Interferon-Therapie

[Lipplapp44]

Hallo zurück,
danke für die Rückmeldungen. Dann werde ich mich überraschen lassen wie ich es vertrage. Scheint dann ja tasächlich auch ohne KH Aufenthalt zu gehen mit der ersten Spritze....nachdem es "nur" 3x3 Mill in der Woche sind, wird es vielleicht gut laufen. Ich kann es ja nicht beinflussen.
Trotzdem Danke
Liebe Grüße, Sabine

[J.F.]

Zitat von lisalyon

..., hat dies mit der niedrigeren Dosierung zu tun (die wohl ebenfalls mit der Tumordicke bzw. -tiefe zu tun hat, welches Schema in Frage kommt), dass für dich kein stationärer Aufenthalt nötig ist.

Hallo Lisalyon,

nein, es hat nichts mit der Tumordicke oder sonst was zu tun, sondern ist rein abhängig von der Uniklinik in der man ist. Die einen sind davon überzeugt, dass die Hochdosis besser ist, die anderen sagen Hochdosis im Vergleich zur Niedrigdosis bringt nicht mehr, abgesehen von mehr Nebenwirkungen und verschreiben deswegen die Niedrigdosis. Das gleiche gilt für die Verschreibung von Interferon alpha 2a (Roferon) bzw. 2b (Intron), hängt davon ab mit wem die Uniklinik mehr in Kontakt ist.

Und die stationäre Aufnahme bei der Niedrigdosis gibt es in vereinzelnden Hautkrebszentren, die meisten verzichten aber darauf.

[lisalyon]

Hallo J.F.,
danke für deine Aufklärung! Mir hat das damals der Dr. von der Uniklinik so "erklärt"...und hab es so abgespeichert; stutzig wurde ich vor ein paar Wochen als ich in einer anderen Uniklinik war wg. der Verumafenib-Studie und die Ärzte dort sehr erstaunt waren, dass ich mich durch die Hochdosis habe quälen müssen. Dort wird nur die Niedrigdosis angeboten - wohl mit adäquaten Ergebnissen aber viel weniger Nebenwirkungen.
Leider war ich `09 noch ein naiver Neuling und hab gedacht, die Ärzte haben Erfahrung, da bin ich gut aufgehoben...mittlerweile sehe ich das anders.
Danke für dein Mosaiksteinchen!!!
LG Lisa

[oioi]

Hallo Esther und Co.,

Danke für die Glückwünsche!

Die Flecken sind nicht auf das Desinfektionsmittel (Octenisept) zurückzuführen. Dieses habe ich schon mehrfach bei diversen Verletzungen angewandt (auch während der IF-Therapie) und hatte nie eine entzündliche Reaktion darauf.
Nach jetzt 15 Tagen ohne Interferon sind die letzten Flecken noch schwach zu erkennen und subcutane Verhärtungen ertastbar - aber es wird täglich weniger.

Ad Nebenwirkungen, die Kopfschmerzen sind noch ab und zu da, aber sehr schwach. Müdigkeit und Abgeschlagenheit sind leider noch deutlich. Emotional gesehen liegt meine Reizschwelle inzwischen aber sehr viel höher als noch vor 2 Wochen - lasse mich also nicht mehr so leicht auf die Palme bringen.
Insgesamt fühle ich mich wesentlich besser in meiner Haut als während der IF-Therapie und hoffe es wird noch besser.

Was ich letztes Mal noch nicht erwähnt hatte: Ich hatte am 25.11. einen 2. kleinen Knoten in meinem Daumenstumpf entdeckt (der erste war schon länger präsent und hielt ich bisher für das Ende einer gekappten Sehne) und ging deshalb in die Klinik, zumal ja auch das nächste Staging anstand. Die Sonographie ergab keinen eindeutigen Befund (Verdacht auf Bindegewebswucherung - Vernarbung). Im Januar wird nun erneut sonographiert und wenn es nicht größer wird, gibt es wohl Entwarnung. Na ja, inzwischen bin ich schon ganz gelassen - größer fühlen sich die Knötchen nicht an und ich vermute das Ganze ist nur auf die sehr eng sitzende noch recht neue Daumenprothese zurückzuführen.
Das Staging (Thorax-Röntgen, Lymphknoten- und Abdomen-Sonographie) verlief ansonsten negativ, also bis auf die erwähnten Knötchen alles OK.

Ich halte Euch auf dem Laufenden und wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch nach 2012.

euer oioi

[Esther1970]

moin oioi,
mensch das ist ja klasse das es nach so kurzer zeit ohne if schon besser geht.
menno ich muss noch 6 monate auf die zähne beissen.
bei mir ist das schlimmste das ich immer so schlsppi bin.
naja auch wie du nicht die besten nerven mehr hab.
vor if konnte mich keiner so schnell auf die palme bringen.
jetzt gehn mir schon ab und an kleinigkeiten auf den geist.
hey will heut mal ned jammern, trotz hochdosis gehts ja noch ganz gut.
gibt viele hier die schlechter gelebt haben.

oioi wuensche dir und deiner fam auch schöne festtage..

und fûr 2012 alles gute fuer die nachsorge..


gglg esther

[J.F.]

Hallo Lisalyon,

bitte gern geschehen . Ja, hier im Forum findet sich immer wieder ein Mosaikstück *freu*. Deswegen ist es ja auch so wichtig, dass auch geschrieben wird, nicht nur gelesen *lach*.


Hallo oioi,

was die Müdigkeit und Abgeschlagenheit anbelangt, die können noch Jahre andauern, seufz, insbesondere die sogenannte Grundmüdigkeit. Aber, lach, Tag für Tag ein Stückchen freut einen ja schon. Und für eine reibungslose Nachsorge alles Gute!


Hallo Esther und Jürgen,

Lymphknoten können fast vier Jahre benötigen bis sie, dank Interferon, wieder kleiner werden ....

[Esther1970]

hey j.f.,
danke fuer die info! wer hätte das gedacht.. dann können wir davon aus gehn das unser interferon auch lange zeit präsent ist.
schoenes we euch allen, ob mit oder ohne if.

gglg esther

[Jürgen1969]

Hallo Zusammen,

aber ihr müsst dran denken, wenn dann mal das IF weg ist und die nebenwirkungen wieder weg sind, da sieht man dann das man wieder richtig fit wird. Das ist auch schön zu wissen.

und ich habs gescahfft, dieses Jahr kein Krankheitstag in der Arbeit zu haben. Und 2 Erkältungen waren eher leichter Natur.

[Esther1970]

hallo netter ulmer,
auf den tag an dem ich genau das schreiben kann freu ich mich heute schon.
hab noch 6monate.
aber auch das schaffe ich noch.
nehme nach wie vor 2para. und alles ist gut.
hab das if zu meiner armee gemacht.
die kleinen soldaten finden den feind sofern einer da und eleminieren ihn
hab glaub ich meinen weg gefunden mit if zu leben.

jürgen, ich wünsche dir und deinen lieben schöne feiertage.
einen guten rutsch und fuer 2012 weiterhin positive nachsorge...

gglg esther

[Miri86]

Hallo und ein frohes vorallem gesundes neues Jahr

Ich hoffe ihr seid alle gut reingekommen..ob mit oder ohne Interferon.
Ich habe vergangenen Monat nun mit der 3x3 Mio. Interferon Therapie begonnen.
Die Nebenwirkungen waren genau wie anfangs beschrieben die Grippe-Symptome. Leider habe ich nach der zweiten Spritze eine Pharyngitis bekommen, sodass ich für 10 Tage aussetzen musste und Antibiotika nehmen musste.
Nun spritze ich wieder seit 3 Wochen. Bis jetzt komme ich ganz gut zurecht. Manchmal Kopfweh oder Schwindel etwas Müdigkeit. Aber alles im Rahmen. Auch psychisch fühle ich mich gut und lachen kann ich, trotz der Umstände, auch noch recht viel.
Das einzige was mir Sorge macht ist der extreme Haarausfall, den ich von Anfang an bekommen habe. Ich hoffe das fängt sich wieder etwas und stellt sich ein..mal sehen.. ich stehe ja noch am Anfang.

Ich habe aber eine wichtige Frage an euch, vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen. Seit mehreren Tagen habe ich Brustschmerzen. Als ob der Brustkorb zusammen gestaucht ist und stechen im Brustkorb. Auch meine Brüste schmerzen und sind sehr empfindlich geworden. Heute war ich bei der Mammographie, ein Lymphknoten in der Brust ist geschwollen,aber von Struktur und Form homogen und bedenkenlos. Können diese Beschwerden mit Interferon zusammen hängen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Die Schmerzen sind auch stärker an den Morgen nach dem Spritzen.
Die Ärztin in der Tumorsprechstunde der Derma meinte eigentlich würden solche Symptome nicht von Interferon kommen und es müsste weiter beobachtet werden..aber eine andere Erklärung habe ich dafür eigentlich nicht!?!

Liebe Grüße
Miriam

[Esther1970]

hallo miri,
mist das dir die haare aus gehn, tut mir leid.
da ich ja 3x 15mio hab kann man das auch nicht vergleichen.
bei mir hatte das nach ca 3monaten erst angefangen. bin jetzt im 7if monat.
ich bilde mir ein das es besser geworden ist.
ok hab jetzt gaaaaaanz kurz geschnitten, sind auch sehr duenn geworden.
aber ich sag mir immer die wachsen wieder wenn die therapie vorbei ist.
das mit den schmerzen in der brust hab ich nicht. kann dir da nix sagen.
das interferon kann ganz viel..also wenn laut mammo alles ok ist.. dann kanns ja eigentlich nur das if sein.
ich wuensch dir wenig nw!

lg esther

[ral24]

Das erste Jahr ist geschafft!!!

Für alle Skeptiker bzgl. der Interferon- Therapie, hier ein kleiner Hoffnungsschimmer: Nach vielen Überlegungen hatte ich mich nach meiner Diagnose (MM 1,17 mm und pos. SN) gegen eine Interferon-Therapie entschieden. Meine Untersuchungsbefunde waren bislang alle negativ und ich habe schon ein Jahr ohne Beschwerden hinter mir. Ich weiss, dass das nicht viel ist, aber ich werte das jetzt erst mal als gutes Zeichen.

Habe mittlerweile auch einen Hautarzt gefunden, der meine Entscheidung gegen das Interferon verstehen kann und bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Bin weiterhin immer sehr nervös bei den Untersuchungen und vermute hinter jedem körperlichen Wehwehchen Metastasen. Nach einem Jahr gewöhnt man sich aber etwas daran und ich habe gelernt, etwas cooler damit umzugehen.

Habe morgen wieder "Haut" und hoffe mal, dass alles o.k. ist.

Ich wünsche Euch allen eine wirklich fantastisches Jahr 2012, viel Mut, viel Gesundheit und Glück. Letzteres gehört ja - wie ich mittlerweile glaube - fatalerweise dazu.


Nachtrag 17.1.: Alles o.k. bei der Untersuchung heute!

[Lipplapp44]

Hallo,
ich habe eine Frage an alle, die bereits einige Zeit Interferon nehmen (Roferon alpha, 3x3 Mill.) Ich bin in der 7. Wochen der Therapie, seit 14 Tagen habe ich sehr starke Schluckbeschwerden. War beim HNO und zuerst war da wohl eine Seitenstrangangina, bekam Antibiotika aber die Schluckbeschwerden gehen nicht weg. Der HNO hat einen Abstrich gemacht, negativ. Ist nix bakterielles mehr zu finden! Unter der Zunge habe ich irgend etwas weißes, das war da nie und es tut auch nicht weh. Abends werden die Beschwerden stärker, ich kann dann quasi kaum noch schlucken. Meines Erachtens geht das vom hinteren Zungenbereich aus. Der HNO meinte, das kommt von der Interferon Therapie, die Schleimhäute werden stark strapaziert und viel machen könne man da nicht während der Therapie. Stimmt das so? Kennt ihr diese Schluckbeschwerden auch? Also ich hatte die ersten zwei Spritzen lang Schüttelfrost, Gliederschmerzen und Fieber. Das ist nach der dritten Spritze komplett weg gegangen. Jetzt merke ich, dass die Haare dünner werden und auch eine vermehrte Mundtrockenheit. Ist ja auch als Nebenwirkung bekannt. Generell fühle ich mich schlapp, ich hab einen Infekt nach dem anderen und der Akku ist sozusagen leer bei mir. Ich dachte ich stecke die Therapie besser weg, oder kann da wieder mehr dahinter stecken? Klar, hier sind keine Ärzte im KK unterwegs, aber haut die Therapie so rein? Ich bin es leid ständig zum Arzt zu rennen und komme mir so doof vor...soll ich das lieber mit meinem Hautarzt besprechen welcher auch die Nachsorge macht? Danke für eure Antworten. Ich bin sehr verunsichert
Viele Grüße, Sabine

[Esther1970]

hallo sabine,
am besten besorg dir den beipackzettel von intron a.
hab ihn grad vor mir liegen.
deine beschwerden stehen da auch mit drin.
die frage ist nur wann sind die schluckbeschwerden bedenklich?
hör auf dein bauch, wenn der sagt zum doc dann musst du nochmal hin.
scheiss egal, es geht um dich! !

ich bin seit 7mon auch if nutzer.
hochdosis!
noch 5mon.therapie.
geht 12mon.

schluckbeschwerden hab ich bis jetzt keine.
ich hab aber an vielen tagen so kratzen im hals. muss mich ständig räuspern.
trockenheit im mund und hals hab ich auch.
meine haut ist trocken, wie schmirkel papier.
mit meinem po könnt ich parkett abschleifen..;-)
nasenschleimhaut auch mega trocken.
zur zeit benutze ich meersalz nasen spray aus dem aldi und bebanthen. scheint zu helfen.
die heizung ist halt momentan nicht förderlich bei trockener nase.

meine haare sind auch aus gegangen...frag nicht, musste sie abschneiden.
ratze kurz! egal die wachsen wieder ;-)
momentan hab ich den eindruck das sie nicht mehr so aus gehn.
hab gaaaaaanz viele schampo aus probiert.
baby mit ei usw.
Hat alles nix geholfen.
da muss mann/frau durch!
ich kenne die mist angst. frag ruhig, wenn du was wissen willst.
eins ist klar, das if kann viel!

trinkst du genug?

keine grapefruit während der therapie.
vitamin c soll die wirkung verbessern.
ich wünsch dir wenig nw!


gglg esther

[Lipplapp44]

Hallo Esther1970,
danke für deine Antwort. Den Beipackzettel hab ich vor der ersten Spritze kurz überflogen...hab ihn weggepackt nachdem da immer mehr NW drin standen und gedacht: was du nicht liest bildest du dir später nicht ein. Ich weiß ja nicht ob ich noch zum Hypochonder werde, seit November ist einfach nix mehr so wie es mal war. Vor allem ich nicht! Also wenn da die Schluckbeschwerden drin stehen, wird es wohl definitiv davon kommen. Trinken tue ich mehr als früher, aber bestimmt immer noch zu wenig als erforderlich. Meine Haare sind seit drei Tagen auch ratzekurz...ist sicher das kleinere Übel von allem. Ich warte dann mal die nächste Untersuchung beim Hautarzt ab. Vielleicht gewöhne ich mich an die Schluckbeschwerden, man gewöhnt sich auf einmal an so vieles. Werde versuchen mehr zu trinken. Wünsche dir noch alles Gute für die weiteren IF Monate......ich hab da ja scheinbar noch einiges vor mir ...und du hinter dir!
Liebe Grüße sendet Sabine