ist es doch gut. Habe nach der ersten auch nix gemerkt. Erst nach der zweiten fing es an zu Jucken. Und Haare gingen dann auch nach der zweiten aus, Aber egal. Ich habe auch weiter gemacht wie zuvor,denn ich fühlte mich auch gut.Gruß Bille

[Zottie]

Liebe Sugarwork,

dann bekommst du Ipi wirklich prophylaktisch? Kann ja beim PET-Scan auch immer sein, dass es falsch positive Ergebnisse sind - es also leuchtet, ohne, dass da etwas ist....

Besser jedenfalls so, als anders herum!

Viel Glück
Zottie

[Sugarwork]

Liebe Zottie, ich habe wirklich keinen Dunst. Es wird nur von "verdächtigen" Stellen gesprochen. Meine Onko möchte am liebsten, dass ich dieses Jahr gleich nochmal ein CT mache. Aber ehrlich gesagt, hatte ich dieses Jahr schon drei + drei Sonos und einmal Lunge röntgen. Ehrlich gesagt reicht es mir momentan ein bisschen. Ich feier jetzt erstmal schön Weihnachten und Neujahr und dann kuck ich mal weiter :-).

Bis jetzt merk ich immer noch keine Nebenwirkungen - wenn das so bleibt bin ich happy. Bei Interferon bin ich fast eingegangen.

[SilviaKa]

Hallo, ich melde mich auch mal wieder.

@Sugarwork, wenn Du Lust hast die ganze Wohnung auf den Kopf zustellen und es Dir dabei gut geht, mach es einfach, das trägt auch für das Wohlsein bei.

Info: Knapp ein Jahr liegt nun zurück nach der ersten Gabe Ipi und meinem Sohn geht's super. Er hatte vor einigen Tagen eine große OP zwecks einer Sache an der Bauchspeichedrüse( keine Meta, "nur" Umbaumaßnahmen) , ich muss sagen ihm geht's entsprechend gut.

Er hält es immer so nach einer OP, sobald er das erst Mal aufstehen kann und das gut voran geht, hält ihm nichts mehr im Krankenhaus, also nicht länger als nötig. Zu Hause geht seine Genesung am schnellsten.

Ich drücke Allen hier weiterhin die Daumen und wünsche ein geruhsames Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr

liebe Grüße
Silvia

[Sugarwork]

Hallo Silvia, danke für deine Info. Bis jetzt hab ich auch noch keine Nebenwirkungen vom Ipi - hoffentlich bleibt das so. Heute waren die Wände dran und morgen ist eine größere Backaktion geplant. Krass, wie lange sich so ein Tag ohne Arbeit hinzieht - ich bin so froh, wenn ich wieder ins Büro darf.

[SilviaKa]

Hallo Sugarwork,

es freut mich , dass Du so viel Elan hast, behalt ihn bei auch wenns mal nicht geht, mach weiter so.

LG
Silvia

[Sugarwork]

Hallo Silvia, bis jetzt muss ich mich noch zu nix überwinden. Ehrlich gesagt geht´s mir seit dem Ipi sogar etwas besser als vorher???? Oder ich bilde mir das nur ein. Wie auch immer.... es ist alles ok. Nur mein Göttergatte läutet bald ne Ehekrise ein, weil er sich daheim bald nicht mehr zurechtfindet - lach! Auf der anderen Seite ist er aber natürlich total froh, dass es mir so gut geht, wir hatten uns schon auf schlimmeres eingestellt. Man darf halt nicht vergessen, dass die Angehörigen eigentlich immer noch mehr leiden und sich Gedanken machen, man kann das halt als Nichtbetroffener nicht immer ganz einfach nachvollziehen. Ich finds ja auch komisch, dass ich "eigentlich" krank bin, mich aber total gesund fühle - ist schon etwas surreal für mich. Sei´s drum - ich nehm´s wie´s kommt und Gott sei Dank gibt es momentan ja ganz gute Therapien in der Pipeline. Vor zehn Jahren hätte es vielleicht noch anders ausgeschaut.

Gruß Karin

[BilleG]

Hallo. Habe eine Frage. Hat jemand was von Roswitha gehört. Habe Sie angeschrieben,aber Sie reagiert nicht.

Sonst reagiert Sie immer wenn ich Sie anschreibe. Mache mir Sorgen. Vielleicht weiß ja jemand irgendwas und kann mich informieren. LG Bille

[Roswitha]

Hallo Bille,
ich hatte gestern nach einiger Zeit ins Postfach geschaut. Bei mir ging es in letzter Zeit nicht so nach Plan. Ich denke zur Zeit ich verpass was und muss noch viel unternehmen und so waren wir mehrmals für eine Woche verreist. Sind am 8.12 erst von einen Wellnessurlaub (Ayurveda) zurück. Mein Mann hat am Nikolaustag Geburtstag und den wollten wir allein verbringen. Soweit es mit dem Internet klappte, habe ich im Forum gelesen. Den letzten Tag habe ich starke Zahnschmerzen bekommen, sodass ich gleich am Montag zum Zahnarzt bin. Ergebnis ist eine Wurzelentzündung, es wurde aufgebohrt. An diesem Samstag bekam ich wieder höllische Schmerzen, ab in die Bereitschaft. Es wurde wieder rumgebohrt und am abends habe ich es kaum ausgehalten. Freitag war meine Hautärztin bei meinem Mann zu einen Gläschen Geburtstagssekt und sie fragte ob ich kein Antibiotikum bekam und so hat sie mir Samstag Abend noch ein Rezept ausgestellt, da auch noch etwas Fieber dazu bekam. Heut geht es mir schon etwas besser.
Ja, was das Melanom anbelangt, so sieht es auch nicht rosig aus. Gehe morgen ins Krankenhaus und werde für eine Studie vorbereitet. Nivolumab im Vergleich zu Dacarbazin oder Paclitaxel.
Unter IPI sind ja alle Metastasen kleiner geworden. Die Größte war 55mm ging zurück auf 34mm. Das letzte Staging zeigte keine neuen Metastasen, aber eine an der Blasenwand hat sich von 11,5mm auf 18mm vergrößert, was jetzt den Anlass zu dieser Studie gab. Ich bin im Moment etwas hin und her gerissen, da die Entscheidung innerhalb weniger Minuten getroffen werden musste. Wir waren um 14.30 bei der Ärztin zur Befundbesprechung als die Nachricht kam, dass die Studie um 15.00 Uhr geschlossen wird. Es ist für mich noch vieles unklar, da der Ärztin im Tumorbord gesagt wurde, dass ich nur 3 Metastasen habe, die Große an der Beckenwand, die an der Blasenwand und eine etwas unklare im Oberschenkel auf ihre Frage, was die anderen sind, da sagte ihr der Radiologe,ich weiß nicht was der Kollege da gesehen hat. Ist schon alles merkwürdig. Ich kämpfe noch mit mir woanders ein PET/CT machen zulassen, war früher in einer privaten Radiologie in Berlin, dort hat immer der Professor befundet. Erfahrungsgemäß und es wird von den Ärzten immer wieder bestätigt, dass es zum Vorteil ist, wenn der selbe Radiologe den Patienten befundet, nur das ist an einer UNI nicht möglich. So jetzt muss ich ins Bett, sonst schlaf ich morgen auf dem OP Tisch ein.
LG Roswitha

[BilleG]

Danke Roswitha dass du dich gemeldet hast. Habe jeden Tag nachgeschaut und mir zuletzt dann doch Sorgen gemacht. Es ist Sch... was die Situation betrifft. Aber ich denke dass es gut ist,dass du dich für die Studie entschieden hast. Was ist denn das Nivolumab? Hört sich fast wie Ipilimumab an.
Studien sind immer gut.Bin ja auch in einer drin. Würde mich immer für eine entscheiden.Warte dann auf eine neue Nachricht von dir.

Ich drücke dich ganz fest aus der Ferne

Hoffe es wird alles gut. Denke dran. Wir haben noch viel vor.

LG Bille

[Jürgen1969]

Hallo Roswitha,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich wünsche Dir das Du das neue Medikament gut verträgst und auch Dir den Erfolg bringt und die Metas wieder verschwinden. Die Daumen dafür sind gedrückt

Alles Gute für Dich

Bille: Nivolumab ist ebenfalls ein Antikörper, dieser blockiert den PD-1 Rezeptor. Im Netz ist dazu etwas zu finden, man kann auch nach PD-1 suchen. In dem Thread News ist etwas von Babs am 18.05. und 20.06. eingestellt worden.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Des1966]

Also, Ipi musste abgesetzt werden.

Nach dem 3. Zyklus habe ich eine "Pneumonitis" bekommen. Ich hatte Husten und nahm erstmal Gelomyrtol, da ja Winter ist, wäre eine Bronchitis möglich gewesen.

Als sich nach 4 Tagen nichts änderte, machte ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Am Tag des Termins kam ich mit Atemnot in die Notaufnahme der MHH. Alles Anzeichen einer Lungenentzündung, aber ohne Bakterien.
Bei der Bronchoskopie und beim Rönten, stellte sich raus, das die Lunge mit Eiter infiltriert war.

Blieb im Krankenhaus für 10 Tage, bis ich halbwegs auf den Beinen war.

Bin jetzt zuhause und bis Ende Januar krankgeschrieben. Die Luftnot war furchtbar, als ob die Bronchien verklebt waren, ähnlich wohl beim Asthma.


Hoffentlich hat es was gebracht.

[BilleG]

Hallo Des1966.

War das eine Nebenwirkung?Meine der Eiter in Den Lungen.Oder woher kam das.

Bekommst du jetzt gar kein Ipi mehr oder bekommst du wieder wenn es dir besser geht.

Falls du keins mehr bekommst wie geht es dann weiter?

Interessier mich da ich es ja auch bekommen habe. Gruß und Kopf hoch. Bille

[Des1966]

Also, die Pneumonitis ist durch die Therapie hervorgerufen worden. Ipi ist abgesetzt worden.

Es gibt also keine Erreger für die Lungenentzündung. Kortison soll die Entzündung stoppen. Die Dosis ist aber nicht hoch. 80 mg pro Tag.

Wie es weitergeht, weiss ich noch nicht. Habe heute Termin in der Hautklinik. Im Januar gibt es wieder ein CT. Hoffentlich sind die Metastasen wenigstens weniger, damit nicht alles umsonst war.

Immunsystem ist ganz schön runter, soll mich von großen Menschenmengen fernhalten und bei Fieber etc sofort in der MHH vorstellig werden.

[Roswitha]

Hallo,
also ich habe die Klinik noch am selben Tag verlassen. Für die Studie benötigten sie frisches Tumormaterial und das konnte ich ihnen nicht geben. Einen Bauchschnitt kommt für mich zur Zeit nicht in Frage. Man wollte am Oberschenkel schneiden, ich hatte dort aber schon von vornherein meine Zweifel, dass da etwas ist. Bei der letzten OP im Oberschenkel stand da schon etwas und man hatte selbst mit Sono während der OP nichts gefunden und so steht der selbe Text bei jeder Befundung wieder mit drin. Nun wollte man nochmal versuchen an Material zukommen. Ich sollte vorher zur Sonographie, um Stelle zu kennzeichnen, aber der Radiologe fand nichts auch nicht der dazu geholte Spezialist hat aufgegeben und den Vorschlag gemacht die Stelle nochmal im CT zu kennzeichnen. Ja, auch das CT hat keine Raumforderung angezeigt. Was mich verwundert ist, es wird in den Befunden immer von Oberschenkelinnenseite geschrieben. Verschiedene Ärzte zeigten mir diese Stelle am Bein, aber die Radiologen, die die Bilder vom PET und vom CT vor sich hatten meinten, dass das was man beschrieb kurz über der Kniescheibe ist, aber man keine Raumforderung vorhanden ist. Na ja nun bin ich mir nicht ganz sicher, was die anderen Metastasen betrifft. Nun steht die Wahl der OP oder Bestrahlung zur Debatte. Ich habe für mich nun entschieden Ende Januar ein PET/CT in einer Radiologie in Berlin zu machen. Bis 2011 war ich dort immer zum PET/CT zum Professor habe ich dort großes Vertrauen.
Soweit erstmal zum aktuellen Stand

@Des1966, es tut mir leid, dass du von den Nebenwirkungen des IPI betroffen bist. Ich hatte strickt untersagt bekommen irgendwelche neuen Medikamente zunehmen. Für meine Hausärztin bekam ich ein Schreiben mit welche sie darüber informierte, dass ich IPI bekomme, was es bewirkt und mit welchen Nebenwirkungen zurechnen ist, mit Telefonnr. usw. Desweiteren hatte mich jede Woche an einen festgelegten Tag und Zeit die Schwester von der Infusionsabteilung angerufen und lt. Fragebogen mich nach Befinden abgefragt hat. Bei der kleinsten Unpässlichkeit hat sie Kontakt zur Ärztin aufgenommen und es kam ein Rückruf. Ich glaube nicht, dass sie dir noch eine Infusion geben,
die Wirkung der letzten Infusion soll aber noch lange im Körper den Mesta den Kampf ansagen. Ich wünsche dir alles,alles gute,wir werden unseren ungebetenen Mitbewohnern schon zeigen wo der Weg lang geht.
Ich wünsche allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest
Roswitha